7 Samordning av tjenestetilbudet til barn og unge

7.1 Innledning

Som vist i kapittel 5, har de fleste velferdstjenestene i dag lovpålagte samarbeidsplikter. Likevel viser flere utredninger at det i mange saker er uklart hvem som skal legge til rette for at velferdstjenestene samarbeider om tjenestene til det enkelte barnet eller ungdommen. Departementene mener det er behov for at en av velferdstjenestene får et overordnet ansvar for å sørge for at de ulike velferdstjenestene samordner sine tjenester slik at barnet eller ungdommen får best mulig utbytte av det samlede tjenestetilbudet. Uttrykket «samordne» er brukt i stedet for begrepet «koordinere» for å unngå at forslagene forveksles med koordinatorordninger innenfor helse- og omsorgstjenesten.

Som en del av Likeverdsreformen, har regjeringen bestemt at det skal innføres en utvidet koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlige funksjonsnedsettelser eller helseutfordringer. Se nærmere omtale av dette forslaget i punkt 7.3.2.

Oppfølgingstjenesten etter opplæringsloven skal ha en koordinerende funksjon ved oppfølging av unge som står utenfor arbeid og utdanning. I krisesenterloven har kommunen fått ansvaret for å samordne tiltak mellom krisesentertilbudet og andre deler av tjenesteapparatet.

På andre områder er det ikke regulert nærmere hvem som skal samordne tjenestene som et barn eller ungdom mottar, uavhengig av sektor og om velferdstjenestene er statlige eller kommunale. Hver enkelt velferdstjeneste har ofte plikt til å samarbeide med andre som gir velferdstjenester til barnet eller ungdommen, men det er ikke klart regulert hvem som skal samordne oppfølgingen og tjenestene som barnet eller ungdommen mottar. I mange saker vil kravet til forsvarlighet forutsette samordning av de ulike tjenestene i enkeltsaker.

7.2 Gjeldende rett

7.2.1 Helse- og omsorgstjenesten

Koordinator i spesialisthelsetjenesten

Spesialisthelsetjenesten har plikt til å oppnevne en koordinator for pasienter med behov for «komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester» etter spesialisthelsetjenesteloven, jf. denne loven § 2-5 a første ledd. Koordinatoren skal være helsepersonell, jf. bestemmelsens andre ledd.

Koordinatoren skal følge opp pasientens behov for et kontinuerlig og helhetlig behandlingsforløp. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasienten og sikre samordning av tjenestetilbudet i forbindelse med institusjonsopphold, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a første ledd. Koordinatorens ansvar gjelder både ved polikliniske forundersøkelser, under selve behandlingsoppholdet og ved oppfølging og etterbehandling. Koordinatoren skal også sikre samordning overfor andre tjenesteytere. Koordinatoren skal videre sikre fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Spesialisthelsetjenestens plikt til å tilby koordinator motsvares ikke av en tilsvarende rettighet for pasienten etter pasient- og brukerrettighetsloven.

Koordinator i den kommunale helse- og omsorgstjenesten

Kommunen har plikt til å tilby koordinator for pasienter og brukere med behov for «langvarige og koordinerte tjenester» etter helse- og omsorgstjenesteloven, jf. denne loven § 7-2 første ledd.

Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasienten eller brukeren, samt sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan. Koordinatoren i kommunen skal blant annet sikre at de kommunale helse- og omsorgstjenestene er samordnet med spesialisthelsetjenesten. Ved behov må det etableres kontakt mellom koordinatoren i kommunen og koordinatoren i spesialisthelsetjenesten.

Den kommunale helse- og omsorgstjenestens plikt til å tilby koordinator motsvares ikke av en tilsvarende rettighet for pasienten eller brukeren etter pasient- og brukerrettighetsloven.

Koordinerende enhet i spesialisthelsetjenesten

Helseforetakene har plikt til å ha en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 b første ledd. Den koordinerende enheten skal ha en generell oversikt over habiliterings- og rehabiliteringstiltak i helseregionen. Videre skal enheten ha oversikt over, og nødvendig kontakt med, habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten i kommunen. Enheten har i tillegg et overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinatorer. Det følger av forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 11 at enheten skal bidra til å sikre helhetlige tilbud til pasienter med behov for sosial, psykososial eller medisinsk habilitering og rehabilitering.

Koordinerende enhet i kommunen

Kommunen skal ha en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 7-3. Denne enheten skal ha overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan, og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinatorer etter §§ 7-1 og 7-2. Det følger av forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 6 at enheten skal bidra til å sikre helhetlige tilbud til pasienter og brukere med behov for sosial, psykososial eller medisinsk habilitering og rehabilitering.

Fastlegeordningen

Kommunen skal legge til rette for samarbeid mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, jf. forskrift om fastlegeordning i kommunene § 8 tredje ledd.

Fastlegen skal ha en medisinskfaglig koordineringsrolle og skal samarbeide med andre relevante tjenesteytere om innbyggere på listen, jf. forskriften § 19 første ledd. Fastlegen må ha et system som gjør at andre tjenesteytere og samarbeidspartnere får tak i legen for å få avklart nødvendige spørsmål eller for å få gitt informasjon. Fastlegen har også et selvstendig ansvar for å kontakte andre tjenesteytere når faglige forhold tilsier dette.

Dersom en innbygger på listen har behov for langvarige og koordinerte tjenester, plikter fastlegen å informere om og medvirke til at det blir utarbeidet en individuell plan og oppnevnt en koordinator i kommunen, jf. forskriften § 19 andre ledd.

Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

Helseinstitusjoner som omfattes av spesialisthelsetjenesteloven, skal oppnevne en kontaktlege for pasienter som har «alvorlig sykdom, skade eller lidelse, og som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet», jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c første ledd. Kontaktlegen skal være involvert i behandlingen eller oppfølgingen av pasienten og være pasientens faste medisinskfaglige kontakt, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c tredje ledd.

Innenfor det psykiske helsevernet kan kontaktpsykolog utnevnes i stedet for kontaktlege dersom det er mest hensiktsmessig ut fra den behandling eller oppfølging som skal gis, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c fjerde ledd. Tilsvarende gjelder for tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengighet, jf. § 2-1 a første ledd nr. 5.

Plikten til å oppnevne kontaktlege motsvares av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 a som fastslår at pasienten på samme vilkår som etter spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c, har rett til å få utnevnt kontaktlege.

Nasjonale pakkeforløp

Nasjonale pakkeforløp er normerende pasientforløp for konkrete diagnoser eller for grupper av pasienter. Pakkeforløpene skal gi forutsigbarhet, trygghet og brukermedvirkning for pasientene.

Pakkeforløpene gjelder normalt alle pasienter uavhengig av alder, men noen er spesifikke for barn og unge: «Barnevern – kartlegging av psykisk helse og rus», «Kreft hos barn», «Psykiske lidelser – barn og unge», «Psykoselidelser, inkludert mistanke om psykoseutvikling – barn, unge og voksne» og «Spiseforstyrrelser hos barn».

De ulike pakkeforløpene har noe ulikt innhold og inneholder anbefalinger om forhold som kvalitetskrav, roller, ansvar, organisering og forløpstider for utredning, behandling, oppfølging og dialog med pasient og pårørende.

Flere av pakkeforløpene inneholder redegjørelser for, eller eksempeltekst om, samarbeid innenfor helse- og omsorgstjenesten eller samarbeid med andre velferdstjenester som barnevern, utdanningssektoren mv.

7.2.2 Andre relevante regelverk

Fylkeskommunen skal ha en oppfølgingstjeneste for unge som har rett til opplæring etter opplæringsloven § 3-1, og som ikke er i opplæring eller i arbeid, jf. opplæringsloven § 3-6. Oppfølgingstjenestens oppgaver er regulert i forskrift til opplæringsloven kapitel 13. Formålet med oppfølgingstjenesten er å sørge for at alle unge som hører til målgruppen, får tilbud om opplæring, arbeid, andre kompetansefremmede tiltak eller en kombinasjon av disse. Tilbudene skal primært føre frem til studiekompetanse, yrkeskompetanse eller grunnkompetanse innenfor videregående opplæring. Oppfølgingstjenesten omfatter også unge som har tapt opplæringsretten etter opplæringsloven § 4-6. Tilgang til oppfølgingstjenesten gjelder til og med det året ungdommen fyller 21 år. Kunnskapsdepartementet vil vurdere en mulig utvidelse av retten slik at den står mer i samsvar med ungdomsretten til videregående opplæring. Dette arbeidet sees i sammenheng med departementets utredning av et utvidet og mer helhetlig fylkeskommunalt ansvar for alle unge i alderen 16 til 24 år, jf. Meld. St. 6 (2018–2019) Oppgaver til nye regioner.

Oppfølgingstjenesten skal blant annet sikre tverretatlig samarbeid mellom kommunale, fylkeskommunale og statlige velferdstjenester som har ansvar for målgruppen, og formidle, eventuelt samordne, tilbud fra ulike velferdstjenester. Av særlig aktuelle velferdstjenester for samarbeid nevnes grunnskolen, videregående skole, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjenesten), opplæringsadministrasjonen i fylkeskommunen, sosialtjenesten og arbeids- og velferdsforvaltningen og helse- og omsorgstjenesten. I tillegg til å følge opp ungdom utenfor opplæring og arbeid, skal oppfølgingstjenesten jobbe med forebygging av frafall i grunnskolen og videregående opplæring. For å utføre oppgavene bør oppfølgingstjenesten jobbe med å sikre godt samarbeid mellom velferdstjenestene både når det gjelder samarbeid på overordnet nivå og samarbeid om tjenester til enkeltpersoner.

Krisesenterloven § 4 inneholder en bestemmelse om samordning av tjenestene på tvers av tjenestesektorer i enkeltsaker.

Barnevernloven, barnehageloven, sosialtjenesteloven, NAV-loven, familievernkontorloven og integreringsloven inneholder ikke bestemmelser om samordning av tjenester på tvers av velferdstjenester i enkeltsaker.

7.2.3 Kommuneloven

Kommuner og fylkeskommuner er selvstendige, politisk valgte og styrte forvaltningsnivåer som ikke er en del av statsforvaltningen. Kommunene og fylkeskommunene får som hovedregel tildelt oppgaver fra Stortinget gjennom lov.

Rammestyring er hovedprinsippet for statlig styring av kommunesektoren. Rammestyring betyr at kommunene får reell handlefrihet ved gjennomføring av lovpålagte oppgaver, blant annet slik at de beholder fleksibilitet til å se behov på tvers og samordne tjenester til pasienter og brukere. I enkelte tilfeller kan det være nødvendig å gi en mer detaljert regulering. Slik regulering må i så fall være særskilt begrunnet for eksempel i nasjonale mål om likhet og likeverd, rettssikkerhet, liv og helse, bærekraftig utvikling eller effektiv og samordnet bruk av offentlige ressurser.

Kommuneloven lovfester det kommunale selvstyret og slår fast at kommunene utøver selvstyret innenfor nasjonale rammer. Loven slår fast at begrensninger i det kommunale selvstyret må ha hjemmel i lov, og at selvstyret ikke bør begrenses mer enn det som er nødvendig for å ivareta nasjonale mål. Kommuneloven har som formål å fremme det kommunale og fylkeskommunale selvstyret og legge nødvendige rammer for det. Loven skal legge til rette for det lokale folkestyret og et sterkt og representativt lokaldemokrati med aktiv innbyggerdeltakelse. Loven skal også legge til rette for at kommuner og fylkeskommuner kan yte tjenester og drive samfunnsutvikling til beste for innbyggerne. Loven skal legge til rette for kommunenes og fylkeskommunenes utøvelse av offentlig myndighet og bidra til at kommuner og fylkeskommuner er effektive, tillitsskapende​ og bærekraftige.

Kommuneloven gir regler om rammene for kommunenes og fylkeskommunenes virksomhet og krav til organisering. Hvilke oppgaver kommunene har, følger av den enkelte tjenestelov som for eksempel opplæringsloven, barnevernloven og helse- og omsorgstjenesteloven. Kommuneloven slår fast at kommunestyret/fylkestinget er det øverste organet i kommunen/fylkeskommunen. Kommunestyret treffer vedtak på vegne av kommunen med mindre annet følger av lov, og kommunestyret kan delegere myndighet til å treffe vedtak til andre folkevalgte organer, ordføreren eller kommunedirektøren innenfor rammene av kommuneloven eller annen lov. Kommunedirektøren har det overordnede administrative ansvaret i kommunen og skal lede den samlede kommunale administrasjonen innenfor rammen som følger av lov og de føringer som kommunestyret gir. Kommunedirektøren skal blant annet påse at vedtak fattet av folkevalgte organer i kommunen, blir iverksatt.

Kommunedirektøren skal sikre at det samarbeides på tvers av sektorer dersom dette er nødvendig for å oppfylle kommunale plikter pålagt i lov eller forskrift. Hvis dette svikter, skal kommunedirektøren gripe inn. Det kan derfor argumenteres for at kommuneloven allerede har plassert det overordnede samordningsansvaret for tjenestene den enkelte person mottar.

7.3 Høringsforslaget

7.3.1 Forslag til regulering av en samordningsplikt

Departementene foreslo å lovfeste et tydelig ansvar for kommunen til å sørge for at den enkelte tjenestemottakeren får et samordnet tjenestetilbud. Departementene foreslo at kommunen ved behov skal avklare hvilken velferdstjeneste som skal samordne tjenestetilbudet. Plikten skal gjelde tilfeller hvor en person mottar tjenester fra flere og samarbeid er nødvendig for å yte helhetlige og samordnede tjenester. I praksis vil det være behov for en slik avklaring i tilfeller der det er uklarhet eller uenighet om hvilken velferdstjeneste som skal ivareta samordningen. Da skal kommunen ha en plikt til å avklare hvilken velferdstjeneste som skal samordne samarbeidet. Samordningen skal omfatte både kommunale, private, fylkeskommunale og statlige velferdstjenester.

Kommunen velger selv hvordan den skal ivareta oppgaven. Kommunedirektøren vil ha beslutningsmyndighet i denne typen saker, og kan delegere denne myndigheten på vanlig måte. Departementene foreslo at bestemmelsen om samordningsplikt ikke skulle være en individuell rettighet med tilhørende enkeltvedtak og klageadgang.

Departementene foreslo videre at statsforvalteren skal kunne føre tilsyn med den foreslåtte samordningsplikten. Se kapittel 9 for mer informasjon om dette.

7.3.2 Ny barnekoordinatorordning som del av Likeverdsreformen

I høringsnotatet foreslo departementene også at det i pasient- og brukerrettighetsloven inntas en ny bestemmelse om rett til barnekoordinator for familier med barn eller som venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Bestemmelsen ble foreslått inntatt som ny § 2-5 c i pasient- og brukerrettighetsloven. Etter forslaget er det den kommunale helse- og omsorgstjenesten som skal oppfylle denne rettigheten.

Det ble videre foreslått at rettighetsbestemmelsen skal motsvares av en korresponderende pliktbestemmelse som inntas i helse- og omsorgstjenesteloven som ny § 7-2 a. I denne bestemmelsen ble det foreslått å liste opp barnekoordinatorens oppgaver. I henhold til forslaget skulle barnekoordinators oppgaver være å sørge for

1. koordinering av det samlede tjenestetilbudet,

2. å ha oversikt over og bidra aktivt til å ivareta kommunens ansvar for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet i form av tilbud om eller ytelse av helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester,

3. at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet,

4. at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om andre velferdstjenester og relevante pasient- og brukerorganisasjoner, at familien og barnet gis veiledning i deres kontakt med disse, og at det formidles kontakt eller henvisning videre til slike tjenester eller organisasjoner og

5. fremdrift i arbeidet med individuell plan.

7.3.3 Rettighetsfesting av gjeldende plikt til å tilby koordinator

I høringsnotatet foreslo departementene videre at gjeldende koordinatorordning rettighetsfestes i pasient- og brukerrettighetsloven i ny § 2-5 b. Gjeldende koordinatorordning er i dag regulert som en pliktbestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven. Det ble foreslått at vilkårene for å utløse rettigheten skal være likelydende med dagens pliktbestemmelser i helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven, nærmere bestemt at pasient og bruker som har «behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester har rett til koordinator i samsvar med bestemmelsene i helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 og spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a».

7.4 Høringsuttalelsene

7.4.1 Forslag til regulering av en samordningsplikt

Forslag om å lovfeste en tydelig samordningsplikt for kommunen

I overkant av 80 høringsinstanser har kommentert departementenes forslag om at kommunen skal ha plikt til å samordne tjenestetilbudet. Av disse er det om lag 70 høringsinstanser som helt eller delvis støtter forslaget. Blant disse er Helsedirektoratet, Bufdir, Folkehelseinstituttet, Barneombudet, Likestillings- og Diskrimineringsombudet, Utdanningsforbundet, fire statsforvaltere og 15 kommuner og fylkeskommuner. KS støtter ikke forslaget.

Om lag 15 høringsinstanser har kommentert forslaget uten å ta uttrykkelig stilling. Blant disse er Oslo Universitetssykehus, NAKU, Redd Barna, Foreldreutvalget for barnehager (FUB), Norsk Tannpleierforening, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Handikappedes barns foreldreforening (HBF) og Norsk Forbund for utviklingshemmede (NFU).

Foreldreutvalget for grunnopplæringen (FUG) og FUB mener det må avklares hvem som skal samordne tjenestetilbudet. Bufdir mener at barnet bør ha rett til en egen koordinator.

KS mener at det ikke er gjort tilstrekkelige vurderinger av om forslaget er egnet og nødvendig, og av fordeler og ulemper med forslaget. De mener at dette bør vurderes nærmere. KS skriver videre at dersom departementene etter en slik grundigere vurdering mener det er nødvendig å gå videre med forslaget, foretrekker KS klart at kommunen skal ha en tydelig plikt til å avklare hvilken velferdstjeneste som skal samordne tjenestetilbudet, fremfor at det stilles krav om en egen samordningsenhet.

Spørsmål om det bør innføres en egen enhet for samordning av tjenestene

Noen høringsinstanser mener at det bør være en egen enhet som tjenestemottakerne kan henvende seg til. Dette gjelder blant andre Likestillings- og Diskrimineringsombudet, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Hørselshemmedes Landsforbund (HLF), Norsk Epilepsiforbund, Personskadeforbundet LTN og RKBU Nord.

Bergen kommune mener departementene må gi helt konkrete føringer for hvilken velferdstjeneste som må regne med å eie samordningsansvaret. De mener dette bør ligge til den koordinerende enheten.

Norsk Epilepsiforbund skriver at det bør opprettes en egen enhet med myndighet til å stille krav til de øvrige tjenesteyterne om at de følger opp de tiltakene og tjenestene de er pålagt, og som de har ansvar for i en individuell plan. I dag legges ansvaret ifølge forbundet på tilfeldig utvalgte personer som verken har kompetanse eller tid til å utføre oppgavene. Det er ifølge Norsk Epilepsiforbund helt tilfeldig hvilken person som får ansvaret som koordinator, og som må utføre koordinatoroppgavene samtidig med de vanlige arbeidsoppgavene i den tjenesten personen kommer fra. Selv om personen da ofte kjenner barnet gjennom sin rolle i oppfølgingen, så har vedkommende sjelden oversikt over hele situasjonen og behovene til barnet eller familien. Vedkommende har heller ikke oversikt over hva som er muligheter på andre områder enn i egen enhet.

Norsk Epilepsiforbund påpeker at disse familiene har så mange personer og tjenester de i utgangspunktet må forholde seg til, at én tjeneste til sjelden blir det som tipper vektskålen. Derimot kan denne ene enheten og personen gjøre at det er færre personer innad i de ulike tjenestene som familien må forholde seg til.

Andre høringsinstanser støtter departementenes vurdering av at det ikke bør være krav om at det skal være en egen enhet i kommunen som ivaretar samordningsansvaret. Dette gjelder blant andre Statsforvalteren i Oslo og Viken, Statsforvalteren i Rogaland, Bufetat region Øst, St. Olavs Hospital, Sunnaas sykehus, Utdanningsforbundet, Hørselshemmedes Landsforbund og fire kommuner.

Statsforvalterne i Oslo og Viken og Rogaland er enige i at samordningsoppgaven bør legges til en del av tjenesteapparatet som har kontakt med barnet eller ungdommen i forbindelse med tjenestetilbudet. Statsforvalteren i Rogaland uttaler videre at de er enige i at kommunen bør stå fritt når de skal velge måte å organisere samordningsansvaret på. De mener det viktigste er at ansvaret for samordning er plassert i det enkelte tilfellet. St. Olavs Hospital mener at forslaget til bestemmelse kan bidra til å løse saker der det er uklarheter eller uenigheter rundt hvem som skal samordne tjenestetilbudet.

Utdanningsforbundet viser til at lovforslaget gir kommunen et ansvar for å delegere samordningen til en av tjenesteyterne, med mindre det er en tjeneste som allerede er lovbestemt til å inneha en slik koordinerende rolle. Når de ulike aktørene kjenner sine plikter og er innforstått med hvilke forventninger som er knyttet til deres deltakelse i en sak, skaper dette etter Utdanningsforbundets syn gode forutsetninger for en mer helhetlig tilnærming. Det vil nå hvile et større ansvar på den enkelte kommune med hensyn til å samordne egne tjenester, og Utdanningsforbundet mener dette er en god og riktig løsning for å styrke laget rundt barnehagebarnet og eleven.

Bør det innføres en forskriftshjemmel?

Departementene ba om innspill fra høringsinstansene på om det er behov for ytterligere regulering av kommunens samordningsansvar i forskrift, og hva som eventuelt bør forskriftsreguleres. Noen høringsinstanser, blant andre Helsetilsynet og tre kommuner, mener at det ikke er behov for forskriftsbestemmelser.

Helsetilsynet fraråder ytterligere forskriftsregulering. Helsetilsynet mener det er viktig å lytte til praksisfeltet når de uttrykker at for mye regulering kan hindre arbeidet med å nå målet om samordnede tjenester for brukerne. Evaluering av de lovpålagte samarbeidsavtalene mellom helseforetak og kommuner har ifølge Helsetilsynet vist at ansvarsfordeling ble tydeliggjort, men at arbeidet med å oppfylle lovkravene kan ha gått på bekostning av felles utvikling av bedre tjenester. Tilsyn har ifølge Helsetilsynet vist det samme. Et annet eksempel er tjenestenes arbeid med individuell plan der både tilsyn og undersøkelser viser en stor risiko for at tjenestene legger for mye vekt på å oppfylle formalkrav om en plan fremfor at arbeidet bidrar til at de jobber sammen om å finne gode måter å gi brukerne den hjelpen de trenger. Helsetilsynet har derfor større tro på at faglig veiledning gjennom nasjonale retningslinjer, veiledere, og andre tiltak for å stimulere til videreutvikling av samarbeid og fungerende samarbeidsarenaer er mer hensiktsmessige tiltak enn ytterligere regulering.

Bærum kommune og Trondheim kommune uttaler at det heller bør utarbeides nasjonale veiledere som kommunene kan tilpasse egen organisasjon.

Andre høringsinstanser mener derimot at det er behov for forskriftsbestemmelser. Det gjelder blant andre Statsforvalteren i Innlandet, Barneombudet, Nasjonalt senter for Læringsmiljø og atferdsforskning, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) og Kreftforeningen.

Statsforvalteren i Innlandet mener at en slik forskrift bør regulere plikten til klar plassering av samordningsansvaret, og tydeliggjøre at kommuneledelsen har det overordnede ansvaret for å sørge for samordning av de ulike deltjenestene. Forskriften bør etter statsforvalterens syn også ivareta at samordningsrollen innebærer et klart henvendelsessted for tjenesteytere som identifiserer barn med behov for tjenester og samordning. Videre viser de til at samordningen må innebære en innsats for å identifisere behov for tjenester og å gi tjenestene.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) mener det er et klart behov for mer utfyllende forskrifter. Hvis velferdstjenestene og kommunene skal ha frihet til å vurdere hvordan det er hensiktsmessig å samarbeide i slike saker, vil det ifølge FFO medføre økte kommunale forskjeller. FFO viser til at foreldre allerede opplever store forskjeller i tjenester og omfang basert på hvilken kommune de bor i. FFO viser til at FN har kritisert Norge for dette, jf. CRPD-komiteens avsluttende merknader til Norges første rapport datert 7. mai 2019. FFO mener at man i størst mulig grad må jobbe for å bygge opp et system som fungerer relativt likt rundt om i landet, og overlate minst mulig til tilfeldigheter og skjønn. FN har bedt Norge om å treffe alle nødvendige tiltak for å redusere kommunale forskjeller i tjenestetilbudet til funksjonshemmede gjennom nasjonalt regelverk, standarder og retningslinjer. FFO mener på bakgrunn av dette at det trengs en forskrift med klare retningslinjer som regulerer hvilken velferdstjeneste som skal samordne i de ulike tilfellene, og hva samordningen skal bestå i.

Personer med tilknytning til flere kommuner

Statsforvalteren i Innlandet mener det er behov for å klargjøre hvilken kommune som har ansvaret når et barn mottar tjenester i flere kommuner. Barneombudet mener det er behov for å klargjøre nærmere hvilken kommune som skal ha ansvaret når barn bor på institusjon eller i fosterhjem, og at det i disse tilfellene bør være bostedskommunen som har ansvaret for å samordne tjenestetilbudet. Tilsvarende mener NAKU, Autismeforeningen og Larvik kommune at det er behov for en klarere formulering om plassering av ansvar for å samordne tjenester til barn og unge som har delt bosted på tvers av kommuner.

Bør det innføres en individuell rettighet?

Noen høringsinstanser mener at det må innføres en individuell rett til samordnede tjenester med tilhørende klageadgang. Det gjelder blant andre Likestillings- og diskrimineringsombudet, Nasjonalt senter for Læringsmiljø og atferdsforskning, Sunnaas sykehus, Stine Sofies Stiftelse, Redd barna, Personskadeforbundet og Handikappedes barns foreldreforening (HBF).

Norsk Forbund for utviklingshemmede (NFU) stiller seg svært tvilende til bestemmelser som ikke gir en individuell rett med tilhørende klageadgang. NFU viser til at mange har opplevd både god koordinering og samordning før det var noe som helst lovverk på feltet. Når det ikke er god samordning av tjenestetilbudet, så er det etter NFUs oppfatning sjelden at det bunner i vond vilje, men heller et resultat av prioriteringer av ressurshensyn.

Statsforvalteren i Oslo og Viken og Bufetat region Øst støtter at samordningen ikke skal være en individuell rettighet.

7.4.2 Ny barnekoordinatorordning som del av Likeverdsreformen

7.4.2.1 Generelt om høringsinnspillene

Om lag 130 høringsinstanser har kommentert forslaget om lovfesting av en rett til barnekoordinator. Nær sagt alle som har kommentert forslaget, støtter dette. Blant disse er Barneombudet, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, Likestillings- og diskrimineringsombudet og Statens helsetilsyn, 19 kommuner og fylkeskommuner, fire statsforvaltere, 19 helseforetak og regionale helseforetak, syv helsepersonellorganisasjoner, inkludert Legeforeningen, Tannlegeforeningen og Norsk Sykepleierforbund, og en lang rekke ulike pasient-, bruker- eller interesseorganisasjoner og fagforeninger.

Flere har imidlertid konkrete merknader til ulike elementer ved bestemmelsen, eller de har lagt inn enkelte forutsetninger for å støtte bestemmelsen, jf. nedenfor hvor det redegjøres nærmere for dette.

Av høringsinstansene er det kun Helsedirektoratet og KS som eksplisitt uttaler at de ikke støtter forslaget.

Helsedirektoratet understreker imidlertid at de støtter intensjonene i Likeverdsreformen om å styrke koordineringen for disse barna, men uttaler deretter:

Helsedirektoratet støtter ikke forslaget om en egen bestemmelse om barnekoordinator, slik det er foreslått i høringsnotatet. Vi anbefaler at det i stedet satses på å videreutvikle og forbedre dagens koordinatorordninger, og at en gjennom dette ivaretar sentrale formål i høringsnotatet for utsatte barn og unge. Det bør samtidig etableres systemer som kan sikre bedre etterlevelse av lovkrav enn hva tilfellet er i dag. Helsedirektoratet mener det er et stort forbedringspotensial i dagens ordning og at det er behov for en tverrdepartemental innsats og samordning av regelverk for å få dagens IP og koordinator til å virke etter sitt formål. Vi mener at dette vil være en bedre og mer treffsikker tilnærming enn å opprette en ny, egen barnekoordinatorfunksjon som overlapper eksisterende koordinatorordninger.

Helsedirektoratet har også en del andre merknader til forslaget som også deles av flere andre høringsinstanser, jf. nærmere om dette nedenfor i punkt 7.4.2.2–7.4.2.7.

KS er prinsipielt mot forslaget om å lovfeste en barnekoordinatorordning. Men dersom det skal lovfestes rett til barnekoordinator, forventer KS «en tydeligere vurdering av retten til barnekoordinator ut fra retningslinjene for statlig styring, hvor det fremgår at en lovgivning med «sørge-for-ansvar» gir et bedre grunnlag for samordning på tvers av ulike tjenesteområder enn å innføre en individuell rettighet.» I høringsuttalelsen viser KS til flere elementer knyttet til lovforslaget som hevdes å være i strid med retningslinjer for statlig styring av kommunene. KS støtter ikke forslaget fordi de mener at det ikke er gjort tilstrekkelige vurderinger av om forslaget er egnet og nødvendig, og av fordeler og ulemper.

I tillegg uttaler Statsforvalteren i Vestland:

Pasientar/brukarar har rett til koordinator etter gjeldande regelverk. Fylkesmannen i Vestland er sterkt i tvil om innføring av barnekoordinator vil føre til styrking eller betring av tilbod.

7.4.2.2 Enkelte overordnede tilbakemeldinger fra høringsinstansene

Flere høringsinstanser påpeker at forholdet mellom den eksisterende koordinatorordningen og barnekoordinatorordningen fremstår som uklar. Det vises blant annet til at begge koordinatorordningene har samme formål og omfatter langt på vei de samme oppgavene.

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) støtter forslaget om barnekoordinator for familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, men stiller spørsmål ved «om det kan begrunnes godt nok at ordningen kun skal gjelde for én gruppe av utsatte barn og unge. Vi mener kunnskapsgrunnlaget for høringsnotatet viser at det er behov for å styrke koordinatoransvaret for alle barn, unge og eventuelt deres familie med behov for helhetlig og koordinert hjelp.» I forlengelsen av dette uttaler direktoratet:

Bufdir mener det bør være en felles ordning som sikrer et helhetlig tilbud og god koordinering for alle barn og unge med sammensatte behov. Ordningen med barnekoordinator er en god modell som anerkjenner at det å koordinere tjenester er ressurskrevende der tid, kompetanse og myndighet som koordinator er viktig elementer for å nå målet om helhetlige og koordinerte tjenester.

Også Barneombudet og Kliniske ernæringsfysiologers forening mener forholdet mellom barnekoordinator og eksisterende ordninger som koordinator, kontaktlege og barneansvarlig personell er uklart. RBKU Nord uttaler:

Det fremkommer ikke av høringsnotatet om det er vurdert å heller utvide retten til koordinator til å gjelde familier som venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne heller enn å etablere ny ordning som ligger tett opp mot den ordningen som allerede foreligger. Barn med behov for langvarige og koordinerte tjenester har allerede rett på en koordinator. I et forslag til endringer som skal harmonisere regelverket på dette området framstår det som lite hensiktsmessig med to parallelle koordinatorordninger. Samtidig framstår det som unaturlig at det skal være et skille mellom barn og voksne når det gjelder ordlyden på hvilke tjenester som skal koordineres.

Bergen kommune uttaler:

Bergen kommune ber om at det gjøres en grundig vurdering av hvorvidt det å etablere enda en koordinatorfunksjon for barn med spesielle rettigheter vil bidra til et A- og B-lag av barn, der noen får en spesialbarnekoordinator, mens andre får en «vanlig» IP-koordinator. Det vil kunne føre til enda mer skyveproblematikk. Dersom tydelig rett til såkalt barnekoordinator likevel opprettes, ber Bergen kommune om at departementene vurderer hvorvidt retten til barnekoordinator gis til alle barn som har rett til Individuell Plan i dag og deres familier. Det vil fjerne behovet for å vurdere noens rett til en spesialbarnekoordinator.

Nasjonalt nettverk for regionale koordinerende enheter uttaler:

Når man foreslår å lovfeste en ny koordinator bør det konkretiseres hvilke oppgaver og plikter tillagt barnekoordinator som ikke også omfattes av koordinators plikter. Beskrivelsen her vil kunne bidra til en grensedragning mot koordinatorfunksjonen som kan øke fragmentering i tjenestetilbudet i stedet for å styrke koordineringen/samordningen. Rollen som barnekoordinator bør legges til allerede eksisterende koordinator beskrevet i spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven.

Bufetat region Midt-Norge mener det bør presiseres at også barn under offentlig omsorg, som har psykiske lidelser og funksjonelle vansker, omfattes av retten til barnekoordinator. Dette for å sikre tverrsektorielt samarbeid og koordinering. Bærum kommune er positiv til intensjonene i innføring av barnekoordinatorordningen, men ønsker en tydeliggjøring av hvilke kriterier som skal ligge til grunn for vurdering av rett til ny ordning. Bærum kommune ønsker også en utdyping av hvilke tjenesteområder som skal ivareta barnekoordinatorfunksjonen, og en utredning av konsekvensene for tjenesteutførelsen. Bærum kommune ønsker også en utdypning av hvilken kompetanse barnekoordinatoren skal besitte for å imøtekomme det komplekse mandatet gitt i høringsnotatet.

Diabetesforbundet etterspør føringer for hvem som skal kunne påta seg ansvaret som barnekoordinator, og da særlig hvilke kvalifikasjoner departementene mener at barnekoordinator skal ha. Også Fellesorganisasjonen FO påpeker dette og uttaler:

Vi stiller spørsmål ved at fagbakgrunn hos barnekoordinatorer ikke tematiseres i notatet og mener det må være kompetansekrav knyttet til funksjonen. Fagpersoner med helse- og sosialfaglig bakgrunn, – innehar kompetanse og ferdigheter som det vil være viktig at en barnekoordinator har. Det mener vi bør presiseres i notatet.

Fredrikstad kommune viser til at det generelt kan være vanskelig å si noe sikkert om tjenestebehov før fødsel og at mange av disse barna i starten ivaretas av spesialisthelsetjenesten. Det kan da være uheldig dersom en kommunal koordinator skal ha ansvaret for en oppfølging som i hovedsak skjer i spesialisthelsetjenesten. Dette kan være uheldig for familien som har en kontaktperson i sykehuset, og det vil være en krevende rolle for en kommunal koordinator å skulle ha oversikt over tilbud og tjenester utenfor eget forvaltningsnivå.

Statsforvalteren i Oslo og Viken uttaler:

Etter vårt syn er det avgjørende å se barnekoordinatorordningen i lys av å sikre de rettigheter barn og unge har i henhold til barnekonvensjonen og hvor en legger barnekomiteens egne tolkninger til grunn. Det er vårt syn at utgangspunktet for å vurdere barnekoordinator slik det er omtalt i høringen, er for smal. Det bør legges til grunn et tverrfaglig skjønn i hvert enkelt tilfelle, særlig knyttet til barnets beste, jf. art. 3 i barnekonvensjonen. Siden konvensjonen anerkjenner den gjensidige avhengigheten og den like betydningen av alle rettigheter, peker vi på udeleligheten av barns rettigheter. En barnets beste-vurdering bør derfor gjøres i lys av blant andre artiklene 6, 23 og 24.

(…)

Vi tilrår at det legges et bredt tverrfaglig skjønn til grunn for hva som utløser barnekoordinator overfor barn/familie, og hvor rettigheter som følger av artiklene 3, 5 og 18 i barnekonvensjonen er viktige hensyn.

Helse Nord-Trøndelag HF uttaler at en barnekoordinator oppfattes som en klar styrking av koordineringen av tjenestetilbudet til barn og unge og deres familier. Det vises til at dagens koordinatorordning ikke ivaretar behovet mange har, og at en rettighetsfesting anses nødvendig. Viktigheten av gode kommunikasjonsordninger for dialogen mellom spesialisthelsetjenesten og barnekoordinatoren i kommunen understrekes, og det presiseres at betydningen av hva som er nødvendig tjenester, vil måtte vurderes og defineres ut fra barnets/den unges egne ønsker.

Helse Sør-Øst RHF støtter lovfesting av en plikt til barnekoordinator, men gir uttrykk for mye tvil knyttet til behovet for å rettighetsfeste dagens koordinatorordning. Det vises til at det allerede eksisterer flere ordninger som skal sikre koordinerte tjenester og at det kan være komplisert å avgrense disse fra hverandre.

Justis- og beredskapsdepartementet uttaler:

Vi forstår det som at barnet selv, uavhengig av alder, ikke skal kunne samtykke til oppnevnelse av barnekoordinator etter ny 7-2 a i helse- og omsorgstjenesteloven. Dette bør presiseres i en eventuell lovproposisjon.

Kompetansesenter Rus Oslo støtter at rett til barnekoordinator også skal gjelde før barnet er født og uttaler at dette

(…) samsvarer med satsningsområdene under tidlig intervensjonsarbeid. Ikke bare vil dette skape mer trygghet og forutsigbarhet for de familien det gjelder – vi vet også at barn med psykisk utviklingshemning har høyere risiko for å bli utsatt for omsorgssvikt, vold og/eller seksuelle overgrep, enn barn med andre typer funksjonshemninger.

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming viser til at enkelte barn ikke har behov for to eller flere velferdstjenester, og at enkelte ikke har behov for helse- og omsorgstjenester, men bare oppveksttjenester. Det understrekes at også disse bør kunne få barnekoordinator.

Norges Kvinne- og familieforbund uttaler:

Vi ser veldig positivt på forslaget i høyringsnotatet at alle kommunar skal ha ein barnekoordinator. Det vil gje ein betydeleg ressurs i ein krevjande kvardag. Ein koordinator som hjelper familien gjennom ein jungel av paragrafer, lovverk, hjelpeapparat, ein som er samlande, koordinerer alle instansar både av rettar men også dei forskjellige menneska og kontor. Ein barnekoordinator er den eine døra ein treng.

(…)

Viktig å få understreke at koordinatoren i kommunane er veldig viktige i kontakta mellom spesialisthelsetenesta. Foreldra får ofte vite av spesialisthelsetenesta kva som skal til i kommunen, men når dei kjem dit er det mangel på både menneskelege og økonomiske ressursar. Ein koordinator kan være med å synleggjere dette.

Norsk Fysioterapeutforbund, Faggruppe for barne- og ungdomsfysioterapi viser til at mange fysioterapeuter blir spurt om å være koordinator fordi de ofte kjenner barna fra en tidlig utredningsfase. I forlengelsen av dette uttales det:

Som koordinator opplever de ulik støtte fra koordinerende enhet i kommunen som står som ansvarlig instans for at barnet og familien får den koordineringen de har ønske om og krav på. Mange fysioterapeuter erfarer at ansatte i koordinerende enhet har for lite kjennskap til og erfaring med individuell plan, og blir dermed ingen pådriver for å lage IP rundt barnet.

(…)

Vi mener det bør sikres at enheten i kommunen med ansvar for koordinering og IP rundt familier med barn med sammensatte behov har en tydelig adresse, tar ansvar og er en ressurs for andre fra ulike enheter som blir oppnevnt som koordinatorer. Dette skjer i veldig ulik grad i de ulike kommunene og dette går utover kvaliteten på tilbudet til brukerne i stor grad.

Norsk Pasientforening støtter forslaget om barnekoordinator, «forutsatt at denne får et definert ansvar for å gi konkret hjelp til samordning og koordinering av tjenestene.» Videre uttales det om forholdet mellom behandlingsnivåene:

Tyngst i vektskålen når tiltak skal iverksettes må etter vår mening være brukers/pårørendes kunnskap og opplevelse av tjenestetilbudet. Disse er ofte sammenfallende med spesialisthelsetjenestens vurderinger. Vår erfaring er nokså entydig at faglig tungt forankrede føringer gis for liten vekt når kommunene implementerer tiltak overfor denne gruppen.

Norsk Sykepleierforbund understreker at hovedproblemet for manglende samarbeid/koordinering ikke er manglende lyst eller vilje, men «det er tiden som ikke strekker til og rammebetingelsene som er mangelfulle.» Videre uttales det:

Vi har en viss bekymring for at to ulike koordinatorroller kan skape uklarheter, både hos brukere og i tjenestene. God informasjon ved innføring av ordningen blir derfor vesentlig. Å være koordinator for barn og unge krever noe annet enn å være koordinator for voksne.

(…)

Så langt mulig bør det være utfordringsbildet som avgjør hvem som innehar koordinatoransvaret. Eksempelvis vil det være hensiktsmessig at barnevernet har koordinatoransvar for barn og unge som har tiltak fra, eller er under omsorg av barnevernet. Tett samarbeid med aktuelle helsetjenester er da nødvendig. Barn med store og sammensatte helse- og omsorgsbehov bør ha en barnekoordinator med barnehelsefaglig kompetanse. Dette fordi psykisk og/eller fysisk helse alltid er en komponent i disse sakene.

Oslo universitetssykehus HF mener det fremstår som uklart hvem som er tenkt å foreta vurderingen av om en tilstand kvalifiserer for alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Det påpekes at slik uklarhet vil være uheldig i forhold til samhandling. Sykehuset legger til grunn at dersom det er oppnevnt barnekoordinator, så er det denne som skal samordne tjenestetilbudet. I forlengelsen av dette uttales det at en slik klar ansvarsplassering vil gi spesialisthelsetjenesten rom til å tilby egnet behandling fremfor å bruke ressurser på å nøste i de ulike tjenester og hvem som har samordningsansvar.

Ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS) Vest viser til uttalelse i høringsnotatet om at det til en viss grad også må legges vekt på familiens samlede behov for hjelp og bistand. I forlengelsen av dette uttales det:

RVTS Vest støtter denne vurderingen, og mener det er nødvendig å se på familiens totale situasjon ved vurdering av barnets hjelpebehov, inkludert rett til barnekoordinator, for å utjevne evt. sosiale ulikheter i et slikt tilbud.

(…)

Generelt støtter RVTS Vest forslagene om endringer i lovbestemmelsene om barnekoordinator. Departementene redegjør for at det er nødvendig å gjøre en helhetsvurdering for når det er nødvendig å tilby en koordinator. RVTS Vest mener det her er nødvendig å spesifisere hvem som skal gjøre disse vurderingene, og at barnets og familiens ønsker tas hensyn til i dette arbeidet.

Statped uttaler:

Vi vil understreke viktigheten av at den koordinerende enheten har kunnskap om hvilke tjenester som bør kobles på. Vi støtter ordningen med barnekoordinator og mener dette er et steg i riktig retning for å avlaste familier og særlig foresatte som i dag ofte fungerer som koordinatorer i sine barns liv. Det er viktig at barnekoordinatorer har god kunnskap om hvilken kompetanse de ulike aktørene har, slik at riktig instans kobles på tidlig i løpet.

(…)

Fra vårt ståsted mener vi det er viktig at barnekoordinatoren har kunnskap om tilrettelegging og inkludering i barnehage og skole. Dette kan gjelde både fysisk, teknisk/digital, sosial og pedagogisk tilrettelegging for å fremme inkludering.

Stine Sofies Stiftelse støtter barnekoordinatorordningen, og uttaler:

Stiftelsen kan ikke understreke sterkt nok at målgruppen for barnekoordinatoren også må omfatte barn som har vært utsatt for vold eller overgrep og deres familier.

(…)

Barnehus og Støttesenter for kriminalitetsutsatte [kan også] være viktige samhandlingsaktører rundt disse familiene.

Voksne for barn hevder at «barnets beste» ikke er omtalt og ikke har vært førende for forslagene. I forlengelsen av dette uttaler de:

Etter vårt syn bør skal barnets beste være et grunnleggende hensyn både ved utforming og dimensjonering av tilbud om tjenester til barn. Barnets beste skal også ligge til grunn for koordineringen av tilbudet til barn fra ulike instanser.»

(…)

Hensynet til kommunalt selvstyre må vike for hensynet til barnets beste.

Voksne for barn anbefaler videre at retten til barnekoordinator bør hjemles i spesialisthelsetjenesteloven. Videre påpeker de at:

Kriteriene for retten til barnekoordinator er svært strenge og vanskelig tilgjengelige både for foreldre og fagpersoner. De bør tydeliggjøres og forenkles.

De fleste høringsinstanser som har uttalt seg konkret om barnekoordinators oppgaver slik disse fremgår av lovbestemmelsen, støtter disse. Statsforvalteren i Rogaland mener imidlertid barnekoordinators informasjons- og veiledningsansvar er for omfattende og at det vil «forutsette at ansatte barnekoordinatorer har betydelig og oppdatert kunnskap om et potensielt stort og ulikt spekter av tjenester, både kommunale og ellers.» Statsforvalteren er «skeptisk til at «relevante pasient- og brukerorganisasjoner» inngår i informasjons- og veiledningsplikten, ut fra hvor omfattende dette kan bli.»

Kapellveien habiliteringssenter ser svært positivt på rettighetsfesting av barnekoordinator. Det vises til at oppgavene som foreslås lagt til barnekoordinator «anses alle som svært relevante oppgaver for å sikre god oppfølging av barn og familier.» Det stilles imidlertid spørsmål ved når barnekoordinator kan oppnevnes:

Er det slik at barnekoordinator først kan tre i kraft etter utredning hos PPT og igangsetting av omfattende spesialpedagogisk hjelp i barnehagen og etter henvisning til og diagnostisering i spesialisthelsetjenesten?

(…)

Dette er, etter vår mening, helt klart barn og familier barnekoordinatorordningen retter seg mot og som vil ha behov for ordningen. Spørsmålet er hvor i dette forløpet det vil være til mest hjelp med en barnekoordinator for familien? Slik det skisseres nå trer rettigheten inn for sent eller på «feil» tidspunkt for en del familier. Kan det være en mulig løsning at barnekoordinator for denne gruppen barn trer inn ved vedtak om relativt stort omfang av spesialpedagogisk hjelp? Eller kan den tre inn ved mistanke om autismespekterforstyrrelse og/eller utviklingshemming, ved henvisning til spesialisthelsetjeneste eller uten endelig avklarte diagnose? Det er også uklart for oss hvem som gjør den helhetlige vurderingen av hva som er alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Hvem som melder inn behovet og om ordningen da søkes om eller tilbys.

Flere høringsinstanser påpeker viktigheten av at barnekoordinator gis faktisk myndighet til å koordinere. Det vises blant annet til høringsnotatets uttalelser om at barnekoordinator skal:

uten å overstyre ansvaret som er lagt til den enkelte velferdstjeneste, kunne ta initiativ til styrket koordinering. Der hvor samarbeid og koordinering ikke fungerer godt nok skal barnekoordinator ha myndighet til å kunne pålegge velferdstjenesten å samarbeide bedre eller å koordinere det samlede tjenestetilbudet bedre. At barnekoordinator gis slik myndighet medfører ikke at barnekoordinator skal ta beslutninger om innholdet i og omfanget av tjenestene, men at barnekoordinator skal ha myndighet til å beslutte i forhold som gjelder koordinering av velferdstjenester.

Videre viser flere høringsinstanser til uttalelser i høringsnotatet om at oppnevning av barnekoordinator ikke vil innebære at barnet og familien skal få tjenester i større omfang og til et tidligere tidspunkt enn hva fagpersoner eller velferdstjenestene ut fra faglige og ressurs- og prioriteringsmessige vurderinger mener er forsvarlig og nødvendig. Selv om flere støtter disse utgangspunktene i høringsnotatet, påpeker noen at dette innebærer risiko for at barnekoordinator ikke vil kunne koordinere på en god nok måte. Enkelte mener også at barnekoordinator bør kunne beslutte innhold og omfang av tjenestene.

Ringerike kommune, koordinerende enhet (KE), understreker at disse grunnleggende prinsippene er viktige og uttaler:

Å ha avklarte roller og myndighet gjør jobben for en koordinator mye lettere. Vi i KE erfarer ofte at koordinatorer blir «pålagt» oppgaver, fra for eksempel skole, om å gjøre oppgaver som etter gjeldene lovverk ikke er koordinators oppgave, men skolens.

Bufetat region sør viser til at barnekoordinatorens mandat er svært vidt, og mener høringsnotatet i større grad skulle beskrevet de konkrete grensene mellom de aktuelle velferdstjenestene og disses ansvars- og myndighetsområder. Etaten viser til at det i høringsnotatet er beskrevet at barnekoordinatoren ikke skal fatte beslutninger eller overprøve den enkelte velferdstjeneste. De savner likevel:

en nærmere beskrivelse av – og eventuell eksemplifisering av – hvordan rollen til barnekoordinatoren skal styrke barnets rett til samordnede tjenester. Bufetat region sør er noe avventende til om rollen som barnekoordinator vil bli forvirrende i enkelte tilfeller, eller om det vil bli en funksjon uten konkret innhold, all den stund hver velferdstjeneste fortsatt har ansvar innenfor sine områder. Det forutsettes derfor herfra at en slik rolle blir et positivt, effektivt og konstruktivt bidrag i barnets liv, og at rollen utøves slik at det ikke skapes et rom for misforståelser for hvem som faktisk har ansvar for hhv initiativ, avklaringer og tjenestetilbud.

Bufetat region sør viser videre til at barn innenfor barneverntjenesten ofte har tiltak/tjenester av kortvarig art, og ofte ikke med samme alvorlige helsemessige utfordringsbildet som beskrevet for barnekoordinatorordningen. Bufetat ber derfor om at kriteriene for etableringen av barnekoordinator vurderes utvidet, slik at barn som får omsorg eller behandling av barnevernet, også kan komme inn under denne ordningen.

Statsforvalteren i Rogaland uttaler:

En del av svakheten med dagens koordinatorrolle er at koordinator ikke har noen formell myndighet dersom tjenester ikke vil samarbeide. I forslaget til ny § 7-2 a foreslås det en myndighet til å kunne pålegge samarbeid, som bare – så vidt vi forstår – vil gjelde for tjenestene i kommunen som barnekoordinator har sin tilknytning til. Fylkesmannen vurderer at dette vil være en svært utfordrende rolle for en barnekoordinator. På den ene siden kan man pålegge samarbeid, men på den andre siden kan det – som departementene også skriver i høringsnotatet – åpenbart ikke pålegges den enkelte tjeneste å gi konkrete tjenester. Hva som konkret ligger i denne myndigheten for barnekoordinator er ut fra høringsnotatet uklart for oss, og uten at dette defineres mye klarere mener vi dette vil være tilsvarende uklart for barnekoordinator, involverte tjenester og foreldrene. Det er også stor fare for at en slik mer udefinert myndighet vil kunne skape urealistiske forventninger hos foreldrene om hva en barnekoordinator faktisk kan gjøre.

Akademikerne mener at barnekoordinatorens rolle og myndighet ikke fremstår tilstrekkelig avklart, og at det vil være nødvendig med en nærmere omtale av hvem som i praksis kan ta på seg ansvaret for å være barnekoordinator og om det er medarbeidere i de kommunale tjenestene som har et ansvar for barn og unge, som vil få et ansvar for å påta seg rollen som barnekoordinator.

Akershus universitetssykehus HF foreslår at det

presiseres i rollen til barnekoordinator i spesialisthelsetjenesten at det inngår å sørge for at tilbud ikke bare omfatter tjenester som er direkte eller indirekte til den som har funksjonsnedsettelsen, men det favner også tilbud til barn som pårørende søsken, og eventuelt det foreldre måtte trenge selv. Vi foreslår i den sammenhengen å endre navnet på barnekoordinator til «familiekoordinator» som en mer beskrivende tittel for hva som inngår i rollen.

Aktivitørforbundet i Delta mener en lovfestet koordinator som har ansvar for et helhetlig og samordnet tjenestetilbud, er et godt forslag. De påpeker at det er stor mangel på overføring av informasjon/erfaringer mellom instanser og/eller ved for eksempel skolebytter for sårbare barn eller barn med helt spesielle behov for tilrettelegging. Det understrekes at et godt samordnet tjenestetilbud med en koordinator i spissen vil kunne sørge for at dette vil bli gjort. I den forbindelse påpeker de viktigheten av at barna selv blir involvert og kan få påvirke tilbudene de skal ha eller trenger.

Arendal kommune påpeker at samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten kan oppleves utfordrende og uttaler:

(…) en fast barnekoordinator styrker muligheten for gode samarbeidsrutiner tidlig. Blant annet bør det sikres gjensidig forpliktelse til informasjon med foresattes samtykke. Med rask kontakt til kommunens systemansvarlig vil barnekoordinator kunne iverksettes raskt. Dette krever imidlertid god kommunikasjon mellom lege, sykehuset og helsestasjon ved jordmor, slik at en kommunal instans fanger opp behovet tidlig. Tidlig tverrfaglig innsats kan bidra til å gi foresatte god informasjon og oppfølgning slik at de har krefter til å håndtere både omsorgsoppgaver og ordinært arbeid over tid.

Askøy kommune påpeker at:

(…) det vil kunne være stor variasjon i hjelpebehovet fra barn til barn, uavhengig av funksjonsnedsettelsen. For noen vil hjelpebehovet være stort i tillegg til et godt tverrfaglig, samordnet og koordinert tjenestetilbud, mens det for andre fungerer med et lavere hjelpenivå. God kontakt og et godt samarbeid med familien er avgjørende for å få kartlagt behov, både hjelp og koordinering. God brukermedvirkning må her være et bærende prinsipp slik at kommunen gjennom kontakt med barn/familien kan følge opp i de tilfeller hvor det viser seg å være nødvendig.

BarnsBeste – Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende ønsker at det tydeligere fremkommer at endringsforslaget inkluderer søsken. De viser til at en barnekoordinator bør bidra til at søsken sikres nødvendig informasjon og oppfølging, samt involveres i det som skjer i en familie med barn, eller som venter barn, med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne.

InorAdopt støtter at adoptivfamilier som venter på barn, også vil omfattes av barnekoordinatorordningen. Det understrekes at det er viktig at foreldre kan få veiledning og at barnet kan få bistand av barnekoordinator og hjelp i spesialisthelsetjenesten, uavhengig av hvorvidt det foreligger en henvisning eller personnummer. Videre påpeker de at barnekoordinator også vil kunne spille en viktig rolle i forkant av en adopsjon som omhandler et barn med behov for særskilt støtte. De uttaler at adopsjonsorganisasjonene erfarer at adoptivforeldre i de fleste tilfeller lykkes i å skaffe seg veiledning fra primærhelsetjenesten, men sjelden fra spesialisthelsetjenesten.

Kreftforeningen mener det bør avklares hva som skal skje hvis man flytter til ny kommune. De understreker at man da må unngå at man må starte alle prosesser på nytt for å få barnekoordinator i den nye kommunen.

7.4.2.3 Om «alvorlighetsvilkåret»

Flere høringsinstanser mener dette vilkåret, slik det er beskrevet i høringsnotatet, kan gjøre det vanskelig for familier/barn med behov å få oppnevnt barnekoordinator. Det vises blant annet til at selv om helsetjenesten kan mene at en sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne ikke er «alvorlig» ut fra en faglig vurdering, så kan det likevel oppleves som svært alvorlig for familien. Noen påpeker at man i en utredningsfase ikke alltid vil kunne dokumentere «alvorlighet». Flere er bekymret for at man bare vil oppfylle vilkåret dersom man får stilt en konkret diagnose som kommunen/helsetjenesten mener er alvorlig nok, og at krav om alvorlighet eller diagnose derfor vil overskygge det konkrete behovet for koordinering og bistand som barn og familien likevel opplever å ha.

Autismeforeningen i Norge ønsker at begrepet barnekoordinator endres til barne- og ungdomskoordinator for personer med funksjonsnedsettelse og viser til at dersom koordinatoren skal jobbe med personer fra 0 – 24 år vil det være en mer riktig betegnelse. Med henvisning til at vilkårene for å få barnekoordinator er satt til familier med barn og unge med «alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne» med behov for «to eller flere tjenester», mener Autismeforeningen man da «setter vilkårene for høyt når målet med pårørendestøttende tjenester er å redusere eller begrense belastningen for pårørende gjennom tidlig innsats og forebygging.» Autismeforeningen mener derfor at det bør tilføres i forslaget at det er behovet for et sammensatt tjenestetilbud som skal avgjøre.

Foreldreutvalget for grunnopplæringen (FUG), spør om hvem som skal avgjøre alvorlighetsgraden, og om begrepet «alvorlig» tolkes likt i alle kommuner. De viser også til at kravet om dokumentasjon om hva som er alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelse, vil være krevende for foreldre som allerede er i en svært vanskelig situasjon. De understreker at ordningen med barnekoordinator må bygge på et system der representanter for velferdstjenestene sammen med familiene finner ut hva som skal til for at de får den støtten familien trenger.

Hørselshemmedes Landsforbund påpeker at forslaget om barnekoordinator vil være til uvurderlig hjelp og støtte for familier som sliter, og bidra til å sikre barnet den beste hjelp. De uttaler imidlertid at det kan bli krevende å vurdere hvem som faller innenfor rett til barnekoordinator, og at det vil bli svært utfordrende å sette rammer som gjør at man klarer å favne alle som har sammensatte behov. De viser til at krav om «alvorlig» vil variere, og at man må foreta en helhetsvurdering og være varsom med å sette strenge kriterier som gjør at mange med nødvendige behov kan falle utenfor rett til barnekoordinator. Hørselshemmedes Landsforbund støtter ikke at man i vurderingen av rett til barnekoordinator skal kunne se på familiens omsorgsplikt og samlede omsorgsoppgaver. De viser til at dette er individuelle faktorer som vil bli vanskelig å måle, og at en families behov for rett til flere velferdstjenester vil oppleves utfordrende jevnt over.

Handikappede barns foreldreforening mener alvorlighetsvilkåret bør fjernes. Det påpekes at det er uklart hvem som skal definere dette og at det vil bli forskjellsbehandling. Foreningen mener det må være den enkelte familie og det enkelte barns behov, som skal utløse retten til koordinator, ikke hvilken diagnose som legges til grunn.

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke LHL er uenig i alvorlighetskravet og uttaler:

Her foretas det en subtil drøfting som synes å ha et formål; begrense personkretsen som har rett til barnekoordinator. Det korrekte utgangspunktet må være barnets/ungdommens/familiens situasjon og hvilken nytte de vil ha av barnekoordinator. Det er svært uheldig om barn som vil ha stor nytte av barnekoordinator får avslag på grunn av rigide regler knyttet til et alvorlighetskriterie.

Likestillings- og diskrimineringsombudet mener:

(…) at ordet «alvorlig» bør fjernes fra lovteksten, da vilkårene «langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester» er de vilkårene som viser behovet familien og barnet har. Ordet «alvorlig» er også et begrep som kan ha ulik betydning for person til person. Noen familier eller tjenesteytere vil oppfatte en diagnose som alvorlig, mens andre ikke vil det. Ombudet mener derfor at dette ordet bør fjernes, slik at retten til barnekoordinator fokuseres enda mer mot behovet til familien enn hvilken diagnose eller tilstand det er snakk om. Dersom ordet «alvorlig» ikke fjernes fra lovteksten, mener ombudet at det er viktig å understreke i forarbeidene at det skal lite til før barnets tilstand anses som «alvorlig».

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming påpeker at et «alvorlighetsvilkår» og behov for å motta flere velferdstjenester for å kunne få barnekoordinator, ikke henger godt sammen med ønsket om å forebygge og fokus på tidlig innsats for å hindre at små problemer utvikler seg til store problemer. Også Norges Kvinne- og familieforbund mener kravet om «alvorlig» kan være for strengt.

Norsk epilepsiforbund uttaler:

Erfaringsmessig ser vi at kriterier knyttet til skjønnsvurderinger som «alvorlighet» ofte fører til stor variasjon i tolkning.

(…)

Epilepsiforbund mener det er viktig å sikre at denne barnekoordinatoren er tilgjengelig for alle familier med barn som har behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Vi ber derfor Departementet fjerne ordet alvorlig fra lovforslaget.

Personskadeforbundet LNT uttaler:

Familiens behov må stå i fokus, ikke en krangel om hvilke diagnoser som er alvorlige nok.

7.4.2.4 Om vilkårene «sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne» – krav om diagnose

Enkelte høringsinstanser mener at man i en lovregulering bør gå bort fra vilkårene om «sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne», og at spørsmålet om en familie har rett til barnekoordinator utelukkende skal være en vurdering av det konkrete behovet for sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Flere høringsinstanser oppfatter at høringsnotatets beskrivelse av disse vilkårene i for stor grad knytter seg til somatiske tilstander, og ber om avklaring eller presisering av at barnekoordinator også skal kunne innvilges ved psykiske eller sammensatte lidelser eller ved uavklarte tilstander.

Barneombudet mener inngangsvilkårene for å få barnekoordinator fremstår for strenge. Det påpekes at retten til barnekoordinator bør utløses av behov, og ikke av diagnose slik det kan oppfattes som. Ombudet er enig i alvorlighetsvilkåret, men understreker at dette må beskrives i forarbeidene slik at man ikke i praksis tolker dette for strengt. Ombudet er også enig i vilkåret om «sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne», men mener likevel dette kan bli for diagnoserettet. Det påpekes i den forbindelse også at det er en svakhet med høringsforslaget at de diagnosene som omtales, i hovedsak er somatiske. Ombudet mener det må presiseres hvilke rettigheter barn med psykiske lidelser har og ønsker vurderinger opp mot konvensjonen for personer med nedsatt funksjonsevne. Ombudet påpeker at det her er en dreining mot at rettigheter skal utløses av behov, og ikke av diagnoser.

Oslo kommune understreker at rett til barnekoordinator ikke bare kan gjelde ved medisinske/somatiske diagnoser og mener det må komme tydelig frem at samordningen av tjenester også må gjelde den gruppen utsatte barn og unge som er i en særlig vanskelig livssituasjon, har psykososiale utfordringer, og der situasjonen er svært komplisert og utfordringene er komplekse.

Fellesorganisasjonen FO uttaler:

Slik formuleringene er, blir ikke alvorlige psykiske vansker og funksjonelle lidelser hos barn og unge nødvendigvis omfattet av retten til barnekoordinator.

(…)

Vi ber derfor om en presisering av at også alvorlige psykiske vansker, krevende familiesituasjoner og funksjonelle lidelser kan utløse rett til en barnekoordinator.

Også LO ber om en «presisering av at også alvorlige psykiske vansker, krevende familiesituasjoner og funksjonelle lidelser kan utløse rett til en barnekoordinator.»

Landsforeningen for Pårørende innen psykisk helse (LPP) stiller spørsmål ved om «barn med psykiske helseutfordringer, herunder f.eks. angstproblematikk, skolevegring eller spiseforstyrrelser,» er tenkt omfattet av barnekoordinatorordningen, og uttaler:

Vi mener det ikke kommer klart frem om barn og unge med psykiske helseplager er inkludert blant dem som har rett til barnekoordinator. Dette er den største gruppen «utsatte/sårbare barn», og om disse ikke er inkludert, vil de foreslåtte endringene neppe føre til at 80% fullfører videregående opplæring.

Også Foreningen for hjertesyke barn understreker at behovet for barnekoordinator må basere seg på barnets og familiens behov og ikke på sykdoms- og diagnosekriterier. Det vises til at stramme sykdomskriterier vil føre til at mange med et bredt og sammensatt behov faller utenfor en slik ordning.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) mener at lovteksten/vilkårene for å få barnekoordinator bygger på feil premisser når det legges til grunn en medisinsk vurdering av hvem som oppfyller retten til barnekoordinator, og ikke det individuelle behovet. FFO påpeker at hensikten med å etablere en rett til barnekoordinator må være å skape et lavterskeltilbud for familier som har behov for hjelp til koordinering av det samlede tjenestetilbudet. Det foreslåtte alvorlighetskriteriet synliggjør i så måte et diagnosebasert fokus, og ikke barnets behov. Det understrekes at det må være opp til foreldrene å definere behovet for koordinering. I forlengelsen av dette uttales det:

Pårørende som venter eller har et funksjonshemmet eller sykt barn, skal ikke påføres en merbelastning ved å dokumentere og argumentere for at det foreligger alvorlig sykdom, skade eller funksjonshemming. Fokuset må være å fange opp de som har et behov for koordinering.

Likestillings- og diskrimineringsombudet mener ordlyden i forslaget til ny lovtekst om barnekoordinator bør endres slik at det i større grad er familiens behov som er i fokus. Videre uttales det:

Utredningen fra departementene av hvilke sykdommer, skader eller variasjoner av nedsatt funksjonsevne som vil utløse rett til barnekoordinator fremstår som veldig helserettet. Ombudet er bekymret for dette, da det må være den enkelte families og barns behov som utløser retten til barnekoordinator, ikke diagnosekriterier. Vi er også bekymret for at en opplisting av enkelte diagnoser fører til at det blir vanskeligere å få hjelp dersom barnet ikke faller inn under en av disse kategoriene.

(…)

Istedenfor at fokuset er på hvilke tilstander eller diagnoser som utløser rett til barnekoordinator, mener ombudet at definisjonen i større grad bør ligge på behovet for barnekoordinator. Ombudet mener derfor at ordene «sykdom» og «skade» bør tas ut av lovteksten, da ordlyden «nedsatt funksjonsevne» uansett dekker dette.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser uttaler at de er:

glad for at departementet ikke utelukkende vil vurdere behovet for barnekoordinator ut fra diagnose, men også ta i betraktning at det kan være store variasjoner innen en og samme diagnose. Vi må advare mot å legge for stor vekt på diagnose når alvorlighet skal vurderes. Det er store forskjeller hvordan diagnoser utvikler seg og i tillegg opplever mange med sjeldne diagnoser årelange diagnostiseringsprosesser som i verste fall ender uten klar diagnose. Da kan ikke hjelpetiltak gis ut fra diagnose.

(…)

Denne faktoren, at diagnosen er sjelden, må derfor også med i beregningen av den enkeltes situasjon.

Nasjonalt senter for Læringsmiljø og atferdsforskning, Universitetet i Stavanger påpeker:

En utfordring med rett til barnekoordinator er imidlertid at den i høringsnotatet er beskrevet på en måte som gjør at barn som ikke umiddelbart faller inn under kategorier som tilsier alvorlig sykdom/skade eller psykiske plager/sykdom inkluderes. Disse kan derfor stå i fare for å ikke bli inkludert i arbeidet som omhandles av forslaget. Det bør derfor tydeliggjøres at barn og unge som enten har slike utfordringer, eller står i fare for å utvikle dem, også blir tydelig inkludert i ansvarsområdet til tjenesteyterne.

(…)

Vi mener at kravene om rett til en barnekoordinator er satt svært høyt, og barn med psykiske helseplager inkluderes ikke nødvendigvis når det gjelder retten til en slik koordinator. Det kan også medføre at diagnoser blir stilt unødig for å få utløst samordningsplikten.

(…)

Barn og unge som har psykisk lidelser vil stå i fare for nedsatt livsutfoldelse gjennom hele livet. De barna/familiene som har størst vansker i forhold til sin psykiske helse vil ha stor nytte av barnekoordinator som beskrevet i høringsnotatet. Vi ønsker derfor at også denne målgruppen eksplisitt inkluderes, og at dette tydeliggjøres i regelendringene.

Oslo universitetssykehus HF mener det ikke bør stilles krav om alvorlighet og heller ikke vilkår som «skade, sykdom eller nedsatt funksjonsevne». Det understrekes at behovet skal være styrende, ikke årsaken. I forlengelsen av dette uttales det:

(…) vurderingen av om familien har rett til barnekoordinator [bør] ikke vektlegge aspekter som vanskelig familiesituasjon, sosioøkonomiske utfordringer og lignende. Dette vil være en avsporing fra det det dreier seg om her; behovet for koordinerte tjenester med bakgrunn i barnet/ungdommens helsebehov uavhengig av sosiale faktorer.

Når det gjelder vilkårene for rett til barnekoordinator, uttaler Statens helsetilsyn blant annet:

Helsetilsynet mener grunnlaget for en vurdering av om barn har et slikt stort behov er godt beskrevet i høringsnotatet vedrørende flere spesifikke medfødte lidelser, skader, tilkomne alvorlige organiske lidelser og utviklingsforstyrrelse som autisme. Vi savner imidlertid en omtale av barn og unge som har primære alvorlige psykiske lidelser og mer psykososialt betingede psykiske vansker og funksjonsnedsettelser, som også kan ha behov for sammensatte helsetjenester og andre velferdstjenester.

7.4.2.5 Om kravet om «langvarig» behov for tjenester/koordinering

Enkelte høringsinstanser mener dette vilkåret er for strengt og påpeker at koordinerings- og tjenestebehovet kan være like stort og belastende for familien/barnet selv om det er begrenset til en kortere periode.

Autismeforeningen i Norge påpeker at «behovet for langvarige tjenester ikke alltid må være avgjørende for at en har behov for koordinator og individuell plan. I enkelte perioder kan det være mange involverte parter, og da er det behov for et tilbud om koordinator.»

Barneombudet er enig i at det skal være behov for «sammensatte eller koordinerte» tjenester for å kunne få barnekoordinator, men mener at det bør være tilstrekkelig at man kun har behov for helse- og omsorgstjenester (og da ikke nødvendigvis andre velferdstjenester i tillegg). Ombudet ber også om at det vurderes å stryke vilkåret om «langvarig» tjenestebehov. Det vises til at dette er et uklart begrep, samtidig som kortvarig og alvorlig sykdom kan være like krevende og utløse like stort og komplekst hjelpebehov, samt behov for samarbeid på tvers.

Foreldreutvalg for barnehager (FUB) understreker viktigheten av at grupper med behov faller innenfor rett til barnekoordinator, og at ordningen må favne vidt, fremfor snevert. Det påpekes at det bør være en lav terskel for bruk av koordinator, og ikke nødvendigvis bare en medisinsk terskel. Det vises til at for eksempel barn i barnehage ofte ikke har fått satt en diagnose, og rett til koordinator bør derfor være et tilbud som blir vurdert med en gang det igangsettes utredninger eller henvisninger. Det vises videre til at dersom man skal vente til eventuell diagnose er satt, er risikoen stor for at foreldrene i en lang periode blir de som får en koordinatorrolle.

Norges Kvinne- og familieforbund er bekymret for om at kravet om «langvarig» kan utelukke noen og viser til at mange kan ha krav på koordinator selv om tjenester man mottar ikke skal være langvarige.

7.4.2.6 Om avgrensningen til barn – 18-årsgrensen

Flere høringsinstanser er uenig i at barnekoordinatorordningen kun skal gjelde til barnet er 18 år. I høringsnotatet er det om dette blant annet vist til at:

[n]år barnet fyller 18 år er det i utgangspunktet myndig, og det vil rettslig sett bli å vurdere som en voksen pasient eller bruker med selvstendige rettigheter og full selvbestemmelse. Barnekoordinatorordningen er avgrenset til å gjelde frem til barnet fyller 18 år. Etter dette tidspunktet må velferdstjenestene på vanlig måte vurdere om den enkelte pasient eller bruker i disse situasjonene har rett til koordinator etter den allerede eksisterende koordinatorordningen i helse- og omsorgstjenesteloven eller spesialisthelsetjenesteloven.

Flere høringsinstanser påpeker at mange 18-åringer er i ferd med å avslutte videregående skole, at 18-åringer ofte gjennomgår vanskelige endrings- eller overgangsprosesser fra barn til voksen, og at mange barn i denne alderen skal flytte hjemmefra og etablere seg i eget bosted for første gang. Det argumenteres for at mange er i en sårbar livsfase rundt 18-årsalderen, og at man i den perioden ikke bør legge opp til store endringer i barnets hjelpe- og koordineringstilbud. Det vises også til at hjelpe- og koordineringsbehovet ikke forsvinner selv om man fyller 18 år. Endelig vises det til at tjenester innenfor NAV og barneverntjenesten kan ytes til og med 24-årsalder.

Barneombudet mener rettigheten bør gjelde til «barnet» fyller 25 og viser til aldersgrensen etter barnevernloven. Bransjeforeningen Arbeid & Inkludering i NHO mener rettigheten også bør gjelde etter at barnet fyller 25. Også Oslo kommune er uenig i avgrensningen til 18 år og mener det bør være mulig å forlenge. Kommunen viser til at videregående opplæring varer til 20 år, at utviklingshemmede har stort behov for samordning i perioden 17–25 år og at barneverntjenester kan ytes til 25 år. Videre er Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Nordlandssykehuset HF, Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil skeptiske til at det innføres en absolutt aldersgrense på 18 år. Det uttales blant annet at det er i alderen 15–25 år at det er utfordrende å få tjenestene til å henge sammen. Det understrekes derfor at det må lages en ordning som sikrer nødvendig kontinuitet og at koordinatoren også bør ha ansvar i den kritiske overgangsperioden til tidlig voksen alder.

Kreftforeningen og Sunnaas sykehus HF mener barnekoordinatorordningen bør gjelde frem til barnet fyller 25 år. Statsforvalteren i Oslo og Viken stiller spørsmål ved om:

(…) det er hensiktsmessig at den nye barnekoordinatorordningen avgrenses til å gjelde frem til barnet fyller 18 år. Spesielt ungdom som har vært under barneverntjenestens omsorg opplever mange overganger når de er 18 år, og noen ungdom har også ettervern til de er 23 år (25 år i ny lov). Fylkesmannen mener av den grunn at aldersgrensen bør være noe høyere enn 18 år for å få til en god overgang til voksentilværelsen, og for å sikre videre tjenester fra en koordinator som kjenner ungdommen.

Hørselshemmedes Landsforbund er også i tvil om det bør gjelde en absolutt aldersgrense på 18 år for rett til barnekoordinator. Det uttales at man i så fall i det minste må sikre kontinuitet i tjenesteforløpet slik at det i god tid før man blir 18 år vurderes behov for en direkte overgang til en koordinatorordning. Landsforeningen for hjerte- og lungesyke LHL er uenig i at retten til barnekoordinator bare skal gjelde til og med 18 år og uttaler:

LHL mener at det heller ikke for barnekoordinator bør innføres en absolutt 18 års grense. Ungdommen kan være midt i et viktig tjenesteforløp hvor bytte av koordinator ved fylte 18 kan gi uheldige konsekvenser. At den ordinære koordinatorordningen overtar ved fylte 18, vil ikke alltid sikre nødvendig kontinuitet. Det må antas at mange ungdom vil ha hatt samme barnekoordinator i mange år.

Helse Midt-Norge RHF påpeker at behov for tjenester og koordinerte tjenester øker med økende alder, og at det er mest kritisk og mest vanskelig å få tjenestene til å henge sammen fra 15–25 år.

ME-foreldrene uttaler:

En koordinator bør gis anledning til å følge inn i voksenlivet, til 24 år eller senere, dersom dette er ønskelig fra den det gjelder.

Nasjonalt senter for Læringsmiljø og atferdsforskning, Universitetet i Stavanger mener også at 18-årsgrensen er uheldig. De påpeker at de fleste ungdommer da går på videregående skole, og uttaler:

Det betyr at retten til barnekoordinator vil frafalle i en sårbar periode i ungdommenes liv, hvor de skal ta større personlige, sosiale og karrieremessige avgjørelser med tanke på egen fremtid. Perioden er også svært sårbar med tanke på frafall fra videregående skole. (…) Vi mener derfor at retten til barnekoordinator bør gjelde ut videregående skole eller alder tilsvarende antatt gjennomført videregående skole.

Også Norges Kvinne- og familieforbund mener 18-årsgrense kan være uheldig. De påpeker at mange trenger tjenester utover dette og at stor ulikhet kommuner imellom gjør at noen vil få etter 18, mens andre ikke vil få. Om 18-årsgrensen, og at eksisterende koordinator etter dette skal overta koordineringsansvaret, uttaler Statens helsetilsyn blant annet:

Vi mener (…) det bør være en plan for å sikre kompetanseoverføring fra barnekoordinator til koordinatoren etter fylte 18 år.

7.4.2.7 Om administrative og økonomiske konsekvenser av forslaget – føringer for hvem som kan være barnekoordinator

De fleste høringsinstansene som har uttalt seg til barnekoordinatorforslaget, har understreket at slik lovfesting klart vil ha administrative og økonomiske konsekvenser. Det påpekes at dette er en ny oppgave som må fullfinansieres for kommunene. Det understrekes at dersom barnekoordinator skal bli det hjelpe- og koordineringsverktøyet man ønsker, så må kommunene tilføres nødvendige ressurser. Slik barnekoordinatorrollen er beskrevet, vil oppgavene være mer omfattende enn den ordinære koordinatorordningen. Det understrekes videre at oppgaven ikke kan pålegges ansatte i kommunen «på toppen av» eksisterende arbeidsoppgaver, men at kommunene må opprette nye stillinger som har dette som hovedoppgave. I motsatt fall vil man ikke klare å prioritere denne gruppen fremfor andre grupper. Det vises også til at etablering av en barnekoordinatorordning vil ha administrative og økonomiske konsekvenser i form av implementering og opplæring av koordinatorer. Flere høringsinstanser påpeker at det allerede er vanskelig å rekruttere personer til den eksisterende koordinatorordningen, og de er bekymret for at dette også vil være tilfelle med den nye barnekoordinatorordningen. Uten fullfinansiering av denne nye oppgaven vil det bli enda vanskeligere for kommunene å rekruttere personer til stillingene.

Legeforeningen støtter generelt forslaget. Som en generell merknad uttales det:

Vi vil fremheve at det vil her være avgjørende at de som har eller får oppgaver knyttet til koordinering, samordning og samarbeid har tilstrekkelig kompetanse, kapasitet og ressurser til å utføre oppgavene – at det ikke bare er oppgaver som legges på toppen av andre allerede fulle stillinger. Det er tid- og ressurskrevende oppgaver. Kontinuitet vil være viktig for å lykkes i slike roller, og dette forutsetter betingelser og rammer som gjør at vedkommende kan stå i rollen over tid.

Foreldreutvalget for grunnopplæringen (FUG), mener at barnekoordinatoren må være en egen stilling, og at det må øremerkes midler til stillingene. De viser til at det i dag ikke er noen tydelige retningslinjer for hvem som kan ha koordinatorrollen, og FUGs erfaring er at denne rollen legges til personer som allerede har andre roller å ivareta overfor barnet. Foreningen for hjertesyke barn mener det må være kompetansekrav knyttet til funksjonen. De viser til at fagpersoner med helse- og sosialfaglig bakgrunn har kompetanse og ferdigheter som det vil være viktig at en barnekoordinator har.

Sykehuset Innlandet HF, Habiliteringstjenesten uttaler at de har erfaring med:

at kommuner har utfordringer med å få fagpersoner til å være koordinator. Blir det en lovfestet rett så må kommunene tilføres øremerkede ressurser, spesielt i fht barnekoordinator. Det er en krevende oppgave i tillegg til alt som ligger til stillingen fra før. Det er vanskelig å se hva som ligger i det utvidede ansvaret en barnekoordinator skal ha. For barn med omfattende og komplekse behov i dag er koordinatorrollen allerede utvidet ved at det krever mer koordinering jo mer komplekse utfordringer barnet har. På den måten bør det utvidede ansvaret presiseres gjennom at disse koordinatorene får avsatt mer tid. En koordinator må tildeles tid og ressurser.

Handikappede barns foreldreforening uttaler:

Utfordringen i dag er ikke å få instanser til å samarbeide – den største utfordringen ligger i at det er vanskelig å besette koordinatorrollen.

Helse Stavanger HF påpeker at det må legges betydelig grad av opplæring av og myndighet til barnekoordinatorfunksjonen for at man i praksis skal kunne ha oversikt over og forståelse for de ulike tjenestene, for å kunne vekte disse opp mot hverandre. Helse Bergen HF stiller seg positiv til forslaget om ny barnekoordinatorordning, men understreker viktigheten av at barnekoordinatoren blir gitt rammer og myndighet som gjør det mulig å utøve koordinering av det samlede tjenestetilbudet som familie og barn får.

Integrerings- og mangfoldsdirektoratet uttaler:

Rett til barnekoordinator kan påvirke kommunenes kostnader i forbindelse med bosetting av barnefamilier med særlige behov. Dette vil kunne bidra til en svekket bosettingsvilje i kommunene som følge av økte eller mer usikre kostnader knyttet til bosetting i kommunen. IMDi gjør her departementene oppmerksom på at en innføring av rett til barnekoordinator kan medføre et ønske om å vurdere tilskuddsordningene i lys av økte utgifter i kommunene.

Kliniske ernæringsfysiologers forening uttaler:

Rollen barnekoordinator slik den er beskrevet i dokumentet, er stor og omfattende. Det er derfor en stor svakhet at det for en så sentral rolle ikke er beskrevet krav til utdannelse eller kompetanse for personer som skal være barnekoordinator.

Også LO deler dette synspunktet og uttaler at de stiller:

(…) spørsmål ved at fagbakgrunn hos barnekoordinatorer ikke tematiseres i notatet og mener det må være kompetansekrav knyttet til funksjonen. Fagpersoner med helse- og sosialfaglig bakgrunn innehar kompetanse og ferdigheter som det vil være viktig at en barnekoordinator har. LO mener også det bør kunne opprettes egne stillinger som barnekoordinatorer i kommunene. Dette kan fordre egne administrative og økonomiske ressurser.

Landsforeningen for Pårørende innen psykisk helse (LPP) uttaler:

LPP vil påpeke at barnekoordinatorrollen tar tid og krever kompetanse. Koordinatorer vi kjenner til etterlyser opplæring, avsatt tid og/eller lønn for å kunne gjøre jobben skikkelig. Videre foreslår departementene at barnekoordinator skal ha plikt til å sørge for fremdrift i arbeidet med individuell plan. LPP mener ytterligere krav uten at det settes av tilstrekkelige midler til opplæring og til arbeidet vil kunne gjøre det enda vanskeligere å skaffe tilstrekkelig antall kvalifiserte koordinatorer.

ME-foreldrene uttaler:

Dersom barnekoordinator innføres bør det vurderes om ordningen skal organiseres statlig og ikke kommunalt, da de ellers vil være sårbare for kommunal nedskjæring.

Moss kommune understreker at opprettelse av barnekoordinator vil medføre økte kostnader for kommunen. For å sikre likebehandling, mener kommunen det bør presiseres i lovforslaget at kommunene skal ha en egen stilling som har dette ansvaret, og at kommunene bør få midler som er øremerket oppgaven.

Nettverk for Koordinerende enheter, Follo uttaler:

Utfordringen ligger i koordinatorrollen som er vanskelig å besette. Dette handler i stor grad om mangel på ressurser, da koordineringsansvar kommer som en tilleggsoppgave for de fleste.

(…)

Kommunene jobber allerede mye for å skaffe koordinator til disse barna/familiene, men opplever utfordringer som er nevnt ovenfor. Det er en stor overvekt av barn/unge/familier med behov for koordinering som ikke har mye helsetjenester. Om man kaller det koordinator eller barnekoordinator vil ikke utgjøre noen forskjell slik vi ser det. Lovfesting av plikt til koordinering er bra. Vi er likevel usikre på hvor stor endring det i praksis vil bli, all den tid det ikke tildeles ressurser til å gjøre jobben.

Norges Døveforbund støtter forslaget, men understreker at ordningen ikke kan være avhengig av kommuneøkonomien. Forbundet mener den optimale løsningen bør være en statlig eller fylkesbasert koordinatorrolle.

Norsk Sykepleierforbund uttaler:

Ordningen vil i praksis medføre utvidete oppgaver for tjenestene og personellet som pålegges å ivareta koordinatorrollen. Vi ser at allerede dagens ordning innebærer en skjevfordeling av ansvar og arbeidsmengde. Dersom koordinatorrollen skal tillegges helsestasjon- og skolehelsetjenesten – oftest helsesykepleiere og fysioterapeuter – vil det ha ressursmessige konsekvenser.

(…)

Koordinator må ha en reell mulighet til å utføre oppgaven på en faglig god måte, noe som innebærer klare rammer for hvor mange tjenestemottakere hver koordinator skal ha.

Samfunnsviterne stiller spørsmål ved hvem som skal kunne være barnekoordinator, og uttaler:

(…) Erfaringsvis er det allerede en utfordring å finne personer som pr i dag er villige til å ta på seg koordinatoransvaret som følger av retten til individuell plan, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5. Sannsynligvis vil det ikke være enklere å finne personer som kan og vil påta seg ansvaret for å være en barnekoordinator og Samfunnsviterne etterspør derfor føringer for hvem som kan påta seg dette ansvaret og om det er medarbeidere i de kommunale tjenestene som har et ansvar for barn og unge som vil få et ansvar for å påta seg rollen som barnekoordinator.

Sentralt ungdomsråd i Oslo mener at «barnet/ungdommen selv må få være med i prosessen med å utnevne en barnekoordinator, f.eks. gjennom å være med på intervjuene av barnekoordinator, eller ved å nedsette et ungdomspanel som gjennomfører intervjuer.» Det understrekes at det «må sørges for at det er gode kanaler for å gi tilbakemelding om tjenestene barnet mottar»,«at det må sørges for at det er lav terskel for å gi tilbakemeldinger og medvirke i de tilbudene man benytter seg av» og «mener også at det bør sørges for at det foreligger felles retningslinjer for barnekoordinatorene så de vet hva som forventes av dem, og slik at tilbudet blir forutsigbart».

Sykehuset i Vestfold HF, Habilitering, klinikk medisin uttaler:

Flott at barnekoordinator løftes. Det viktigste er å ha tid og fullmakter som koordinator. Har man ingen av delene, får man ikke gjort noe. En koordinator kan også få føringer fra egen kommune som gjør at hun føler seg presset på å ikke foreslå tiltak som er for ressurskrevende for kommunen. Koordinatorer må ha dette som en del av sin stilling, ikke i tillegg til en full stilling.

7.4.3 Rettighetsfesting av gjeldende plikt til å tilby koordinator

I høringsnotatet foreslo departementene at gjeldende koordinatorordning rettighetsfestes i pasient- og brukerrettighetsloven. I dag er dette en plikt for den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten.

Forholdsvis få høringsinstanser har uttalt seg eksplisitt om forslaget. Som redegjort for under punkt 7.4.2 har imidlertid en rekke høringsinstanser uttalt at de støtter forslagene generelt, eller at de ikke har merknader eller innvendinger til forslagene. De aller fleste høringsinstanser som har uttalt seg eksplisitt til forslaget om å rettighetsfeste den gjeldende koordinatorordningen, støtter imidlertid forslaget helt eller delvis. Dette er Barneombudet, Bergen kommune, Bærum kommune, Legeforeningen, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Statsforvalteren i Agder, Helsedirektoratet, Husbanken, Institutt for samfunnspsykologi, Psykologisk fakultet, Universitetet i Bergen, Kreftforeningen, Norsk epilepsiforbund, Norsk Pasientforening, Oslo universitetssykehus HF, Rådet for psykisk helse, Sunnaas sykehus HF, Tromsø kommune, Trondheim kommune, Vestre Viken HF, Viken fylkeskommune og Ålesund kommune.

Ingen høringsinstanser har eksplisitt uttalt at de ikke støtter forslaget, men Helse Sør-Øst RHF uttrykker tvil når det gjelder behovet for å rettighetsfeste dagens koordinatorordning. Det vises til at det allerede eksisterer en rekke ordninger som skal bidra til bedre koordinerte tjenester, og at disse er komplisert å avgrense mot hverandre. I forlengelsen av dette uttales det at nye ordninger ikke bør rettighetsfestes før det er gjort en grundig gjennomgang av dagens ordninger.

7.5 Departementenes vurderinger

7.5.1 Forslag til regulering av en samordningsplikt

7.5.1.1 Forslag om å lovfeste en tydelig samordningsplikt for kommunen

Departementene opprettholder forslaget om å lovfeste et tydelig ansvar for kommunen til å sørge for at den enkelte tjenestemottaker får et samordnet tjenestetilbud. Forslaget må sees i sammenheng med forslaget i kapittel 5 om å tydeliggjøre og styrke velferdstjenestenes plikt til å samarbeide med andre sektorer. Det er bred støtte til forslaget i høringen, og departementene mener at en lovfestet samordningsplikt vil tydeliggjøre kommunens ansvar og bidra til at personer som har behov for samordnede tjenester, mottar et bedre tjenestetilbud og får bedre oppfølging.

Forslaget innebærer at kommunen ved behov skal avklare hvilken velferdstjeneste som skal samordne tjenestetilbudet. I mange tilfeller er det klart hvilken velferdstjeneste som bør samordne tjenestetilbudet. Det vil gjerne være den velferdstjenesten som har ansvar for hovedtyngden av tjenestetilbudet, eller som har mest å gjøre med tjenestemottakeren. Den foreslåtte plikten skal gjelde tilfeller hvor en person mottar tjenester fra flere, og samarbeid er nødvendig for å yte helhetlige og samordnede tjenester. I praksis vil det være behov for en slik avklaring i tilfeller der det er uklarhet eller uenighet om hvilken velferdstjeneste som skal ivareta samordningen. Da skal kommunen ha en plikt til å avklare hvilken velferdstjeneste som skal samordne samarbeidet. Kommunen velger selv hvordan den skal ivareta oppgaven. Kommunedirektøren vil ha beslutningsmyndighet i denne typen saker og kan delegere denne myndigheten på vanlig måte.

For de aller fleste tilfellene vil det være slik at det er de kommunale velferdstjenestene som har mest kontakt med tjenestemottakeren som har behov for et samordnet tjenestetilbud. For at det skal bli et helhetlig samarbeid mellom alle velferdstjenestene rundt tjenestemottakeren, må imidlertid kommunen samordne tjenestene med aktuelle private, fylkeskommunale og statlige velferdstjenester.

Kommunens beslutningsmyndighet omfatter ikke fylkeskommunale, statlige eller private tjenesteytere. Samordning opp mot disse tjenestene vil derfor omfatte informasjon, involvering og tilrettelegging for samarbeid. Samtidig vil de fylkeskommunale, statlige og private tjenestene være pålagt å delta i samarbeidet gjennom samarbeidsplikter i egne tjenestelover. Dersom det er mest hensiktsmessig, kan kommunen avtale med den aktuelle tjenesten, for eksempel BUP eller en videregående skole, at samordningsansvaret skal ligge der.

Departementene presiserer at den foreslåtte plikten til å samordne samarbeidet mellom velferdstjenestene ikke innebærer beslutningsmyndighet for faglige spørsmål, og at samordningen skal skje innenfor den alminnelige ansvars- og funksjonsdelingen mellom de ulike velferdstjenestene, dersom ikke annet avtales. Samordningsansvaret vil heller ikke gi flere rettigheter til tjenester enn det som fremkommer av sektorlovene.

Departementene foreslår etter dette at samordningsplikten lovfestes i barnehageloven, opplæringsloven, friskoleloven, helse- og omsorgstjenesteloven, sosialtjenesteloven, barnevernloven, krisesenterloven, familievernkontorloven og integreringsloven.

7.5.1.2 Spørsmål om det bør innføres en egen enhet for samordning av tjenestene

Enkelte høringsinstanser mener det bør være en egen enhet som skal ivareta samordningsansvaret.

Departementene opprettholder vurderingen av at samordningsoppgaven bør legges til en del av tjenesteapparatet som har kontakt med tjenestemottakeren i forbindelse med tjenestetilbudet. Det bør være rom for å velge hvem som skal ivareta samordningen i hver enkelt sak, basert på konkrete vurderinger av hva som er til den aktuelle personens beste. Å legge samordningsoppgaven til en enhet som ikke ellers har med tjenestemottakeren eller familien å gjøre, forutsetter at det bygges opp egne enheter som får kjennskap til situasjonen til hver enkelt tjenestemottaker før de kan ta stilling til hvordan tjenestetilbudet bør samordnes. Det kan bli ressurskrevende. Å lovfeste et krav som innebærer at kommunen skal ha en enhet som skal ha samordningsoppgaven, kan føre til uhensiktsmessige og lite fleksible løsninger i praksis. Det vil også oppstå spørsmål om hvilken beslutningsmyndighet en slik enhet skal ha overfor de andre velferdstjenestene i kommunen.

En lovfesting av en slik kommunal samordningsenhet griper i stor grad inn i kommunalt selvstyre og organiseringsfrihet. I tillegg kan et krav om å opprette en ny samordningsenhet gripe inn i frivillige eller lovpålagte ordninger som kommunene har etablert, for eksempel koordinerende enhet etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2. Departementene mener at man kan gi kommunen en plikt til å avklare hvem som skal samordne tjenestene i den enkelte sak, uten å lovfeste at kommunen må opprette en egen enhet til å ivareta denne oppgaven. Det er kommunelovens system at kommunestyret delegerer all kommunal myndighet nedover i organisasjonen, og at det skjer tilsvarende delegering fra kommunedirektør i den kommunale administrasjonen. Det følger derfor allerede av kommuneloven at kommunen skal ta stilling til hvordan de ønsker å organisere og styre de ulike velferdstjenestene slik at disse samarbeider for å sikre at tjenesteytelsene blir samordnet i den enkelte sak. Det er kommunestyret selv som skal beslutte dette. Etter kommuneloven skal altså kommunene selv avgjøre hvordan de best kan ivareta et samordningsansvar, noe som vil gi rom for tilpasninger basert på lokale forhold og behov.

7.5.1.3 Forholdet til andre bestemmelser om samordning eller koordinering

Forslaget innebærer ikke begrensninger i eksisterende rettigheter og plikter når det gjelder koordinatorordninger innenfor helse- og omsorgstjenesten.

Departementene foreslår i punkt 7.6.2 å lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter barn som har alvorlige funksjonsnedsettelser eller helseutfordringer. Dette vil innebære en utvidelse av de eksisterende koordinatorordningene etter helse- og omsorgstjenestelovgivningen.

Tilsvarende legger departementene til grunn at fylkeskommunen ved oppfølgingstjenesten fortsatt skal ha ansvaret for å sikre samarbeid mellom kommunale, fylkeskommunale og statlige velferdstjenester og formidle, eventuelt samordne, tilbud fra ulike velferdstjenester, når dette er nødvendig for at unge i målgruppen til oppfølgingstjenesten kommer i et kompetansefremmede løp. For å få tydelig frem at dette er en særregulering som fortsatt skal gjelde, foreslår departementene å flytte bestemmelsen fra forskrift til opplæringsloven § 13-4 om samarbeid og koordinering til opplæringsloven § 3-6. De to høringsinstansene som har uttalt seg om dette, Oslo kommune og Ålesund kommune, støtter forslaget. Departementene foreslår ikke å lovfeste setningen om at aktuelle instanser for samarbeid er særlig grunnskolene og de videregående skolene, PP-tjenesten, opplæringsadministrasjonen i fylkeskommunen, arbeids- og velferdsforvaltningen og helse- og sosialtjenestene. Videre foreslår departementene ikke å lovfeste setningen om at oppfølgingstjenenesten kan bistå i arbeidet med å redusere frafallet fra videregående opplæring gjennom samarbeid med grunnskole og videregående opplæring. Disse to setningene inneholder ikke rettslige plikter, men gir veiledning om hva oppfølgingstjenesten kan gjøre. Formuleringene er tatt med i merknadene til den foreslåtte bestemmelsen. Ingen av høringsinstansene har uttalt seg om dette.

Departementene ba om innspill på om det er andre tilfeller der det bør innføres unntak fra hovedregelen om at kommunen har samordningsansvaret, i tilfeller der barn og unge mottar tjenester primært fra andre enn kommunen. Tromsø kommune erfarer at for noen unge med nedsatt funksjonsevne vil fylkeskommunens videregående skoler være det sentrale knutepunktet. Dette er, ifølge kommunen, ungdommer som i begrenset grad har oppfølging fra kommunale instanser, og der videregående skole er sentral i koordineringen ved overgang til arbeid eller aktivitet etter endt videregående opplæring. Dette kan ifølge kommunen være ungdommer som følges opp av Statped eller PP-tjenesten for videregående, og der skolen samarbeider med NAV eller andre i overgangen til voksenlivet. Departementene har ikke fått andre tilsvarende innspill og foreslår derfor ikke et unntak i loven for denne gruppen. Departementene viser til at kommunen kan avtale med den videregående skolen at skolen skal ivareta samordningen.

Departementene foreslår ikke at den statlige spesialisthelsetjenesten skal ha en tilsvarende plikt til å samordne kommunale tjenester som kommunen. Som redegjort for i punkt 7.2.1 er det allerede lovfestet og innført en rekke ordninger som skal sikre nødvendig samarbeid og samordning mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten.

Krisesenterloven har allerede en bestemmelse om samordning av velferdstjenester, jf. krisesenterloven § 4. Departementene foreslår å harmonisere denne bestemmelsen med forslagene til nye samordningsbestemmelser i de andre sektorlovene.

7.5.1.4 Bør det innføres en forskriftshjemmel?

Høringsinstansene har ulike synspunkter på om det er behov for ytterligere regulering av kommunens samordningsansvar i forskrift. Departementene mener det er behov for å synliggjøre ulike måter oppgaven kan organiseres på i praksis, men at dette bør gjøres i en veileder fremfor i en forskrift. På denne måten kan man utdype og konkretisere hvordan lovkravet kan gjennomføres, uten å stenge for at kommunene kan velge ulike løsninger.

7.5.1.5 Personer med tilknytning til flere kommuner

Noen høringsinstanser uttaler at det er behov for å klargjøre hvilken kommune som har ansvaret når et barn har delt bosted eller mottar tjenester i flere kommuner. I en del tilfeller kan et barn eller en ungdom med behov for helhetlige og samordnede tjenester ha tilknytning til flere kommuner. Et eksempel på dette er der et barn er plassert i et fosterhjem eller en institusjon som ligger i en annen kommune enn den kommunen som har ansvaret for å følge opp barnet. I slike tilfeller er det barneverntjenesten som har omsorgen for barnet, som har ansvaret for å følge opp barnet og å samarbeide med andre tjenester barnet har behov for. Dersom barnet bor i fosterhjem i en annen kommune enn omsorgskommunen, kan det være behov for samarbeid mellom barneverntjenesten i fosterhjemskommunen og andre tjenester i den kommunen der barnet bor. Behovet for slikt samarbeid må avklares lokalt. Problemstillingen kan også være aktuell der et barn har delt bosted, og foreldre bor i hver sin kommune. Folkeregistreringen i Norge har alltid vært basert på en grunnleggende forutsetning om at hver person har én registrert bostedsadresse. Denne adressen har betydning i en rekke sammenhenger, blant annet for kommunal planlegging. Enkelte barn har imidlertid to faktiske bosteder, og det er lagt til rette for registrering i Folkeregisteret av at barnet har to faktiske bosteder, selv om kun én bostedsadresse kan legges til grunn for folketellinger, statistikk, valgmanntall og lignende. Offentlige myndigheter og etater som har bruk for denne informasjonen (for eksempel barnehage og skole) vil da kunne benytte begge adressene. Det vil være kommunen hvor barnet har registrert fast bosted som har ansvaret for å samordne tjenestetilbudet. Denne kommunen skal også samordne med eventuelle tjenester som barnet mottar i kommunen der barnet har sitt andre bosted dersom det er nødvendig for å gi barnet et helhetlig og samordnet tjenestetilbud.

Departementene mener dette kan klargjøres i veilederen som skal utarbeides om reglene.

7.5.1.6 Bør det innføres en individuell rettighet?

En del høringsinstanser mener at det bør innføres en individuell rett til samordnede tjenester, og at dette er nødvendig for å sikre at tjenestemottakerne i praksis får et bedre og mer helhetlig tjenestetilbud. Departementene foreslår ikke å innføre en individuell rettighet med tilhørende enkeltvedtak og klageadgang. Se også punkt 5.5.7.

7.5.2 Ny barnekoordinatorordning som del av Likeverdsreformen

7.5.2.1 Rett til koordinator for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne

Foreldre til barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne er pårørende med store omsorgsoppgaver. Barna har ofte et omfattende hjelpebehov og behov for tett oppfølging i ulike faser av livet. For enkelte foreldre kan det være behov for ekstra støtte og veiledning allerede under svangerskapet. For andre foreldre kan det være behov for bistand eller hjelp ved særskilte overganger i livet, som ved fødsel, overgang til barnehage, skole eller til voksenlivet.

Noen foreldre og barn har et kontinuerlig bistands- eller hjelpebehov gjennom alle disse livshendelsene. De må ofte forholde seg til flere deler av det offentlige tjenesteapparatet samtidig. Mange foreldre opplever at informasjonen om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne, utløse og koordinere hjelpen som gis. Mange foreldre opplever også at tilbudet er for knapt, at det er fragmentert og lite koordinert.

For å sikre mer sammenhengende og bedre koordinerte tjenester til disse barna, og for å bistå og avlaste foreldrene, opprettholder departementene forslaget i høringsnotatet om å lovfeste en rett til barnekoordinator i pasient- og brukerrettighetsloven, jf. forslag til ny § 2-5 c. Koordinatorordningens omfang og innhold foreslås utdypet i en motsvarende pliktbestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven, jf. forslag til ny § 7-2 a. Det foreslås for det første at plikten og rettigheten skal gjelde for familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

I tillegg til at retten til barnekoordinator skal gjelde for barn som er født, foreslås det også at retten til barnekoordinator skal gjelde for familier som venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Retten til barnekoordinator vil dermed inntre allerede under svangerskapet eller når foreldre er tildelt et adoptivbarn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne.

Graden av hjelpebehov innenfor ulike grupper av alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne kan variere mye. I tråd med innspill fra flere høringsinstanser vil departementene derfor understreke at det sentrale ved vurderingen av rett til barnekoordinator ikke skal være en diskusjon knyttet til barnets diagnose eller om barnet har en helsetilstand som gjør at det kan kategoriseres innenfor en eller flere slike diagnosegrupper. Departementene viser også til at barnekoordinator skal kunne oppnevnes i situasjoner hvor det ikke foreligger noen diagnose, for eksempel fordi barnet er under utredning. Det sentrale for vurderingen av rett til barnekoordinator skal være hvilket hjelpebehov barnet har, og i forlengelsen av dette om barnet vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

7.5.2.2 Situasjoner hvor alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne påvises før fødsel

I noen situasjoner vil man allerede under svangerskapet kunne påvise alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne hos fosteret. Fosterdiagnostikk gir informasjon om fosterets genetiske egenskaper, sykdom eller risiko for utviklingsavvik. Fosterdiagnostikk gjøres ved å undersøke fosterets anatomi ved hjelp av ultralyd, eller fosterets genetiske egenskaper ved hjelp av fostervannsprøve, morkakeprøve eller en blodprøve av den gravide.1

Fosterdiagnostikk er regulert i lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven). Fosterdiagnostikk2 kan avdekke tilstander som kan behandles, noen allerede før fødselen. De fleste tilstander eller utviklingsavvik kan imidlertid ikke behandles, men i mange tilfeller antas det å være en fordel for foreldrene å være informert før fødselen. I 2013 ble det født omkring 59 000 barn, og det ble utført fosterdiagnostikk i omtrent 11 prosent av svangerskapene. Den største andelen av undersøkelsene ble utført på aldersindikasjon. Det ble påvist sykdom, eller fosteravvik ved cirka 15 prosent av de fosterdiagnostiske undersøkelsene i 2013.

De mest vanlige grupper av utviklingsavvikene er kromosomanomalier (Downs hyppigst), nevralrørsdefekter (avtakende hyppighet på grunn av folattilskudd i svangerskapet), medfødt komplisert hjertefeil, andre alvorlige medfødte misdannelser (diafragmahernie, nyremisdannelser), osteogenesis imperfecta (arvelige bindevevssykdommer som kjennetegnes av endringer i skjelettet som gir beinskjørhet) og alvorlige dysmelier (uutviklede armer eller ben). Det er stor individuell variasjon når det gjelder alvorlighetsgrad ved disse tilstandene, men mange av barna vil ha stort hjelpebehov. De fleste av disse tilstandene vil kunne oppdages ved rutineultralyd.

I praksis er det spesialisthelsetjenesten som oppdager alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne hos barn før fødsel. Ved noen få tilstander kan diagnose i fosterlivet forbedre barnets prognose fordi fødsel og oppfølging etter fødsel kan planlegges. Dette gjelder noen former for hjertefeil, bukveggsdefekter, ryggmargsbrokk og svulster i ryggen eller halsområdet. Dersom man på forhånd er kjent med slik tilstand, kan fødested og fødselsmåte planlegges. Man kan også forberede oppstart av behandling av barnet eller planlegge hjelpetiltak til barnet rett etter eller litt tid etter fødsel. Noen tilstander kan også behandles i fosterlivet. Et godt eksempel er rhesusuforlikelighet. Fosteret kan overvåkes og behandling startes i livmoren.

I tillegg til slik «helsefaglig» planlegging før fødselen vil informasjon under svangerskapet om at fosteret har alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne i seg selv være viktig for mange foreldre. Dette vil gi mulighet for å innhente informasjon om barnets helsetilstand og hvilken behandling eller oppfølging barnet vil ha behov for, fra helse- og omsorgstjenesten eller andre velferdstjenester. Gjennom kontakt med behandlingsapparatet i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og relevante pasient- og brukerorganisasjoner, vil foreldrene få informasjon som gjør det mulig for dem å planlegge og forberede seg på tiden etter fødsel. Tilsvarende vil helse- og omsorgstjenesten og de andre velferdstjenestene kunne forberede sitt tjenestetilbud til familien og barnet etter fødsel.

Selv om man før fødsel har fastslått alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne hos barnet, er det likevel slik at det er stor variasjon i funksjonsevnen eller sykdommen eller skadens omfang fra barn til barn. Det vil derfor også kunne være stor variasjon i hjelpebehovet innenfor samme type funksjonshemming, sykdom eller skade. Selv om man før fødsel vet årsaken, er det svært vanskelig å forutsi funksjonsnivå etter fødsel. Et eksempel er Downs syndrom. Selv om man kjenner årsaken (trisomi 21), er det vanskelig å vite om barnet vil bli godt fungerende eller ha et sterkt redusert funksjonsnivå. Selv om man altså kan beskrive disse tilstandene eller sykdommene generelt, kan den enkeltes bistandsbehov variere mye.

7.5.2.3 Nærmere om enkelte grupper av alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne og hvilket hjelpebehov dette kan utløse

Om lag 2–3 prosent av alle nyfødte har et utviklingsavvik eller en form for medfødt sykdom eller skade. Utviklingsavvik i sentralnervesystemet er vanligst (cirka 1 prosent), fulgt av hjertefeil (cirka 0,8 prosent) og deretter utviklingsavvik knyttet til nyrer og urinveier. Graden av hjelpebehov som følge av dette, og også barnets livslengde, kan som nevnt være vanskelig å angi.

Selv om man etter fødsel har konstatert alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, vil det i mange tilfeller være stor variasjon i funksjonsevnen og tilsvarende stor variasjon i hjelpebehovet fra barn til barn. Noen barn har stort hjelpebehov helt fra starten, for eksempel nyfødte med hjertesykdommer eller for tidlig fødte med kronisk lungesykdom som trenger pustehjelp og overvåking. I andre situasjoner er det slik at utvidet hjelpebehov først vil oppstå noe tid etter fødselen. Sen utvikling spiller ofte liten rolle helt i starten. For eksempel vil manglende språkutvikling først oppdages når barnet passerer den alder hvor de normalt starter å utvikle språk. Et annet eksempel kan være ulike former for nedsatt eller manglende motorikk/mobilitet, som mange ganger først oppdages når barnet passerer den alder hvor de normalt begynner å bevege seg ved krabbing og deretter gange. Mange barn med medfødt muskelsykdom kan være friske til de kommer i skolealder eller enda eldre.

For noen barn vil hjelpebehovet være stort, og det vil være et stort behov for godt tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid og for at det samlede tjenestetilbudet er godt samordnet og koordinert. Departementene understreker at dette kan omfatte barn med en rekke ulike sykdommer, syndromer eller skader. Hvor hyppig det fødes barn med slike sykdommer, syndromer eller skader, varierer mye, og noen er så vidt sjeldne at det bare fødes et svært lite antall barn årlig, og kanskje heller ikke årlig. Det er viktig å understreke at disse gruppene totalt sett vil omfatte en rekke barn og familier.

De fleste barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne vil ha behov for helse- og omsorgstjenester av ulik art, og ofte fra både kommunal helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten. Noen barn trenger kontinuerlig tilsyn på grunn av problematisk eller utagerende adferd, for eksempel noen av barna med autisme. Andre trenger 24-timers hjelp til overvåking, mobilisering, trening og ernæring. Flere har behov for tekniske hjelpemidler, og mange familier trenger avlastningstiltak.

Felles for mange barn med store hjelpebehov er at de følges opp av barnehabiliteringsenheter i spesialisthelsetjenesten og i kommunen. Habiliteringstjenesten i kommunen koordinerer og er pådriver for tiltak fra ulike sektorer som skole, barnehage og arbeids- og velferdsforvaltningen. Habiliteringstjenesten bistår også med avlastningstiltak for familien. Tiltakene tar mer utgangspunkt i barnets funksjonsnivå enn i den spesifikke diagnosen. Habiliteringstjenesten vil derfor ofte være en sentral samarbeidspartner for en barnekoordinator.

I det videre skal departementene kort redegjøre for enkelte grupper av alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne hvor man erfaringsmessig ser at barnets hjelpebehov kan være stort. Som nevnt skal det sentrale ved vurderingen av rett til barnekoordinator ikke skal være en diskusjon knyttet til barnets diagnose, men en vurdering av hvilket hjelpebehov barnet har.

Barn med kromosomavvik

Downs syndrom (trisomi 21) er den vanligste formen for kromosomavvik. Det er som nevnt betydelig variasjon i hjelpebehov blant barn med Downs syndrom. Noen trenger omfattende hjelp fra fødselen av på grunn av medfødte misdannelser og vansker med pust og ernæring. For andre oppstår hjelpebehovet først når de er blitt noe eldre, og da for en stor del i form av pedagogiske tiltak. Andre kromosomavvik gir mer alvorlig sykdomsbilde (for eksempel trisomi 13 eller 18) med betydelig hjelpebehov helt fra fødselstidspunktet og ofte kort forventet levetid.

Barn med sykdommer i nervesystem og skjelett-muskelsystem

Dette er en stor gruppe barn som omfatter blant annet barn med cerebral parese og muskelsykdommer som spinal muskelatrofi og Duchennes muskeldystrofi. Barn med medfødte misdannelser som ryggmargsbrokk inngår i denne gruppen. Felles for disse barna er at de har bevegelseshemning som kan være økende med alder, og at de i tillegg til omfattende hjelpetiltak i barnehage og skole ofte har behov for tekniske hjelpemidler som for eksempel rullestol og hjelp til å kommunisere med omverdenen.

Barn med psykisk utviklingshemming

Barn med psykisk utviklingshemming er en stor og uensartet gruppe. I mange tilfeller vet man årsaken, for eksempel at det skyldes kromosomfeil eller andre genetiske avvik, men ofte er årsaken ukjent. Mange av disse barna har i tillegg til psykisk utviklingshemming også bevegelsesforstyrrelser eller epilepsi. Funksjonsnivået vil derfor variere betydelig. Disse barna vil ha behov for pedagogiske tiltak i barnehage og skole, og mange har behov for kontinuerlig tilsyn og hjelp også utover småbarnsalder.

Barn med autismespekterforstyrrelser

Disse barna har en tilstand som preges av unormale sosiale ferdigheter, språk- og kommunikasjonsproblemer og begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser. Symptombildet og funksjonsnivå varierer mye fra person til person. Forskning viser at så mange som 1 prosent av befolkningen kan ha autismespekterforstyrrelser, og tilstanden er cirka fire ganger så hyppig blant gutter som blant jenter. Årsaken er bare delvis kjent. Barn med alvorlig autisme har ofte atferdsproblemer som krever tilsyn og pedagogiske tiltak, og hjelpebehovet for disse barna vil være stort.

Barn med medfødte misdannelser

Dette er også en uensartet gruppe. Her finnes blant annet barn med misdannelser i mage-tarmsystemet eller urinveier, ufullstendig utviklede ekstremiteter (dysmeli) og hjertefeil. Som i de andre gruppene vil hjelpebehovet variere. Noen barn trenger pustehjelp eller hjelp med ernæring, andre trenger tekniske hjelpemidler.

Tidligere friske barn hvor behov for hjelp og bistand oppstår uventet

Hos noen tidligere friske barn kan omfattende behov for hjelp og bistand oppstå brått og uventet, altså situasjoner hvor barnets helsetilstand ikke er medfødt. Den vanligste årsaken er ulykkessituasjoner, for eksempel trafikkulykker eller drukningsulykker. Andre årsaker er uventet alvorlig sykdom.

7.5.2.4 Vurdering av om vilkårene for rett til barnekoordinator er oppfylt – sammenheng mellom helsetilstand og hjelpebehov

Ovenfor er det gitt eksempler på enkelte tilstander eller funksjonsnedsettelser som i utgangspunktet kan medføre at familien og barnet får rett til barnekoordinator. Departementene foreslår at det skal være et krav om alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Departementene vil understreke at kravet om «alvorlighet» ikke skal tolkes strengt. Kravet om «alvorlighet» er imidlertid ment å skulle innebære at ikke enhver sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse vil kunne gi rett til en barnekoordinator. Departementene viser i den forbindelse til at barn som etter dette ikke oppfyller vilkårene for barnekoordinator, ofte vil kunne oppfylle vilkårene for ordinær koordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven eller spesialisthelsetjenesteloven, eller vilkårene for rett til individuell plan.

Ved vurderingen av om det i henhold til bestemmelsen skal sies å foreligge en «alvorlig» sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, vil det være relevant å legge vekt på både somatiske og psykiske aspekter ved sykdommen eller skaden.

Departementene understreker at rett til barnekoordinator ikke bare skal være knyttet til somatiske lidelser eller tilstander. Også psykiske lidelser eller tilstander vil på samme måte kunne gi rett til barnekoordinator, enten alene eller i kombinasjon med andre somatiske lidelser eller tilstander. I tråd med påpeking fra flere høringsinstanser skal barnekoordinator også kunne oppnevnes for barn med psykiske helseutfordringer, for eksempel barn som har vært utsatt for vold, overgrep og andre former for omsorgssvikt eller barn med psykiske helseutfordringer i form av angstproblematikk, spiseforstyrrelser eller lignende.

Alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne kjennetegnes av at de kan medføre alvorlige konsekvenser for den enkelte pasient, både fysisk og psykisk. En rekke sykdommer eller skader vil være dødelige eller vil medføre økt risiko for tidligere død. For mange sykdommer og skader eller tilfeller av nedsatt funksjonsevne gjelder at det ikke finnes helbredende behandling, men kun behandling som kan holde tilstanden i sjakk eller redusere plagene av sykdommen, skaden eller den nedsatte funksjonsevnen. I andre tilfeller vil behandling eller pedagogiske tiltak være nødvendig for å opprettholde funksjonsnivå eller for å gi økt mestring og livsglede på tross av at det ikke finnes helbredende behandling.

Ved vurderingen av om det i denne sammenheng skal sies å foreligge en «alvorlig» sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, legger departementene til grunn at det skal foretas en helhetsvurdering. Det må blant annet legges vekt på hvor smertefull tilstanden normalt er, hvor syke pasienter med den aktuelle tilstanden normalt vil være, om tilstanden medfører, eller vil komme til å medføre, funksjonsnedsettelse, invaliditet eller nedsatt livsutfoldelse, og om tilstanden vil medføre tap av viktige kroppsfunksjoner eller sanser. Både fysiske og psykiske følger av sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne kan som nevnt vektlegges i denne vurderingen.

Ved vurderingen av om en sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne skal sies å være alvorlig i henhold til bestemmelsen, kan det til en viss grad også sees hen til hvor komplisert tilstanden er å behandle eller hvilken helsefaglig kompetanse som kreves for å behandle tilstanden eller dennes følger. Dersom det er slik at en sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne bare kan behandles på forsvarlig vis av høyt spesialisert helsepersonell, eller dersom behandlingen må utføres av flere grupper helsepersonell og annet personell i samarbeid for at behandlingen skal kunne være forsvarlig, vil tilstanden lettere bli å karakterisere som alvorlig, sammenlignet med situasjoner hvor behandling kan gjøres av en større gruppe helsepersonell og hvor behovet for flerfaglig samarbeid er mindre fremtredende.

Som nevnt skal imidlertid ikke kravet om «alvorlighet» tolkes strengt, men er ment å skulle innebære at ikke enhver sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse vil gi rett til en barnekoordinator. Det sentrale for vurderingen av rett til barnekoordinator skal være hvilket hjelpebehov barnet har, nærmere bestemt om barnet vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Begrepene «sykdom», «skade» eller «nedsatt funksjonsevne» er vanskelig å definere helt klart eller entydig. For det første kan grensen mellom sykdom og skade i seg selv være flytende eller overlappende. For det andre er det slik at en rekke sykdommer eller skader kjennetegnes av at de fører med seg ulike former for nedsatt funksjonsevne. I noen tilfeller kan det derfor være usikkert om det mest riktige vil være å klassifisere en tilstand som en sykdom, skade eller en funksjonsnedsettelse. I praksis vil det imidlertid ikke være nødvendig å alltid skille entydig her, idet alle tre alternativer er likestilt i bestemmelsen.

Med begrepet sykdom menes imidlertid både tilfeller som kan diagnostiseres som en spesifikk sykdom og tilfeller som betegnes som syndromer. Sykdom er en fellesbetegnelse på tilstander som kjennetegnes ved forstyrrelser i kroppens normale organiske eller mentale funksjoner og forandrer dem på en skadelig måte.3 Med «syndrom» sikter man grovt sett til situasjoner hvor man påviser en gruppe eller ett sett av symptomer, tegn og funn som til sammen peker mot eller danner en klinisk enhet, og som karakteriserer en sykdom eller tilstand.4 Sykdom av både somatisk og psykisk art vil omfattes.

Med skade siktes det særlig til situasjoner hvor uventede hendelser påvirker helsetilstanden på en negativ måte, for eksempel som nevnt ulykkessituasjoner. En skade behøver imidlertid ikke bare være resultat av en brå eller uventet hendelse. For eksempel vil belastningsskader kunne oppstå som følge av en mer langvarig uheldig eksponering. Slike skader vil i sin tur igjen kunne resultere i nedsatt funksjonsevne.

Med nedsatt funksjonsevne menes funksjonsnedsettelse av både fysisk og psykisk/mental art. Utviklingshemming er en intellektuell/mental funksjonsnedsettelse. Utviklingshemming reduserer den enkeltes evne til mentale prosesser som hukommelse, språk, bearbeiding av informasjon, problemløsning og tilegnelse av kunnskap og erfaring. Mange personer med utviklingshemming har også fysiske funksjonsnedsettelser.

Det kan muligens være vanskeligere å operere med entydige eller allmenngyldige alvorlighetsgraderinger av funksjonsnedsettelser sammenlignet med det som gjelder for sykdommer eller skader. Hvorvidt den enkelte skal sies å ha alvorlig nedsatt funksjonsevne i lovbestemmelsens forstand, må muligens derfor i noe større grad enn hva som gjelder for alvorlig sykdom eller skade, sees i sammenheng med hvilket hjelpebehov dette utløser, jf. nærmere om dette nedenfor.

Som nevnt skal vurderingen av om retten til barnekoordinator er oppfylt, ikke utelukkende skje med utgangspunkt i en vurdering av om barnet har en alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Av forslaget til lovregulering fremgår det at det enkelte barns alvorlige sykdom, skade eller nedsatte funksjonsevne må sees i sammenheng med hvilket konkret behov for tjenesteytelser dette utløser. Som redegjort for ovenfor er det også viktig å være klar over at hjelpebehov for en og samme sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse vil kunne variere mye fra barn til barn.

Departementene foreslår for det første at tjenestebehovet skal være av «langvarig» art. Departementene understreker imidlertid at vilkåret ikke skal tolkes strengt, og at det til en viss grad vil måtte bero på en konkret vurdering av om tjenestebehovet skal sies å være langvarig. Det skal imidlertid ikke være et krav om at behovet alltid vil være til stede eller et krav om at behovet vil være til stede i hele den aldersperioden hvor vedkommende kan ha rett til barnekoordinator, jf. nedenfor under punkt 7.5.2.5 om aldersgrense for ordningen. Kravet om «langvarig» innebærer imidlertid at situasjoner hvor det kun er snakk om et kortvarig behov eller et behov som er knyttet til en klart definert periode, vil kunne falle utenfor rettigheten. Departementene vil imidlertid understreke at kommunen også i slike situasjoner kan velge å oppnevne barnekoordinator.

Videre foreslår departementene at det må være behov for «sammensatte eller koordinerte» tjenester. Dette er begreper som tilsvarer dagens vilkår i den eksisterende koordinatorordningen i helse- og omsorgstjenesteloven, og skal forstås på samme måte her.

Departementene foreslår at retten til barnekoordinator skal gjelde der hvor det enkelte barn har behov for både helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Andre velferdstjenester kan for eksempel være tilrettelagt tilbud i barnehage eller skole. Departementene legger til grunn at dette ofte vil være hovedregelen for den gruppen barn som barnekoordinatorordningen er ment å skulle ivareta. Dersom det likevel er slik at et barn kun mottar helse- og omsorgstjenester, må disse velferdstjenestene vurdere om barnet har krav på koordinator etter den allerede eksisterende koordinatorordningen. Det er imidlertid ingenting i veien for at en kommune kan velge å tildele barnekoordinator også til barn som «bare» har behov for helse- og omsorgstjenester.

I punkt 10.4.1 er det redegjort for administrative og økonomiske konsekvenser av å lovfeste en rett til barnekoordinator for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som derfor vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Som det fremgår er det der lagt til grunn at denne gruppen med barn langt på vei overlapper med gruppen som i dag registreres med omfattende bistandsbehov i Kommunalt pasientregister (KPR). Departementene legger til grunn at barn og unge med et slikt omfattende bistandsbehov vil kunne ha en rett til barnekoordinator. Som det vil fremgå legger departementet også til grunn at en stor andel av barn med middels til stort bistandsbehov i henhold til KPR også vil kunne ha behov for en barnekoordinator.

Hvilket hjelpebehov det enkelte barn vil ha, kan være vanskelig å vurdere helt uavhengig av familiens omsorgsplikt og samlede omsorgsoppgaver. Også andre aspekter som vanskelig familiesituasjon, sosioøkonomiske utfordringer og lignende kan det være relevant å vektlegge ved vurderingen av om familien har rett til barnekoordinator. Det vil også være relevant å legge vekt på hvor nødvendig det vil være med samarbeid og koordinering for å sikre et forsvarlig tjenestetilbud.

Departementene foreslår som nevnt at rett til barnekoordinator skal gjelde for «familier» som venter barn eller har barn med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Begrepet «familier» skal omfatte de som har omsorgsansvaret for barnet. Dette kan for eksempel være familier hvor barnets forelder eller foreldre er enslig(e), gift, partnere, samboende, separert eller skilt. Familier som venter adoptivbarn, er også omfattet. Bestemmelsen vil videre omfatte tilfeller der barnevernet har overtatt omsorgen for barnet.

Når det gjelder adoptivbarn er det slik at en ikke ubetydelig andel av de barna som adopteres til Norge fra utlandet, har behov for særskilt støtte. I 2018 behandlet det faglig rådgivende utvalget for adopsjonssaker 48 slike saker.5 Det kan dreie seg om ulike former for helseutfordringer eller funksjonsnedsettelser. Blant disse barna er det grunn til å regne med at flere har helseutfordringer som kan kreve hjelp over tid. Adoptivsøkere som får tildelt barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, vil på forhånd kjenne til dette og ha behov for at det planlegges tiltak rundt barnet. Noen ganger er ikke barnet grundig utredet i sitt hjemland, slik at dette må gjøres i Norge før man får oversikt over hva slags tiltak som må tilbys. Departementene legger til grunn at også de som venter adoptivbarn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som derfor vil ha langvarig behov for sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester, vil omfattes av ordningen med barnekoordinator.

7.5.2.5 Aldersgrense for rett til barnekoordinator

Den nye barnekoordinatorordningen skal som nevnt rette seg mot familier som har eller som venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Når barnet fyller 18 år, er det i utgangspunktet myndig, og det vil rettslig sett bli å vurdere som en voksen pasient eller bruker med selvstendige rettigheter og full selvbestemmelse. I høringsnotatet foreslo derfor departementene at den nye barnekoordinatorordningen skulle avgrenses til å gjelde frem til barnet fyller 18 år. Det ble vist til at etter dette tidspunktet må velferdstjenestene på vanlig måte vurdere om den enkelte pasient eller bruker i disse situasjonene har rett til koordinator etter den allerede eksisterende koordinatorordningen i helse- og omsorgstjenesteloven eller spesialisthelsetjenesteloven. Departementene viste imidlertid til at begge koordinatorordningene pålegger flere likelydende plikter, og at vilkårene for rett til koordinator etter begge ordningene til en viss grad er likelydende. Departementene la derfor til grunn at mange av de som har rett til barnekoordinator, trolig derfor også vil oppfylle vilkårene for rett til koordinator etter den eksisterende ordningen, men at dette må vurderes konkret fra sak til sak.

Som redegjort for under punkt 7.4.2.6 har en rekke høringsinstanser vært uenig i at barnekoordinatorordningen skal avgrenses til barn under 18 år. Flere høringsinstanser påpeker at mange 18-åringer er i ferd med å avslutte videregående skole, at 18-åringer ofte gjennomgår vanskelige endrings- eller overgangsprosesser fra barn til voksen, og at mange barn i denne alderen skal flytte hjemmefra og etablere seg i eget bosted for første gang. Det argumenteres for at mange er i en sårbar livsfase rundt 18-årsalder, og at man i den perioden ikke bør legge opp til store endringer i barnets hjelpe- og koordineringstilbud. Det vises også til at hjelpe- og koordineringsbehovet ikke forsvinner selv om man fyller 18 år. Endelig vises det til at tjenester innenfor NAV og barneverntjenesten kan ytes til og med 24-årsalder.

Departementene ser disse innvendingene, men har likevel valgt å opprettholde forslaget om å avgrense barnekoordinatorordningen til å gjelde til barnet fyller 18 år. Departementet understreker imidlertid at den enkelte kommune etter en konkret vurdering selv kan velge å tilby barnekoordinator også for barn/unge over 18 år og opp til 25 år.

Med mindre en kommune kommer til at den vil gi fortsatt barnekoordinator etter fylte 18 år, må velferdstjenestene vurdere om den enkelte pasient eller bruker i disse situasjonene har rett til koordinator etter den allerede eksisterende koordinatorordningen i helse- og omsorgstjenesteloven eller spesialisthelsetjenesteloven. Begge koordinatorordningene pålegger flere likelydende plikter, og vilkårene for rett til koordinator etter begge ordningene er til en viss grad likelydende. Departementene legger derfor til grunn at mange av de som har hatt rett til barnekoordinator, trolig derfor også vil oppfylle vilkårene for rett til koordinator etter den eksisterende ordningen. Dette vil imidlertid måtte vurderes konkret fra sak til sak. En eventuell beslutning om å ikke gi koordinator til barn og unge over 18 år vil på vanlig måte kunne påklages etter pasient- og brukerrettighetsloven.

Regjeringen vil vurdere å gradvis utvide plikten til å tilby barnekoordinator til barn/unge opp til 25 år.

7.5.2.6 Nærmere om barnekoordinatorens oppgaver

Som redegjort for i punkt 7.4.2.2 har de fleste høringsinstanser som har uttalt seg konkret om barnekoordinators oppgaver slik disse fremgikk av høringsforslaget, støttet disse. Departementene viderefører derfor forslaget fra høringsnotatet om at barnekoordinators oppgaver skal være å sørge for:

• koordinering av det samlede tjenestetilbudet,

• å ha oversikt over og bidra aktivt til å ivareta kommunens ansvar for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet i form av tilbud om eller ytelse av helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester,

• at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet,

• at familien og barnet får nødvendig informasjon og helhetlig veiledning om andre velferdstjenester og relevante pasient- og brukerorganisasjoner, at familien og barnet gis veiledning i deres kontakt med disse og at det formidles kontakt eller henvisning videre til slike velferdstjenester eller organisasjoner og

• fremdrift i arbeidet med individuell plan.

At barnekoordinatoren skal sørge for koordinering av det samlede tjenestetilbudet som familien og barnet mottar, innebærer blant annet at barnekoordinatoren må sørge for nødvendig samarbeid innad i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, samarbeid mot spesialisthelsetjenesten og samarbeid med andre velferdstjenester, der hvor dette er nødvendig for å tilby et koordinert tjenestetilbud for familien og barnet. Å sørge for et koordinert tjenestetilbud vil blant annet innebære at barnekoordinatoren må påse at aktuelle tjenesteytere samarbeider, og at de ulike tjenesteyterne har avklart hvem som er ansvarlig for å yte hvilke tjenester.

Den enkelte barnekoordinator skal, uten å overstyre ansvaret som er lagt til den enkelte velferdstjeneste, kunne ta initiativ til styrket koordinering. Der hvor samarbeid og koordinering ikke fungerer godt nok, skal barnekoordinator ha myndighet til å kunne pålegge velferdstjenesten å samarbeide bedre eller å koordinere det samlede tjenestetilbudet bedre. At barnekoordinator gis slik myndighet, medfører ikke at barnekoordinator skal ta beslutninger om innholdet i og omfanget av tjenestene, men at barnekoordinator skal ha myndighet til å beslutte i forhold som gjelder koordinering av velferdstjenester. Dette følger av lovfesting av koordineringsoppgaven. Hvilken myndighet barnekoordinator vil ha, og hvordan dette i praksis skal gjennomføres i den enkelte kommune, vil fremgå av delegeringsvedtak som gjøres innenfor kommunedirektørens rammer. Det skal ikke være valgfritt å delegere slik myndighet, dette følger av loven. Dette er noe som skal gjøres i alle kommuner, og vil være en forutsetning for at barnekoordinatoren kan ivareta de oppgaver som følger av lovbestemmelsen.

Lovforslaget innebærer at målgruppens faktiske og rettslige posisjon styrkes sammenlignet med dagens regulering. Samtidig skal, som nevnt, barnekoordinatoren ikke kunne overprøve faglige eller prioriteringsmessige vurderinger foretatt av det enkelte helse-/fagpersonell eller den enkelte velferdstjeneste. Barnekoordinatoren må utføre sine oppgaver innenfor kommunalt besluttede rammer hva gjelder budsjett og prioritering/fordeling av ressurser mellom ulike kommunale sektorer.

Bestemmelsen gir barnekoordinatoren i oppgave å «ha oversikt over og bidra aktivt til å ivareta kommunens ansvar for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet». Dette innebærer at barnekoordinatoren får en plikt til å aktivt arbeide for at familien og barnet skal få nødvendig oppfølging fra de ulike velferdstjenestene, og en plikt til å veilede familien og barnet i sin kontakt mot ulike deler av hjelpeapparatet, både innenfor helse- og omsorgstjenesten og overfor andre velferdstjenester som barnekoordinator ser eller har grunn til å tro, at familien og barnet kan ha krav på. Dette kan også gjelde etter at, eller parallelt med at, familien og barnet har mottatt eller mottar helse- og omsorgstjenester eller andre velferdstjenester. Dette kan typisk gjelde der hvor det gis konkrete helse- og omsorgstjenester til barnet, men hvor man ikke har etablert nødvendig samarbeid mellom nivåene innenfor helse- og omsorgstjenesten eller med andre velferdstjenester.

Departementene presiserer at barnekoordinatorens kontakt med eller informasjonsutveksling med ulike velferdstjenester må skje innenfor de rammene som følger av reglene om taushetsplikt, jf. bestemmelser i helse- og omsorgstjenesteloven § 12-1 og § 2-1, spesialisthelsetjenesteloven § 6-1 og helsepersonelloven kapittel 6, 8 og 9. Det må derfor innhentes informert samtykke fra familien og barnet før slik kontakt eller informasjonsutveksling. Tilsvarende må barnekoordinatoren innhente fullmakt/samtykke fra familien eller barnet dersom barnekoordinatoren på vegne av familien og barnet skal innhente opplysninger om familien eller barnet fra ulike velferdstjenester.

Barnekoordinatorens primæroppgave skal være koordinering av det samlede tjenestetilbudet og å ha oversikt over og aktivt bidra til nødvendig oppfølging av familien og barnet. At barnekoordinatoren aktivt skal bidra til at barnet og familien får nødvendig oppfølging, innebærer at barnekoordinatoren skal ha et særskilt ansvar for å følge opp overfor tjenestene for å sikre at barna og familiene får de tjenestene de har krav på fra kommunen, og at tjenestene er tilstrekkelig koordinerte, jf. ovenfor. Dette kan for eksempel innebære at koordinatoren, på vegne av barnet og familien, kan kontakte velferdstjenestene for å avklare hvorvidt det er tilstrekkelig vurdert hvilke tjenester som kan være aktuelle å tilby barnet og familien, for å avklare når slike vurderinger av tjenestebehov/-tilbud kan forventes vurdert eller besluttet, eller for å avklare hvorvidt aktuelle velferdstjenester har behov for ytterligere dokumentasjon eller opplysninger for å kunne foreta nødvendige vurderinger knyttet til tjenestebehov/-tilbud.

En forutsetning for å kunne oppfylle de lovpålagte oppgavene barnekoordinator får, vil være at barnekoordinatoren har tilstrekkelige fullmakter og beslutningsmyndighet til å kunne bidra reelt til nødvendig oppfølging og tilrettelegging av tjenestetilbudet. Som nevnt ovenfor kan koordinatoren ta initiativ til styrket koordinering. Dersom dette ikke fører frem, kan koordinatoren be velferdstjenestene iverksette nye vurderinger og styrke samarbeidet om familien og barnet. Barnekoordinator skal også ha myndighet til å kunne pålegge velferdstjenesten å samarbeide bedre eller å koordinere det samlede tjenestetilbudet bedre. Dette medfører likevel ikke at koordinatoren tar beslutninger for den enkelte velferdstjeneste eller overprøver fagpersoner eller linjeledere. Barnekoordinatoren har ingen selvstendig plikt til å sørge for at barnet og familien får nødvendig oppfølging i form av konkrete tjenester fra helse- og omsorgstjenesten eller andre velferdstjenester. Det at man oppfyller vilkårene for å få tilbud om barnekoordinator vil ikke i seg selv endre den enkeltes rett til ulike tjenester. Oppnevning av barnekoordinator vil heller ikke innebære at barnet og familien skal få tjenester i større omfang og til et tidligere tidspunkt enn hva fagpersoner eller velferdstjenestene ut fra faglige og ressurs- og prioriteringsmessige vurderinger mener er forsvarlig og nødvendig.

Barnekoordinatoren skal sikre at familien og barnet får nødvendig informasjon om tjenestetilbudet. Informasjonsplikten skal gjelde både for helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester som familien og barnet kan ha behov for. I de tilfellene hvor barnekoordinatoren ikke selv har tilstrekkelig eller rett fagkompetanse til å gi god nok informasjon om de ulike tjenestetilbud som kan være aktuelle, må barnekoordinatoren sørge for at informasjon blir gitt av andre, for eksempel helsepersonell og andre fagpersoner innenfor spesialisthelsetjenesten, den kommunale helse- og omsorgstjenesten eller andre relevante velferdstjenester.

Informasjonsplikten omfatter også informasjon om relevante pasient- og brukerorganisasjoner. Dersom familien og barnet ønsker det, kan barnekoordinatoren bistå familien og barnet i deres kontakt med eller informasjonsutveksling med relevante pasient- og brukerorganisasjoner. Departementene presiserer at slik kontakt eller informasjonsutveksling, på lik linje med kontakt med eller informasjonsutveksling med ulike velferdstjenester, må skje innenfor de rammene som følger av reglene om taushetsplikt, jf. bestemmelser i helse- og omsorgstjenesteloven § 12-1 og § 2-1, spesialisthelsetjenesteloven § 6-1 og helsepersonelloven kapittel 6, 8 og 9. Det må derfor innhentes informert samtykke fra familien eller barnet før slik informasjonsutveksling.

For familier med barn eller som venter barn, med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, vil det ofte være verdifullt eller oppleves støttende å kunne snakke med andre foresatte til barn med samme eller sammenlignbar helsetilstand eller hjelpebehov. Departementene har vurdert om det også skal lovfestes en plikt for barnekoordinator til å legge til rette for slik kontakt eller samtale, men har kommet til at dette ikke vil være hensiktsmessig eller nødvendig. Av hensyn til blant annet taushetsplikt vil det være klare grenser for hvor aktiv barnekoordinator kan være i å knytte kontakt mellom familier. Det vil også innebære en del praktiske vansker og legge beslag på ressurser dersom helse- og omsorgstjenesten eller barnekoordinatoren skal få en plikt til å legge til rette for slike samtaler mellom ulike familier. Departementene mener derfor det ikke bør lovfestes en slik plikt. Når det gjelder informasjon om aktuelle pasientorganisasjoner, legger departementene som nevnt til grunn at dette er informasjon som kan og bør gis, og som allerede i stor grad gis til pasienter eller brukere og deres foresatte.

Barnekoordinatoren skal også veilede familien og barnet i deres kontakt mot ulike deler av hjelpeapparatet eller relevante pasient- og brukerorganisasjoner. Dette kan blant annet innebære å gi nødvendig kontaktinformasjon eller at barnekoordinator i tråd med familien og barnets ønsker selv tar kontakt med eller henviser videre til disse. Det kan også innebære at barnekoordinator bistår familien og barnet når det gjelder å fylle ut nødvendige søknadsskjemaer eller å fremskaffe dokumentasjon som vil være nødvendig for å motta eller bli vurdert for ulike offentlige ytelser eller hjelpetiltak.

Såfremt familien og barnet samtykker/gir fullmakt, er det i prinsippet ikke noe i veien for å etablere ordninger hvor relevant informasjon som oversendes fra ulike velferdstjenester til familien og barnet, samtidig oversendes i kopi til barnekoordinator. Det at barnekoordinator på denne måten mottar relevant informasjon samtidig som familien og barnet, vil gjøre koordineringsarbeidet og kontakten mot familien og barnet mer effektivt. I tråd med dette vil familien og barnet også kunne samtykke/gi fullmakt til at barnekoordinator ivaretar barnet og familiens interesser overfor ulike velferdstjenester. En rekke faglige vurderinger og beslutninger knyttet til tjenesteytelse vil selvfølgelig forutsette direkte kommunikasjon mellom velferdstjenesten og familien og barnet, samtidig som mer administrative eller praktiske oppgaver ofte vil kunne ivaretas av barnekoordinatoren på vegne av familien og barnet. Eksempel på sistnevnte kan være planlegging av møter mellom familien og barnet og relevante fagpersoner eller velferdstjenester, innhenting og oversendelse av dokumentasjon, og innsending av søknader. En slik bruk av barnekoordinator vil kunne avlaste familien eller barnet.

Som nevnt vil det å skulle sørge for et helhetlig og koordinert tjenestetilbud blant annet innebære at barnekoordinator må påse at aktuelle tjenesteytere samarbeider, og at de ulike tjenesteyterne har avklart hvem som er ansvarlig for å yte hvilke tjenester. Bruk av individuell plan vil her være et viktig verktøy. Departementene foreslår derfor at barnekoordinator skal ha plikt til å sørge for fremdrift i arbeidet med individuell plan.

7.5.2.7 Koordinerende enhets oppgaver – krav til hvem som skal kunne oppnevnes som barnekoordinator

Av helse- og omsorgstjenesteloven § 7-3 første ledd første punktum følger at kommunen skal ha en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomhet. Ansvaret for koordinerende enhet fremgår av bestemmelsens andre punktum hvor det følger at enheten skal ha overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan, og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator etter §§ 7-1 og 7-2.

I tråd med forslaget i høringsnotatet foreslår departementene at denne bestemmelsen endres slik at koordinerende enhet også får ansvar for oppnevning, opplæring og veiledning av barnekoordinator som lovfestes i helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a. Svært få høringsinstanser har hatt innvendinger til dette. Departementene viser til at begge koordinatorordningene pålegger flere likelydende plikter for koordinatorene og antar at de samme personene i mange situasjoner kan ha oppgaven både som koordinator eller barnekoordinator for ulike pasienter, brukere eller deres familier. Det legges etter dette til grunn at det vil være mest hensiktsmessig og ressursbesparende at koordinerende enhet også får ansvar for oppnevning, opplæring og veiledning av barnekoordinator.

Enkelte høringsinstanser har gitt uttrykk for at det bør lov- eller forskriftsfestes krav til hvilken kompetanse en barnekoordinator bør ha. Departementene er ikke enig i at dette bør reguleres særskilt, men legger til grunn at kommunene selv vil sørge for at de personer som gis i oppgave å være barnekoordinator, har relevant og nødvendig kompetanse til å løse denne oppgaven. Det foreslås imidlertid inntatt hjemmel for at Kongen i statsråd, i forskrift, kan gi nærmere bestemmelser om hvilken kompetanse og hvilke oppgaver barnekoordinatoren skal ha.

7.5.2.8 Spesialisthelsetjenestens og andre velferdstjenesters plikt til å samarbeide med barnekoordinator

Som det fremgår, foreslår departementene å lovfeste barnekoordinator som en kommunal plikt i helse- og omsorgstjenesteloven. Bestemmelsen vil da fremstå som en spesialregulering av koordineringsplikten for denne pasient- og brukergruppen, sammenlignet med eksisterende plikt til å tilby koordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2.

I høringsnotatet vurderte departementene om en plikt til å tilby barnekoordinator også burde lovfestes i spesialisthelsetjenesteloven, men kom til at dette ikke ville være hensiktsmessig. Departementene opprettholder denne vurderingen og viser her til at det i spesialisthelsetjenesten allerede er lovfestet ordninger med koordinator (spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a) og kontaktlege (spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c), samt også ordning med barneansvarlig personell (spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a). Disse ivaretar enkeltvis og samlet mange av de oppgaver som departementene foreslår å lovfeste i helse- og omsorgstjenesteloven. Det er også fastsatt forskrift 1. desember 2000 nr. 1217 om barns opphold i helseinstitusjon, jf. særlig forskriften §§ 6, 15 og 16. Forskriften § 6 regulerer spesialisthelsetjenestens «særplikter» overfor barnet og foreldrene når barnet er på sykehus. Blant annet fremgår det at helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt. Disse pliktene som fremgår av forskriften, må igjen sees i sammenheng med de reglene som ellers gjelder for faglig forsvarlighet og samarbeid innad i spesialisthelsetjenesten og mot den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Det følger allerede av lovverket at spesialisthelsetjenesten skal organiseres slik at pasienter gis et «helhetlig og koordinert tjenestetilbud». Departementene viser også til den plikten som allerede i dag er pålagt spesialisthelsetjenesten når det gjelder å veilede kommunen, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 6-3.

Departementene vil også vise til at det innenfor spesialisthelsetjenesten er etablert en rekke kompetansesentre eller behandlingsenheter som retter seg mot pasienter med alvorlige eller sjeldne diagnoser, sykdommer eller syndromer, og som derfor har behov for komplekse og høyt spesialiserte tjenester. Disse tjenestetilbudene kjennetegnes nettopp av tverrfaglighet og koordinert tjenesteytelse, både mot andre deler av helse- og omsorgstjenesten og mot andre velferdstjenester. Behovet for å lovfeste en barnekoordinatorordning for denne aktuelle pasientgruppen i spesialisthelsetjenesteloven fremstår derfor som mindre. Departementene foreslår imidlertid å lovfeste en plikt for koordinator oppnevnt etter spesialisthelsetjenesteloven § 2-5a til å samarbeide med barnekoordinatoren dersom samarbeid er nødvendig for å gi barnet et helhetlig og koordinert tjenestetilbud.

Endelig viser departementene til forslagene til harmonisering og styrking av velferdstjenestenes plikt til å samarbeide i kapittel 5. Endringene som foreslås vil innebære at spesialisthelsetjenesten og alle de andre velferdstjenestene vil få en tydeligere plikt til å samarbeide med også barnekoordinatorer som oppnevnes etter helse- og omsorgstjenesteloven.

Der hvor det fremstår som hensiktsmessig, og er i tråd med familien eller barnets ønske, er det i prinsippet ikke noe til hinder for at spesialisthelsetjenesten, for eksempel koordinator eller kontaktlege, kan avtale med barnekoordinator at denne skal bistå i å sørge for nødvendig oppfølging, informasjon eller koordinering av det samlede tjenestetilbudet som familien og barnet mottar.

7.5.3 Rettighetsfesting av gjeldende plikt til å tilby koordinator

Når det gjelder dagens koordinatorordning, er det som nevnt slik at spesialisthelsetjenestens og den kommunale helse- og omsorgstjenestens plikt til å tilby koordinator ikke motsvares av en korresponderende rettighet for pasienten etter pasient- og brukerrettighetsloven. Blant annet som følge av at det foreslås å lovfeste rett til barnekoordinator for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, foreslo departementene i høringsnotatet at også den eksisterende koordinatorordningen burde rettighetsfestes. De fleste høringsinstanser som uttalte seg til denne delen av høringsforslagene, støttet dette.

Departementene opprettholder forslaget og viser særlig til at dersom den eksisterende koordinatorordningen fortsatt bare skal være regulert som en plikt, samtidig som den nye barnekoordinatorordningen skal reguleres som både en plikt og en rett, vil regelverket fremstå som uoversiktlig.

I tillegg er det slik at mange av de som i tråd med det nye forslaget vil ha rett til barnekoordinator, i mange tilfeller også ville oppfylle vilkårene for å få tilbud om koordinator etter den gjeldende ordningen. Det vil derfor være dårlig sammenheng i regelverket dersom man skulle foreslå lovregulering som innebærer at kun enkelte pasienter eller brukere har en lovfestet rett til koordinator.

En endring av dagens ordning ved at det lovfestes en rett til barnekoordinator, vil gi den enkelte pasient og bruker en styrket rettslig posisjon. Blant annet vil pasienten eller brukeren få rett til å klage etter pasient- og brukerettighetsloven § 7-2 dersom retten ikke blir innfridd. Rettighetsfesting av gjeldende koordinatorordning vil slik sett innebære en styrking av dagens pasient- og brukerrettigheter.

Departementene foreslår derfor at gjeldende koordinatorordning også rettighetsfestes i pasient- og brukerrettighetsloven, jf. forslag til ny § 2-5 b.

7.6 Forslag til lovendringer

7.6.1 Forslag til regulering av en samordningsplikt

Departementene foreslår å innføre en tydelig plikt for kommunen til å samordne samarbeidet mellom de ulike velferdstjenestene. Etter forslaget gis kommunen, ved behov, en plikt til å bestemme hvilken velferdstjeneste som skal samordne tjenestetilbudet til en tjenestemottaker som trenger helhetlige og samordnede tjenester. Plikten skal inntre der det er uklarheter eller uenigheter rundt hvem som skal samordne tjenestetilbudet. Det foreslås at plikten lovfestes i samarbeidsbestemmelsene i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-4, opplæringsloven § 15-8, friskoleloven § 3-6 a, barnehageloven § 2 b, krisesenterloven § 4, familievernkontorloven § 1 a andre ledd, sosialtjenesteloven § 13 og integreringsloven § 50. I barnevernloven foreslås det å regulere plikten i dagens § 3-2 tredje ledd.

Departementene foreslår videre å lovfeste reglene om oppfølgingstjenestens ansvar for samarbeid og koordinering i opplæringsloven § 3-6.

Kommunens samordningsplikt må sees i sammenheng med forslaget om å lovfeste en barnekoordinatorordning, jf. nedenfor. Departementene foreslår å presisere i sektorlovene at dersom det er oppnevnt barnekoordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven, så er det barnekoordinatoren som skal sørge for at tjenestetilbudet blir samordnet.

7.6.2 Ny barnekoordinatorordning som del av Likeverdsreformen

Departementene foreslår at det i pasient- og brukerrettighetsloven inntas en ny bestemmelse om rett til barnekoordinator for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Bestemmelsen foreslås inntatt som ny § 2-5 c i pasient- og brukerrettighetsloven. Det foreslås at rettighetsbestemmelsen skal motsvares av en korresponderende pliktbestemmelse som inntas i helse- og omsorgstjenesteloven som ny § 7-2 a. I denne bestemmelsen foreslås det også å liste opp barnekoordinatorens oppgaver.

7.6.3 Rettighetsfesting av gjeldende plikt til å tilby koordinator

Departementene foreslår videre at gjeldende koordinatorordning rettighetsfestes i pasient- og brukerrettighetsloven i ny § 2-5 b. Det foreslås at vilkårene for å utløse rettigheten skal være likelydende med dagens pliktbestemmelser i helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven, nærmere bestemt at pasienter og brukere som har «behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester har rett til koordinator i samsvar med bestemmelsene i helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 og spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a».