2 Innledning og bakgrunn
2.1 Mandat og oppnevning
Regjeringen oppnevnte 19. september 1997 et utvalg for å utrede kvinners helse i Norge.
Utvalget fikk i mandat å:
«lage en kunnskapsoversikt om kvinners helse og sykdom i Norge mot slutten av det tyvende århundre på bakgrunn av tilgjengelig forsknings-, forsøks- og utredningsarbeid. Den skal omfatte kunnskap om kvinners helse generelt (fra fødsel til død). Det kan også være behov for å samle og vurdere kunnskap om tilstander som særlig rammer kvinner, og om helse og fysisk og psykisk sykdom hos noen grupper kvinner spesielt; f eks unge (16–25 år), kvinner i 40-års alder, eldre (67+ og 80+), innvandrerkvinner og kvinner med funksjonshemming. Kunnskapsoversikten skal beskrive ulike sykdommers utbredelse og forskjeller mellom kvinner og menn når det gjelder sykdommer som rammer begge grupper. Oversikten skal fremstille sammenhenger mellom kvinners helse og levekår; yrke, arbeidsvilkår, sosialøkonomisk status og familieforhold.
drøfte konsekvenser av kvinners helse og sykdom for deltakelse i samfunns- og arbeidsliv.
drøfte hvordan kjønnsspesifikk kunnskap ivaretas i sosial tjenesteyting, innenfor folketrygden, i medisinsk praksis og forskning, i rehabiliteringsarbeid, i folkehelsearbeid og i tiltak rettet mot utsatte grupper og vurdere hvordan helsetjenestene i sær, men også sosialtjenester og trygdevesen, møter og tolker kvinner og kvinners symptomer. Eventuelle forskjeller i hjelpeapparatets reaksjonsformer overfor kvinner og menn ved tilstander som rammer begge kjønn skal beskrives og vurderes.
drøfte konsekvenser av kvinners helse og sykdom for prioriteringer og ressursbruk i helsetjenester og velferdsordninger.
vurdere forholdene i Norge i relasjon til land det er relevant å sammenlikne med og i henhold til oppfølgingen av handlingsplanen som Beijing konferansen (FNs 4. verdenskonferanse om kvinner, 1995) vedtok, hvor helse er definert som et hovedinnsatsområde.
gi oversikt over tjenester, helse-, miljø- og sikkerhetstiltak, og forskningsvirksomhet rettet mot kvinners helse i Norge i dag, og drøfte hvordan vi kan få til en styrking og koordinering av ulike aktørers virksomhet.
lage en oversikt over områder hvor kunnskap om kvinners helse generelt, eller for grupper av kvinner, er mangelfull, og hvor det er behov for kunnskapsutvikling
foreslå tiltak og komme med anbefalinger om hvordan ulike innsatser – ikke bare innenfor helse- sosial- og trygdesektor – bør prioriteres og koordineres for å bedre kvinners helse og for å sikre kvalitet i forebygging, behandling og rehabilitering.
søke råd hos en departementsoppnevnt referansegruppe som må samarbeide med fagmiljøer og brukerorganisasjoner.
gjennomføre to åpne høringer (etter mønster av lekfolkskonferanser) i løpet av mandatperioden. Høringene skal bidra til å sikre at problemforståelsen og behovsanalysen som utvalget legger til grunn for sine forslag i størst mulig grad er i samsvar med kvinners forståelse. Høringene skal også hente inn råd og forslag til tiltak og løsninger.
klargjøre de økonomiske og administrative konsekvensene av de tiltak som foreslås. I henhold til utredningsinstruksens kapittel 2.1 skal minst ett forslag så langt som mulig baseres på uendret eller redusert ressursbruk.
Frist for utvalgets arbeid ble satt til 1. november 1998.»
Utvalget har hatt følgende sammensetning:
Forsker Johanne Sundby, Seksjon for medisinsk antropologi, Universitetet i Oslo, leder
Sosionom Hildegunn Bomnes, Senter for psykisk helsevern, Vefsn
Underdirektør Steinar Haukland, Fylkestrygdekontoret i Akershus
Fylkesleder Solveig H. Johansen, FFO, Oppland. Gjøvik
Kommunaldirektør for helse- og omsorg Lars Nygård, Trondheim kommune
Førstekonsulent Knut Oftung, Kompetansesenter for likestilling, Oslo
Forsker Anne Eskild, Statens institutt for Folkehelse, Seksjon for epidemiologi, Oslo
Fylkesordfører Merethe Storødegaard, Nord-Trøndelag fylkeskommune
Sekretariatet har bestått av Anne Berit Mong Haug, sekretariatsleder (Sosial- og helsedepartementet), Liv Eli Halsa (Rikstrygdeverket), Marianne Noodt, (Statens helsetilsyn) og Arnhild Taksdal fra 1. september 1998 (engasjert av Sosial- og helsedepartementet).
2.2 Bakgrunn for utredningen
Behovet for å styrke innsatsen på områder som angår kvinners helse har sitt utgangspunkt i en erkjent mangel på kjønnsspesifikk kunnskap i medisinsk, sosialfaglig og trygdefaglig praksis. Kvinners livs- og arbeidssituasjon har endret seg gjennom de siste 20 årene. Dette gir mange konsekvenser for livsvilkår, helse og sykdom. Både internasjonalt og nasjonalt er det reist spørsmål om ikke kunnskapen vi har om helse, sykdom og levekår har kjønnsskjevheter og ved at resultater fra studier om menn ikke sjelden generaliseres til også å gjelde kvinner uten at det finnes vitenskapelig belegg for at dette er riktig.
Et overordnet mål må være at tilbud til kvinner og menn skal være likeverdige i en forstand som sikrer størst mulig reell likhet. Fra flere hold har det vært påpekt en mangel på likestilling som særlig har slått uheldig ut for kvinner innenfor helse- og velferdsordningene. Det er mangelfull kunnskap om årsakssammenhenger og behandling for en del sykdommer og plager som særlig rammer kvinner. Derfor er det en utfordring å sikre at sykdommer som særlig grad rammer ett kjønn, og som er vanskelig å håndtere for helsevesenet på grunn av manglende kunnskap, ikke fører til diskriminerende praksis.
Flere innspill fra Stortinget har gitt støtte for å styrke innsatsen når det gjelder kvinners helse. I Innst. S. nr. 165 (1994–95) til St.meld. nr. 50 (1993–94) Samarbeid og styring (Helsemeldingen), anmodes regjeringen om å iverksette flere ulike tiltak; avsette flere midler til en større forskningsinnsats på kvinnehelse; å vurdere hvordan Statens helsetilsyn kan ta klarere ansvar for kvinnehelsespørsmålene; og å iverksette modeller/forsøk etter mønster fra Sverige for bedre å ivareta kvinners helse. Ved behandlingen av St.meld. nr. 35 (1994–95)Velferdsmeldingen, Innst. S.nr.180 (1994–95), vises det igjen til anmodningene om å gi høyere prioritet til kvinnelidelser – særlig i tilknytning til utbygging av behandlingstilbud for mennesker med muskel-skjelettlidelser. I Budsjettinnst. nr. 11 (1996–97) til St.prp. nr. 1 (1996–97) Sosial- og helsedepartementet, mener et flertall i sosialkomiteen at forskning på typiske kvinnelidelser ikke er tilstrekkelig prioritert i helsevesenet og at mangel på kunnskap om forskjellene mellom menn og kvinners fysiologi og utprøving av behandlingsmetoder primært på menn kan føre til feilbehandling av kvinner. Det er derfor et ønske om å øke forskningen på kvinnelidelser, ikke minst på universitetsklinikkene.
Kunnskapen om kvinners helse og forskjeller mellom kjønnene når det gjelder behandling av sykdom og konsekvenser av sykdom for deltakelse i arbeidsliv og samfunn er fragmentert. Gjennom et bredt omlagt utredningsarbeid har man ønsket å fremskaffe et bedre kunnskapsgrunnlag for planlegging og handling enn man har i dag.
Dette er bakgrunnen for at utvalget ble oppnevnt.
2.3 Fortolkning av mandatet og avgrensning av utredningen.
Mandatet er omfattende og skisserer et bredt spekter av problemstillinger. Det har ikke vært mulig å gå like dypt inn i alle disse innenfor tidsrammen for utredningen. Ivaretakelse av kjønnsperspektiv har stått sentralt som tilnærming for utvalgets arbeid. Det har vært viktig å få frem betydningen av at kjønnsperspektivet ivaretas i kunnskapsproduksjon, formidling, helsetjenester og velferdsordninger og få frem hva dette innebærer. Innenfor en slik ramme mener utvalget at alle tema som mandatet reiser er berørt om enn ikke like grundig.
Det er lagt vekt på å trekke linjer mellom levekår, livsstil og helse. På den ene siden er det samlet tilgjengelige data om viktige endringer i vårt århundre og variasjoner i kvinners levekår i dag. På den andre siden har det betydd å gå nærmere inn på hvordan kvinneligheten formes og preger helse i vår kultur. Det har vært viktig å løfte frem det som er spesielt for kvinner men samtidig ikke miste av syne at kvinners liv er svært mangfoldig I lys av dette har utvalget valgt å trekke frem helseutfordringer for noen særskilte grupper.
En praktisk tilnærming er valgt til sykdomsbeskrivelser og drøfting og det redegjøres for de fleste sykdommer og plager som er relevante for kvinner. Det er lagt ned mye ressurser for å utarbeide en omfattende sykdomsoversikt. Utvalget har gjort en gjennomgang av helsetjenestebruk og forbruk blant kvinner basert på tilgjengelig statistikk og analyser. Det er en del mangler ved kunnskapsgrunnlaget som setter begrensninger i forhold til en utfyllende drøfting. Utvalget hadde ønsket å fremstille helsetjenestene i med utgangspunkt i pasienters behandlingsforløp, men det har ikke vært mulig.
Muskel-skjelettplager og psykisk helse har vært viktige tema for utvalget. I stedet for å lage egne kapitler om hver av dem er beskrivelser og drøfting integrert i hele utredningen fordi dette er områder som har relevans for de fleste tema som tas opp. Reproduktiv helse er et annet viktig og omfattende område. Dette er fremstilt i et eget kapittel.
Det er lagt vekt på å fremstille hvordan kvinner ivaretas i velferdsordningene gjennom en grundig drøfting av folketrygdens ytelsene og møter med kvinner. Sosialtjenestene er ikke beskrevet eller drøftet særskilt. Utvalget mener likevel at drøftingene og forslagene til tiltak også vil ha stor relevans her, på samme måte som det vil ha det for andre instanser som forholder seg til brukere av tjenester.
For en mer utfyllende redegjørelse og drøfting av perspektiv og innfallsvinkler vises det til kapittel 3.
2.4 Utvalgets arbeidsmåte
Utvalget har til sammen hatt 12 møter i løpet av utvalgsperioden. Første møte ble avholdt 11. og 12. november 1997.
2.4.1 Referansegruppe og andre faglige innspill
Mandatet sier at «utvalget skal søke råd hos en departementsoppnevnt referansegruppe som må samarbeide med fagmiljøer og brukerorgansisasjoner».
Utvalget drøftet hvordan det vil være mest hensiktsmessig å bruke en slik gruppe, og departementet sluttet seg til utvalgets forslag. Referansegruppen skulle ha som hovedoppgave å kvalitetssikre det kunnskapsgrunnlaget som utvalget legger til grunn for sine drøftinger og forslag og komme med innspill til utvalget på bakgrunn av egen erfaring og kunnskap. I praksis ville det innebære at kunnskapsoversikten – eller deler av den – ble forelagt de av referansegruppens medlemmer som enkeltvis eller som gruppe ble antatt å ha god innsikt i forskningsbasert og erfaringsbasert kunnskap på det temaområdet som fremstillingen omfatter. Intensjonen var også at noen medlemmer særlig skulle kunne bidra til å sikre at kvinners forståelse og behov når det gjelder problemer og utfordringer innenfor de områder som utredningen omfatter, er ivaretatt i fremstillingen.
Det ble avholdt et møte med referansegruppen 11. juni 1998. Her deltok følgende personer:
Aglen, Kathrine – Medisinerstudent, MSO
Alstad, Astrid – Norsk Revmatikerforbund,
Borgen, Jorunn Sundgodt – Norges Idrettshøgskole
Fischer, Annikken – Norske kvinners sanitetsforening
Gjerstad, Brita – NTNU
Graff-Iversen, Sissel – Statens helseundersøkelser
Kristiansen, Unni – Sør-Trøndelag fylkeskommune, RiT200
Lilleaas, Ulla-Britt – Universitetet i Oslo
Magnus, Jeanette – – Universitetet i Tromsø
Malterud, Kirsti – Universitetet i Bergen
Matheson, Ingrid – Universitetet i Oslo
Meyer, Siri – Universitetet i Bergen
Nes, Mari – Norges forskningsråd
Normann, Trine – Sosial og helsedepartementet
Rossow, Ingeborg – Statens institutt for alkohol- og narkotikaforskning
Sharma, Madhu – Enerhaugen barnestasjon,Oslo
Skjørten, Kristin – Universitetet i Oslo (
Sogner, Sølvi – Universitetet i Oslo
Stenberg, Monica – Folkhälsoinstituttet, Stockholm
Søgaard, Anne Johanne – Folkehelsa, Oslo
Sørheim, Torunn Arntsen – Universitetet i Oslo
Taksdal, Arnhild – Universitetet i Bergen
Trætteberg, Marit – Universitetet i Trondheim (Den norske kreftforening)
Vesterheim, Solveig – Norges Kvinne- og Familieforbund
Wannag, Axel – Statens Arbeidstilsyn
Øveraas, Siw – FAFO
Mandatets bredde og omfang har gjort det nødvendig å hente inn mange ulike faglige og erfaringsbaserte innspill og synspunkter. Utvalget har derfor konsultert en rekke personer underveis i prosessen – både de som deltok i referansegruppemøtet og andre for å belyse ulike spørsmål som utredningen reiste. Blant annet har Jon Ivar Elstad, Reidun Førde, Kirsti Malterud, Charlotte Koren, Unni Kristiansen, Bodil Pedersen, Bi Puranen, Inger Sandanger, Torunn Arntsen Sørheim, Solbjørg Talseth og Janecke Thesen, holdt innlegg og deltatt i diskusjon på utvalgsmøter.
Det er hentet inn til sammen 54 delutredninger om ulike tema som er relevante for mandatets spørsmålsstillinger. De fleste omhandler sykdommer. Referanselisten har en egen avdeling for bidragsytere. Delutredningen følger med som vedlegg.
Utvalgsleder og sekretariatet har et møte med Berit Austveg, Twinkle O’Hara Dawes, Eva Kahn, Ragnhild Magelsen, Marit Hægde Næss, Rachel Paul, Fakhra Salimi, Madhu Sharma og Torunn Arntsen Sørheim for å få innspill om innvandrerkvinners helse og levekår.
Berit Austveg, Torunn Arntsen Sørheim og Siv Kvenmo har levert tekstbidrag til kapittel 7. Marianne Mjåland har bidratt tekstlig og redigeringsmessig i kapittel 9. Dag Ellingsen har gitt innspill og kommentarer til kapitlene om levekår og velferdsordninger.
2.4.2 Høringer
Utvalget er bedt om å gjennomføre to åpne høringer (etter mønster av lekfolkskonferanser) i løpet av mandatperioden. Høringene skulle bidra til å sikre at problemforståelsen og behovsanalysen som utvalget legger til grunn for sine forslag i størst mulig grad er i samsvar med kvinners forståelse. De skulle også hente inn råd og forslag til tiltak og løsninger.
Budsjettet og tidsrammen for arbeidet tillot ikke å avholde to store åpne høringer. Utvalget valgte å høre brukerorganisasjoner, kvinneorganisasjoner og lekfolk på følgende måte:
I mars ble det sendt invitasjon til samtlige brukerorganisasjoner (som mottar statlig støtte) og kvinneorganisasjoner (i henhold til oversiktsliste fra Barne- og familiedepartementet) med anmodning om å komme med innspill til utvalget; det vil si at de ble bedt om å foreslå tre prioriterte tema som utredningen burde fokusere spesielt på.
Det kom svar fra følgende 8 kvinneorganisasjoner:
Den norske Jordmorforening
Det norske Aarbeiderparti – Kvinnebevegelsen
Fødsel i Fokus
Juridisk rådgivning for kvinner
Krisesentersekretariatet
Kristelig folkepartis kvinner
Kvinnefronten
Kvinnnepolitisk styre i Nord-Trøndelag arbeiderparti
Og fra 9 brukeroganisasjoner:
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke
Landsforeningen for trafikkskadde
Norges Fibromyalgiforbund
Norsk Dysmeliforening
Norsk forening for multippel sclerose
Norsk forenining for Ehler-Danlos
Norsk Migreneforbund
Norsk Revmatikerforbund
Innspillene har vært viktige i diskusjonene og for utvalgets øvrige arbeid.
Lekfolkskonferanse
I september arrangerte utvalget en lekfolkskonferanse etter en tilpasset og modifisert modell.
Kvinnehelseutvalgets lekfolkskonferanse ble av holdt 19.-21. september 1998. En viktig målsetting med en slike konferanser er å
inkludere den berørte allmenhet i beslutningsprosesser
få innspill
engasjere, mobilisere og skape diskusjon
Foruten å ivareta kravet som lå i mandatet ønsket utvalget å prøve ut lekfolkskonferanse som metode for å ivareta brukerperspektiv i helsepolitiske beslutningsprosesser. En nærmere drøfting av brukerperspektivet i helsetjenestene finnes i kapittel 3.
Temaet for høringen ble avgrenset til å handle om «ubestemte plager og kroniske muskelsmerter». Dette er plager mange kvinner oppsøker helsevesenet med, og som helsetjenestene har problemer med å yte god hjelp for. Smertene har store konsekvenser for den enkeltes livskvalitet og berører viktige spørsmål i forhold til medisinske forståelsesmåter, velferdsstatens regler, kvinnelivets utfordringer og belastninger og forholdet mellom pasient og helsepersonell. Det er et felt hvor forståelsen av hva som er viktig for kvinner i alminnelighet kanskje ikke er helt i samsvar med hva eksperter og byråkrati har definert som viktig. Derfor mente utvalget temaet egnet seg spesielt godt for å høre lekfolkenes erfaringer og synspunkter. De synspunktene og anbefalingene lekfolkene arbeidet seg fram til er gjengitt i Vedlegg 5.
Gjennomføring
Arrangementet skulle ikke være en brukerkonferanse, altså med kvinner som selv har kroniske smerter. Utvalget ønsket synspunkter fra «folk flest», lekfolk, om hvordan samfunnet kan møte slike plager. Statistisk Sentralbyrå trakk en liste på 500 personer fra Folkeregisteret som ble tilskrevet av dem og invitert til å delta. Av de nokså få (34 personer) som svarte positivt ble det valgt ut 17 deltakere. Ved siden av å sikre best mulig spredning i gruppen med hensyn til alder, bosted, yrke, skulle deltakerne være mest mulig reelle lekfolk, det vil si uten yrkesmessig eller organisasjonsmessig tilknytning til temaet. På den andre siden hadde flere av lekfolkene pårørende eller kolleger med kroniske smerter. Tolv av deltakerne var kvinner og fem var menn.
Utvalget vil rette en takk til deltakerne for fruktbare og gode innspill og synspunkter:
Bjørg Olaug Einen Askeland, Gisle Bro, Torstein Jæger Dahlen, Kristine Ravna Gaup, Eli Helga Grimsen, Marianne Leiknes Hafsås, Turid Wendelborg Hansen, Inger Lise Helgesen, Anne Liv Kittelsen, Olav Kjetilstad, Magnhild Kristiansen, Rolf Moen, Nils Snipstad, Ulla-Britt Sundstrøm, Wenke Teialeret, Line Tellemann og Henny Ragnhild Nordvik Tømmervåg.
Sjur Magnus Klafstad har hatt praktisk ansvar for forberedelse og gjennomføring av konferansen. Prosessen ble ledet av Unni Kristiansen i samarbeid med Arnhild Taksdal.
Erfaringer
Nytteverdi. Kvinnehelseutvalgets nytte av lekfolkskonferansen var tredelt. For det første fikk utvalget en viktig bekreftelse på at deres egne problemformuleringer, perspektiver og standpunkter på feltet kvinners kroniske smerter ikke er i vesentlig utakt med et sammensatt utvalg av lekfolk. For det andre kom lekfolkene med konkrete innspill som brakte utvalgets diskusjoner videre, og med forslag til tiltak som utvalget mener det er grunn til å gå videre med. Flere steder i utredningen er det henvist til lekfolkenes diskusjoner og anbefalinger. For det tredje fikk utvalget bekreftet at lekfolkskonferanser er en god metode for å sikre et bredere grunnlag for helsepolitiske drøftinger.
Forutsetninger. En forutsetning for at en stor gruppe fremmede enkeltpersoner kan arbeide så alvorlig og effektivt sammen er nok felles ansvar for en konkret oppgave. Lekfolkene var bedt av et regjeringsoppnevnt utvalg om å bidra til utvalgets arbeid. Konferansens formål var ikke at de enkelte deltakerne skulle lære noe eller bli klar over egne og andres synspunkter, selv om dette også skjedde. Formålet var å gi anbefalinger til en politisk prosess. Derfor ble det få uforpliktende koseprater og mye hardt arbeid. En annen sentral forutsetning for godt utbytte av en slik konferanse, er at den tilrettelegges av personer som kan noe om brukermedvirkning og gruppeprosesser. Å gjøre en slik forsamling kompetent, betyr ikke å gi dem kompetanse de ikke har. Det kan vanskelig gjøres på et så stort tema i løpet av et døgn. Oppgaven for de som tilrettelegger er å invitere og frigjøre den kompetansen deltakerne allerede har på en måte som fungerer konstruktivt i en gruppe.
Anvendelsesområde. Utvalget mener arrangementer av denne typen kan ha stor verdi på en rekke områder. I noen sammenhenger vil det være riktig å velge lekfolk som er mer direkte berørt av temaet som skal drøftes, for eksempel å be kvinner som har født barn om deres erfaringer og råd med hensyn til utforming av svangerskapsomsorg og fødeavdelinger. I utvalgsarbeid ville det trolig også vært verdifullt å invitere lekfolk til en mer åpen idedugnad tidlig i prosessen – for å gi innspill om hvilke problemstillinger og vinklinger folk særlig ønsker belyst.