Målområde 2: En helsetjeneste som har relevant kompetanse til å møte individets behov knyttet til persontilpasset forebygging, diagnostikk, behandling og oppfølging

Målområdet skal ivareta kompetansebehov innenfor persontilpasset medisin for pasienter og brukere, og for personell. Stikkord er helsekompetanse, livslang læring, tverrfaglighet og teamarbeid, god forståelse og integrering av relevant forskning og fagutvikling på feltet.

Forsvarlighetskravet er utgangspunktet for all tjenesteyting i helse- og omsorgssektoren. Det gjelder på alle nivåer i helse- og omsorgstjenesten, i privat og offentlig sektor, for det enkelte helsepersonell og virksomheten. Personell som jobber med persontilpasset medisin omfatter både tradisjonelle helsepersonellgrupper som leger, farmasøyter og sykepleiere, men også andre faggrupper som molekylærbiologer og bioinformatikere. Selv om sistnevnte ikke omfattes av godkjenningsordningene for helsepersonell, autorisasjon og offentlig spesialistgodkjenning, vil de være omfattet av forsvarlighetskravet i helsepersonelloven.

Persontilpasset medisin er et felt i rask utvikling som krever bruk av avansert teknologi og metoder. Utdanningstilbudet i utdanningssektoren vil være avhengig av lærerkrefter og nødvendig utstyr og læringsaktiviteter. Dette varierer både mellom like utdanningsprogram og mellom utdanningsinstitusjoner i dag. I lys av den raske utviklingen innenfor persontilpasset medisin er det hensiktsmessig at universitets- og høyskolesektoren koordinerer utdanningstilbudene på en måte som ivaretar behovene for tilstrekkelig høy kvalitet, tilgang til utstyr og infrastruktur.

Behov for kompetanse ivaretas i de etablerte systemene for grunnutdanning, etter- og videreutdanning og i spesialistutdanningene. Utover dette må involvert personell være innstilt på å måtte utvikle sin kunnskap og kompetanse gjennom hele yrkeslivet.

Helsekompetanse

Nasjonal strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen definerer helsekompetanse som personers evne til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne treffe kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse.41 Strategien beskriver både individrettede tiltak som kurs og veiledning og systemrettede tiltak som brukerinvolvering for å øke helsekompetansen i befolkningen.

Styrking og spredning av kunnskap og kompetanse i befolkningen og blant fagfolk er en forutsetning for å utøve persontilpasset medisin. Befolkningens helsekompetanse er sentral for medvirkning til samvalg, samtykke og tilgang til et likeverdig tilbud om persontilpasset medisin.

Nasjonal strategi for persontilpasset medisin (2017–2021) hadde to relevante anbefalinger for kompetanse og informasjon, utvikling av kompetansestandarder for genetisk veiledning og utvikling av befolkningsrettet informasjon. Eksempel på det siste var grunnleggende kunnskap om genetikk, ulike former for diagnostiske tester og biologisk målrettede legemidler.42 I oppfølgingen av strategien har Helsedirektoratet i samarbeid med NorPreM utarbeidet informasjon om persontilpasset medisin på helsenorge.no. Denne informasjonen skal utvikles videre. Artikler om genetiske undersøkelser og selvtester blir også publisert på helsenorge.no. Helsedirektoratet arbeider videre med en kommunikasjonsplan for persontilpasset medisin, og vil koordinere med andre aktører. Regjeringen legger til grunn at utviklingen av informasjonstiltak som kan øke den generelle kunnskapen i befolkningen og helsetjenesten om persontilpasset medisin videreføres, inkludert informasjon om betydningen av genetiske undersøkelser og selvtester.

Utviklingen på området taler for at befolkningsrettet informasjon i fremtiden også bør inkludere en grunnleggende forståelse av rekkevidde og potensiale for misbruk av metodene som benyttes. Et eksempel på rekkevidde er kunnskapsutvikling som i fremtiden kan skape følger for både pasienter og pårørende av per i dag antatt «nøytrale» genvarianter, som gjennom ny forskning får en sykdomsrelatert betydning.

Helsepersonell er et bindeledd i å styrke helsekompetansen hos pasienter og pårørende. I forskrift om felles rammeplan for helse- og sosialfagutdanninger43 stilles det krav om at blant annet helsepersonell har relasjons-, kommunikasjons- og veiledningskompetanse som setter dem i stand til å forstå og samhandle med brukere, pasienter og pårørende. Helsekompetanse eller helsepedagogikk som begrep er tatt inn i en rekke nasjonale retningslinjer for ulike helse- og sosialfagutdanninger. Behov for kompetanse om genetisk veiledning omtales nærmere under.

I tillegg til helsepersonell, har bruker- og pasientorganisasjonene erfaringer og kunnskap som bør spilles inn og utnyttes i utvikling av helse- og omsorgstjenesten. Videre gjennomfører bruker- og pasientorganisasjonene flere aktiviteter og har erfaringer som er relevant for å heve kompetansen om persontilpasset medisin hos relevante grupper.

Brukermedvirkning står sentralt i utvikling og oppfølging av forskningsprosjekter relatert til persontilpasset medisin og er innarbeidet som krav hos de fleste kilder til forskningsfinansiering.

Helsefaglige grunn- og videreutdanninger

Planlegging for bruk av helsepersonell er en permanent og langsiktig oppgave som tjenesten skal ta ansvar for selv, i tråd med overordnede utviklingsplaner og strategier. Planer og endrede behov som følge av nye dokumenterte behandlingsformer, som persontilpasset medisin, og utvikling og prioriteringer i helsesystemet som helhet, vil kreve endringer i personellsammensetning og oppgavedeling mellom ulike personellgrupper. Den medisinske og teknologiske utviklingen vil også kreve annen kompetanse fra flere personellgrupper enn helsepersonell.

Det vil være behov for analyser og framskrivninger av kompetansebehov og bemanning i spesialisthelsetjenesten knyttet til fremveksten av persontilpasset medisin. Helsedirektoratet har et overordnet ansvar for analyser av behovet for personell.

Grunnutdanning

Den enkelte faggruppes behov for kunnskap og kompetanse om persontilpasset medisin vil variere. Utdanningenes innhold må tilpasses faggruppenes behov med hensyn til faglig dybde, omfang og kunnskapsområder og den medisinsk-teknologiske utviklingen. For eksempel vil bredere bruk av persontilpasset medisin i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten gi et større behov for genetisk veiledning.

Flere av de helsefaglige grunn- og videreutdanningene er sentrale for å ivareta de helhetlige kompetansebehovene innenfor persontilpasset medisin. For eksempel inneholder profesjonsutdanningen i medisin og farmasiutdanningen grunnleggende fag, emner og læringsutbyttebeskrivelser som samlet gir grunnlag for å kunne utøve persontilpasset medisin i et behandlingsforløp. Også i andre utdanninger inngår blant annet relevante områder som etikk, kommunikasjon, genetikk og molekylærbiologi. Innslaget av slike fag vil sannsynligvis måtte forsterkes i de relevante utdanningene, gitt utviklingen i persontilpasset medisin.

Hva som er relevant faglig innhold varierer mellom utdanningene og faggruppene. Det spenner vidt og kan endre seg over tid. Det kan omfatte alt fra medisinsk genetikk, molekylær patologi og mikrobiologi til bruk av avanserte digitale beslutningsverktøy og analyser ved bruk av kunstig intelligens. Kunnskap om etikk og jus, samt kompetanse for å kunne veilede pasienter og pårørende, er også relevant og viktig.

Utviklingen innenfor persontilpasset medisin tilsier med andre ord at kompetansebehovene på feltet vil endres for flere faggrupper. Utdanningenes innhold må derfor oppdateres jevnlig for å møte de endrede behovene i helse- og omsorgstjenesten, både for faglig utvikling, forskning og behovene for tverrfaglighet. Denne tilpasningen gjøres nasjonalt gjennom det etablerte systemet for nasjonale retningslinjer for helse- og sosialfagutdanningene (RETHOS) og lokalt. Ved revidering av retningslinjene for relevante utdanninger må også behovene for læringsutbyttebeskrivelser for persontilpasset medisin ivaretas på egnet måte i den enkelte utdanning.

Med basis i de nasjonale retningslinjene utvikler universiteter og høyskoler lokale studieprogrammer med programplan og emner som inneholder læringsmål og læringsutbyttebeskrivelser. Det varierer i hvilken grad utdanningssektoren og helse- og omsorgstjenesten samarbeider om det faglige innholdet i studiene. Samarbeidsorganene mellom universiteter og høyskoler og de regionale helseforetakene om forskning og høyere utdanning kan i større utstrekning enn nå benyttes som et forum hvor faglig innhold i utdanningene fremmes og drøftes, også for temaet persontilpasset medisin.

Samarbeidsorganene er også arenaer for samarbeid om behov for relevante utdanningstilbud. Helse- og omsorgsdepartementets instruks til styrene i de regionale helseforetakene om samarbeidet med universiteter og høyskoler skal revideres. I det arbeidet vil det vurderes hvordan samarbeidet mellom universitets- og høyskolesektoren og helseforetakene om utdanninger kan utvikles for å bedre ivareta spørsmål om dimensjonering, det faglige innholdet i den enkelte utdanningen og gjennomføring av praksis.

Andre relevante utdanninger

Helsefaglig personell må samarbeide med personell som ikke har helsefaglig utdanning, men som har kompetanse som er relevant for å ivareta det helhetlige kompetansebehovet innenfor persontilpasset medisin. Molekylærbiologi, bioinformatikk og biostatistikk er eksempler på relevant tverrfaglig kompetanse, sammen med blant annet jus. Utdanninger innenfor IKT- og teknologifag er også en forutsetning for vellykket innføring av persontilpasset medisin, både med hensyn til tilgjengelighet av nye teknologier, og deres sikkerhetsprofil. Hvor raskt og hvor stort behovet for denne type spesialisert teknologisk kompetanse blir, vil variere mellom virksomheter i helse- og omsorgstjenesten. Dette vil det være viktig å følge med på, og slik kompetanse må inngå i framskrivninger og dimensjoneringsplanlegging på samme måte som for helsepersonellgrupper. Disse personellgruppene bidrar med helt nødvendig fagkunnskap og det bør vurderes om de også har behov for kunnskap og kompetanse knyttet til helsefag, inkludert etiske og juridiske vurderinger, rolleforståelse og karrieremuligheter i helse- og omsorgstjenesten. Dette kan knyttes til aktuelle grunnutdanninger eller i form av videreutdanning eller annen kompetanseutvikling, og vil kunne bidra til bedre rekruttering av relevant personell til helse- og omsorgstjenesten.

Etter- og videreutdanning og kompetanseutvikling

Legespesialister er en fagressurs for persontilpasset medisin, både med hensyn til forskning og klinisk praksis. I legenes spesialistutdanning skal det være jevnlig oppdatering av læringsmålene, som fastsettes av Helsedirektoratet med innspill fra spesialitetskomiteene og fagmiljøene.

Behovet for kompetanse innenfor persontilpasset medisin som er spesifikk for de ulike spesialitetene vil være naturlig å ivareta i oppdateringsprosessene. For eksempel vil det for allmennleger være viktig å styrke kompetanse knyttet til bruk av farmakogenetiske undersøkelser og tolkning av svarene fra disse, samt grunnleggende veiledning ved tolkning av resultater fra genetiske undersøkelser som personer har skaffet seg i privat regi.

De felles kompetanseområdene som inneholder overgripende temaer som etikk, forskningsforståelse og analysekompetanse, kunnskapshåndtering, regelverkforståelse, kommunikasjon og pasient- og brukermedvirkning er også av relevans for persontilpasset medisin. Helsedirektoratet kan som del av sine prosesser vurdere om det er behov for å endre eller supplere læringsmål både i de felles kompetanseområdene og i de enkelte spesialitetene.

De regionale helseforetakene har et ansvar for etter- og videreutdanning. Alle regionale helseforetak har innført «Kompetanseportalen» for alle yrkesgrupper og medarbeidere for å utvikle og dele ulike kompetanseplaner og læringsaktiviteter. Mange spesialiteter har persontilpasset medisin som del av fagkurs og flere områder arrangerer egne kurs som kan gå på tvers av profesjoner. Nasjonal koordinering av disse initiativene og deling i felles portaler for spesialisthelsetjenesten kan bidra til bedre tilgang på kompetanse og kursmuligheter.

Det er i dag åtte godkjente spesialiteter for tannlegespesialister. Tannlegespesialister arbeider i all hovedsak i privat virksomhet for voksne, men også i helseforetakene og i den fylkeskommunale tannhelsetjenesten. I den grad persontilpasset medisin er aktuell innenfor oral helse i dag, så er det i spesialisthelsetjenesten og i kliniske forskningsstudier. Forskningsaktivitet på persontilpasset medisin og oral helse kan gi et fremtidig kompetansebehov på området.

Kompetansearbeid i helse- og omsorgstjenesten

Helse- og omsorgstjenesten er sentral i utvikling av fortløpende, virksomhetsstyrte kompetansehevende tiltak for et tverrfaglig, komplekst og avansert felt som persontilpasset medisin.

Nasjonalt kompetansenettverk for persontilpasset medisin (NorPreM) har vært avgjørende for utvikling av kompetansehevende tiltak for persontilpasset medisin i spesialisthelsetjenesten. I hver helseregion er det videre etablert regionale kompetansenettverk for persontilpasset medisin. De regionale nettverkene er tettere på det operative nivået og vurderer blant annet lokale kapasitetsutfordringer knyttet til ny teknologi og nye utrednings- og behandlingsmetoder. De regionale nettverkene gjennomfører nettverksmøter, kurs og konferanser.

Flere helseforetak har etablert fagmiljøer og ulike sentre for persontilpasset medisin som bidrar til erfaringsutveksling og kompetanseoverføring. Helseforetakene er ansvarlige for å identifisere lokale kompetansebehov, sørge for nødvendige praksisplasser og legge til rette for undervisning i samarbeid med universiteter og høyskoler. Kompetanseutviklingen i helseforetakene skjer i tråd metode- og teknologiutviklingen innenfor ulike fagområder.

Mange pasientforløp som involverer persontilpasset medisin i spesialisthelsetjenesten innebærer et multidisiplinært team møte («MDT møte»). Mest tydelig formalisering av slike møter finnes i kreftbehandlingen, der man også i økende grad forsøker å inkludere nye typer data og nye faggrupper (se omtale av molekylært multidisiplinært team møte, s. 39). Kompetansesammensetningen og datagrunnlaget som benyttes i relevante MDT-møter må fortløpende justeres med ny kunnskap innenfor persontilpasset medisin.

Kunnskap om relevant regelverk

Ansvaret for fortolkningen og forvaltningen av relevant regelverk er fordelt på flere etater: Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse og Statens legemiddelverk. De regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk anvender regelverket for medisinsk og helsefaglig forskning. I tillegg er det Datatilsynet som er tilsynsmyndighet for etterlevelse av personopplysningsloven og personvernforordningen. Justis- og beredskapsdepartementet fortolker dette regelverket. Kunnskap om regelverket er nødvendig også for aktørene innen persontilpasset medisin, og et visst nivå av regulatorisk kompetanse bør etableres på relevant nivå i tjenestene.

Det er bygget opp juridisk kompetanse relevant for IKT og persontilpasset medisin gjennom ulike prosjekter, for eksempel fyrtårnprosjektet BigMed.44Helseforetakene bør videreutvikle denne kompetansen i tett samarbeid med fagmiljøene.

I forbindelse med arbeidet med kunstig intelligens, har Statens helsetilsyn, Direktoratet for e-helse, Statens legemiddelverk og Helsedirektoratet utarbeidet omfattende informasjonssider om kunstig intelligens herunder informasjon om relevant regelverk og etiske problemstillinger som bruken av teknologiene reiser. I tillegg er det etablert en tverretatlig regulatorisk veiledningstjeneste hvor en kan søke om å delta i en tverretatlig én-til-én-veiledning. Her får en veiledning etter flere regelverk i ett og samme møte. Det er Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse, Statens legemiddelverk og Helsetilsynet som deltar med jurister som veileder på disse møtene. Bakgrunnen for utarbeidelsen av veiledningsmateriell på ett område, er nettopp regelverkets kompleksitet og behovet for å samle informasjon om relevant regelverk på ett sted, selv om det forvaltes av ulike etater og aktører. De samme hensynene gjør seg gjeldende for persontilpasset medisin. I mange tilfeller vil problemstillingene i saker om kunstig intelligens og persontilpasset medisin være sammenfallende.

Tiltak relatert til målområde 2