7 Mestring av hverdagen med en sjelden sykdom eller tilstand

Å mestre hverdagen med en sjelden sykdom eller tilstand som medfører store funksjonshemminger og behov for sammensatte tjenester hele livet, kan by på store utfordringer.

En rekke sjeldne diagnoser eller tilstander innebærer store og sammensatte utfordringer med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Dette kan dreie seg om helse- og omsorgstjenester på tvers av fag og forvaltningsnivå med omfattende behov for planlegging, koordinering og samhandling, og som i stor grad involverer hele familien. For disse personene snakker vi om familiens helsetjeneste.

Mange lever med ulik grad av funksjonshemming hele livet. Det er behov for tjenester som kan tilpasses og avhjelpe den enkelte bruker og at det kan ytes bistand for tilrettelegging og planlegging av tiltak i hverdagen. Tiltakene må være tilgjengelige i alle livsfaser og på alle livsarenaer (barnehage, skole, arbeid, hjemme og i fritiden).

Personer med omfattende funksjonshemminger har ofte behov for tverrsektorielle tjenester. Samarbeid mellom helsesektoren, NAV og utdanningssektoren er ofte avgjørende for at personens og familiens helhetlige behov skal bli møtt. Som oppfølging av Meld. St. 6 (2019–2020) «Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO» ⁽²¹⁾ er det igangsatt arbeid for å utvikle samarbeidet mellom Statped og helsesektoren. For å gjøre livet enklere for familier som har eller som venter barn med behov for sammensatte tjenester, la regjeringen i mars 2021 frem en ny reform. Likeverdsreformen skal bidra til et samfunn som stiller opp og hvor det er bruk for alle. Regjeringen vil gjøre hverdagen enklere for familier som venter eller har barn med behov for sammensatte tjenester. Flere av disse familiene opplever at samfunnet ikke i tilstrekkelig grad stiller opp.

Mestring7 er viktig gjennom hele livet. Hver livsfase har sine utfordringer. Ikke minst er mestring viktig i overgangene: fra barn til ungdom, ungdom til voksen og voksen til eldre.

Selv i voksen alder kan det oppstå nye situasjoner og tema som må håndteres/mestres. Et eksempel kan være spørsmål knyttet til familieplanlegging og arvelighet. Som det skrives i rapporten til Unge funksjonshemmede: Sjelden kunnskap – sjelden organisering ⁽⁷⁾: «For pasienter med sammensatte, sjeldne diagnoser er ikke målet å bli frisk, men å mestre hverdagen som sjelden gjennom et livsløp». For å legge til rette for god mestring av hverdagen må det finnes kompetanse om den aktuelle diagnosen, god koordinering og sammenhengende tjenester, samarbeid på tvers av sektorer og helhetlige tjenester i et livsløpsperspektiv.

Tiltak for å kunne mestre hverdagen

Ulike tjenester og tilbud i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten kan bidra til god mestring, for eksempel rett til koordinator, kontaktlege og individuell plan, brukerstyrt personlig assistanse og avlastning ⁽²⁴⁾.

I Norge er pasienters og brukeres behov for koordinerte tjenester blant annet anerkjent gjennom samhandlingsreformen, regjeringens arbeid for «pasientens helsetjeneste», og den nylig inngåtte avtalen mellom regjeringen og KS om helsefellesskap mellom sykehus og kommuner, som skal prioritere de mest sårbare pasientene ⁽²⁵⁾. Rettigheter og plikter knyttet til koordinerte tjenester er videre nedfelt i en rekke lov- og forskriftsbestemmelser.

Individuell plan og koordinator

Med hjemmel i tjenestelovene er det utarbeidet en egen forskrift om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator ⁽²⁶⁾. Alle med behov for langvarige og koordinerte helse og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan og utpekt en koordinator. Både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten har plikt til å utarbeide individuell plan.

Det skal imidlertid bare utarbeides én individuell plan for hver pasient/bruker, så hvis en bruker/pasient mottar tjenester fra begge nivåer, er det kommunen som har ansvaret for å utarbeide planen. Spesialisthelsetjenestene skal medvirke i planarbeidet.

En individuell plan består ofte av mange tiltak, og eventuelle tjenester og tiltak fra andre sektorer bør også inngå, under forutsetning av at pasienten/brukeren samtykker til dette. Det er personens helhetlige behov som skal legges til grunn. Planen i seg selv gir ingen rett til tjenester; retten til de tjenestene som pasient/bruker har behov for, følger av øvrig lovverk. Pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester har også en selvstendig rett til koordinator, dvs. uten også å måtte samtykke til individuell plan.

De som yter tjenester til brukeren/pasienten inngår i et tverrfaglig team (tidl. ansvarsgrupper). Sammensetningen av teamet skal skje i tett dialog med pasienten/brukeren og evt. pårørende.

Pårørende er en viktig gruppe i arbeidet med å styrke brukerorienteringen. De er en viktig deltaker i pasientens helsetjeneste. For pårørende innebærer pasientens helsetjeneste å være verdsatt, bli lyttet til og være en del av arbeidslaget, så langt pasienten selv ønsker og aksepterer det. Med dette menes at pårørende kan være sentrale bidragsytere og støttespillere for sine familiemedlemmer eller andre nære ved at de kjenner den enkelte og deres behov. Pårørende kan ha flere roller, både som avlastere, omsorgspersoner og beslutningstakere for behandlingsløpet.

Alle pasienter med en alvorlig sykdom, skade eller lidelse med behov for behandling eller oppfølging i spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, har rett til å få oppnevnt en kontaktlege. Dette er en lovforankret rettighet (pasient og brukerrettighetsloven ⁽¹⁹⁾ § 2-5a) og en plikt for helseforetaket (spesialisthelsetjenesteloven ⁽²⁷⁾ § 2-5 c). Ordningen har som mål å gjøre oppfølgingen av hver enkelt pasient bedre, tryggere og mer effektiv og samordnet med andre tjenester og koordinatorer.

Kommunale helse- og omsorgstjenester

Kommunen skal sørge for nødvendige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen, og ved behov tilby blant annet personlig assistanse (herunder BPA), helsetjenester i hjemmet og plass i institusjon. Kommunene skal også tilby fastlegeordning til kommunens innbyggere og ha tilbud om omsorgslønn og avlastning til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver.

Plass i institusjon omfatter blant annet barnebolig. Lovens begrep «personlig assistanse» er valgt for å understreke viktigheten av brukermedvirkning og brukerstyring i tjenesten, og det skal legges stor vekt på hvordan brukeren selv ønsker assistansetilbudet utformet. Et av lovens formål er å sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.

Kommunene har etter helse- og omsorgstjenesteloven⁽²⁸⁾ plikt til å tilby brukerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og personlig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Brukerstyring er en sentral del av ordningen, der bruker har rollen som arbeidsleder og påtar seg ansvar for organisering og innhold ut fra egne behov.

Pårørende og andre med særlig tyngende omsorgsoppgaver har rett til nødvendig pårørendestøtte. Dette inkluderer veiledning og opplæring, avlastningstiltak og omsorgsstønad.

Organisasjonenes likepersonarbeid og andre bidrag

Mange av de frivillige organisasjonene tilbyr kontakt med likepersoner. Det vil si muligheter for å knytte kontakt med noen som har samme diagnose eller erfaringer og som har stilt seg til rådighet for å dele kunnskaper og erfaringer og være til støtte. En del organisasjoner tilbyr kurs i likepersonsarbeid. Likepersoner bidrar med erfaring og kunnskap om hvordan det er å leve med, og mestre en sykdom. Det har en egenverdi at denne kunnskapen formidles fra en som selv «vet hvor skoen trykker» og det kan bidra til empowement og økt mestring. Organisasjonene besitter gjennom sin kontakt med de mest berørte og deres pårørende, og gjennom sine ansatte viktig kompetanse, og er viktige samarbeidspartnere for helsetjenesten og fagpersoner. Dette er ikke minst viktig innen sjeldenfeltet. Helse- og omsorgsdepartementet vil legge vekt på et godt samarbeid med organisasjonene i arbeidet med å følge opp strategien.

Lærings- og mestringstilbud

Det å leve med en sjelden diagnose og nedsatt funksjonsevne kan handle om både praktiske, psykososiale og medisinske forhold. For mange handler det også om hvordan helseutfordringene griper inn i hverdagen. Lærings- og mestringsvirksomhet i sykehus og kommuner er etablert for å være til støtte i slike situasjoner. Lærings- og mestringstilbud for mennesker med sjeldne sykdommer tilbys både av poliklinikk på sykehus og ved lærings- og mestringssentre. Ansvaret for og drift av lærings- og mestringsvirksomhet ligger til helseforetak, kommuner og frivillig sektor. Lærings- og mestringssentre i sykehusene legger til rette for informasjon, undervisning, veiledning, erfaringsutveksling og medvirkning i utvikling av tjenester og tilbud. Innhold og form på lærings- og mestringstilbud varierer. Felles for tilbudene, både individuelt og i gruppe, er målet om å styrke egenmestring og bedre livskvalitet hos deltakerne.

I tråd med Nasjonal helse- og sykehusplan er det satt i gang et arbeid med å gjennomgå lærings- og mestringstjenestene. I dette arbeidet bør det også sees hen til lærings- og mestringstilbud til pasienter med sjeldne diagnoser og lidelser.

Frisklivssentraler

Frisklivssentralen er et helsefremmende og forebyggende kommunalt tjenestetilbud. Tilbudene ved frisklivssentralen er en del av det samlede lærings- og mestringstilbudet i kommunen. Målgruppen er personer som har sykdom eller økt risiko for sykdom, og som trenger støtte til å endre levevaner og mestre helseutfordringer.

Samvalg

Samvalg (shareddecisionmaking) er et annet verktøy som er tatt i bruk i helsetjenesten. Bruk av samvalg skal fremme brukermedvirkning og mestring og bidra til at bruker er mer delaktig i eget behandlingsforløp ⁽³⁰⁾. Samvalg forutsetter blant annet at det finnes kunnskap om ulike forløp og behandlingsalternativer. Dersom kunnskap ikke foreligger, vil personer i mindre grad kunne nyttiggjøre seg av dette verktøyet.

Velferdsteknologi

Velferdsteknologiprogrammet, som blant annet er omtalt i Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 ⁽¹¹⁾, skal bidra til at kommunene tilføres nødvendig kompetanse innen innovasjon og innovasjonsledelse. Velferdsteknologiprogrammet og dets underprosjekter jobber bl.a. med løsninger for trygghet og mestring i og utenfor hjemmet, medisinsk avstandsoppfølging, velferdsteknologi for barn og unge og sosial digital kontakt.

Oppfølging av personer med store og sammensatte behov

Det er laget en egen Nasjonal veileder for oppfølging av personer med store og sammensatte behov ⁽³⁰⁾. Veilederen retter seg til ledere på alle nivåer i virksomheter som yter tjenester til personer med store og sammensatte behov. I prinsippet inkluderes hele bredden av helse- og velferdstjenester både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Kommunen er imidlertid den mest sentrale tjenesteyteren på området, for det er der personen bor og lever sitt liv. Veilederen har derfor en tydelig innretning mot kommunene.

Andre sektorer, f.eks. utdanningssektoren og arbeids- og velferdssektoren, har også en viktig rolle. Veilederen beskriver viktige samarbeidsflater med andre sektorer. I dette ligger en oppfordring til at helse- og omsorgstjenesten i kommunene bør være pådrivere for samarbeid på tvers av sektorgrenser.

For noen brukere vil tilbudet om palliasjon være avgjørende. Helsedirektoratet har utarbeidet Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge⁽³¹⁾, Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen⁽³²⁾ og Nasjonal veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling⁽³³⁾.

Opplæring/pedagogikk

Pedagoger og spesialpedagoger er ofte bindeleddet mellom fagfeltene medisin og opplæring/tilrettelegging gjennom både å ha innsikt i de sjeldne diagnosene og ha pedagogisk kunnskap. I tillegg til å omsette informasjon om medisinske forhold som er relevante for opplæringen, bidrar pedagogene i utredning og kartlegging av den enkelte og er et viktig bindeledd i samhandlingen mellom personen med diagnose, dens familie, helsesektoren og opplæringstjenestene i et livsløpsperspektiv. Ivaretakelse av den enkelte og dens familie ved overganger er et særskilt viktig område for pedagoger og spesialpedagoger.

Pedagoger og spesialpedagoger tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Nasjonale kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) bidrar med diagnosespesifikk informasjon til blant annet pedagogiske miljøer. Dette innebærer å gi informasjon om medisinske forhold, kognitiv funksjon, psykososiale trekk og annen diagnosespesifikk kunnskap slik at tilrettelegging i barnehage og skole kan optimaliseres.

Som det fremgår, er det mange ordninger som skal bidra til god mestring av hverdagen for personer med sjeldne sykdommer eller tilstander. Mange ordninger er også under utvikling. Tilbakemeldingene fra brukere og pårørende viser imidlertid at en rekke av ordningene ikke alltid fungerer så godt i praksis, og at det er behov for at det iverksettes ytterligere tiltak og at de eksisterende tilbudene styrkes.

Mange familier med barn med behov for sammensatte tjenester opplever at det er vanskelig å forholde seg til hjelpesystemet, og de opplever å bruke mye tid på å koordinere og administrere tjenester. Regjeringen har derfor lagt frem likeverdsreformen. Reformen har som formål å gjøre det enklere for familier som har barn med behov for sammensatte tjenester. Et sentralt mål med likeverdsreformen er at barn og familier med barn med behov for sammensatte tjenester skal motta sammenhengende og gode tjenester. I tillegg skal pårørende oppleve ivaretakelse og inkludering.