Del 3
Dagens situasjon for mennesker med utviklingshemming

8 Opplæring

8.1 Målsettinger om opplæring

8.1.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

Retten til utdanning er nedfelt i en rekke menneskerettskonvensjoner, blant annet FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK) artikkel 13.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 24 forklarer hvordan retten til utdanning skal sikres og fremmes for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Konvensjonen som helhet, og artikkelen om utdanning, bygger på en relasjonell forståelse av nedsatt funksjonsevne (se kapittel 4). Funksjonshemming oppstår som et resultat av samspillet mellom individ og samfunn, og kan ikke anses som en konsekvens av en funksjonsnedsettelse hos individet. På bakgrunn av denne forståelsen pålegger konvensjonen statene å utforme og innrette utdanningen på en måte som hindrer at enkelte elever blir funksjonshemmet i møte med barnehage og skole.

Statene skal sikre at ingen elever stenges ute fra utdanningssystemet på grunn av nedsatt funksjonsevne (artikkel 24 punkt 2. bokstav a). Alle elever skal ha lik tilgang til god, gratis og inkluderende utdanning i sitt nærmiljø (artikkel 24 punkt 2. bokstav b). Bestemmelsene pålegger statene en konkret plikt til å bygge ned funksjonshemmende barrierer i utdanningssystemet. Dette kan dreie seg om barrierer relatert til både fysiske, juridiske og organisatoriske forhold eller relatert til holdninger, kultur, kommunikasjon, sosiale forhold eller annet.

For det andre skal statene iverksette tiltak for å gi elever med særlige utfordringer individuell tilrettelegging og støtte, innenfor rammene av det allmenne utdanningssystemet (artikkel 24 punkt 2. bokstav c, d og e). Den individuelle støtten skal bidra til en effektiv utdanning og størst mulig faglig og sosial utvikling. Statene pålegges å iverksette spesifikke tilretteleggingstiltak (artikkel 24 punkt 3).

Statene skal sikre at ansatte i skolen har nødvendig kompetanse, og skal sikre at personer med nedsatt funksjonsevne får tilgang til høyere utdanning, yrkesrettet opplæring, voksenopplæring og livslang læring uten diskriminering.

CRPD-komiteen (se kapittel 5) har utgitt en generell kommentar om hvordan CRPD artikkel 24 skal tolkes og implementeres i statene. Komiteen fremholder at full inkludering er nøkkelen til å sikre retten til utdanning for personer med nedsatt funksjonsevne. Komiteen understreker at konvensjonen og artikkel 24 bygger på en relasjonell forståelse av nedsatt funksjonsevne. Statene må derfor etablere et generelt og allment utdanningssystem som imøtekommer alle elevers individuelle behov i opplæringen. Skolene skal tilpasses elevene, ikke omvendt. Komiteen mener at enhver form for segregert opplæring, der elever på grunn av en funksjonsnedsettelse gis alternativ undervisning i en klasse eller ved en skole som er isolert fra den ordinære elevmassen, er i strid med konvensjonen.

FNs barnekonvensjon artikkel 28 pålegger statene å anerkjenne barnets rett til utdanning. Konvensjonen understreker at alle barn skal ha like muligheter til å realisere retten til utdanning. Artikkel 23 pålegger statene å innrette hjelp og bistand til barn med nedsatt funksjonsevne på en slik måte at barnet sikres en effektiv tilgang til undervisning og opplæring, og fremmer barnets sosiale integrering og personlige utvikling.

Retten til utdanning er tatt inn i den norske grunnloven kapittel E. Menneskerettigheter § 109. I Grunnloven står det:

Enhver har rett til utdannelse. Barn har rett til å motta grunnleggende opplæring. Opplæringen skal ivareta den enkeltes evner og behov og fremme respekt for demokratiet, rettsstaten og menneskerettighetene.

8.1.2 Politiske mål

Det norske utdanningssystemet skal bidra til at barn og unges evner utvikles best mulig, uavhengig av bakgrunn og forholdene hjemme. Opplæringen har flere formål. For det første skal opplæringen styrke og fremme allmenne verdier som samfunnet bygger på. Grunnopplæringen skal bidra til å gjøre eleven kjent med verdier, tradisjoner og omgangsformer som fellesskapet bygger på, og innvie eleven i kulturen og samfunnet1.

Samtidig har opplæringen den faglige utviklingen til den enkelte elev som mål. Elevene skal ha et godt utbytte av opplæringen. Elevene skal utvikle kunnskap, ferdigheter og holdninger for å kunne mestre livet sitt, og for å kunne delta i arbeid og fellesskap i samfunnet. For at barn og unge skal mestre livet, trenger de å utvikle et positivt selvbilde som åpner for muligheter og valg. Alle elever skal bli tatt på alvor, de skal oppleve at de er viktige for andre, og de skal gis opplevelse av mestring.2

Skolen skal være et inkluderende fellesskap der mangfoldet anerkjennes og respekteres, og som preges av dialog og meningsbrytninger. Barnehage og skole skal fremme tilpasset opplæring og varierte arbeidsmåter.3 Det skal tas hensyn til barn og unges ulike forutsetninger og behov i organisering, innhold og pedagogikk for elevene får best mulig utbytte av opplæringen.

For barn med behov for særlig støtte og tilrettelegging er det et mål at behovet skal oppdages og hjelpen gis på et tidlig tidspunkt. Barna skal få nødvendig hjelp og støtte ut i fra deres individuelle behov.4 Dette omtales ofte som et mål om tidlig innsats. Samtidig skal voksne som har problemer med å få varig tilknytning til arbeidslivet få tilgang til opplæring i voksen alder som gir kompetanse som arbeidslivet har behov for.5

8.2 Status – opplæringstilbudet til utviklingshemmede

8.2.1 Generelt om opplæringstilbudet

8.2.1.1 Barnehage

Opplæringsløpet for barn med utviklingshemming, som for andre barn, begynner som oftest i barnehagen. 97 prosent av norske barn går i barnehage i førskolealder. Barnehagenes virksomhet er styrt av barnehageloven6 og rammeplan for barnehagen. Alle barn som fyller ett år innen utgangen av august har rett til barnehageplass. Barn født i september og oktober er gitt rett til barnehageplass innen utgangen av måneden de fyller ett år. Barnehagene drives både av private, som aksjeselskap, eneeierforetak, forening, stiftelse eller andelslag, og kommunene. Omtrent halvparten av barnehagene er offentlige.7

Private og kommunale barnehager blir finansiert gjennom kommunalt tilskudd og foreldrebetaling. Tidligere ble det gitt øremerkede statstilskudd til drift av barnehager, herunder øremerket tilskudd til generelle tiltak for barn med nedsatt funksjonsevne i barnehage. Fra 2011 er statstilskuddet innlemmet i rammefinansieringen av kommunene. Enkelte kommuner har videreført ordningen med et særlig tilskudd til generell tilrettelegging for barn med nedsatt funksjonsevne.

Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage dersom funksjonsnedsettelsen fører til et større behov for slik plass. Barn under opplæringspliktig alder som har et særlig behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til slik hjelp (opplæringsloven § 5-7). Spesialpedagogisk hjelp kan gis som en del av tilbudet i barnehagen eller utenfor barnehagen.

8.2.1.2 Grunnskole

Barn har rett og plikt til grunnskoleopplæring fra kalenderåret barnet fyller seks år. Dersom det er tvil om barnet er kommet tilstrekkelig langt i utviklingen sin til å starte i skolen, har barnet rett til å utsette skolestarten ett år. Plikten til skolegang gjelder for alle barn, uavhengig av funksjonsevne og individuelle forutsetninger for læring. Grunnskolen har 615 300 elever, 425 900 på trinnene 1–7 (barnetrinnet) og 189 400 på trinnene 8–10 (ungdomstrinnet).8

Grunnskolenes virksomhet er styrt av opplæringsloven, og forskrifter til loven. Læreplanene gir retningslinjer for opplæringen i grunnskolene og videregående skoler. Læreplanen er bindende for skolene.

Det store flertallet av skoler er offentlige, det vil si kommunale og fylkeskommunale. Bare tre prosent av elevene går på privat grunnskole.

Alle elever har rett til å gå på den skolen som ligger nærmest, eller ved den skolen i nærmiljøet som eleven sokner til (opplæringsloven § 8-1). Elevene skal deles inn i klasser. Inndelingen skal til vanlig ikke skje etter faglig nivå, kjønn eller etnisk tilhørighet. Opplæringen i grunnskolen skal tilpasses evnene og forutsetningene til den enkelte elev. I småskolen (1–4 klasse) skal skolene blant annet sikre høy lærertetthet for å hjelpe elever som er svake i regning og lesing.

Elever som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av den ordinære undervisningen, selv om denne er individuelt tilpasset, har rett til spesialundervisning. Opplæringen skal gi eleven et forsvarlig utbytte, i forhold til andre elever og i forhold til realistiske mål for eleven. Spesialundervisning kan gis i form av personlig støtte og hjelp i klassesituasjonen, eller ved at eleven får sin opplæring i en annen gruppe enn klassen, får ene-undervisning eller får sin opplæring på en annen opplæringsarena enn nærskolen. Elever som helt eller delvis mangler funksjonell tale og har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon, skal få bruke egnede kommunikasjonsformer og nødvendige kommunikasjonsmidler i opplæringen.

Før kommunen eller fylkeskommunen fatter vedtak om spesialundervisning skal det foreligge en sakkyndig vurdering fra kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PP-tjenesten, se under) av de særlige behovene til eleven. Vurderinga skal vise om eleven har behov for spesialundervisning, og hva slags opplæringstilbud som bør gis. Den sakkyndige vurderingen skal blant annet gjøre rede for og ta standpunkt til: eleven sitt utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, lærevanskene til eleven og andre særlige forhold som er viktige for opplæringa, realistiske opplæringsmål for eleven, om en kan hjelpe på de vanskene eleven har innenfor det ordinære opplæringstilbudet og hva slags opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud

For elever som mottar spesialundervisning skal det utarbeides en individuell opplæringsplan. Planen skal vise mål for og innholdet i opplæringa og hvordan undervisningen skal gjennomføres.

8.2.1.3 Videregående skole

Alle som har fullført grunnskoleopplæringen har rett til tre års videregående utdanning, men det er ingen plikt til å ta videregående skole. Retten må normalt benyttes før man fyller 24 år. Nesten alle elever går over til videregående opplæring etter at de har fullført grunnskolen, og omtrent syv av ti fullfører opplæringen.

Videregående skolers virksomhet styres av opplæringsloven, og forskrifter til loven. De fleste videregående skoler er fylkeskommunale (343 skoler), og en del er private (88 skoler). Syv prosent av elevene i videregående opplæring går på en privat skole.9

Elever har rett til å komme inn på ett av de tre utdanningsvalgene de ønsker på skoler innenfor fylket de bor i. Dersom det er mangel på plasser ved ønsket utdanningsvalg blir elever med høye karakterer fra ungdomsskolen prioritert ved opptak.

Elever som har rett til spesialundervisning kan ha fortrinnsrett ved opptak til videregående utdanning. Dette gjelder dersom søkeren har særlig behov for inntak til et bestemt utdanningsprogram og har et omfattende behov for spesialundervisning. Søkere med sterkt nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsevne kan ha rett til å bli tatt opp ved en særskilt tilrettelagt skole.

Det gjelder samme rett til spesialundervisning på videregående skole som i grunnskolen. I tillegg har elever som har rett til spesialundervisning har rett til to år ekstra videregående opplæring (til sammen frem år) når eleven trenger dette i forhold til opplæringsmålene til den enkelte.

8.2.1.4 Voksenopplæring

Voksne som trenger det, og som ikke har rett til videregående opplæring som ungdom, har rett til grunnskoleopplæring. Grunnskoleopplæring for voksne skal tilpasses den enkeltes forutsetninger og behov. Voksne med rett til grunnskoleopplæring har rett til rådgivning for å kartlegge hvilken opplæring de har behov for. Opplæringen skal tilrettelegges den voksnes livssituasjon. Kommunene har ansvaret for grunnskoleopplæring for voksne.

En del voksne trenger mer tilpasning og har andre behov enn det som blir dekket av det ordinære tilbudet om grunnskoleopplæring for voksne. Voksne som ikke har eller kan få et tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet for voksne, har rett til spesialundervisning.

Voksne som har særlige behov for opplæring for å kunne utvikle eller holde ved like grunnleggende ferdigheter, har rett til slik opplæring. Retten gjelder for personer som allerede har fullført grunnskolen. Grunnleggende ferdigheter kan for eksempel være grunnleggende kommunikasjonsferdigheter, grunnleggende lese- og skriveferdigheter og evne til å bevege seg. Kommunene kan til en viss grad ta økonomiske hensyn ved utformingen av tilbudet. Loven setter ingen tidsbegrensning for når denne retten kan tas ut. Det er imidlertid forutsatt at det bare skal gis et livslangt tilbud i helt spesielle tilfeller.

Voksne har på bestemte vilkår rett til videregående opplæring. Voksne som har fullført grunnskolen eller tilsvarende, men som ikke har fullført videregående opplæring, har etter søknad rett til videregående opplæring fra og med det året de fyller 25 år. Fylkeskommunen skal også gi tilbud til søkere uten rett til videregående opplæring.

8.2.1.5 PP-tjenesten og Statped

Hver kommune og fylkeskommune skal ha en pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjeneste). PP-tjenesten skal hjelpe skolen i arbeidet med kompetanseutvikling og organisasjonsutvikling for å legge opplæringen bedre til rette for elever med særlige behov. Den skal også sørge for at det blir gjort en sakkyndig vurdering i de tilfeller der opplæringsloven krever det, blant annet i tilknytning til vedtak om spesialundervisning.

PP-tjenesten skal arbeide systemrettet og bistå barnehager og skoler med å sikre at alle barn og unge med behov for særskilt hjelp og støtte får ta del i gode utviklings- og læringsprosesser.

Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) er et statlig tjenesteytende system som skal bistå alle kommuner og fylkeskommuner med å legge til rette for god opplæring for barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov. Statped har i dag to hovedoppdrag:

• Tjenesteyting: å gi spesialpedagogiske tjenester som fremmer tilpasset, likeverdig og inkluderende opplæring

• Kompetanseutvikling og kunnskapsspredning: å utvikle kompetanse og formidle kunnskap om brukere med særskilte opplæringsbehov og om inkluderende og funksjonelle læringsmiljøer

Statped består av tolv kompetansesentre og er underlagt Utdanningsdirektoratet.

8.2.1.6 Tilsyn fra Fylkesmannen

Fylkesmannen veileder fylkeskommunale, kommunale og private skoleeiere etter opplæringsloven og privatskoleloven. Fylkesmannen skal også føre tilsyn med at skoleeierne driver i samsvar med gjeldende lover og forskrifter.

Fylkesmannen behandler klager på enkeltvedtak etter bestemmelsene i opplæringsloven og privatskoleloven med tilhørende forskrifter, herunder klage på vedtak om spesialundervisning etter opplæringsloven kapittel 5.

8.2.1.7 Veiledning fra Utdanningsdirektoratet

Utdanningsdirektoratet har ansvar for utviklingen av barnehage, grunnskole og videregående opplæring gjennom pedagogisk styring av utdanningssektoren. Direktoratet driver embetsstyring av Fylkesmannens utdanningsavdeling, og har ansvar for styring av nasjonale sentre og statlig pedagogisk støttesystem (Statped). Direktoratet forvalter forskrifter på utdanningsområdet og fører tilsyn med landets skoleeiere (kommuner, fylkeskommuner og private), utvikler rammeplan for barnehagen og læreplaner for skolen, utarbeider eksamener, nasjonale prøver og kartleggingsprøver til bruk i grunnskolen og videregående skole og gjennomfører brukerundersøkelser, kartleggings- og evalueringsoppdrag og innhente og produsere statistikk.

8.2.2 Barnehagetilbudet til utviklingshemmede

Det er lite spesifikk kunnskap om situasjonen for utviklingshemmede barn i barnehagen. En del forskning belyser imidlertid situasjonen for barn med behov for spesialpedagogisk bistand i barnehagen. Utviklingshemming hos barnet er en av de hyppigst forekommende årsakene til at barn mottar spesialpedagogisk hjelp i barnehagen, etter språk- og kommunikasjonsvansker og psykososiale-/ atferdsvansker.10 Generelle funn i disse undersøkelsene må derfor, etter utvalgets vurdering, antas å ha en viss gyldighet for situasjonen for barn med utviklingshemming i barnehagen.

8.2.2.1 Valg av barnehage

Svært få barn med behov for spesialpedagogisk hjelp i førskolealder er hjemme med foreldrene. En utvalgsundersøkelse fra NTNU, NIFU og Trøndelag forskning og utvikling viser at bare rundt én prosent av barna er hjemme.11 Omtrent 97 prosent går i en eller annen form for barnehage. Dette er samme andel som barn generelt.

Undersøkelsen viser at de aller fleste barn som mottar spesialpedagogisk hjelp i førskolealder går i ordinær barnehage, ca. 90 prosent av barna. Rundt seks prosent går i spesialbarnehage eller spesialavdeling tilknyttet normalbarnehage. Type barnehage er i tråd med foreldrenes ønsker i 94 prosent av tilfellene. I de tilfellene der type barnehage ikke er i tråd med foreldrenes ønsker viser undersøkelsene at de fleste av disse foreldrene ønsker at barnet skal gå i spesialbarnehage / -gruppe.12

Ikke alle barn med særlige behov går i den barnehagen som er nærmest barnet, eller den barnehagen som de andre barna i nabolaget går i. Undersøkelsen fra NTNU, NIFU og Trøndelag forskning og utvikling13 viser at en del foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne blir oppfordret til å velge en bestemt barnehage i kommunen fordi kommunen mener at barnehagen har bedre kompetanse eller evne til å imøtekomme barnets behov. Dette kan redusere foreldrenes muligheter for fritt å velge barnehage. Funnene er i samsvar med tidligere forskning.14 Undersøkelsene har ikke kartlagt i hvilken grad foreldre som har barn uten funksjonsnedsettelser har mulighet til fritt å velge barnehage.

8.2.2.2 Generell tilrettelegging og fysisk miljø

For at barnehagene skal gi et likeverdig tilbud til alle barn kan det være nødvendig å tilrettelegge det generelle barnehagetilbudet. Dette kan dreie seg om tilrettelegging av fysiske forhold, organisatoriske forhold eller rutiner og pedagogisk innhold. Tidligere ble det som nevnt gitt øremerket statstilskudd til generelle tilrettelegging av barnehager for barn med nedsatt funksjonsevne. Fra 2011 er det opp til kommunene å avsette midler til dette formålet.

Undersøkelsen fra NTNU, NIFU og Trøndelag forskning og utvikling (se over) viser at ca. 80 prosent av foreldre til barn med særlige behov i barnehagen mener at barnehagen er godt tilrettelagt for å imøtekomme barnets behov.15 18 prosent mener at barnehagen ikke er tilrettelagt. Jevnt over mener foreldrene at barnehagen er bra tilrettelagt for barnet når det gjelder rutiner, bemanning, kompetanse, gruppestørrelse og -sammensetning og fysiske forhold. Dette er i samsvar med svar fra barnehagestyrere som i snitt sier seg delvis til helt enig i at barnehagenes fysiske miljø er godt tilrettelagt for alle barn.

8.2.2.3 Spesialpedagogisk hjelp i førskolealder

Barn i førskolealder som har særlig behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til slik hjelp. Hvis barnet går i barnehagen, er det barnehagen som har ansvaret for å gi slik hjelp. Spesialpedagogisk hjelp i førskolealder omfatter et videre spekter av hjelpetiltak enn spesialundervisning i skole. Hovedformålet med hjelpen er å bidra til at barnet blir bedre rustet til å begynne i grunnskolen. Som for skolen må det legges til grunn at det er en flytende overgang mellom spesialpedagogisk hjelp og generell tilrettelegging av barnehagetilbudet (se over).

I 2015 fikk 7950 barn spesialpedagogisk hjelp i barnehagen. Dette utgjør en andel på i overkant 2,8 prosent av barna. Antallet barn med vedtak om spesialpedagogisk hjelp har hatt en jevn årlig økning i løpet av de siste årene. I 2011 hadde 6 482 barn vedtak om spesialpedagogisk hjelp. I 2015 var antallet 7 950 barn.16 Omtrent 95 prosent av de barna som har fått konstatert utviklingshemming / generelle lærevansker i førskolealder mottar spesialpedagogisk hjelp.17

Tabell 8.1 viser utviklingen i prosentandel barn i barnehage som får spesialpedagogisk hjelp (2009–2014).

I snitt har barna vedtak om 15 uketimer med spesialpedagogisk hjelp, fordelt på pedagog og assistent. Det innvilges omtrent like mange vedtakstimer til assistenter og pedagoger. Språk- og begrepsstimulering er det vanligste tilbudet til barna, fulgt av støtte til sosial kompetanse. Veiledning av personalet, styrket bemanning og veiledning av foreldre er vanlige tiltak rundt barnet.18 Type funksjonsnedsettelse hos barnet er avgjørende for antall timer med spesialpedagogisk hjelp.19

Barn som mottar spesialpedagogisk hjelp i barnehage følger stort sett det samme opplegget som resten av barnegruppen. De aller fleste av barna med særlige behov er sammen med de andre barna i barnehagen mer enn 50 prosent av tiden. Barn med utviklingshemming tas imidlertid ut av barnegruppen i en noe større utstrekning enn andre barn med spesialpedagogisk hjelp. 20

Ca. 80 prosent av barna som mottar spesialpedagogisk hjelp i barnehage har individuell opplæringsplan (IOP). Et flertall av foreldrene mener at planen blir fulgt opp i stor grad (ca. 60 prosent).21

Rundt tre fjerdedeler av foreldrene til barn som mottar spesialpedagogisk hjelp, er tilfreds med tilbudet barnet får i barnehagen. Den fjerdedelen som oppgir at de ikke er tilfreds, peker på for lite timer med spesialpedagog eller assistent, samt for dårlig kompetanse og stabilitet blant assistentene. Selve innholdet i tilbudet er det færre som trekker frem.22

24 prosent av foreldrene klagde på tilbudet i 2015. Til sammenligning klagde 42 prosent i 1999.23 Foreldrene klager først og fremst på mengde timer, men de klager også på gjennomføring og egnethet/kompetanse ved personalet.24

8.2.2.4 Tidlig innsats

Med tidlig innsats menes at barn med vansker skal fanges opp tidligst mulig og få den hjelpen som er nødvendig for å sikres et utbytte av undervisningen. Dette kommer alle barna til gode, men er først og fremst viktig for barn som har særlig behov for ekstra støtte til språkutvikling. Det foregår i dag språkkartlegginger både på helsestasjonen og i barnehagene som en bevisst strategi for tidlig innsats og bedre læring.

Meld. St. 19 (2015–2016) Tid for lek og læring – Bedre innhold i barnehagen påpeker at det fremdeles er en utfordring at barn som strever, ikke oppdages tidlig nok og at barn dermed ikke får tidlig nødvendig hjelp og støtte. De eldste barna får i størst grad spesialpedagogisk hjelp. Det kan skyldes at spesialpedagogisk hjelp ofte er tenkt å være skoleforberedende, og at vansker ofte viser seg først etter noen år i barnehagen.25 De fleste barna er over 3 år når de får et vedtak om spesialpedagogisk hjelp.26

Kilde: Utdanningsdirektoratet

8.2.2.5 Overgang til skole

Mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever overgangen mellom barnehage og grunnskole som en følelsesmessig påkjenning, hvor man blir gjort oppmerksom på sitt barns funksjonshemming.27 Overgangen oppleves som å gå fra det «trygge» til det «utrygge». Godt samarbeid mellom barnehage og skole er viktig for hvordan alle barn opplever overgangen fra å være barnehagebarn til å bli skoleelev. Det er stor variasjon mellom kommuner i hvordan de tilrettelegger for samarbeid mellom barnehage og skole. En norsk case-studie påpeker at mangelfullt samarbeid og manglende kommunikasjon mellom barnehage og skole kan gi ringvirkninger i form av lite kontinuitet i barnas overgang.28

Grunnskolen viderefører ikke automatisk spesialpedagogisk hjelp som er gitt i barnehagen. Spesialundervisninga som settes inn i første skoleår, er på et lavere nivå enn den spesialpedagogiske hjelpen som gis i barnehagen på 5-års stadiet. Nivået på spesialpedagogisk hjelp er først på samme nivå som for 5-åringene når barnet går i tredje klasse på skolen.

Kilde: Utdanningsdirektoratet

8.2.3 Grunnskole

Alle barn har både rett og plikt til å gå på skolen. Skolen skal være en felles møteplass der alle barn og unge skal få kunnskap, og muligheter til å utvikle sine ferdigheter, holdninger og verdier.

Barn er forskjellige, og vil ha ulike forutsetninger og behov i møtet med skolen. Barn med utviklingshemming, språkvansker, konsentrasjonsvansker eller andre utfordringer kan ha problemer med å nyttegjøre seg en standardisert undervisning som er utformet for å imøtekomme behovene til et flertall av elevene, fremfor et mangfold. Det kan oppstå et gap mellom elevenes individuelle forutsetninger og tilbudet i skolen som hindrer en likeverdig tilgang til og bruk av skoletilbudet for disse elevene.

Skolene er pålagt å jobbe på forskjellige måter for å sikre at skolen gir et likeverdig tilbud til hele mangfoldet av elever. Dette omtales gjerne som et prinsipp om tilpasset opplæring. Skolene skal først og fremst sikre at det ordinære undervisningstilbudet er fleksibelt, individrettet og egnet til å imøtekomme elevenes forutsetninger, jf. opplæringsloven § 1-3. Som en følge av dette vil skolene ha plikt til å tilrettelegge både fysiske forhold ved skolen, læremidler og organisering og gjennomføring av undervisningen. Innenfor den ordinære opplæringen må det tas høyde for at elevene lærer i ulikt tempo, at noen elever kan ha behov for enklere opplæringsmateriell eller tekniske hjelpemidler, at elever har forskjellige preferanser når det gjelder undervisningsformer, og at noen elever trenger personlig bistand og veiledning i større grad enn andre. Individuell veiledning og bistand fra lærer eller assistent til enkeltelever er en naturlig del av det ordinære opplæringstilbudet. I tillegg kan skoleeier omdisponere inntil 25 prosent av timene som er fastsatt i det enkelte fag for enkeltelever.

Plikten til tilpasset opplæring tilsvarer plikten til universell utforming / generell tilrettelegging i diskrimineringslovgivningen. Tilretteleggingen tar ikke utgangspunkt i de spesifikke utfordringene til en enkelt elev. Skolene skal snarere ta utgangspunkt i mangfoldet av elever og innrette det ordinære skoletilbudet på en slik måte at det kan benyttes av alle elever, så langt som mulig.

Dersom skolen vurderer at en elev ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, til tross for at tilbudet er generelt tilrettelagt, vil eleven ha rett til spesialundervisning. Spesialundervisning innebærer en tilrettelegging som går utover rammene for den ordinære undervisningen. Tilretteleggingen tar utgangspunkt i elevens spesifikke behov, og etablerer et alternativt skoleopplegg.

Det er noe uklart når retten til spesialundervisning inntrer. Innenfor de rammer som oppstilles i lov og forskrift og plikten til generell tilrettelegging av tilbudet er det opp til skoleeier og skolen å definere innholdet i den ordinære opplæringen. «Ordinær opplæring» er både knyttet til organisatoriske forhold (størrelse på elevgrupper, lærertetthet, bruk av assistenter i undervisningen), hvordan undervisningen gjennomføres (undervisningsmetoder, læremateriell) og mål for undervisningen. Selv om skolene har plikt til å jobbe mot mål fastsatt i læreplanene er det ikke noe krav om at elevene skal nå kompetansemålene for at opplæringen skal kalles ordinær. Generelt inntrer retten til spesialundervisning hvis eleven ikke kan tilegne seg kunnskap innenfor ordinære organisatoriske rammer eller undervisningsform, eller dersom elevens faglige nivå ligger langt etter andre på alderstrinnet.

8.2.3.1 Grunnskoletilbudet til elever med utviklingshemming

Som for barnehageområdet er det generelt manglende statistikk om kunnskap når det gjelder situasjonen for utviklingshemmede elever i skolen. Statistikken er i liten grad diagnosespesifikk. Rettigheter innenfor opplæringssektoren er ikke knyttet til diagnose. Rett til tilrettelegging, spesialundervisning, transport osv. er knyttet til elevens konkrete behov. I en del saker vurderes elevens behov for tiltak av PP-tjenesten. PP-tjenesten har ikke kompetanse til å stille en medisinsk diagnose, men har fokus på elevens utfordringer med læring. Barn med utviklingshemming får som regel konstatert at de har generelle lærevansker, som kan medføre et behov for tiltak. Dersom PP-tjenesten mener at det er ønskelig at eleven blir utredet av helsetjenesten må dette gå via elevens foreldre.

8.2.3.2 Spesialundervisning

Den ordinære skoleundervisningen skal tilpasses evnene og forutsetningene til den enkelte elev. St.meld. nr. 30 (2003–2004) Kultur for læring konkluderer med at man ikke har lykkes med å realisere målet om en opplæring i skolen som er tilpasset hver enkelt elev. Elever som ikke har eller som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning jf. Opplæringsloven § 5-1.

I grunnskolen er det 624 000 elever. Ca. åtte prosent av disse elevene får spesialundervisning.29 Antallet elever som fikk spesialundervisning, økte fra 2006 til 2011. I løpet av de siste tre skoleårene har trenden snudd, og vi ser en liten nedgang på nasjonalt nivå. Omfang av spesialundervisning øker med alder og skoletrinn.30

Kilde: Utdanningsdirektoratet

Prosentandelen elever som får spesialundervisning øker utover i skoleløpet. På første trinn får 3,8 prosent av elevene spesialundervisning, mens prosentandelen på tiende trinn er 10,6.31 Noe av forklaringen på økt omfang av spesialundervisning utover i skoleløpet, kan være at de faglige kravene og forskjellene fra jevnaldergruppa øker.

Kilde: Utdanningsdirektoratet

8.2.3.3 Elevsammensetning i spesialundervisning

Rapporten Kvalitet i opplæringen for elever med utviklingshemming har sett på elevsammensetningen i spesialundervisningen (se figur 8.5).32 Elever med utviklingshemming utgjør 22 prosent av alle de som får spesialundervisning. Kartleggingen viser også at i underkant av en fjerdedel av elevene med utviklingshemming ikke mottar spesialundervisning, til tross for at skolen mener at eleven har generelle lærevansker. Det må antas at skolen tilrettelegger for disse elevene innenfor den ordinære opplæringen.

Kilde: Bachmann, K., Haug, P. og Nordahl, T. (2016)

Rapporten oppgir at kjønnsfordelingen blant elever som mottar spesialundervisning på grunn av generelle lærevansker er relativt jevn. I utvalget er det noe flere jenter som mottar spesialundervisning på grunn av generelle lærevansker enn gutter.33

8.2.3.4 Organiseringen av spesialundervisningen

Spesialundervisning kan gis på ulike måter. Spesialundervisning kan bestå av tiltak knyttet til progresjon og arbeidsmåter, avvik fra læreplanen, lærer med særskilt kompetanse eller organisatorisk tilrettelegging. 35 prosent av de elevene som mottar spesialundervisning, får spesialundervisning i hovedsak i den ordinære klassen (se tabell 8.2). Resten får det meste av spesialundervisningen i grupper (53 prosent) eller alene (13 prosent). Det har vært en vesentlig økning av elever som mottar spesialundervisning i ordinær klasse fra 2013/14, da 28 prosent fikk spesialundervisning i den ordinære klassen.34

Når det gjelder elever med utviklingshemming (generelle lærevansker), viser rapporten Kvalitet i opplæringen for elever med utviklingshemming at elever med generelle lærevansker/ utviklingshemming får undervisning utenfor klassen i større grad enn andre elever som mottar spesialundervisning (se figur 8.6).35 Elever med generelle lærevansker undervises først og fremst i mindre grupper utenfor klassen, men en betydelig andel får også undervisning alene. Undersøkelsen viser at elever med generelle lærevansker tilbringer mye tid utenfor klassen.

Kilde: Bachmann, K., Haug, P. og Nordahl, T. (2016)

Nesten 90 prosent av elever med generelle lærevansker mottar spesialundervisning mer enn fire timer i uken, mens dette bare gjelder for halvparten av andre elever som mottar spesialundervisning.36

Grunnskoleelever har etter opplæringsloven § 8-1 rett til å gå på den skolen som ligger nærmest, eller ved den skolen i nærmiljøet som de sokner til. Organiseringen av undervisningen skal til vanlig ikke skje etter faglig nivå (opplæringsloven § 8-2). Hovedregelen om skoletilhørighet og klasseinndeling kan fravikes der det foreligger tilstrekkelig tungtveiende elevhensyn.37

Kommunene benytter ulike organisatoriske muligheter for å lage mer spesialiserte tilbud til elever med funksjonsnedsettelser eller generelle lærevansker. I noen kommuner er et utvalg av de ordinære skolene tilrettelagt, fysisk eller ressursmessig, for elever med særlige behov innenfor vanlig klasseinndeling. Andre skoler har spesielle klasser eller grupper kun for elever med læringsutfordringer. Slike skoler omtales ofte som forsterkede skoler. I en del større kommuner er det opprettet egne skoler som bare tar imot elever som har vedtak om spesialundervisning. Elever med generelle lærevansker får ofte tilbud om å motta undervisning ved disse skolene der slike tilbud er etablert.

I følge Grunnskolens informasjonssystem (GSI) 2015/2016 er det totalt 2867 grunnskoler i Norge. Norge har to statlige skoler for personer med nedsatt funksjonsevne, AC Møller skole for hørselshemmede og Skådalen skole for døvblindfødte. Disse hadde totalt 24 elever skoleåret 2014/ 2015. Det er 7 frittstående private grunnskoler for elever med funksjonshemming med totalt 214 grunnskoleelever.38 I tillegg til disse spesialskolene kommer kommunale skoler som bare mottar elever med lærevansker. Det foreligger ingen samlet oversikt over antallet slike skoler. Oslo kommune opplyser på sine nettsider at det er 12 slike skoler i Oslo.

I følge GSI 2015/2016 går i underkant av 4 000 elever i egne faste avdelinger for spesialundervisning. Tilsammen 363 skoler oppgir at de har elever i egen fast avdeling for spesialundervisning.39 Litt over 4 500 elever mottar spesialundervisning i en annen kommune enn bostedskommunen.

Foreldre har ulike preferanser når det gjelder valg av skole. Noen ønsker forsterket skole (tidligere spesialskole) mens andre ønsker nærskole for sitt barn.40 Noen barn og foreldre som ønsker nærskole, kan oppleve at valg av nærskolen ikke alltid er et reelt alternativ. Selv om opplæringslovens § 8-1 fastsetter at alle barn har rett til å gå på nærskolen, hender det at spesialpedagogiske ressurser er allokert til en forsterket skole i kommunen, noe som kan bidra til at barnet og familien egentlig ikke opplever et reelt valg.41

FFOs Rettighetssenter42 foretok i 2007 en gjennomgang av alle henvendelser til senteret innen opplæringsområdet i perioden 2005–2007, 286 saker. En rekke av henvendelsene gjaldt skolebytte. Bakgrunnen for disse henvendelsene er som regel at opplæringstilbudet ved elevens nærskole fungerer dårlig. I en del tilfeller opplever foreldrene at nærskolen er svært motvillig til å iverksette tiltak for å imøtekomme elevens særskilte behov. Skolen anbefaler i stedet skolebytte som en mulig løsning.

Forskning viser at forhold som avgjør om barn med funksjonsnedsettelser er i vanlig klasse eller ikke på grunnskolen er type funksjonsnedsettelse, grad av funksjonsnedsettelse og kommunestørrelse, der de største kommunene i større grad har spesialtilbud.43 NOVA-rapporten Langt igjen viser at foreldrene til elever med nedsatt funksjonsevne ofte er minst fornøyd med de tilbudene som gis utenfor klasserommet, sammenliknet med foreldre til barn som får spesialundervisning av andre grunner enn funksjonsnedsettelse.44

8.2.3.5 Kompetanse i undervisningen av barn med utviklingshemming

Antallet lærere med spesialpedagogisk videreutdanning har økt i barnehage og i grunnskole fra 2007–2010.45 Rapporten Kvalitet i opplæringen for elever med utviklingshemming viser at en spesialpedagog har ansvar for undervisningen av elever med generelle lærevansker i litt over halvparten av tilfellene (se figur 8.7). Ordinær lærer har hovedansvaret for undervisningen i noe mindre grad.46 For 2,4 prosent av elevene har assistent hovedansvaret for spesialundervisningen.

Kilde: Bachmann, K., Haug, P. og Nordahl, T. (2016)

Selv om lærer eller spesialpedagog har hovedansvaret for undervisningen er det ikke gitt at undervisningen gjennomføres av spesialpedagog eller lærer. Ofte vil selve gjennomføringen tas hånd om av andre, basert på et undervisningsopplegg som spesialpedag og/eller lærer har utarbeidet. Rapporten Kvalitet i opplæringen for elever med utviklingshemming viser at 8 av 15 elever med utviklingshemming undervises av assistent, og at 2 av 3 elever med utviklingshemming får undervisning av assistent ukentlig.47 65 prosent av assistenttimene i grunnskolen benyttes til spesialundervisning.48

Ca. 50 prosent av assistentene har videregående skole eller fagbrev. 17 prosent har høyere utdanning. Assistentene mottar lite veiledning fra PP-tjenesten, spesialpedagog eller andre lærere og det er manglende samhandling om innholdet i spesialundervisninga mellom kontaktlærer og assistent.49

Rapporten Kvalitet i opplæringen for elever med utviklingshemming viser at det i liten grad er sammenheng mellom spesialundervisningen og den ordinære undervisningen. Det er mindre samarbeid mellom kontaktlærer, spesialpedagog og assistent om elever med utviklingshemming/ generelle lærevansker enn når det gjelder andre elever som har spesialundervisning. Flertallet av de intervjuede lærerne i undersøkelsen, oppgir at det i liten grad ble samarbeidet med spesialpedagog og assistent om timene med spesialundervisning for elever med utviklingshemming/ generelle lærevansker.50

Rapporten viser videre at assistenter, lærere og spesialpedagoger i liten grad mottar veiledning fra PP-tjenesten når det gjelder undervisning og oppfølging av elever med generelle lærevansker. Kontakten mellom PP-tjenesten og skolen ser ut til å stoppe opp etter at sakkyndig vurdering er utarbeidet. 10 av 13 assistenter som jobbet med elever med utviklingshemming hadde aldri mottatt veiledning fra PP-tjenesten.

Som nevnt har elever som helt eller delvis mangler funksjonell tale og har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) rett til å benytte egnede kommunikasjonsformer og nødvendige kommunikasjonsmidler i opplæringen. Utvalget har fått tilbakemeldinger fra organisasjoner og privatpersoner om at det ikke er tilstrekkelig kompetanse på bruk av ASK i skolen, og at Statped ikke har utviklet materiell til bruk i undervisningen. Organisasjonene påpeker at det er store variasjoner knyttet til bosted.

8.2.3.6 Resultat og utbytte for barn med utviklingshemming

Meld. St. 18 (2010–2011) Læring og fellesskap legger til grunn at elever med utviklingshemming har blitt møtt med for lave forventninger i forhold til læringsutbytte og at det er for lite fokus på at disse elevene skal ha utbytte av skolegangen.51

Det er få studier som ser på effekter av spesialundervisning som sådan. Mange undersøkelser om spesialundervisning er knyttet til organisering og hvilke tiltak som benyttes, og virkninger og erfaringer som lærerne og brukerne har med disse tiltakene. Det er langt vanskeligere å si noe om resultater dersom elevene ikke hadde fått spesialundervisning.

Kunnskapsdepartementets veiledning om organisering av elevene i skolen omtaler forskning om effektene av organisatorisk nivådifferensiering i skolen. Veilederen viser til at eksisterende kunnskapsoversikter og empirisk forskning tyder på at differensiering etter faglig nivå har negativ eller liten positiv effekt for elever med lave og middels prestasjoner. Elever med høye prestasjoner kan ha nytte av nivådifferensiering, men effektene er ikke spesielt store. Dersom lærere klarer å etablere et godt læringsmiljø er det dokumentert at høyt presterende elever kan oppnå like gode resultater i heterogene grupper. I sum kan ikke de positive effektene av nivådifferensiering utlikne de negative effektene, som svake medelevereffekter, lavere forventninger til læring og skjevfordeling av dyktige lærere.

En dansk undersøkelse har sett på effekter av spesialundervisning i Danmark. Konklusjonen fra undersøkelsen er at spesialundervisning har en positiv effekt på elevenes faglige og sosiale utbytte forutsatt at det tas høyde for opplæringens kompleksitet, at individuelle og fleksible løsninger benyttes fremfor standardiserte løsninger, at kvalifisert personell benyttes og at den ordinære opplæringen er inkluderende og differensiert.52

Rapporten Kvalitet i undervisningen for elever med utviklingshemming viser at elever med utviklingshemming som mottar spesialundervisning har dårligere læringsutbytte og mindre fremgang enn elever generelt. Sammenliknet med andre elever som mottar spesialundervisning har elever med generelle lærevansker bedre fremgang i norsk, men mindre fremgang i matematikk. Elever med generelle lærevansker som ikke har spesialundervisning kommer dårligere ut enn elever med generelle lærevansker som mottar spesialundervisning. Når det gjelder trivsel, viser undersøkelsen at elever med utviklingshemming oppgir høyere trivsel enn de andre elevene som har spesialundervisning.

For elever med spesialundervisning er målene for undervisningen fastsatt i elevens IOP (individuelle opplæringsplan). Planen skal vise mål for og innholdet i opplæringen og hvordan opplæringen skal gjennomføres (jf. opplæringsloven § 5-5) Riksrevisjonens undersøkelse av spesialundervisningen i skolen fra 2010 viser at de individuelle opplæringsplanene har mangelfulle beskrivelser og konkretisering av opplæringsmål. Dermed blir det vanskelig å vurdere årlig resultatoppnåelse.53 Rapporten Kvalitet i opplæringen for elever med utviklingshemming viser til at de individuelle opplæringsplanene ikke er i samsvar med de krav som stilles i opplæringsloven § 5-5.54

Undersøkelser viser videre at IOP i stor grad blir et administrativt dokument, og ikke et dokument som brukes aktivt og målrettet i pedagogisk praksis når det gjelder elever med generelle lærevansker.55 Planene er spesielt lite brukt som styringsdokument av kontaktlærerne. Over halvparten av kontaktlærerne svarer at de bruker planen i liten eller svært liten grad.

I de senere årene har det blitt økt fokus på effektene av undervisning og læringsutbytte i skolen. Det er innført systemer for å kartlegge resultater i skolen, blant annet kartleggingsprøver og nasjonale prøver. I en undersøkelse blant lærere på fjerde og femte trinn svarer over halvparten av lærerne at de gjennomfører ukeprøver i norsk, matematikk og engelsk for å måle læringsutbytte.56 Rapporten Kvalitet i opplæringen for elever med utviklingshemming viser at elever med spesialundervisning ikke blir testet og vurdert i samme grad som andre elever. I undersøkelsen oppgir 62,1 prosent av kontaktlærerne og spesialpedagogene at de gjennomfører evalueringer av om elevene har nådd målene i IOP hver måned eller sjeldnere.

8.2.3.7 Tidlig innsats

En rapport fra Universitetet i Agder og Agderforskning fra 2013 om tidlig innsats og tverretatlig samarbeid konkluderer med at regjeringens forebyggende strategier i form av tidlig innsats, handler mest om før skolealder og ungdomsskolen, mens de fire første årene i skolen og spesielt alderen sekstil ni år, ikke er prioritert i samme grad. I rapporten betegnes dette som et hull i strategien.57 Rapporten beskriver situasjonen til risikoutsatte barn (ofte barn med kombinasjonen utfordringer hjemme og utfordringer på skolen), og det er derfor uvisst om resultatene kan relateres til barn med utfordringer i skolen men som ikke nødvendigvis har utfordringer hjemme.

Et studie gjennomført av UiO og Høgskolen i Vestfold gjennomgår sentrale utdanningspolitiske dokumenter fra 70-tallet og fram til i dag. Hovedfunnet i studien er at tidlig innsats ikke er tydelig omtalt eller konkretisert i de nasjonale læreplanene. Forskerne mener at dette innebærer at tidlig innsats ikke gjøres forpliktende på en tydelig måte.58

8.2.3.8 Skolefritidsordning (SFO)

Skolefritidsordning (SFO) er et frivillig tilbud før og etter skoletid til barn fra første til fjerde klasse og for barn med funksjonshemming fra første til syvende klasse jf. opplæringslovens § 13-7. SFO skal være noe annet enn skole og barnehage, og det er ikke en del av skolen. Det er ikke fastsatt nasjonale kvalitetskrav til SFO verken når det gjelder kompetanse, bemanning, innhold eller areal. Kommunen har stor lokal frihet til å utforme tilbudet. SFO skal være en trygg oppholdsplass for barna utover skoletiden, gi barnet omsorg og tilsyn, legge til rette for lek, kultur og fritidsaktiviteter og være tilpasset barnas og foreldrenes behov.

Barn med særskilte behov har ofte et behov for SFO gjennom hele skoleløpet selv om de blir eldre. Barn med utviklingshemming er i mindre grad enn andre barn selvstendige og kan ikke være alene hjemme etter skoletid. Disse familiene har derfor ikke samme mulighet til å velge bort SFO som andre familier.

En undersøkelse fra 2006 blant foreldre til barn med særskilt tilrettelegging i SFO viste at tilbudet til barna ofte er preget av tilfeldigheter og ikke en strategisk tenkning om hvordan man skal få til et godt innhold. Foreldre etterspør ofte kompetansehevende og habiliterende aktiviteter.59

8.2.3.9 Overgang fra grunnskole til videregående skole

Mange elever og foreldre opplever overgangen fra grunnskole til videregående skole som en utfordring, blant annet fordi arbeidet med å få på plass et godt skoletilbud starter for sent. Flere undersøkelser viser at dårlig informasjonsutveksling fra den ene skolen til den andre er en medvirkende årsak til at overgangene blir utfordrende.60

Opplæringsloven § 9-2 første ledd og forskrift til opplæringsloven § 22-1 gir elever rett til rådgivning om utdannings- og yrkesvalg. Det foreligger ikke kunnskap om i hvilken grad slik rådgivning blir gitt til elever med utviklingshemming. Forskning viser at funksjonshemmede elever som er i en overgangsfase generelt får lite råd og bistand knyttet til overganger.61

8.2.4 Videregående skole

Alle ungdommer som har fullført grunnskolen eller tilsvarende opplæring har, etter søknad, rett til tre års heltids videregående opplæring. Søkere som etter kapittel 5 i loven har rett til spesialundervisning, og som på grunnlag av sakkyndig vurdering har særlige behov for et særskilt utdanningsprogram på videregående trinn 1, har rett til inntak til dette utdanningsprogrammet.

Nesten alle (98 prosent) av elevene som fullfører grunnskolen begynner i videregående skole året etter. En del elver slutter imidlertid i videregående underveis, 8 prosent etter ett år og 14 prosent etter to år.62 De fleste som slutter går på yrkesfag. Det er størst frafall blant elever med dårlige karakterer fra grunnskolen.63

Forskning kan tyde på at elever med generelle lærevansker har mindre mulighet til å velge studieretning enn andre elever. Undersøkelser viser at elever med lærevansker hadde liten medvirkning i eget utdanningsvalg i 70 prosent av tilfellene. I de fleste tilfellene må eleven velge et «egnet tilbud» eller et tilpasset studieretningsfag. De fleste elevene som har spesialundervisning er å finne innenfor de yrkesfaglige studieretningene.64

8.2.4.1 Spesialundervisning i videregående

Det var 198 218 elever i videregående opplæring i 2014.65 En undersøkelse fra Nordlandsforskning fra 2013 viste at det var ca. 2 800 elever med generelle lærevansker (utviklingshemming) i videregående skole. Dette utgjør ca. 1,4 prosent av elevtallet.66

I følge Utdanningsspeilet 2016 hadde ca. tre prosent (5 800 elever) i videregående skole spesialundervisning i skoleåret 2014/15. Andelen elever med spesialundervisning varierer mellom fylkene, fra 1,6 til 4,3 prosent.

Omtrent halvparten av elevene velger yrkesfag, og halvparten studieforberedende. Det er totalt flere elever på studieforberedende fordi frafallet undervis er større på yrkesfag. En større andel av elevene på yrkesfag mottar spesialundervisning enn på studieforberedende.67 De fleste elevene som har lærevansker eller utviklingshemming, og får særskilt tilrettelagt opplæring, er å finne i et begrenset antall yrkesfaglige studieretninger.

8.2.4.2 Organisering av undervisning

I videregående skole øker spesialundervisning utenfor ordinær klasse betydelig. Mellom 70 og 80 prosent av elevene med særskilte behov er i tilbud utenfor ordinærklassen. Elever med generelle lærevansker og elever med sammensatte vansker er i høyere grad utenfor vanlig klasse enn det som gjelder for elever med fysiske funksjonsnedsettelser, selv om det også hos sistnevnte er en økende tendens til spesialtilbud ved overgangen til videregående skole.68 Norge har også seks frittstående videregående skoler for elever med funksjonshemming med totalt 112 elever.69

En rapport fra Fafo fra 2002 viser at adferds- og læringsvansker øker sannsynligheten for å bli plassert i egne klasser. Det velges organisatorisk segregering for de elevene som oppfattes som vanskeligst å ha i ordinære klasser.70 I tillegg ser graden av nedsatt funksjonsevne ut til å ha betydning for om eleven tas ut av ordinær klasse, og for omfanget av elevens spesialundervisning. Dess mer spesialundervisning eleven har, dess større er sannsynligheten for at tilbudet gis utenfor ordinær klasse.71

En undersøkelse fra Nordlandsforskning viser at spesialundervisning for elever med generelle lærevansker (utviklingshemming) som oftest blir gitt som undervisning i mindre grupper utenom klasseromsundervisningen. Det er også vanlig at spesialundervisning blir gitt som støtte til eleven i ordinær klasse. En del elever med generelle lærevansker mottar én til én undervisning, men dette er den minst brukte undervisningsformen. 42 prosent av skolene oppgir at elever med utviklingshemming mottar undervisning i en egen enhet ved skolen.72

En longitudinell studie fra NTNU kan tyde på at omfanget av opplæring utenfor ordinær gruppe eller klasse øker med barnets alder. Det er størst grad av inkludering i barnehage og barneskole, og mindre grad av inkludering på ungdomsskole og i videregående skole.73

8.2.4.3 Lærekandidatordningen

Lærekandidatordninga er en ordning på videregående skole der eleven får opplæring i bedrift allerede fra første året i videregående opplæring. Lærekandidaten inngår en kontrakt med en lærebedrift og går opp til en kompetanseprøve. Eleven kan dermed starte en praktisk rettet utdanning rett etter ungdomsskolen. Ordningen dokumenterer ferdigheter på et lavere nivå enn fag- og svennebrev, og gir grunnkompetanse i stedet for yrkeskompetanse. I stedet for fagbrev får eleven et mindre omfattende kompetansebevis.

I 2015 var det 2000 lærekandidater. Ordningen er særlig utbredt på service og samferdsel, bygg- og anleggsteknikk og på helse- og oppvekstfag.74 Det er store variasjoner mellom fylkene når det gjelder bruk av ordninga. Østfold og Vestfold ligger på topp, mens Oslo ligger nederst.

8.2.4.4 Utbytte av undervisningen for barn med utviklingshemming

Det finnes lite forskning om elever med utviklingshemming i videregående skole, men i regjeringens melding til Stortinget Meld St. 18 (2010–2011) Læring og fellesskap75, vises det til at elever med utviklingshemming generelt møtes med for lave forventninger og et for lavt læringstrykk gjennom hele skoleløpet.

Forskning viser at en del foreldre til barn med funksjonsnedsettelser er fornøyd med det videregående tilbudet. Andre foreldre er kritiske til innholdet og ressursene i den videregående skolen. Disse foreldrene hevder at deres sønn eller datter får et kvalitativt dårligere tilbud på videregående skole enn det de fikk på ungdomsskolen, og at opplæringen har lite innhold utover «bollebaking». Disse foreldrene forteller om en lavere forventning til deres barn og en tilbakegang i utvikling både når det gjelder språk, lesing og skriving.76

I den senere tiden er det forsket noe på faglig utbytte for elever i videregående med spesialundervisning, knyttet til ulike organisatoriske løsninger. Rapporten Segregert eller inkludert77 konkluderer med at elever som får spesialundervisning innenfor ordinære klasser i videregående trinn 1 har bedre læringsutbytte enn elever som får spesialundervisning i egne, segregerte klasser. Nytten av å delta i ordinær klasse er størst for elever som presterer bare litt svakere enn elevene i den ordinære klassen, og minst for elevene som presterer betydelig svakere.

Rapporten mener resultatet kan forklares ved at de ordinære elevene og lærerne setter en høyere læringsstandard i klassen enn det som er tilfelle for segregerte klasser og grupper. I ordinære klasser er det høye forventninger, både hos lærere og hos elever, til hva elevene kan oppnå. Dette hever ambisjonsnivået til elevene med spesialundervisning. Undersøkelsen viser at læringsutbyttet ikke påvirkes når eleven har både undervisning i ordinær klasse og spesialundervisning i egne grupper. Det som ser ut til å telle, er «å ha en fot innenfor» i ordinær klasse.78

Forskning viser samtidig at det er mulig å oppnå gode resultater for elever som undervises i segregerte grupper gitt at visse forutsetninger er til stede. Den ene er at skolens ledelse og personale har et bevisst og gjennomtenkt forhold til sin pedagogikk. Den andre forutsetningen er at ungdommene får tett oppfølging hele veien.79

Som for grunnskolen er spesialundervisningen i videregående skole basert på elevenes individuelle opplæringsplaner (IOP). I rapporten Segregert eller inkludert gir fire av ti lærere uttrykk for at den individuelle opplæringsplanen ikke primært utarbeides som et redskap for elevenes læring, men lages som en dokumentasjon til myndighetene. Dette er en indikasjon på at mange lærere ikke ser viktigheten av at elever med spesialundervisning har en læreplan. Halvparten av skolelederne i undersøkelsen mener at individuelle opplæringsplaner først og fremst utarbeides fordi de er nyttig for undervisningen, mens i underkant av en av fem er uenig i denne påstanden. Rapporten viser også at elevenes IOP ferdigstilles lenge etter at undervisningsåret har startet, ofte ikke før i oktober eller november.80

8.2.5 Voksenopplæring

I skoleåret 2014/15 var det 11 000 voksne som fikk grunnskoleopplæring. Det er 3 400 voksne som får spesialundervisning i grunnskolepensum. Det er flere voksne som får ordinær grunnskoleopplæring enn for fem år siden, men 1 900 færre voksne som får spesialundervisning på grunnskolens område.81

8.2.6 Høyere utdanning

I enkelte land, blant annet USA, er det opprettet særlige utdanningstilbud på universitet eller høyskole for elever med utviklingshemming.82 I Norge finnes det imidlertid ikke høyere utdanningsinstitusjoner eller programmer som er tilrettelagt for studenter med utviklingshemming.

8.2.7 Rettssikkerhet innenfor opplæringssektoren

I Riksrevisjonens undersøkelse av spesialundervisningen i grunnskolen kommer det fram at rettsikkerheten når det gjelder tildeling av spesialundervisning, generelt sett er dårlig.83 Undersøkelsen viser betydelige svakheter i kommunenes saksbehandling ved vurdering av behovet for spesialundervisning og ved tildeling, planlegging og oppfølging av spesialundervisningen. Undersøkelsen viser blant annet at saksbehandlingstid for sakkyndig vurdering ligger over normen om maksimalt tre måneder. Saksbehandlingstiden er i 70 prosent av tilfellene på over tre måneder og i 25 prosent av tilfellene på over seks måneder.

De sakkyndige vurderingene beskriver i stor grad elevenes vansker, men de konkretiserer i mindre grad hva som er realistiske opplæringsmål for eleven, noe som gjør det utfordrende å være tilstrekkelig konkret i den videre saksgangen. Enkeltvedtakene som er fattet på bakgrunn av sakkyndig vurdering viser i liten grad det opplæringstilbudet som skolen er forpliktet til å gi med hensyn til innhold, organisering og omfang.

Riksrevisjonens funn er i samsvar med en rapport fra Rettighetssenteret i FFO84, der senteret gjennomgår alle henvendelser på opplæringsområdet. I rapporten står det at foreldrene uttrykker misnøye med skolens gjennomføring av vedtak om spesialundervisning i de aller fleste henvendelser om spesialundervisning til Rettighetssenteret. Foreldre og elever opplever ofte at de «ikke får det de har blitt lovet». Noen foreldre mener at skolen ikke avsetter de ressurser til spesialundervisning som fremgår av vedtaket, for eksempel at elevens assistent disponeres av hele klassen, at assistenten har stort fravær eller liknende.

8.2.8 Universell utforming av skolebygg

I en landsomfattende undersøkelse av 784 grunnskoler gjennomført av NHF (Norges Handikapforbund) i 2012 og 2013, konkluderes det med at 78 prosent av skolene har vesentlige mangler når det gjelder tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne. Av de 22 prosent som skåret bedre, var det bare tre skoler som tilfredsstilte alle tilgjengelighetskrav. I undersøkelsen sees det først og fremst på fysiske barrierer som trapper uten ramper, dører som er vanskelige å åpne, manglende heisløsninger og utilgjengelige toalett. Manglende tilgjengelighet ved skolen, kan blant annet bidra til at elever med særskilte behov blir henvist til en annen skole enn nærskolen.

NHF undersøkte 160 videregående skoler i 2005. Kun syv av de 160 skolene, eller 4,4 prosent, oppfylte krav i lover og forskrifter. 153 skoler, 95,6 prosent av skolene, hadde mangler i varierende grad.

8.3 Avstand mellom mål og dagens situasjon

På opplæringsområdet, som på andre samfunnsområder, mangler vi opplysninger om situasjonen for personer med utviklingshemming fordi det ikke foreligger data knyttet til diagnose. Utvalgets gjennomgang gir allikevel grunn til å påpeke enkelte områder der det utvilsomt er stor avstand mellom politiske målsettinger og utviklingshemmedes grunnleggende rettigheter, og dagens situasjon (se under). I tillegg mener utvalget det er grunn til å tro at det er et gap mellom dagens situasjon for personer med utviklingshemming og politiske målsettinger når det gjelder:

• Trygghet og trivsel: Det foretas systematiske kartlegginger av elevers trygghet og trivsel i skolen. Disse kartleggingene blir ikke gjennomført i et format som er tilgjengelig for elever med utviklingshemming og behov for tilrettelagt kommunikasjon. Det er derfor vanskelig å vite om disse elevene opplever samme grad av trygghet og trivsel som andre elever.

• Tidlig innsats: Utvalgets gjennomgang av spesialpedagogisk hjelp i barnehage viser at barn med særlige behov ikke alltid får hjelp på et tidligst mulig tidspunkt. Det er imidlertid usikkert i hvilken grad dette gjelder for barn med utviklingshemming, og hvilke konsekvenser dette har.

• Voksenopplæring: Antallet personer som får spesialundervisning i voksen alder har blitt vesentlig redusert i de senere årene. Tilbakemeldinger til utvalget kan tyde på at voksne med utviklingshemming mottar mindre opplæring enn tidligere. Vi har imidlertid ikke sikker kunnskap om utviklingshemmede har fått et redusert tilbud, og hva som er årsakene til dette. Utvalget vil påpeke viktigheten av at utviklingshemmede kan vedlikeholde grunnskoleferdigheter i voksen alder.

8.3.1 Ikke likeverdig opplæringstilbud til elever med utviklingshemming

Alle barn har rett og plikt til å gå på skole. Innholdet i skolen styres til dels av lovverk og nasjonale føringer. Innenfor disse rammene har skoleeier og den enkelte skole frihet til å bestemme hvordan undervisningen skal gjennomføres. Undervisningen skal tilpasses den enkelte elev, slik at alle elever får et godt utbytte av skoletilbudet. Utvalgets statusgjennomgang kan tyde på at elever med utviklingshemming mottar et dårligere undervisningstilbud enn andre elever.

Det er et generelt krav til kompetanse hos undervisningspersonell i skolen, jf. opplæringsloven §§ 10-1 og 10-2 . Elever i ordinære klasser undervises i all hovedsak av lærere med både pedagogisk og faglig kompetanse.

For spesialundervisning kan kravet til fagkompetanse fravikes. Det stilles krav til pedagogisk kompetanse hos den som har ansvaret for undervisningen, men ikke noe absolutt krav til kompetanse hos personen som skal gjennomføre undervisningen. Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede elever ofte undervises av ufaglærte assistenter, til tross for at elever med utviklingshemming har spesielt store læringsutfordringer.

Når det gjelder den ordinære undervisningen i skolen er det fastsatt standardiserte mål for hva elevene skal lære på de ulike alderstrinn. Rammene for undervisningen er fastsatt i nasjonale læreplaner, som er gitt som bindende forskrifter til opplæringsloven. Læreplanene utarbeides av Utdanningsdirektoratet.

Elever med utviklingshemming som mottar spesialundervisning skal ha et individuelt utformet undervisningsopplegg basert på anbefalinger fra PP-tjenesten. Utvalgets gjennomgang viser at opplæringsplanene for elever med utviklingshemming (IOP) er mindre målrettet og gjennomarbeidet enn opplæringsplanene som gjelder for elever flest. Anbefalingene fra PP-tjenestene fokuserer mer på elevenes lærevansker enn hvilke undervisningsmål som kan oppstilles for eleven.

For å sikre kvalitet i opplæringen og at elevene i skolen har et reelt læringsutbytte, er det i de senere årene innført krav om nasjonale prøver og kartleggingsprøver i skolen. Prøvene skal vise om undervisningen har ønsket effekt, og om elevene tilegner seg kunnskap i tråd med læreplanene. I tillegg gjennomfører de fleste klasselærere ukentlige prøver for å sjekke elevenes progresjon.

Også for elever med spesialundervisning skal skolene kontrollere læringsutbytte opp mot mål fastsatt i elevens IOP. Utvalgets gjennomgang viser imidlertid at det er lite testing av læringsutbytte for elever med spesialundervisning. Det er heller ikke fra nasjonalt nivå iverksatt systematisk kartlegging av undervisningens effektivitet eller læringsutbytte for denne elevgruppen.

Elever med utviklingshemming har reelt sett ikke tilgang til høyere utdanning eller skolegang ut over videregående skole.

Samlet sett viser utvalgets gjennomgang at elever med utviklingshemming mottar et dårligere opplæringstilbud enn andre elever i skolen, både når det gjelder mål og rammer for læringen, undervisningsmateriell og tilgangen til pedagogiske og faglige ressurser.

8.3.2 Elever med utviklingshemming er ikke inkludert i normalskolen

Inkludering i skolen handler både om fysisk plassering, organisatorisk inndeling av elevene, faglig inkludering og sosiale forhold. Full inkludering vil si at alle elever befinner seg på samme sted rent fysisk, at alle er knyttet til ordinære klasser og har samme faglige og tematiske ramme for læringen og at alle deltar i det sosiale miljøet i skolen og i klassen.

Utvalgets gjennomgang viser at elever med utviklingshemming i liten grad er inkludert i fellesskolen. Skolen er utilgjengelig for en stadig økende andel av elevmassen. Læremidlene er utformet og undervisningen utføres på en måte som gjør at utviklingshemmede elever ikke kan nyttiggjøre seg det alminnelige tilbudet. Elever med utviklingshemming tilbys derfor et alternativt undervisningsopplegg.

En betydelig andel av elevene med utviklingshemming mottar undervisning ved andre skoler enn nærskolen, der søsken og andre barn i nærmiljøet blir undervist. En del elever med utviklingshemming får tilbud i ordinære klasser ved såkalte forsterkede skoler, en del i spesialklasser på ordinære skoler og en del får undervisning ved spesialskoler der det bare går elever med særlige behov. Det ser ut til at en betydelig andel mottar undervisning utenfor bostedskommunen.

Også i de tilfellene der elever med utviklingshemming er knyttet til ordinær klasse vil mange motta spesialundervisning utenfor klassen deler av tiden. Utviklingshemmede elever undervises ofte i mindre grupper av elever med særlige behov, eller får en-til-en undervisning.

Utvalgets gjennomgang viser at det er lite faglig samarbeid mellom lærere i ordinære aldersbestemte klasser og personer som har ansvaret for eller gjennomfører spesialundervisning for elever med utviklingshemming. Undervisningen for elever med utviklingshemming bygger på elevens IOP. Det er lite som tyder på at det ses hen til ordinære rammer for fag- og timefordeling eller tematisk innhold i undervisningen ved utformingen av elevens IOP. Dette kan vanskeliggjøre kommunikasjon og samarbeid mellom elever med IOP og andre elever rundt faglige forhold i skolen.

Forskning viser at sosial inkludering forutsetter en fysisk, organisatorisk og faglig inkludering. Mange elever med utviklingshemming blir sosialt segregert fra den ordinære elevgruppen og jevnaldrende som følge av hvordan undervisningstilbudet er innrettet.

Samlet sett viser utvalgets gjennomgang at elever med utviklingshemming er lite inkludert i skolen, og at segregeringen øker utover i utdanningsløpet.

8.4 Årsaker til avstand mellom mål og dagens situasjon

Det er vanskelig å identifisere enkeltstående grunner til manglende inkludering og sviktende undervisningstilbud til elever med utviklingshemming. Måten skolene drives på påvirkes av statlig regulering og statlige føringer, politiske prioriteringer i kommunene og fylkene og eierstyring, den enkelte skoles disponeringer av ressurser og pedagogiske preferanser, samarbeidet med PP-tjenesten og medvirkning fra elever og foreldre. Utvalgets gjennomgang gir allikevel grunnlag for å påpeke enkelte forhold som kan hindre at politiske mål om inkluderende undervisning og likeverdig opplæring oppnås.

8.4.1 Årsaker til ulikeverdig opplæring

Årsakene til at elever med utviklingshemming ikke får et likeverdig opplæringstilbud må ses i sammenheng med årsakene til at elever med utviklingshemming ofte mottar et segregert opplæringstilbud (se under). Flere av forklaringene på at opplæringstilbudet har lavere kvalitet enn den ordinære opplæringen kan også være årsaker til at utviklingshemmede blir tatt ut av vanlige klasser.

8.4.1.1 Fravær av statlige føringer

Den ordinære undervisningen i skolen blir, som nevnt, målstyrt ved krav om at undervisningen skal ta sikte på å tilføre elevene kompetanse som fastsatt i det nasjonale læreplanverket. Læreplanene er bindende for skolene og fastsetter faglige mål for skolefagene på hvert alderstrinn, overordnede mål for opplæringen, og bestemmer fag- og timefordeling i grunnskole og på videregående skole. Skolene er også pålagt å gjennomføre standardiserte nasjonale prøver som viser elevenes progresjon og undervisningens effekt opp mot målene i læreplanverket.

Undervisningsopplegget for elever med spesialundervisning skal fremgå av elevens individuelle opplæringsplan (IOP). Det er ikke utarbeidet nasjonale retningslinjer eller krav til hvordan IOP skal utformes eller hva en slik plan skal inneholde, utover de minimumskrav som fremgår av opplæringsloven. Utdanningsdirektoratet har utarbeidet et skjema for IOP, men dette skjemaet gir lite veiledning om innhold i planen.

I følge opplæringsloven, § 5-5 andre ledd, skal skolen en gang i året utarbeide skriftlig oversikt over opplæringen som elever med spesialundervisning har fått, og en vurdering av utviklingen til eleven. Elevens utvikling skal vurderes på bakgrunn av målene som er satt i den individuelle opplæringsplanen til eleven. Det er ikke utarbeidet retningslinjer for hvordan skolene skal gjennomføre denne vurderingen. Mulighetene for evaluering av læringseffekt vil svekkes dersom IOPene ikke har tydelige og gode læringsmål.

Manglende statlige krav til innholdet i spesialundervisningen og kontroll av undervisningen viser at staten ikke sikrer kvaliteten i spesialundervisningen på samme måte som for den ordinære undervisningen i skolen. Forskning har vist at det er store regionale forskjeller i spesialundervisningens innhold, og i hvilken grad skolene benytter spesialundervisningen. Selv om spesialundervisning skal ta utgangspunkt i elevens spesifikke læringsutfordringer kan det utformes rammer for hvordan slik undervisning skal drives, som i større grad sikrer at elever med utviklingshemming mottar et likeverdig undervisningstilbud.

8.4.1.2 Ressursknapphet og resultatkrav i skolen

Kombinasjonen av kamp om ressursene og høyt press på skoleresultater kan føre til at undervisningen av elever med utviklingshemming nedprioriteres. Mange skoler opplever enten at det er vanskelig å rekruttere kompetent undervisningspersonell, eller at det er vanskelig å betale for ønsket kompetanse innenfor skolens økonomiske rammer. Skolene må da prioritere hvor de vil benytte både pedagogiske og økonomiske ressurser.

Utvalgets gjennomgang viser at elever med utviklingshemming ofte blir nedprioritert til fordel for andre elever. Dette viser seg både ved at spesialundervisningen blir gjennomført av assistenter, og ved at undervisningen ofte avlyses på grunn av vikarbehov i ordinære klasser.

Elever med utviklingshemming har spesielt store læringsutfordringer. Prinsippet om tilpasset opplæring betyr blant annet at undervisningen skal tilpasses elevenes behov for hjelp og støtte. Elever med særlige utfordringer vil ha behov for, og rett til, undervisning av en kvalitet som er hensiktsmessig for å møte elevens utfordringer.

8.4.1.3 Lave forventninger til, og ambisjoner om læring

Flere offentlige dokumenter og rapporter85 understreker at det er for lave forventninger til hva elever med generelle lærevansker kan lære på skolen. Dette må ses i sammenheng med forventet livsløp for personer med utviklingshemming, som beskrevet over. Dersom skolene ikke har forventninger om at elever med utviklingshemming skal ha jobb, eiendom, familie eller delta i samfunnslivet kan dette senke ambisjonsnivået for opplæring i tradisjonelle skolefag.

På samme måte som de generelle læreplanene har kunnskapsmål som skal svare på kompetansebehovene i et fremtidig arbeidsliv, må de individuelle læreplanene for elever med utviklingshemming være rettet mot hvilken kunnskap disse elevene trenger i voksenlivet. Mange utviklingshemmede mottar opplæring i selvhjelp og selvstendighet i skolen. Opplæringen dreier seg om læring av dagligdagse funksjoner (Activity of Daily Living, ADL) som å kle på seg, vaske seg, re sengen, lage mat og sosial fungering som å ferdes i nærmiljøet, handle, bruke penger, gå på kino, ta bussen med mer.

Lave forventninger til yrkesdeltakelse for elever med utviklingshemming kan derfor føre til at utdanningen som gis elever med utviklingshemming er lite yrkesrettet, og i liten grad forbereder utviklingshemmede på et «vanlig» liv. Lave forventninger til læringspotensial synliggjøres også ved at det ikke er etablert tilbud innen høyere utdanning for personer med utviklingshemming. Dette kan, i sin tur, bidra til å opprettholde et livsløp for personer med utviklingshemming som på alle områder skiller seg fra det som gjelder for andre.

8.4.1.4 Manglende samarbeid mellom PP -tjenesten og barnehagen eller skolen

Vedtak om spesialundervisning i skolen skal bygge på en sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten, som skal gjøre rede for og ta standpunkt til elevens utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, elevens lærevansker og opplæringsmål, om det er mulig å gi eleven et tilfredsstillende opplæringstilbud ved å tilrettelegge det ordinære opplæringstilbudet og hvilken opplæring som vil gi eleven et forsvarlig tilbud.

Kvaliteten på og innholdet i de sakkyndige erklæringene vil legge føringer for hvilket opplæringstilbud elever med spesialundervisning vil motta, både når det gjelder kvalitet og kompetanse, mål for undervisningen og organiseringen av tilbudet. Rapporten Kompetanse i PP-tjenesten – til de nye forventningene?86 viser at PP-tjenesten har svært god faglig kompetanse, men bør etablere tettere kontakt med undervisningspersonalet ved aktuelle skoler og barnehager. Kartleggingen viser at PP-tjenester ikke alltid har fokus på tidlig innsats, og i liten grad bistår skolene og barnehagene i det forebyggende arbeidet.

Svak dialog og lite samarbeid mellom skole og PP-tjenesten kan medføre et dårlig undervisningstilbud til elever med utviklingshemming. Opplæringsloven gir hjemmel for at departementet kan fastsette forskrift om sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten som ligger til grunn for vedtak om spesialundervisning. Loven gir også hjemmel for at departementet kan fastsette forskrift om PP-tjenestens virksomhet. Disse forskriftshjemlene er ikke tatt i bruk.

8.4.2 Årsaker til manglende inkludering

Flere forskningsrapporter ser på årsaker til bruk av spesialundervisning i skolen87. Enkelte av disse funnene kan også bidra til å forklare hvorfor spesialundervisningen for barn med utviklingshemming utformes slik at barna tas ut av klassen hele eller deler av tiden.

8.4.2.1 Ressursknapphet

Flere undersøkelser påpeker at knapphet på ressurser i skolen kan bidra til økt bruk av spesialundervisning. Dette gjelder både økonomiske ressurser og pedagogiske ressurser. Skoleledere opplever at vedtak om spesialundervisning utløser ekstra bevilgninger fra kommunen, og gir tilgang til pedagogiske ressurser i PP-tjenesten. Foreldre og lærere kan oppleve at vedtak om spesialundervisning bidrar til at ekstra ressurser konsentreres rundt den enkelte eleven. PP-tjenesten omtales gjerne som en ressursutløser.88

Et grunnleggende vilkår for spesialundervisning er at eleven ikke har tilfredsstillende utbytte av den ordinære undervisningen. Elever med spesialundervisning skal ha individuelle opplæringsplaner som beskriver hvordan undervisningstilbudet og elevens opplæringsmål, skal innrettes. Det er naturlig at et avvikende undervisningsopplegg også reflekteres i organisatoriske og fysiske forhold ved at eleven tas ut av klassen.

Utvalgets gjennomgang viser også at foreldre og elever kan oppleve av de ressursene som utløses ved at en elev får vedtak om spesialundervisning, fordeles på en større gruppe av elever. I henvendelser til FFOs Rettighetssenter89 forteller foreldrene at elevens assistent eller pedagog brukes av hele klassen. Dersom elever med spesialundervisning tas ut av klassen i en mindre gruppe, for å få én-til-én undervisning eller har fast tilhørighet i spesialklasse eller spesialskole har foreldre og elev større sikkerhet for at eleven «beholder» de ekstra ressursene for seg selv.

Samtidig viser internasjonal forskning at det har skjedd en holdningsendring med hensyn til segregerte utdanningstilbud. Spesialskoler og -klasser oppfattes som spesialisttilbud som yter et høyere servicenivå enn ordinær skole, og som er bedre egnet til å ta vare på eleven enn den vanlige skolen.90 Dette bekreftes av henvendelsene til FFOs Rettighetssenter som viser at foreldrene ofte ønsker spesialundervisning, mens skolen og PP-tjenesten ønsker å imøtekomme elevens behov innenfor det ordinære undervisningsopplegget.

8.4.2.2 En individrettet forståelse av skoleutfordringer

Utformingen av det spesialpedagogiske tilbudet vil ha sammenheng med den grunnleggende forståelsen av elevens læringsutfordringer. Utvalgets gjennomgang har vist at den sakkyndige vurderingen fra PP-tjenesten ofte er konsentrert om elevens funksjonsnedsettelse. Forskning fremhever økt fokus på diagnoser som en drivkraft for bruk av spesialundervisning.91

Rapporten Spesialundervisningens forutsetninger, innsatser og resultater92 mener bruk av segregert undervisning for elever med funksjonsnedsettelser har sammenheng med «et ubetinget vanskeperspektiv». Det vil si at problemene i skolen blir forstått som problemer som springer ut av eleven. Dette tilsvarer det utvalget omtaler som den medisinske forståelsen av funksjonshemming. De utfordringer/ den funksjonshemming som oppstår i møtet mellom eleven og skolen blir i sin helhet forklart ved elevens funksjonsnedsettelse.

En naturlig konsekvens av å legge til grunn en medisinsk forståelse i skolesammenheng er at utfordringene må løses ved å adressere og håndtere forhold hos eleven. Eleven tas ut av det ordinære tilbudet, og blir gitt et tilbud som er skreddersydd for elevens forutsetninger og vansker. Det skapes et miljø der man i størst mulig grad, og enklest, kan «behandle» eleven ut fra de problemene eleven har.93

8.4.2.3 Økt resultatfokus i skolen

Kunnskapsløftet innebar en mindre detaljert styring av skolene. Innholdet i skolene og undervisningen blir nå målstyrt gjennom krav til at skolene jobber mot bestemte læringsmål som er fastsatt i læreplanene. I tillegg testes undervisningens effekt ved nasjonale kartleggingsprøver.

Nasjonale prøver er laget på bakgrunn av læreplanenes kompetansemål etter henholdsvis 4. og 7. trinn. Nasjonale prøver i lesing, regning og engelsk gjennomføres på 5. 8. og 9. trinn. Målet med de nasjonale prøvene er å vurdere om skolen har lykkes med å utvikle elevenes grunnleggende ferdigheter. Resultatene på kommune-, fylkes-, og nasjonalt nivå publiseres av Utdanningsdirektoratet.

Den økte kartleggingen og synliggjøringen av resultatene kan medføre økt press på skolene og den enkelte klasselærer for å oppnå gode faglige resultater. Flere forskningsrapporter mener at resultatfokuset kombinert med ressursknapphet kan stimulere til spesialundervisning og bruk av segregerte undervisningsformer. Det vises til at skolen kan ha en oppfatning av at læringsmiljøet blir bedre for gjennomsnittseleven dersom urolige eller krevende elever tas ut av klassen. Det blir også pekt på at den økte kunnskapen om elevenes læring som testene bidrar til, i seg selv kan motivere for økt henvisning.94

Økt fokus på elevprestasjoner kan stimulere kommunene, skolene og klasselærere til å innrette undervisningen etter hva som gir størst effekt med hensyn til elevresultater. Det kan være rasjonelt å ta ut elever som krever mye oppmerksomhet eller innsats fra klassen, slik at læreren kan konsentrere seg om flertallet. I tillegg vil det være lettere for læreren å håndtere en homogen elevmasse.

8.4.2.4 Forventninger til voksentilværelsen

Utvalgets gjennomgang av politiske målsettinger viser at opplæringen i barnehage og skole skal oppdra, utvikle og forberede barna på livet som voksen. Skolen skal gi elevene kunnskap, ferdigheter og holdninger de trenger for å kunne mestre livene sine, og for å kunne delta i arbeid og fellesskap i samfunnet. Undervisningen i skolen må derfor innrettes etter hvilke kunnskaper og ferdigheter det må antas at elevene trenger i en fremtidig tilværelse. Skolens innhold diskuteres ofte i sammenheng med hvilken kompetanse som trengs i fremtidens arbeidsliv.

Utvalgets gjennomgang av situasjonene for personer med utviklingshemming på ulike livsområder har vist at voksenlivet for utviklingshemmede skiller seg i vesentlig grad fra voksenlivet for andre personer. I motsetning til det som gjelder for folk flest, er få utviklingshemmede i jobb. De fleste som er diagnostisert med utviklingshemming mottar uføretrygd fra fylte 18 år. Få utviklingshemmede eier egen bolig, men bor i fellesskap med andre utviklingshemmede. De fleste har verge, og administrerer i liten grad egen økonomi. Det er svært få utviklingshemmede som stifter familie og får barn, og få har venner som ikke har utviklingshemming. Utviklingshemmede reiser i langt mindre grad enn andre på ferie, og deltar lite i idrett og samfunnsliv.

At voksentilværelsen ser så annerledes ut for personer med utviklingshemming, kan være bestemmende for hvilke kunnskaper og ferdigheter skolene mener det er hensiktsmessig å trene på. Slik situasjonen er i dag vil utviklingshemmede ha behov for å tilegne seg helt andre kunnskaper enn det som gjelder for andre elever, og vil ikke nødvendigvis ha noen nytte av det ordinære opplæringstilbudet, ut over en viss alder. Det kan argumenteres for at egne undervisningsopplegg, spesialklasse og spesialskoler i større grad enn normalskolen er egnet til å tilføre elever med utviklingshemming kunnskap og egenskaper som er relevante for en tilværelse utenom det normale.

8.5 Utvalgets vurderinger

Utvalgets vurderinger og forslag på opplæringsområdet fremgår av kapittel 20, løft 2 Likeverdig og inkluderende opplæring, kapittel 24, løft 6 Kompetanse og kunnskap og kapittel 25, løft 7 Koordinerte tjenester.

9 Arbeid

9.1 Arbeid for personer med utviklingshemming

Deltakelse i arbeid har stor betydning for den enkelte og for samfunnet som helhet. Lønnsinntekt er den viktigste inntektskilden i de fleste husholdninger, og høy arbeidsinnsats er grunnlaget for verdiskapningen i samfunnet. I tillegg har arbeid en verdi ved at det strukturerer hverdagen og bidrar til mestring og sosialt fellesskap.

Utviklingshemmede er en av de gruppene som møter de fleste og tyngste barrierene når det kommer til muligheter for å delta i arbeidslivet. Et stadig mer kunnskapsintensivt arbeidsmarked distanserer personer med utviklingshemming fra det åpne arbeidsmarkedet. Gapet mellom utviklingshemmedes forutsetninger og arbeidslivets krav blir stadig større. Arbeidsmarkedspolitikken er tuftet på at arbeidsmarkedstiltak skal fylle gapet mellom individenes forutsetninger og arbeidsmarkedets krav. Mange med utviklingshemming har behov for bistand for å ha mulighet til å være i arbeid. Til forskjell fra mange andre med bistandsbehov vil personer med utviklingshemming ofte ha en funksjonsnedsettelse som varer hele livet.

Dette kapittelet kartlegger arbeidssituasjonen til personer som er diagnostisert og registrert i hjelpeapparatet med utviklingshemming. Dette utgjør opp mot 25 000 personer. Samtidig viser statistiske beregninger at det er omtrent 75 000 personer med utviklingshemming i Norge, hvor opp mot 50 000 er i yrkesaktiv alder. Dette tilsier at det er rundt 25 000 personer med lettere utviklingshemming som vi ikke vet hvordan sikrer seg livsopphold. Selv om dette kapittelet fokuserer på diagnostiserte og registrerte utviklingshemmede, vil vi også kort omtale hvilken tilknytning til arbeidslivet vi kan forvente blant de med lettere utviklingshemming som ikke er fanget opp av hjelpeapparatet.

De aller fleste er enige om verdien av arbeid og arbeidets sentrale rolle i samfunnet. Det kan likevel være ulike oppfatninger av hvilke aktiviteter som skal anses som arbeid. I de fleste situasjoner er det uproblematisk at det ikke er en klar definisjon av hva som faller inn under «arbeid». Diskusjonen av hva som ligger i arbeid har imidlertid blitt diskutert i forbindelse med kampen for kjønnslikestilling, der anerkjennelsen av arbeid i hjemmet var en hovedsak.

Personer med utviklingshemming deltar ofte i aktiviteter på dagtid som befinner seg i grenselandet mellom fritidsaktiviteter, hobby og arbeid. De fleste blir ansett for ikke å ha inntektsevne, og har derfor rett til uføretrygd. Selv om personer med utviklingshemming har uføretrygd har mange et ønske om sysselsetting, eller er sysselsatt i arbeidsmarkedstiltak uten å motta ordinær lønn. I tillegg er en del utviklingshemmede i dagaktivitet på kommunale dagsentere. En del aktiviteter på dagsentere kan ligge tett opp til arbeidet som utføres i skjermede virksomheter.

På bakgrunn av ovennevnte er det viktig å ha en oppfatning av hva som skal oppfattes som «arbeid» for personer med utviklingshemming. I tråd med tidligere diskusjoner på likestillingsfeltet, og på bakgrunn av regler om inntektssikring, er det ikke relevant å knytte begrepet til ordinær lønn.

Utvalget mener det snarere må tas utgangspunkt i aktivitetenes kvaliteter. Utvalget vil definere arbeid som sosialt nyttig og verdiskapende aktivitet. Aktiviteten skal være knyttet til produksjon av varer og tjenester. Dette inkluderer blant annet:

• Ordinært arbeid, dvs. med ordinær lønn og uten støtte fra NAV.

• Arbeidsrettet (tidsbegrenset) tiltak med mål om å komme i ordinært arbeid.

• Varig tilrettelagt eller varig subsidiert arbeid.

Arbeid inkluderer både aktivitet der personen er ansatt og bidrar til produksjon av varer og tjenester, samt aktivitet med mål om å komme i slik arbeid. Arbeidsplassen skal være fysisk adskilt fra den ansattes hjem.

9.2 Målsettinger om arbeid

9.2.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

Retten til å tjene til livets opphold gjennom ved et arbeid man har valgt eller godtatt fremgår av flere menneskerettskonvensjoner, blant annet FN-konvensjonen om økonomisk, sosiale og kulturelle rettigheter artikkel 6, FNs verdenserklæring artikkel 23 og ILO-konvensjonene. Menneskerettighetene pålegger staten å legge til rette for arbeidsdeltakelse for alle. Statene har imidlertid ingen plikt til å opprette eller etablere offentlige arbeidsplasser som å sikre full sysselsetting. Menneskerettighetene fastslår at den enkelte har rett til fritt valg av yrke og rett til rettferdige og gode arbeidsforhold.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 27 slår fast at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til arbeid på lik linje med andre. Statene skal treffe hensiktsmessige tiltak for å virkeliggjøre retten til arbeid. Dette omfatter blant annet muligheten til å tjene til livets opphold ved et arbeid som man selv fritt velger eller påtar seg i et arbeidsmarked og et arbeidsmiljø som er åpent, inkluderende og tilgjengelig for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Mennesker med nedsatt funksjonsevne skal på lik linje med andre ha tilgang til arbeidsrettede veiledningsordninger og arbeidsformidling. Det er også en målsetting å ansette mennesker med nedsatt funksjonsevne i offentlig sektor. Videre skal det sikres rimelig tilrettelegging på arbeidsplassen.

Grunnlovens kapittel om menneskerettigheter sier at:

Statens myndigheter skal legge forholdene til rette for at ethvert arbeidsdyktig menneske kan tjene til livets opphold ved arbeid eller næring. Den som ikke selv kan sørge for sitt livsopphold, har rett til støtte fra det offentlige.

9.2.2 Politiske mål

Høy yrkesdeltakelse og lav arbeidsledighet er viktige målsettinger i norsk arbeids- og velferdspolitikk. Arbeidskraften er samfunnets viktigste ressurs, og det er viktig at flest mulig skal kunne delta i arbeidslivet. Høy sysselsetting bidrar til å sikre finansieringen av velferdsordningene, og gir muligheter til å videreutvikle velferdssamfunnet. For den enkelte betyr det å ha en jobb både personlig utvikling, stabil inntekt og deltakelse på en sosial arena.95

Det er en politisk målsetting å legge til rette for at hele befolkningen kan delta i arbeidslivet, også personer med utviklingshemming.96 Arbeidslivet skal ha plass til alle, være trygt, fleksibelt og familievennlig, og skal støtte opp under høy sysselsetting og lav ledighet.97 Samtidig skal det offentlige ivareta personer som ikke kan jobbe, for eksempel på grunn av sykdom.

Norsk arbeidslivspolitikk baserer seg på at rekruttering, ansettelser, jobbskifter og tilpasninger i arbeidslivet som hovedregel håndteres uten medvirkning fra det offentlige. De fleste bevegelsene i arbeidslivet skjer frivillig og håndteres av den enkelte uten behov eller ønske om medvirkning fra offentlige organer. Det er først når arbeidsgiver ikke finner aktuelle kandidater til ledige stillinger, eller arbeidssøkere har problemer med å finne ledige stillinger, at Arbeids- og velferdsetaten skal yte bistand.98

Ikke alle klarer å skaffe seg jobb eller stå i jobb på egenhånd. Arbeids- og velferdspolitikken skal legge til rette for at personer som har problemer med å få innpass i arbeidsmarkedet kan få en egnet jobb, og motvirke at personer i yrkesaktiv alder faller ut av arbeidslivet. Delmål 2 i IA-avtalen er å hindre frafall og øke sysselsettingen av personer med nedsatt funksjonsevne.

Det er en overordnet målsetting for regjeringen å få flere personer fra trygdeordninger over i arbeid. For å få flere i arbeid skal inntektssikringsordningene innrettes slik at det alltid lønner seg å jobbe, eller eventuelt å øke arbeidsinnsatsen dersom man kombinerer arbeid og ytelser.99

For å oppnå økt og varig sysselsetting av personer med nedsatt funksjonsevne skal statlige tiltak og virkemidler bidra til størst mulig grad av sysselsetting i den ordinære arbeidslivet. Staten skal bidra til nedbygging av barrierer i arbeidslivet som vanskeliggjør rekruttering og sysselsetting av personer med nedsatt funksjonsevne.100 Samtidig skal staten fortsatt legge til rette for arbeid for personer som har varig bistandsbehov for å være i jobb.

Når det gjelder forvaltning av arbeidsmarkedspolitikken er det en målsetning om økt myndighet og ansvar til lokale forvaltningsorganer, og økt brukerinvolvering. Virkemidlene skal i mindre grad enn tidligere være innrettet mot kvalifisering og opptrening av arbeidssøkere. Tiltakene skal isteden rettes mot arbeidsmarkedet, og gjøre det mer attraktivt for arbeidsgivere å gi flere av dem som står utenfor arbeidslivet relevant jobberfaring, eller å ansette personer i utsatte grupper.101

9.3 Dagens situasjon

9.3.1 Politikk for et velfungerende arbeidsmarked og et inkluderende arbeidsliv

Grunnlaget for deltakelse i arbeidslivet legges gjennom god og målrettet opplæring i grunnskolen og videregående skole. Utdanningen skal tilpasses arbeidslivets behov for arbeidskraft. Den enkelte elev har rett til tilpasset og likeverdig undervisning, og utdanningen skal tilpasses arbeidslivets behov.

Regjeringen fører en politikk som støtter opp under at jobbskifter og tilpasninger i arbeidslivet som hovedregel håndteres uten medvirkning fra det offentlige. Et velfungerende arbeidsmarked skal legge til rette for effektiv utnyttelse av arbeidskraften, og sørge for at prosessen med å bringe sammen de som tilbyr og de som etterspør arbeidskraft, skjer raskt og effektivt. De fleste jobbskiftene i arbeidslivet skjer frivillig og håndteres av den enkelte uten behov eller ønske om medvirkning fra offentlige organer.

Myndighetene skal konsentrere sine ressurser til områder hvor arbeidsmarkedet ikke løser på egen hånd. Det er først når arbeidsgiver ikke finner aktuelle kandidater til ledige stillinger, eller arbeidssøkere har problemer med å finne ledige stillinger, at det offentlige skal gi bistand. Arbeids- og velferdspolitikken skal legge til rette for at personer som har problemer med å få innpass i arbeidsmarkedet kan få en egnet jobb, og motvirke at personer i yrkesaktiv alder faller ut av arbeidslivet.

Arbeids- og sosialdepartementet har det overordnede ansvaret for arbeidspolitikken, som forvaltes av Arbeids- og velferdsetaten. I tillegg fremforhandler regjeringen intensjonsavtaler om et inkluderende arbeidsliv med partene i arbeidslivet.

9.3.1.1 Arbeidsrettet bistand fra Arbeids- og velferdsetaten

Arbeids- og velferdsetaten (NAV) skal bidra til et inkluderende arbeidsliv med høy sysselsetting og lav ledighet gjennom et aktivt arbeidsmarked og arbeidsrettet bistand til utsatte grupper. Utsatte grupper på arbeidsmarkedet er arbeidssøkere, sykemeldte og personer med nedsatt arbeidsevne. Personer med nedsatt arbeidsevne er personer som på grunn av sykdom, skade eller andre hindringer har mer langvarige og omfattende behov for bistand fra NAV-kontoret for å få eller beholde arbeid. Mange utviklingshemmede har varig nedsatt arbeidsevne som følge av utviklingshemmingen.

For å få flere i arbeid og færre på stønad har NAV en rekke arbeidsrettede tjenester til enkeltpersoner (arbeidssøkere) og bedrifter (arbeidsgivere). Etatens virkemidler og ressursbruk er imidlertid mest rettet mot arbeidsrettet bistand til enkeltpersoner.

NAV har ansvar for å tilby arbeidsrettet oppfølging til personer som har behov for arbeidsrettet bistand for å få arbeid eller fortsette i et arbeidsforhold. Personer med nedsatt arbeidsevne, og andre utsatte grupper som har behov for arbeidsrettet bistand, skal så raskt som mulig få tilbud om nødvendig og hensiktsmessig hjelp med sikte på overgang til ordinært arbeid. Til denne oppgaven disponerer NAV et vidt tjenestespekter innenfor det kommunale og statlige ansvarsområdet.102 Arbeidsrettede tjenester kan omfatte veiledning og oppfølging knyttet til jobbsøking, kartlegging av behov for bistand og informasjon om arbeidsmarkedet. I tilfeller hvor disse tjenestene ikke er tilstrekkelige kan NAV anskaffe arbeidsmarkedstiltak hos tiltaksleverandører eller gjennom avtaler med ordinære virksomheter. NAV anslår at om lag 60 prosent av gruppen med nedsatt arbeidsevne har behov for arbeidsrettede tiltak.103

Arbeidsmarkedstiltakene er sentrale virkemidler for at flest mulig skal komme i jobb, og for å hindre utstøting fra arbeidslivet. Arbeidsmarkedstiltakene har som formål å bedre arbeidssøkeres arbeidsevne og muligheter til å skaffe seg eller beholde arbeid, og spenner over et vidt spekter. Tiltakene kan benyttes for å avklare arbeidsevne, øke mulighetene for overgang til inntektsgivende arbeid, eller gi et meningsfullt arbeid til personer som har vanskeligheter med å få arbeid på ordinære lønns- og arbeidsbetingelser. Tiltakene tildeles av de lokale NAV-kontorene etter en vurdering av den enkeltes behov og arbeidsevne.

NAVs tjenester til arbeidsgivere er et viktig for å lykkes med å få flere i arbeid og beholde folk i arbeid. Arbeidsplassen er den viktigste arenaen for å forebygge utstøting og realisere inkludering. Gode arbeidsvilkår og arbeidsmiljø er en forutsetning at flest mulig skal delta i arbeidslivet, også personer med nedsatt arbeidsevne. Etatens bistand til arbeidsgivere omfatter blant annet bistand til rekruttering, permittering og nedbemanning. Arbeidsgivere får også bistand til å forebygge sykefravær, følge opp sykemeldte, beholde medarbeidere og inkludere personer som står utenfor arbeidslivet.104

9.3.1.2 Intensjonsavtalen for et mer inkluderende arbeidsliv (IA-avtalen)

Regjeringen har omfattende kontakt med arbeidslivets parter i det såkalte trepartssamarbeidet. I Arbeidslivs- og pensjonspolitisk råd møtes arbeids- og sosialministeren med arbeidslivets parter møtes om sentrale utfordringer i arbeidslivs- og pensjonspolitikken. Samarbeidet har munnet ut i en gjensidig forpliktende avtale mellom partene om et mer inkluderende arbeidsliv (IA-avtalen). Dette ansvaret deler myndighetene med partene i arbeidslivet, og samarbeidet om oppfølging av IA-avtalen står derfor sentralt i arbeidet med å øke deltakelsen i arbeidslivet.

I 2014 ble den fjerde intensjonsavtalen for et mer inkluderende arbeidsliv undertegnet, som gjelder fram til 2018. Det overordnede målet for IA-samarbeidet er å bedre arbeidsmiljøet, styrke jobbnærværet, forebygge og redusere sykefravær og hindre utstøting og frafall fra arbeidslivet. Delmål 2 i IA-avtalen er å hindre frafall og øke sysselsettingen av personer med nedsatt funksjonsevne. Hovedtanken i IA-samarbeidet er at tiltak for å hindre frafall og fremme tilgang til arbeidslivet skal forankres på den enkelte arbeidsplass. Arbeidsplassen er den viktigste arenaen for å forebygge utstøting og realisere inkludering.

NAV Arbeidslivssentre er ressurs- og kompetansesentre for et inkluderende arbeidsliv, og har til hovedfunksjon å bistå virksomheter som har inngått en IA-samarbeidsavtale. NTNU og Trøndelagsforskning gjennomførte i 2015 en evaluering av arbeidslivssentrenes bidrag til måloppnåelse innen delmål 2 og 3 i IA-avtalen. For delmål 2 viser evalueringen at arbeidslivssentrene ikke lykkes med innsatsen for å rekruttere personer med nedsatt funksjonsevne. Bare én av ti IA-virksomheter mener arbeidslivssentrenes bistand har hatt effekt, i den forstand at den har bidratt til rekruttering av personer med nedsatt funksjonsevne.

Jobbstrategi for personer med nedsatt funksjonsevne er rettet mot unge under 30 år med nedsatt funksjonsevne og som har behov for hjelp til å komme i arbeid. Jobbstrategien støtter opp om regjeringens samarbeid med partene i arbeidslivet om delmål 2 i IA-avtalen, hvor unge er prioritert. Jobbstrategien er rettet mot å redusere barrierer knyttet til diskriminering, kostnader og informasjon når unge med funksjonshemminger skal ut i arbeidslivet. Gjennom Jobbstrategien bidrar det offentlige med virkemidler som kan stimulere etterspørselen etter personer med funksjonsnedsettelser.

9.3.2 Arbeidsrettede tiltak for personer med nedsatt arbeidsevne

Mange med utviklingshemming har behov for arbeidsrettet bistand for å ha mulighet til å være i arbeid. Til forskjell fra mange andre med bistandsbehov vil utviklingshemmedes arbeidsevne ofte være varig nedsatt.

NAV har ansvar for å tilby arbeidsrettede tiltak105 for personer med nedsatt arbeidsevne. Utviklingshemmede som er aktuelle for arbeidsrettede tiltak er de som kan og ønsker å arbeide, og har behov for bistand fra NAV for å kunne skaffe seg og være i jobb. Arbeidsrettede tiltak er ikke en rettighet, men kan tilbys arbeidssøkere med behov for situasjonsbestemt bistand til å skaffe seg en jobb.

Mange av de arbeidsrettede tiltakene er best egnet for personer som har behov for bistand i en avgrenset periode. Blant de tidsbegrensede tiltakene for personer med nedsatt arbeidsevne er oppfølgingstiltak,106 formidlingsbistand, kurs/kvalifisering både i ordinær og skjermet virksomhet, ordinær utdanning, lønnstilskudd, arbeidspraksis både i ordinær og skjermet virksomhet, samt arbeidsrettet rehabilitering. Selv om de fleste utviklingshemmede har behov for varig bistand, kan de tidsavgrensede tiltakene være aktuelle for å oppnå arbeidsforhold med støtte og tilrettelegging.

Av tidsubegrensede tiltak for personer med nedsatt arbeidsevne tilbyr NAV varig tilrettelagt arbeid i skjermet (VTA-S), varig tilrettelagt arbeid ordinær virksomhet (VTA-O) og tidsubestemt lønnstilskudd (TULT, fra 2016 Varig lønnstilskudd).

9.3.2.1 Varig tilrettelagt arbeid

Varig tilrettelagt arbeid er et statlig arbeidsmarkedstiltak rettet mot personer som har behov for spesiell tilrettelegging og oppfølging for å være i arbeid. Dette er det eneste arbeidsmarkedstiltaket hvor utviklingshemmede utgjør en sentral målgruppe. Et av vilkårene for å få plass i dette tiltaket er at man mottar uførepensjon eller ventes å få innvilget uførepensjon i nær fremtid. Tilgangen til dette tiltaket bryter dermed noe med de generelle prinsippene om individuell vurdering av behov da tiltaket er knyttet til en bestemt inntektssikring.

Tiltaket tilbys enten av attførings- og vekstbedrifter i skjermet sektor (VTA-S), eller som enkeltplasser hos ordinære virksomheter (VTA-O). Deltakerne på tiltaket er ansatt i virksomheten, med samme rettigheter og plikter som arbeidstakere i ordinært arbeid. Tiltaksdeltakerne er med i produksjon av varer og tjenester. Målsettingene med VTA er at arbeidet skal bidra til at deltakerne utviklings sine ressurser gjennom kvalifisering og tilrettelagte arbeidsoppgaver. Tiltaket er tidsubegrenset, slik at deltakerne i utgangspunktet har anledning til å være på arbeidsplassen ut yrkeskarrieren. Samtidig skal deltakelse i VTA jevnlig vurderes opp mot andre arbeidsrettede tiltak, utdanning og ansettelse i det ordinære arbeidsliv.

Nye deltakere skal gjennom en arbeidsevnevurdering for å vurdere brukers muligheter og begrensninger i arbeidslivet ut fra omgivelsenes krav og forventinger. NAV-kontorene har ansvar for å følge opp tiltaksdeltakerne på VTA og at tiltaket fungerer etter hensikten og tilpasses den enkelte deltakers arbeidsevne og bistandsbehov.

Det lokale NAV-kontoret søker deltakere inn på tiltaket, men det er virksomhetene som beslutter hvorvidt vedkommende blir ansatt. Ansettelsen skjer gjerne i nær dialog med kommunen, som ofte kjenner brukeren godt, og ofte er deleier av tiltaksbedriften. I tillegg til NAV-kontoret, som er innsøkende instans, tar ofte andre kommunale aktører eller tiltaksvirksomheten initiativ til å foreslå potensielle tiltaksdeltakere.107 NAV fylke inngår avtaler med tiltaksarrangører av VTA. De godkjenner virksomheter i skjermet sektor og inngår årlig avtale om antall VTA-plasser.

Tiltaket blir i dag finansiert ved et statlig driftstilskudd til arrangørene av tiltaket, samt et tilskudd fra deltakernes bostedskommune. Det statlige tilskuddet er en fast årlig sats per godkjent tiltaksplass i skjermet sektor på kroner 150 000. Tilskuddet fra deltakerens bostedskommune skal minimum utgjøre 25 prosent av det statlige tilskuddet. Virksomheter som tilbyr VTA i ordinær virksomhet mottar en årlig tilskuddsinnsats fra NAV på rundt 60 000 kroner per plass.

Antall personer i varig tilrettelagt arbeid har økt de siste årene fra ca. 6 000 i 2000 til 9 543 plasser ved utgangen av 2014, hvorav 1360 var i ordinær virksomhet og 8184 i skjermet virksomhet. 108 Antall tiltaksleverandører har også økt. I 2013 var det om lag 280 skjermede og godkjente tiltaksleverandører som tilbød tiltaket VTA.109

9.3.2.2 Varig lønnstilskudd

Tiltaket Tidsubestemt lønnstilskudd (TULT) er fra 1. januar 2016 endret til Varig lønnstilskudd. Tiltaket skal bidra til å øke mulighetene for ordinært arbeid for personer med varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne. Arbeidsgiver får et tilskudd fra NAV til å lønne vedkommende, som kompensasjon for lavere produktivitet. NAV kan gi tilskudd for inntil 67 prosent av utgiftene til lønn og sosiale utgifter til stillingen, og kan utbetale tilskuddet så lenge det er nødvendig og hensiktsmessig. NAV skal gi nødvendig oppfølging av tiltaksdeltakeren og arbeidsgiver for å støtte opp om arbeidsforholdet.

9.3.2.3 Hjelpemidler for å styrke arbeidsevnen

I tillegg til arbeidsmarkedstiltak kan hjelpemidler for mange med nedsatt funksjonsevne bidra til å bedre funksjonsevnen i arbeidslivet. Folketrygdloven § 10-5 fjerde ledd slår imidlertid fast at det ikke gis hjelpemidler til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivet til personer som mottar uførepensjon. Da de aller fleste utviklingshemmede som er i kontakt med NAV mottar uførepensjon, og plass i VTA-tiltaket forutsetter at vedkommende mottar uførepensjon eller får innvilget dette i nær fremtid. De aller fleste utviklingshemmede har derfor ikke en individuell rett til hjelpemidler til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivet.Det er gjort unntak forutsatt at stønaden til hjelpemiddel vil medføre at uførepensjonen faller bort eller blir redusert.110

De statlige satsene til tiltaksarrangører av VTA både i skjermede og ordinære virksomheter er ment å dekke utgifter til nødvendig tilrettelegging. Tiltaksbedriftene kan søke om utstyr og arbeidshjelpemidler som er nødvendig for at tiltaksdeltaker skal kunne gjennomføre tiltaket.

9.3.3 Overgang fra skole til arbeid

Fylkeskommunen og den videregående skolen har, slik det fungerer i dag, det formelle ansvaret for overgangen så lenge eleven er tilknyttet videregående skole og er under 18 år. NAV er derfor sjelden involvert før eleven er ferdig med videregående skole. Alt etter grad av funksjonshemming, vil det variere hvem skolen samarbeider med i denne overgangsfasen. For noen vil det være tale om et samarbeid med kommunen, mens det for andre vil være tale om et samarbeid med arbeidsgiver. I tillegg er PP-tjenesten i de fleste tilfeller med i overgangsfasen.

En undersøkelse gjennomført av Nordlandsforskning har sett nærmere på hva som skjer i overgangen mellom videregående skole og arbeidsliv for elever med funksjonsnedsettelser.111 Her fremkommer det at i overgangen fra skole til arbeid er PP-tjenesten den instansen som skolene samarbeider mest med for alle grupper elever med funksjonsnedsettelser. For elever med multifunksjonsnedsettelser og elever med IOP er kommunen en sentral samarbeidspart i tillegg til ansvarsgruppa. For elever med utviklingshemming nevnes blant annet opplæringskontor, statlig spesialisttjeneste, barnevern/ Bufetat, foresatte, grunnskole, hjelpemiddelsentralen, oppfølgingstjenesten og PP-tjenesten.

Kun 26 prosent av respondentene oppgir NAV som en sentral samarbeidspart. Det fremkommer at NAV ofte ikke ønsker å involvere seg før eleven er ferdig med videregående skole og har fylt 18 år. Årsaken kan være at NAV ikke har noe formelt ansvar for eleven så lenge eleven er i videregående opplæring. Dvs. fylkeskommunen har det formelle ansvaret for eleven. Det gjelder også ansvaret for å finne praksisplasser. (Skolen har ansvaret både for å finne lære/ arbeidsplass og for utprøvingen.)

I undersøkelsen fremgår det også at de videregående skolene i hovedsak samarbeider med arbeidsgiverne om overgangen fra skole til arbeid, uten at NAV er involvert i prosessen. Dette kan gjøre overgangen personavhengig og sårbar. Det kan være vanskelig å få tilgang til tilpassede arbeidsplasser. Årsaken som det pekes på, er at arbeidsgiver er usikker på hvilket ansvar de får og hvilken oppfølging de kan forvente. I følge forskerne er det laget samarbeidsavtaler mellom NAV og Fylkeskommunen for å bedre samarbeidet når det gjelder andre elever, men ikke når det gjelder elever med funksjonsnedsettelser.

9.3.4 Kontakt og avklaring hos NAV

9.3.4.1 Møte med NAV

NAV får som regel kontakt med utviklingshemmede i det de er ferdig i videregående opplæring, eller når dette nærmer seg, og/eller når brukeren nærmer seg 18 år. Det er oftest skolen og/eller foreldre som tar kontakt med NAV. Foreldre tar gjerne kontakt med NAV i forbindelse med at det er aktuelt å søke uføretrygd (fra 18 år). De aller fleste med utviklingshemming får innvilget uføretrygd. Noen mottar arbeidsavklaringspenger i en periode hvor det prøves ut arbeidsrettede tiltak.

Andre aktører som også tar kontakt med NAV er spesialpedagogisk koordinator, oppfølgingstjenesten og PP-tjenesten. Ofte i forbindelse med ansvarsgruppemøter. Videre kan fastlege, kommunen ved bestiller-/tjenestekontor, botjeneste eller habiliteringstjeneste ta initiativ til kontakt.112

De fleste utviklingshemmede har allerede blitt diagnostisert i skolen, og har hatt et tilpasset læringsopplegg, ansvarsgruppe og eventuelt praksis. I noen tilfeller forekommer det at diagnostisering først skjer etter at vedkommende mister arbeidet og det avklares at personen har en utviklingshemming.113

9.3.4.2 Vurdering av arbeidsevne

Alle som søker arbeidsrettet bistand hos NAV har rett til å få en behovsvurdering for å avdekke hvilket bistandsbehov vedkommende har for å komme i arbeid. Dersom brukeren antas å ha nedsatt arbeidsevne, har brukeren rett til å få en arbeidsevnevurdering (NAV-loven §14a). Formålet er å fastslå brukerens bistandsbehov, og dette gjelder uavhengig av om vedkommende søker noen ytelse.

Arbeidsevnevurderingene skal bidra til å avklare brukerens ressurser og barrierer og peke mot den bistanden som er nødvendig for at brukeren skal kunne beholde eller skaffe et arbeid. Arbeidsevnevurderingen bygger på brukernes egenvurdering i tillegg til at det utarbeides en ressursprofil, som er en systematisk kartlegging og fremstilling av brukerens ressurser og hindringer. Egenvurderingen gir brukeren anledning til å reflektere rundt og vurdere egne muligheter, samtidig som det sikrer aktiv deltakelse hos brukeren i samhandlingen med NAV-kontoret.114 Brukere som får fastslått at de har et bistandsbehov, har en lovbestemt rett til å delta i utarbeidelsen av en aktivitetsplan. Dette er en beskrivelse av hvilke virkemidler som anses nødvendige og hensiktsmessige for at brukeren skal kunne delta i arbeid. Aktivitetsplanen gir i seg selv ikke brukeren rett til tiltak og aktiviteter, og må derfor følges opp med beslutninger om tildeling av tiltak og ytelser.

I tillegg til å avdekke bistandsbehov er arbeidsevnevurderingen et viktig faktagrunnlag ved behandling av søknad om uføretrygd og arbeidsavklaringspenger.115 De aller fleste foreldre til utviklingshemmede søker NAV om uføretrygd når vedkommende fyller 18 år. For å ha rett til uførepensjon må søkeren blant annet ha varig nedsatt arbeidsevne på grunn av sykdom eller skade, og hensiktsmessigbehandling og arbeidsrettede tiltak skal være utprøvd.

NAV-loven § 14a åpner imidlertid for at departementet i forskrift kan fastsette at visse grupper skal unntas fra retten til arbeidsevnevurderinger. I rundskriv til folketrygdlovens § 12-5 heter det at det i kurantsaker ikke er krav til gjennomført arbeidsevnevurdering for å innvilge uføretrygd. Dette gjelder tilfeller hvor brukeren har en «alvorlig sykdom som fører til at hele inntektsevnen er varig nedsatt.» I Vedlegg 1 til folketrygdlovens kapittel 12, nevnes «psykisk utviklingshemming» som ett av flere eksempler på slike sykdommer. I 2015 ble ordet «alvorlig» tatt vekk fra «psykisk utviklingshemming».

Hensikten med unntaksbestemmelsen er at man kan gjennomføre en forenklet saksbehandling i saker der man med en gang kan si at uførepensjon bør innvilges. En ulempe er at muligheten for arbeid og arbeidsrettede tiltak ikke systematisk kartlegges hvis brukeren selv eller foreldrene etterspør dette. Kartleggingen fra Proba viser varierende praksis om arbeidsevnevurderinger gjennomføres for utviklingshemmede. Arbeidsevnevurderinger gjennomføres sjelden i kurantsaker, hvor det er tydelig at vedkommende har rett til uføretrygd. I tilfeller hvor vedkommende er grundig avklart i skolen, blir det regnet som overflødig med en egen arbeidsevnevurdering hos NAV.116

I de tilfeller hvor utviklingshemmede blir arbeidsevnevurdert er vurderingen i liten grad arbeidsrettet og brukeren selv er lite involvert.117 Siden arbeidsevnevurderinger utgjør en viktig del av beslutningsgrunnlaget ved søknad om uføretrygd, kan dette ha medføre for sterk vektlegging av diagnoser og helsemessige begrensinger fremfor den enkeltes ressurser og muligheter for arbeid.118 Manglende arbeidsrettet fokus påpekes i evalueringer av Arbeidsevnevurderinger av blant annet Proba119 og Sintef.120 Også Riksrevisjonen har påpekt manglende arbeidsrettet oppfølging, som gjenspeiles i oppfølgingsvedtakene.121 Manglende brukerinvolvering er et annet problem som påpekes i evalueringene. Dette reduserer muligheten for brukeren å formidle sine ønsker og foreta en egenvurdering av sine muligheter for arbeid.

9.3.5 Deltakelse i arbeidslivet

For å kartlegge arbeidsdeltakelse blant personer med utviklingshemming tar vi utgangspunkt i personer som er registrert hos NAV som mottakere av ytelser på grunn av utviklingshemming. I NAVs brukerregistre registreres diagnose for mottakere av uføretrygd eller arbeidsavklaringspenger. Diagnose registreres fordi ytelsene krever at arbeidsevnen er nedsatt som følge av sykdom eller skade. NAV-veiledere uttaler at nær sagt alle utviklingshemmede de har kontakt med søker om eller har mottar livsoppholdsytelser som følge av utviklingshemming.122

En rapport fra Fafo argumenterer for å bruke Statistisk sentralbyrås tilleggsundersøkelse til Arbeidskraftsundersøkelsen (AKU) som hovedkilde for å kartlegge yrkesdeltakelse for personer med funksjonshemming for å vurdere måloppnåelse av delmål 2 i IA-avtalen.123 Tilleggsundersøkelsen til AKU er en spørreundersøkelse som kartlegger arbeidssituasjonen til funksjonshemmede, men utviklingshemmede blir ikke spesifikt kartlagt. Fafo begrunner dette med at NAVs brukerstatistikk ikke er egnet til å fange opp bredden av personer med funksjonsevne. NAVs registerdata vil kun fange opp de med nedsatt funksjonsevne som mottar ytelser eller som står utenfor arbeidsmarkedet av ulike årsaker. Personer med nedsatt funksjonsevne som er i arbeid på ordinære vilkår vil i mindre grad bli kartlagt.

Denne innvendingen er mindre relevant for å kartlegge arbeidssituasjonen til personer med utviklingshemming. Det er grunn til å tro at alle diagnostiserte utviklingshemmede er i kontakt med NAV, og NAV-veiledere bekrefter at nær sagt alle utviklingshemmede de har kontakt med er registrert som søkere eller mottakere av ytelser som følge av utviklingshemming. NAVs brukerstatistikk over personer som mottar ytelser som følge av utviklingshemming er derfor egnet til å kartlegge arbeidssituasjonen til hele populasjonen av diagnostiserte utviklingshemmede.

9.3.5.1 Personer som mottar ytelser som følge av utviklingshemming

I NAVs brukerregistre registreres diagnose for mottakere av uføretrygd eller arbeidsavklaringspenger. Majoriteten av disse personene mottar uføretrygd, og ved utgangen av 2013 gjaldt dette 14 255 personer. I tillegg er det noen få hundre på arbeidsavklaringspenger, som ofte er en avklaringsfase før de får uføretrygd. I 2015 utgjorde dette i gjennomsnitt 225 personer.

Tallene overfor er personer med diagnose utviklingshemming eller kromosomavvik. De aller fleste med kromosomavvik har utviklingshemming, for eksempel Downs syndrom. Det er imidlertid flere diagnosegrupper med høy forekomst av utviklingshemming som ikke kommer frem i disse tallene. At utviklingshemmede kan være registrert på andre diagnoser tilsier at det i realiteten er flere personer som mottar ytelser fra NAV på grunn av utviklingshemming.

Utvalget er blitt tilsendt en oversikt fra NAV over mottakere av uførepensjon ved utgangen av 2012, fordelt på utvalgte diagnosegrupper hvor det også er utviklingshemmede. Tallene er fremstilt i tabell 9.1, som viser diagnosegrupper og inndeling i primær- og sekundærdiagnose.124 Antall personer blir lavere enn summen av primær- og sekundærdiagnoser fordi noen personer kan være registrert i begge kolonner.

Tabellen viser at 14 115 personer var registrert med utviklingshemming, hvorav 1 720 var registrert med utviklingshemming som sekundærdiagnose. NAV oppgir at registreringen av sekundærdiagnose er mangelfull og dermed ikke gir et riktig bilde av forekomsten av utviklingshemming i de andre diagnosegruppene. Kun blant de med kromosomavvik (1 701 personer) vil de aller fleste være utviklingshemmet. Av de øvrige diagnosegruppene er det høyest forekomst av utviklingshemming blant personer med cerebral parese og gjennomgripende utviklingsforstyrrelser.

Dette tilsier at det i realiteten er i overkant av 20 000 personer med utviklingshemming i NAVs registre som mottar uførepensjon, når vi inkluderer forekomst av utviklingshemming i andre diagnosegrupper. Da de aller fleste med utviklingshemming i NAV-systemet er mottakere av uføretrygd, omfatter dette anslaget alle med utviklingshemming i NAV-systemet. Dette støttes opp registerdata fra 2006 hvor nærmere 19 768 personer med utviklingshemming eller Downs syndrom var registrert som mottakere av forskjellige tjenester og ytelser.125 At tallene fra 2006 ikke inkluderer andre diagnosegrupper med høy forekomst av utviklingshemmede, støtter opp under at anslaget på overkant av 20 000 personer.

9.3.5.2 Deltakelse i arbeidsrettede tiltak

Proba har kartlagt hvilke tiltak som har vært benyttet/blir benyttet for å oppnå økt arbeidsdeltakelse for personer med utviklingshemming. Kartleggingen er basert på statistikk fra NAV over uføretrygdede og AAP-mottakere med utviklingshemming. Siden det kun er et fåtall utviklingshemmede på AAP, og dette i hovedsak er en avklaringsperiode, vil det her fokuseres på tiltaksdeltakelse blant utviklingshemmede på uføretrygd.126

I desember 2013 var det 14 255 personer med utviklingshemming på uføretrygd. Dette er kun personer med diagnose utviklingshemming eller kromosomavvik, og utviklingshemmede registrert med andre diagnoser er ikke med. Som det ble omtalt i forrige avsnitt kan vi anta at det reelle antallet med utviklingshemming på uføretrygd er i overkant av 20 000. Her i kartleggingen av tiltaksdeltakelsen er imidlertid kun de 14 255 med diagnose utviklingshemming og kromosomavvik lagt til grunn. Av disse deltok 3 546 på et arbeidsrettet tiltak, som tilsvarer 25 prosent tiltaksdeltakelse. Andelen av alle uføretrygdede som var på tiltak, var på samme tidspunkt bare 3,7 prosent. Figur 9.1 viser deltakelse i ulike typer arbeidsmarkedstiltak.127

Kilde: Proba samfunnsanalyse/NAV

Som det fremgår av figuren var de aller fleste tiltaksdeltakerne i en type varig tilrettelagt arbeid. Nærmere 90 prosent (3 125 personer) av tiltaksdeltakerne var i VTA i skjermet virksomhet, som er en høyere andel enn andre på uføretrygd. Det er svært få som er på tiltak i ordinære virksomheter. VTA i ordinær virksomhet utgjorde rundt 10 prosent av tiltaksplassene både for de utviklingshemmede og andre. Deltakelse i Varig lønnstilskudd (TULT) er lite brukt, særlig blant utviklingshemmede.

9.3.5.3 Deltakelse i arbeidslivet på ordinære vilkår

Det er svært få av personer som er registrert med utviklingshemming hos NAV som deltar i arbeidslivet på ordinære vilkår. I 2006 gjaldt dette kun 59 personer.128 At svært få utviklingshemmede er tilknyttet arbeidslivet uten tiltak bekreftes av NAV-veiledere.

NAV-veiledere sier imidlertid at noen personer blir diagnostisert med utviklingshemming først etter at de mister jobben. Dette gir grunn til å tro at en del utviklingshemmede som ikke er diagnostisert eller registrert i hjelpeapparatet klarer seg i arbeidslivet på ordinære vilkår. Beregninger tilsier at omtrent 75 000 personer i Norge har utviklingshemming, og vi kan anta at omtrent 50 000 av dem er i yrkesaktiv alder. Opp mot 25 000 utviklingshemmede er registrert hos NAV som mottakere av livsoppholdsytelser på grunn av utviklingshemming eller andre diagnoser som medfører utviklingshemming. De resterende 25 000 i yrkesaktiv alder er personer med lettere utviklingshemming som ikke er diagnostisert eller registrert i hjelpeapparatet.

Hvordan disse personene tjener til livets opphold og deres arbeidssituasjon vet vi lite om. Vi kan anta at en del blir forsørget av den nærmeste familien og at andre mottar andre ytelser fra NAV. Da det er så mange udiagnostiserte er det grunn til å anta at en del av disse klarer seg på ordinære vilkår i arbeidslivet. Dette støttes som nevnt opp av utsagn fra NAV-veiledere, som uttaler at noen få blir diagnostisert først etter at de mister arbeidet.

9.3.6 Potensial for økt arbeidsdeltakelse

Kommunale dagtilbud utgjør det viktigste aktivitetstilbudet for personer med utviklingshemming. Tilbudet utgjør i timer og plasser en større del av utviklingshemmedes aktivitetstilbud enn statlige arbeidsmarkedstiltak. NAKU kartla i 2012 arbeidssituasjonen for et utvalg på 9 023 utviklingshemmede i yrkesaktiv alder. Her fremgår det at nærmere halvparten av utviklingshemmede i utvalget deltok i kommunal dagaktivitet.129

Kommunale dagtilbud er basert på individuell utvikling gjennom pedagogisk oppfølging av den enkelte bruker. Dagtilbudene drives av kommunene og har store kommunale variasjoner hva gjelder aktivitet og produksjon. Statistisk Sentralbyrå skal høsten 2016 utgi en kartlegging av kommunal dagaktivitet, med blant annet fokus på omfang, innhold og deltakere. (Mer om kommunale dagtilbud i kapittel 11 Helse og omsorg).

I kartleggingen til NAKU fremgår det at 13 prosent i utvalget av utviklingshemmede i yrkesaktiv alder verken deltar i dagtilbud eller i arbeidstiltak. At utviklingshemmede står uten arbeid eller aktivitet fremheves som en sentral utfordring blant kommuner utvalget har vært i kontakt med. Utvalget erfarer at dette i hovedsak gjelder unge med lett utviklingshemming, som er kvalifisert for VTA, men ikke får tiltaksplass. Dette er personer som ikke er i målgruppen for kommunale dagtilbud, og som selv heller ikke ønsker å delta i dette.

Det er potensiale for at flere utviklingshemmede kunne deltatt i i arbeidslivet med tilstrekkelig støtte og tilrettelegging. I kartleggingen fra NAKU anslo kommunene at 21 prosent av de som i dag har kommunalt dagtilbud kunne vært i VTA.130 At flere utviklingshemmede kunne vært i et tiltak støttes opp av NAV-veiledere.131

De fleste utviklingshemmede på tiltak er i VTA i skjermet virksomhet. For mange er dette et egnet tilbud. De fleste med utviklingshemming har 100 prosent uføretrygd, har behov for forutsigbare og stabile rammer, og relativt tett oppfølging. Videre har mange behov for spesielt tilrettelagte arbeidsoppgaver. Skjermede virksomheter kan møte disse behovene og er derfor et godt tilbud for mange. Samtidig påpeker NAV-veiledere at flere av de som i dag er i VTA i skjermet virksomhet kunne arbeidet i ordinære virksomheter, forutsatt varig tilrettelegging og støtte.132

Mulighetene for å ha en ordinær jobb på ordinære vilkår vurderes imidlertid som mer begrenset. Effektivitetskravene i dagens arbeidsliv er høye og det blir færre enkle, rutinemessige arbeidsoppgaver. Det er svært få personer med registrert utviklingshemming i NAV som er i ordinært arbeidsliv uten tiltak eller tilskudd. En studie fra 2008 finner at kun 59 personer som var registrert med utviklingshemming i NAV-systemet var i en vanlig jobbsituasjon uten tiltaksplass eller tilskuddsordninger.133

9.4 Avstand mellom mål og dagens situasjon

Basert på målsettinger på området og situasjonsbeskrivelsen kan vi dokumentere følgende gap:

9.4.1 Utviklingshemmede har begrenset tilgang til arbeidslivet

Arbeids- og velferdspolitikken skal legge til rette for at hele befolkningen kan delta i arbeidslivet, også personer med utviklingshemming. Det skal legges til rette for at de som har problemer med å få innpass i arbeidsmarkedet kan få en egnet jobb, og motvirke at personer faller ut av arbeidslivet. For å oppnå økt og varig sysselsetting av personer med nedsatt funksjonsevne skal statlige tiltak og virkemidler bidra til størst mulig grad av sysselsetting i ordinært arbeidsliv. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 27 slår fast at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til arbeid, på lik linje med andre. Statene skal treffe hensiktsmessige tiltak for å virkeliggjøre lik tilgang til å delta i arbeidslivet.

Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede i dag er lite inkludert i arbeidslivet, særlig i ordinært arbeidsliv:

• Få utviklingshemmede har tilknytning til arbeidslivet. I 2013 var kun 25 prosent med kjent utviklingshemming i yrkesaktiv alder i arbeid. Av disse var over 90 prosent av deltakerne i arbeidsrettede tiltak skjermede virksomheter, og kun i underkant av 10 prosent var på tiltak i ordinære virksomheter.

• Få personer med utviklingshemming er i arbeid på ordinære vilkår uten tilrettelegging eller støtte. I 2006 var gjaldt dette kun 59 personer med utviklingshemming.

• Kommunale dagtilbud utgjør det fremste aktivitetstilbudet for utviklingshemmede på dagtid. Rundt halvparten av alle med utviklingshemming i yrkesaktiv alder deltok på dagaktivitet 2012.

• Rundt 12 prosent av alle med utviklingshemming i yrkesaktiv alder deltok verken i arbeid eller dagaktivitet i 2012.

Flere utviklingshemmede enn i dag kunne vært tilknyttet arbeidslivet med tilstrekkelig støtte og tilrettelegging. Denne vurderingen er i tråd med vurderinger fra NAV-veiledere som Proba har vært i dialog med på vegne av utvalget. Kommunene gir uttrykk for at omtrent 20 prosent av utviklingshemmede som deltar i aktivitet på kommunale dagsentere er kvalifiserte til å delta i VTA. Av de som verken er i arbeid eller deltar på dagaktivitet antar utvalget at en del er kvalifiserte for arbeidsmarkedstiltak, på bakgrunn informasjon fra kommunene.

9.5 Årsaker til avstand mellom mål og dagens situasjon

9.5.1 Årsaker til begrenset tilgang til arbeidslivet

9.5.1.1 Manglende kvalifisering i gjennomgrunnskole og videregående opplæring

Vi har i løpet av få år fått et arbeidsliv med færre manuelle oppgaver og som stiller høye krav til kompetanse og produktivitet. I tillegg stiller utviklingshemmede med dårligere kvalifikasjoner og mindre jobbpraksis enn andre. Som det ble vist til i skolekapittelet, er det ikke alltid at den videregående opplæringa har et innhold som forbereder utviklingshemmede til et arbeidsliv etter skolen. Videre fremgår det at sakkyndige vurderinger og IOP ikke alltid er like gode og er lite fremtidsrettet. Manglende kvalifisering i skolen reduserer utviklingshemmedes muligheter til å delta i arbeidslivet.

Det er liten tvil om at tilrettelegging i videregående opplæring som inkluderer praksis og avklaring av arbeidsevne og -ønsker, gjør mulighetene for senere arbeidsdeltakelse større. Mye tyder på at tilpasning av den videregående opplæringen fungerer ulikt i ulike fylker. Det vil bidra til økt arbeidsdeltakelse dersom flere utviklingshemmede fikk praksis som en del av den videregående opplæringen.

9.5.1.2 Lave forventinger til yrkesdeltakelse

Egne ambisjoner og forventninger, samt forventninger fra foreldre, skole og NAV kan ha sentral betydning for om utviklingshemmede kommer i jobb.

Det er lite kunnskap om utviklingshemmedes yrkesambisjoner og initiativ til å skaffe seg arbeid. En rapport fra faggruppen for IA-avtalen viser at funksjonshemmede generelt i mindre grad enn andre uten jobb tilbyr sin arbeidskraft.134Hele 73 prosent av ikke-sysselsatte funksjonshemmede oppgir at de ikke ønsker arbeid, og av de resterende er det kun en liten andel som aktivt søker jobb. Forventninger til yrkesdeltakelse hos den utviklingshemmede selv og foreldrene er viktig for om muligheter for arbeid kartlegges ved søknad om uførepensjon. Å sikre en livsoppholdsytelse kan dermed ofte komme i veien for å vurdere mulighetene for arbeidsrettet aktivitet.135

En del avgjørelser om livet etter skolen for personer med utviklingshemming fattes av andre, uten særlig dialog og mulighet for selvbestemmelse for den utviklingshemmede.136 Lave ambisjoner om yrkesaktivitet blant foreldre, verge eller skole kan derfor legge føringer på om utviklingshemmede kommer i jobb. Utvalgets gjennomgang av opplæringsområdet kan tyde på at skolene i mindre grad fokuserer på fremtidig yrkesdeltakelse i undervisningen av elever med utviklingshemming, enn for andre elever.

Også NAV kan ha lave forventninger til yrkesdeltakelse hos personer med utviklingshemming.137 Retningslinjer for NAV om arbeidsavklaring legger til grunn at det ofte kan være unødvendig å foreta en konkret avklaring av arbeidsevnen til personer med utviklingshemming i forbindelse med søknad og vedtak om uføretrygd. Dette er i samsvar med Riksrevisjonens undersøkelse av NAV sin arbeidsrettede oppfølging av personer med nedsatt arbeidsevne138, som viser at NAV i liten grad avklarer brukers ressurser og muligheter for arbeid, og i for liten grad vurderer arbeidsevnen eller helsen sett opp mot muligheten for arbeid.

9.5.1.3 Begrenset tilgang til VTA

Antall personer i varig tilrettelagt arbeid har økt de siste årene fra ca. 6 000 i år 2000 til 9 543 ved utgangen av 2014, hvorav 1 360 var i ordinær virksomhet og 8 184 i skjermet virksomhet.139 Tallene er imidlertid noe usikre på grunn av mangelfull registrering og statistikk. Antall utviklingshemming i tiltaket har også økt noe de siste ti årene. I 2002 var antallet deltakere med utviklingshemming 2 699, i 2006 var antallet 2 951, og i 2012 var antallet 3 274.140

Selv om antallet VTA-plasser øker noe, er det likevel mangel på tiltaksplasser. Manglende tiltaksplasser oppgis som en sentral årsak til avslag på søknader om plass i tiltaket, og mange steder er det lang ventetid på plass. Arbeidsforskningsinstituttet (Afi) gjennomførte i 2012 en kartlegging av behovet for varig tilrettelagt arbeid, hvor de konkluderer med at det er et udekket behov for VTA-plasser.141 For personer med utviklingshemming ble det anslått et behov for ca. 1500 flere plasser.

Manglende gjennomstrømming i tiltaket er en sentral årsak til mangelen på tiltaksplasser. Det er liten grad av overgang fra VTA i skjermet og ordinær virksomhet til arbeid i ordinært arbeidsliv (ca. 5 prosent), som medfører at er få ledige plasser til nye deltakere.

For personer med utviklingshemming handler manglende tiltaksplasser også om at de må konkurrere med andre grupper om tiltaksplassene. Økningen i antall VTA-plasser har i stadig større grad kommet andre diagnosegrupper enn utviklingshemmede til gode. Selv om antallet utviklingshemmede i tiltaket øker noe, utgjør de en synkende andel sett i forhold til andre diagnosegrupper. I 1994 utgjorde utviklingshemmede 71 prosent av tiltaket, mens i 2012 var andelen utviklingshemmede redusert til 32 prosent.142 Personer med psykiske lidelser utgjør den nest største diagnosegruppen i tiltaket etter utviklingshemmede.

Økte produktivitets- og lønnsomhetskrav trekkes frem av virksomhetsledere som tilbyr VTA, som sentrale årsaker til at andre grupper prioriteres i tiltaket. Bedriftene blir mer selektive på hvem som får plass i bedriften, og deltakerne velges utfra deres effektivitet fremfor brukernes behov.143 Produksjonsfokuset kan også innebære et redusert insentiv i bedriften for å videreføre de mest produktive arbeidstakerne, som ofte har størst forutsetninger for å kunne lykkes i en ordinær bedrift.144 Dette kan hindre deltakere å prøve seg på alternative tiltak som passer deres bistandsbehov, og hindre gjennomstrømming i tiltaket.

9.5.1.4 Få arbeidsmarkedstiltak er tilpasset utviklingshemmedes behov

Som det fremgår av situasjonsbeskrivelsen er det få personer med utviklingshemming som har tilknytning til det ordinære arbeidsmarkedet. Det er begrenset potensiale for at flere utviklingshemmede kommer i arbeid på ordinære vilkår. Det er imidlertid flere som i dag er på tiltak i skjermede virksomheter som kan arbeide i ordinære virksomheter forutsatt tilstrekkelig støtte og tilrettelegging. I dag er kun i underkant av 10 prosent av utviklingshemmede i tiltak som er i ordinære virksomheter.

For at flere utviklingshemmede kan arbeide i ordinære virksomheter er det nødvendig med tettere og mer langvarig oppfølging enn det som er mulig i dag. Eksempelvis er dagens oppfølgingstiltak i NAV begrenset til maksimalt tre år. Dette er et tiltak for de med behov for omfattende bistand for å skaffe seg eller beholde en jobb. Innholdet i oppfølgingstiltaket kan egne seg godt for utviklingshemmede hvor tilknytning til ordinært arbeid er mulig og formålet er å oppnå en ansettelse med varig tilrettelegging eller subsidiering i ordinære virksomheter (for eksempel med lønnstilskudd). Oppfølgingstiltakets begrensede varighet gjør imidlertid tiltaket mindre egnet for utviklingshemmede, som i de fleste tilfeller har behov for varig støtte for å være i arbeid.

9.6 Utvalgets vurderinger

Utvalgets vurderinger og forslag om arbeid og sysselsetting fremgår av kapittel 21, løft 3 Arbeid for alle og kapittel 25, løft 7 Koordinerte tjenester.

10 Helse og omsorg for barn

10.1 Målsettinger om helse- og omsorgshjelp

10.1.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 7 pålegger statene å treffe alle hensiktsmessige tiltak for å sikre at barn med nedsatt funksjonsevne kan nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter fullt ut og på lik linje med andre barn. Barns rettigheter er særlig uttrykt i FNs barnekonvensjon. Disse rettighetene skal oppfylles i samme utstrekning for barn med nedsatt funksjonsevne som for andre barn. Barnekonvensjonen er gjort til norsk lov gjennom menneskerettighetsloven med forrang for annen norsk lovgivning ved motstrid.

CRPD artikkel 7 og barnekonvensjonen artikkel 3 punkt 1 presiserer at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger som berører barn med nedsatt funksjonsevne. Barnekonvensjonen artikkel 7 gir barn en positiv rett til å få omsorg fra sine foreldre. Artikkel 9 nummer 1 sammen med artikkel 16 bestemmer at barn ikke skal bli skilt fra sine foreldre mot sin vilje, unntatt når dette er nødvendig av hensyn til barnets beste. Også Den europeiske menneskerettskonvensjonen (EMK) artikkel 8 verner barns rett til å vokse opp hos sine foreldre og sammen med sine søsken. Statene skal gi foreldrene hjelp til å dra omsorg for sine barn (barnekonvensjonen artikkel 18 andre ledd).

Videre skal statspartene sikre at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til fritt å gi uttrykk for sine synspunkter i alle forhold som berører dem (barnekonvensjonen artikkel 12). Deres synspunkter skal tillegges behørig vekt i samsvar med barnas alder og modenhet på lik linje med andre barn. Barna har krav på hjelp tilpasset sin nedsatte funksjonsevne og alder for å kunne utøve denne rettigheten.

Både CRPD artikkel 25 og 26, og barnekonvensjonen artikkel 24 gir barn rett til å nyte godt av den høyest oppnåelige helsestandard og rett til et behandlingstilbud for sykdom og (re)habilitering. Etter barnekonvensjonen artikkel 23 anerkjenner statene at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til særlig omsorg. Statene skal sikre at barn med funksjonsnedsettelser og deres omsorgspersoner får den hjelp de har søkt om og som er rimelig i forhold til barnets tilstand og foreldrenes eller andre omsorgspersoners situasjon.

Det offentlige har en generell plikt til å ivareta barns trygghet og sikkerhet.145 Offentlig omsorg skal sikre kontinuitet for barnet.146 Ved institusjonsomsorg har myndighetene plikt til å foreta periodiske vurderinger av omsorgens kvalitet og påse at institusjonen oppfyller standarder for sikkerhet, helse, personalets antall og kvalifikasjoner samt kvalifisert tilsyn.147

10.1.2 Politiske mål

Det er et grunnleggende politisk mål at barn med utviklingshemming skal få nødvendig helse- og omsorgshjelp, og at hjelpen som gis skal være forsvarlig, individuelt tilpasset, helhetlig og koordinert (se kapittel 11, punkt 11.2.2). Alle skal ha et likeverdig tilbud om helse- og omsorgstjenester.148 I dette ligger at ingen mennesker skal diskrimineres når det gjelder tilgangen til helse- og omsorgstjenester på grunn av bosted, personlig økonomi, kjønn, etnisitet, livssituasjon eller diagnose. Det skal skje en god og rettferdig fordeling av helse- og omsorgsressurser til hele befolkningen.149

I tillegg til de generelle politiske målene på helse- og omsorgsområdet (se kapittel 11, punkt 11.2.2) er det etablert enkelte helsepolitiske mål som er spesielt relevante for barn med utviklingshemming og familier som har barn med utviklingshemming. For barn har regjeringen et mål om forebygging og tidlig innsats. Tidlig innsats vil si tidlig diagnostikk, behandling og oppfølging med sikte på å forebygge sykdom eller å forebygge en forverring og uheldig utvikling av sykdom eller funksjonsnedsettelse. Regjeringens rundskriv Rundskriv Q-16/2013 understreker betydningen av forebyggende innsats for barn og unge. En økt satsing på tidlig innsats var et av hovedmålene med samhandlingsreformen.150

Det er videre et mål at barn med nedsatt funksjonsevne, så langt som mulig, skal bo hjemme sammen med familien. Offentlige tjenester skal understøtte familiene og bidra til at foreldrene ikke skal være alene om ansvaret.151

Det er etablert en rekke politiske mål og prinsipper som gjelder offentlige inngrep overfor barn og barnefamilier generelt, og som også gjelder for barn med utviklingshemming og deres familier. I NOU 2012: 5 Bedre beskyttelse av barns utvikling – Ekspertutvalgets utredning om det biologiske prinsipp i barnevernet pekes det på tre prinsipper som er styrende for offentlig intervensjon i familier med barn: hensynet til barnets beste, prinsippet om utviklingsfremmende tilknytning og det biologiske prinsipp. I tillegg anvender barnevernet det mildeste inngreps prinsipp. Det innebærer at mer inngripende tiltak ikke skal benyttes før mildere tiltak er forsøkt.

10.2 Dagens situasjon – helsetilstand

Utviklingshemming kan oppdages på ethvert tidspunkt gjennom barndommen og ungdomstiden. Barn med alvorlig eller dyp utviklingshemming, kromosomavvik eller multiple funksjonsnedsettelser får vanligvis fastsatt diagnosen rett etter fødselen. For mange med lettere utviklingshemming vil ikke utviklingshemmingen komme til syne før på ungdomsskolen da utfordringene med sosialt samspill og abstrakt læring blir tydelige (se kapittel 3). Svært milde former for funksjonshemning kan ofte bli oversett, spesielt hvis personen fungerer bra i samfunnet.152

10.2.1 Psykisk helse

En kunnskapsoppsummering fra 2014153 har gjennomgått forskning om psykiske vansker hos barn og unge med lavt evnenivå. Gruppen vil i stor grad være sammenfallende med diagnosegruppen utviklingshemming. Forskningen viser at barn og unge med lavt evnenivå er ekstra utsatt for å utvikle psykiske vansker. I Norge har om lag 15 til 20 prosent av barn mellom tre og 18 år symptomer på psykiske vansker som gir funksjonssvekkelse, mens åtte prosent i den generelle barnebefolkningen har en diagnostiserbar lidelse. Befolkningsbaserte studier i inn- og utland viser en forekomst av psykiske lidelser hos de med lavt evnenivå på 30 til 50 prosent.

Kunnskapsoppsummeringen viser at kun et mindretall av barna med utviklingshemming får spesifikk hjelp i helsetjenesten for sine psykiske vansker. Internasjonale studier finner de samme risikofaktorene for psykiske lidelser hos barn med utviklingshemming som hos barn med normalt evnenivå: sosioøkonomisk status, flere belastninger, få venner, færre fritidsaktiviteter og dårligere somatisk helse.

10.2.2 Fysisk helse

Etter det utvalget kjenner til er det ikke forsket spesifikt på somatiske helseplager hos barn med utviklingshemming. Forskning på voksne personer viser en økt forekomst av spesifikke somatiske sykdommer, funksjonsnedsettelser og vektproblemer hos personer med utviklingshemming, se punkt 11.3.1.

10.3 Dagens situasjon – helse- og omsorgstjenester

I de følgende kapitlene vil utvalget omtale det kommunale helse- og omsorgstjenestetilbudet til barn med utviklingshemming i punkt 10.3.2, spesialisthelsetjenestetilbudet i punkt 10.3.4, og økonomiske ytelser fra NAV i punkt 10.3.6, og status når det gjelder utviklingshemmedes bruk av tilbudene. Utvalget vil deretter se på om barn får informasjon og har medvirkning på tvers av helsetjenestene.

For enkelte temaer foreligger ikke spesifikk informasjon om tjenestene til barn, eller problemstillingen vil overlappe med det som gjelder for voksne. For å unngå dobbeltbehandling vil utvalget behandle temaer som er felles for barn og voksne i kapittel 11 om helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming.

10.3.1 Foreldreansvar og det offentliges ansvar

Foreldre har en plikt til å forsørge og ta hånd om sine barn. Denne plikten er blant annet nedfelt i barneloven (§§ 30 og 66). Foreldre har samme plikt til omsorg for barn med utviklingshemming som for andre barn. Foreldres plikt til å dra omsorg for egne barn går hånd i hånd med barns rett til å få omsorg fra sine foreldre.

Samtidig har det offentlige en plikt til å gi omsorgshjelp der det er behov for dette (jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-1). Det offentliges ansvar for å yte omsorgshjelp må veies opp mot foreldrenes ansvar for å yte omsorg for sine barn. Det er ikke gitt hvor denne grensen skal gå. I praksis tolkes reglene slik at det offentliges ansvar inntrer der barnets behov overstiger foreldrenes omsorgsevne, og der omsorgsforpliktelsene overstiger et normalt nivå.154 Om barnets behov overstiger foreldrenes omsorgsevne må avgjøres konkret.

For foreldre med alminnelig god omsorgsevne vil behovet for hjelp fra det offentlige være knyttet til barnets funksjonsnedsettelse. I slike tilfeller har de kommunale omsorgstjenestene plikt til å gi hjelp og bistand. Dersom det er svikt i foreldrenes omsorgsevne (på grunn av livssituasjon, rus, foreldres funksjonsnedsettelse eller annet) har barnevernet en plikt til å gi hjelp. Barnevernet har samme plikt til å yte hjelp til familier med barn som har nedsatt funksjonsevne som for andre barn, dersom hovedårsaken til hjelpebehovet er foreldrenes manglende omsorgsevne.

Det offentlige har plikt til å gi nødvendig helsehjelp til barn og voksne med behov for slik hjelp. Foreldre har ikke noen spesifikk plikt til å gi helsehjelp til sine barn. En viss plikt til å gi helsehjelp, og bistå og legge til rette for at barnet kan motta helsehjelp følger av det generelle omsorgsansvaret.

10.3.2 Generelt om det kommunale tjenestetilbudet til barn med utviklingshemming

Det er først og fremst kommunene som har plikt til å gi helse- og omsorgshjelp til barn og familier som har behov for dette på grunn av utviklingshemming hos barnet. Offentlig helse- og omsorgshjelp skal ytes på det beste effektive omsorgsnivå (det såkalte BEON-prinsippet).155 Det anses generelt som mest effektivt for pasienten eller brukeren at tilbudet styres på det laveste nivået av helse- og omsorgstjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal bare brukes når det er behov for spesialisert kompetanse, og kommunen skal stå for før- og etterbehandlingen.

Kommunens plikt til å gi helse- og omsorgstjenester er forankret i helse- og omsorgstjenesteloven. Loven presiserer at kommunene blant annet skal tilby utredning, diagnostisering og behandling, sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering, helsetjenester i hjemmet, personlig bistand, opplæring, støttekontakt og avlastningstiltak. I henhold til loven har kommunene plikt til å gi nødvendige helse- og omsorgstjenester til barn med utviklingshemming og til familier som har barn med utviklingshemming. Helse- og omsorgstjenestene skal være forsvarlige, verdige, helhetlige og koordinerte. Retten til å få helse- og omsorgstjenester er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven. I tillegg må disse lovverkene ses i sammenheng med og tolkes i lys av sektoroverskridende lovgivning og menneskerettighetene.

Barn med utviklingshemming kan ha rett til tjenester fra kommunen. I tillegg kan foreldrene ha rettigheter på selvstendig grunnlag som pårørende og omsorgstakere til et barn med utviklingshemming.

Foreldre til barn med utviklingshemming må selv søke om tjenester de mener er nødvendige for barnet eller for familien. Kommunene har etter forvaltningsloven plikt til å gi foreldre med utviklingshemmede barn veiledning om hvilke tjenester som kan være relevante, tjenestenes innhold, og å hjelpe til med å fremme søknad.

Kommunen har stor fleksibilitet i hvordan de vil løse de oppgaver som er pålagt etter helse- og omsorgstjenesteloven. Det er ikke vedtatt lover eller forskrifter som spesifikt gjelder innholdet i helse- og omsorgstjenestene til barn med utviklingshemming. Det er i liten grad utarbeidet veiledere som gir kommunene råd om innretningen på og gjennomføringen av tjenestene, utover rundskriv om bruk av tvang og makt i tjenestene .

Det er i utgangspunktet kommunen som vurderer hvilken form for hjelp som skal gis til barn med utviklingshemming og familier som har barn med utviklingshemming. Etter pasient- og brukerrettighetsloven har imidlertid tjenestemottaker og pårørende rett til å medvirke ved utformingen av kommunens tilbud. Når det gjelder tjenester til barn med utviklingshemming, vil ofte foreldrene være involvert i utformingen av tjenestetilbudet, både når det gjelder tjenester til barnet og tjenester til familien.156 Barn har imidlertid også en selvstendig rett til å si sin mening og være med å bestemme i forhold som gjelder dem selv, i henhold til alder og modenhet. Dette fremgår blant annet av barneloven §§ 31 og 33 og barnekonvensjonen artikkel 12 og 13. Barnet skal få tilpasset informasjon for å kunne gjøre seg opp en mening.

I utformingen av helse- og omsorgstilbud til barn med utviklingshemming må kommunene innrette tilbudet i tråd med reglene i barnekonvensjonen. Hensynet til barnets beste skal være styrende for utformingen av kommunens tilbud. Det skal samtidig ses hen til barnets rett til å vokse opp med sine foreldre. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten må innrette tjenestetilbudet i tråd med prinsipper som gjelder for alle offentlige inngrep overfor barn og barnefamilier, slik som det mildeste inngreps prinsipp, tilknytningsprinsippet og det biologiske prinsipp.

Kommunene står etter lovgivningen fritt til å dekke behovet for helse- og omsorgstjenester gjennom bruk av private tjenesteytere. Ved bruk av private virksomheter har kommunene fortsatt ansvaret for at de tjenester som ytes til barn med utviklingshemming og deres familier, er forsvarlige. Det er ikke etablert godkjenningsordninger for private virksomheter som tilbyr praktisk bistand, støttekontakt, avlastningstjenester eller barnebolig. Kommunene skal sikre at private tjenesteytere leverer forsvarlige tjenester gjennom forhandlinger og ved å stille spesifikke kvalitetskrav i kontrakten.

10.3.3 Kommunale tjenester til barn med utviklingshemming og deres familier

Kriteriedata fra kommunene157 viser at det er ca. 5300 barn under 16 år med utviklingshemming som mottar eller utløser pleie- og omsorgstjenester fra kommunene. 1 681 av disse barna er registrert i IPLOS158 med diagnosen utviklingshemming. Selv om IPLOS-registeret bare inneholder opplysninger om en del av barna med utviklingshemming som mottar tjenester fra kommunen, gir registeret likevel et inntrykk av tjenestetilbudet til barn med utviklingshemming og deres familier.

Som vi ser av tabell 10.1 er enkelte kommunale helse- og omsorgstjenester særlig aktuelle for barn med utviklingshemming. Dette gjelder støttekontakt, praktisk bistand og opplæring og habilitering (for eksempel atferdstrening, hukommelsestrening, fysioterapi). Foreldre som har barn med utviklingshemming mottar ofte avlastningstilbud og /eller omsorgslønn.

Kilde: IPLOS

10.3.3.1 Helse- og omsorgstjenester til barnet

Støttekontakt

Barn med utviklingshemming kan ha rett til støttekontakt etter pasient- og brukerrettighetsloven. Støttekontakt er en person som får godtgjørelse fra kommunen for å hjelpe et annet menneske, slik at han eller hun kan ha et sosialt liv og en meningsfull fritid. Aktiviteter kan være å trene eller delta på organisert trening, gå tur, gå på konserter eller kino, delta på idrettsarrangementer, gjøre ting i hus og hage eller drive med andre sosiale aktiviteter.

I 2014 hadde 6 161 barn under 18 år støttekontakt. Det foreligger ikke statistikk som viser hvor mange barn med diagnosen utviklingshemming som har støttekontakt. Som vist i tabellen over har ca. 50 prosent av barn med utviklingshemming som er registrert med diagnose i IPLOS støttekontakt.

Det er ingen nedre aldersgrense for å få støttekontakt. Ettersom støttekontaktene skal bistå i sosiale aktiviteter, må det antas at støttekontakt først og fremst vil være aktuelt for litt eldre barn med utviklingshemming. Som for andre barn anses det naturlig at foreldre bistår ved sosiale aktiviteter sammen med barnet frem til barnet når skolealder.

I 2007 gjennomførte Helsetilsynet et landsomfattende tilsyn med avlastnings- og støttekontakttjenester.159 Tilsynet viste at mange kommuner først og fremst ga tilbud om støttekontakt til litt eldre barn og unge voksne. Tilsynet viste videre at noen kommuner gir tjenester ut fra en gitt standard og ikke ut fra individuelle vurderinger av søkerens behov eller endringer i behovet. Tildeling foretatt på bakgrunn av slike standarder tilfredsstiller ikke kravene til forsvarlig utredning og vurdering. Vedtak om støttekontakt blir ikke alltid iverksatt, og støttekontaktene får lite oppfølging og opplæring etter at de er ansatt.

Praktisk bistand

Barn med utviklingshemming kan ha rett til praktisk bistand fra kommunen. Praktisk bistand er hjelp i dagliglivet, til praktiske gjøremål, egenomsorg og personlig stell både i og utenfor hjemmet. Hensikten er at brukeren skal få et aktivt og mest mulig selvstendig liv. Praktisk bistand kan organiseres enten som assistanse fra kommunal hjemmetjeneste, eller som brukerstyrt personlig assistanse (BPA) med foreldrene som arbeidsleder.

Barnets behov for og rett til praktisk bistand ses i sammenheng med hvilke gjøremål det er vanlig at barn i tilsvarende alder selv kan ta hånd om. Eldre barn klarer normalt å ta hånd om seg selv i stor utstrekning. Barn med utviklingshemming kan få praktisk bistand og assistanse til å utføre gjøremål som jevnaldrende selv utfører.

Av de barna som er registrert som utviklingshemmet i IPLOS mottar ca. syv prosent praktisk bistand, fortrinnsvis i form av opplæring.

Habilitering

Barn med utviklingshemming vil ha rett til habiliteringstjenester fra kommunen. Mye av habiliteringen utføres som praktisk bistand/opplæring (se over). I tillegg kan andre tjenester inngå i habiliteringstilbudet til barn med utviklingshemming, som fysioterapi, ergoterapi, logoped og trening i alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).

I IPLOS-statistikken er det registrert at litt over fire prosent av barna mottar kommunale habiliteringstjenester.

Helsetjenester

Helsestasjon for barn og ungdom og skolehelsetjenesten er et lovpålagt helsetilbud til alle barn og unge 0–20 år. Helsestasjonene skal blant annet følge opp utvikling av syn, hørsel og språk hos barn og for tidlig fødte barn, og kan fange opp tidlige tegn på utviklingshemming. Helsestasjons- og skolehelsetjenestens tilbud skal omfatte samarbeid om habilitering av barn og ungdom med spesielle behov, herunder kronisk syke og funksjonshemmede. Etter det utvalget kjenner til er det ikke foretatt undersøkelser av helsestasjonenes virksomhet knyttet til barn med utviklingshemming.

Alle barn og unge skal ha fastlege. De fleste barn og unge benytter samme fastlege som foreldrene. Barn tildeles automatisk samme fastlege som mor, eller samme fastlege som den forelderen barnet bor sammen med.

Det er lite kunnskap om bruk av helsestasjon og fastlege for barn med utviklingshemming. Ved konsultasjon hos fastlegen kan legen benytte egne takster for konsultasjoner med pasienter med blant annet utviklingshemming, eller kontakt med pårørende.160 Takstene skal dekke ekstra ressursbruk. Takstene kan imidlertid benyttes for pasienter med ulike diagnoser, og statistikk over takstbruk161 gir derfor ingen konkret informasjon om bruk av fastlege for barn med utviklingshemming.

I en doktoravhandling fra 2014162 gjennomførte Terje Fredheim en kvalitativ undersøkelse av hvordan syv pårørende, fastleger og samarbeidspartnere opplevde fastlegetilbudet til barn med utviklingshemming og psykiske tilleggsproblemer. Foreldrene i studien forventer i liten grad at fastlegen skal spille en aktiv rolle i utredning og behandling av særlige helseproblemer knyttet til at barnet deres har en utviklingshemming. Det varierer hvor ofte barnet har konsultasjoner med fastlegen. Det er i hovedsak foreldrene som styrer dette. I flere tilfeller foreskrives medikamenter uten at legen har truffet eller undersøkt barnet.

Tall fra IPLOS (over) viser at enkelte barn med utviklingshemming mottar hjemmesykepleie.

10.3.3.2 Helse- og omsorgstjenester til foreldre og pårørende som har barn med utviklingshemming

Avlastning, avlastningsbolig og barnebolig

Avlastning er et tilbud til personer som gir omfattende omsorg til en annen med stort omsorgsbehov. Formålet er å avlaste den som gir omsorg, hindre omsorgsgiver i å bli overbelastet og gi mulighet til ferie og fritid samt deltakelse i vanlige samfunnsaktiviteter. Mange foreldre har store omsorgsoppgaver for barn med utviklingshemming og kan ha rett til avlastning.

Avlastning kan gis som noen timer enkelte dager, eller som et lengre døgnbasert avlastningstiltak i form av opphold i avlastningsbolig. Helse- og omsorgstjenesteloven legger ingen føringer på utformingen av avlastningstilbudet. Avlastningen kan gis i barnets og familiens hjem eller utenfor hjemmet. Når barn har svært alvorlige funksjonsnedsettelser eller av andre årsaker har et omfattende omsorgs- eller oppfølgingsbehov, kan det være behov for et mer omfattende bo- og omsorgstiltak. Dersom barnet må flytte ut av foreldrehjemmet og til en egen fast bolig, er det aktuelt med barnebolig. Grensen mellom avlastningsbolig og barnebolig er flytende. Et opphold defineres som opphold på barnebolig dersom barnet er der mer enn 70 prosent av tiden, men barnebolig kan også være et avlastningstiltak.

I 2014 mottok 5 888 personer avlastningstjenester utenfor institusjon på grunn av omsorg for barn under 18 år.163 Statistikken inneholder ikke diagnosespesifikke data. Det er derfor ikke mulig å fastslå hvor mange som mottar avlastning på grunn av omsorg for barn med utviklingshemming. En kartlegging fra 1998 viser at 72 prosent av brukerne av avlastningstilbud hadde utviklingshemming.164 IPLOS-statistikk fra 2014 viser at ca. 70 prosent av barna som er registrert med utviklingshemming benytter avlastningstiltak, omtrent 50 prosent som avlastning utenfor institusjon.

Helsetilsynets landsomfattende tilsyn med avlastning- og støttekontakttjenester i 2007 (se over) dokumenterte mangler ved den kommunale behandlingen av saker om avlastning. Tilsynet viste at kommunene ofte innvilger et standardisert antall timer med avlastning basert på hvilken diagnose som utløser behovet. Kommunene utreder ikke det konkrete behovet for avlastningstjenester. Noen steder styrer ledig kapasitet i avlastningsenheter som sykehjem og avlastningsboliger om, når og hvor mye avlastning tjenestemottaker får innvilget.

I tillegg til timebasert avlastning utenfor institusjon kan avlastning gis som opphold på avlastningsbolig, eller ved at barnet flytter til barnebolig. Avlastningsbolig og barnebolig er definert som institusjoner etter forskrift om kommunal helse- og omsorgsinstitusjon § 1 første ledd bokstav a).

Tall fra SSB viser antallet plasser i avlastningsbolig og barnebolig. Tabell 10.1 viser en økning i antallet barn i barnebolig og avlastningsinstitusjon fra 2010 til 2014.

IPLOS-statistikken fra 2014 viser at 20 prosent av barna som er omfattet av statistikken, er til avlastningsopphold på avlastningsinstitusjon/barnebolig. I tillegg har litt over to prosent av barna langtidsopphold på institusjon, uten at dette er definert som avlastning.

Det er store geografiske variasjoner i plasser på avlastningsbolig og barnebolig. Figur 10.2 og 10.3 viser antallet plasser i henholdsvis avlastningsbolig og barnebolig fordelt på fylke. I forhold til innbyggertallet har Rogaland et stort antall barneboliger og avlastningsboliger. Hordaland har mange avlastningsboliger, men benytter i mindre grad barneboliger. Oslo har et lavt antall barne- og avlastningsboliger per innbygger.

Kilde: SSB

Kilde: SSB

Tilsyn165 viser at de fleste barn som bor i avlastningsbolig eller barnebolig er utviklingshemmede, og har i tillegg fysiske funksjonsnedsettelser. Barnegruppen er svært hjelpetrengende. Mange trenger hjelp ved måltider. Noen har lungeproblemer eller epilepsi som krever særskilt medisinsk oppfølging. Andre har alvorlige atferdsvansker med utagering og selvskading. Mange av barna kommuniserer gjennom alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).De fleste barna som bor i barnebolig er mellom 11 og 18 år.166 50 prosent av barna bor i barneboligen på fulltid, mens 35 prosent bor i boligen 75–100 prosent av tiden.

Helsetilsynet gjennomførte i 2009 et landsomfattende tilsyn med kommunale sosial- og helsetjenester til barn i barne- og avlastningsboliger. Tilsynet omfattet boliger i 75 kommuner og bydeler. Tilsynet avdekket brudd på helse- og omsorgslovgivningen i tre av fire tilfeller. Helsetilsynet fant at kommunene hadde mangelfull faglig styring av tilbudet i avlastnings- og barneboligene. Det er mange deltidsansatte i boligene, stort innslag av ufaglærte og mangelfull opplæring av ansatte. I ca. halvparten av sakene ble det avdekket brudd på reglene for legemiddelhåndtering. Tilsynet har ikke vurdert om barnas rettigheter etter Barnekonvensjonen eller barneloven er oppfylt.

Etter 2009 har fylkesmannsembetene gjennomført ytterligere tilsyn med avlastnings- og barneboliger. På Helsetilsynets nettsider er det publisert 16 tilsynsrapporter fra tilsyn med avlastnings- og barneboliger som er foretatt etter 2009. Fylkesmennene har konstatert ett eller flere avvik i 13 av disse sakene. Avvikene er særlig knyttet til legemiddelhåndtering (7), kompetanse hos og opplæring av de ansatte (6), mangel på fritidsaktiviteter (5) og fysiske forhold i boligen (5).

Private avlastnings- og barneboliger

Det har ikke blitt foretatt noen systematisk kartlegging av omfanget av private barne- og avlastningsboliger. Foretaksregisteret (Brønøysundregisteret) gir noe informasjon om private virksomheter som tilbyr barnebolig eller avlastningsopphold. 57 slike virksomheter er registrert i foretaksregisteret. Foretaksregisteret viser at virksomhetene varierer i størrelse fra små enheter med 3–4 ansatte knyttet til en bolig, til større omsorgsvirksomheter med flere hundre ansatte som tilbyr avlastningsopphold/barnebolig for barn med utviklingshemming som en del av virksomheten. Det er flest private tilbydere i Oslo, men også virksomheter i 38 andre kommuner. Flere av virksomhetene tilbyr tjenester i andre kommuner enn der virksomheten har hovedsete og er registrert.

Omsorgslønn

Omsorgslønn er en kommunal ytelse som kan gis til foreldre som har særlig tyngende omsorgsarbeid for barn med nedsatt funksjonsevne. Personer med tyngende omsorgsforpliktelser har ikke en lovbestemt rett til omsorgslønn, men kommunene skal ha et tilbud om omsorgslønn. Den enkelte kommune avgjør både om omsorgslønn skal gis, hvor mange timer som skal gis og fastsetter timesatsen.

En del foreldre som har barn med utviklingshemming kan søke om omsorgslønn. Ordningen er ment for blant annet å styrke barnets muligheter for å bli boende hjemme.167 Statistikk fra SSB viser at 4020 personer mottok omsorgslønn i 2014 for å ta hånd om barn under 17 år. Det foreligger ikke statistikk som viser hvor mange som mottar omsorgslønn for å ta hånd om barn med utviklingshemming. Tall fra IPLOS (se over) viser at det blir gitt omsorgslønn for ca. 35 prosent av barna som er registrert med utviklingshemming.

Det er store geografiske variasjoner i tildeling av omsorgslønn. Sett opp mot folketallet har Rogaland fylke og Oslo svært få som mottar omsorgslønn for å ta hånd om barn under 18 år, henholdsvis 0,43 og 0,45 promille av befolkningene. I Telemark og Østfold er andelen mottakere av omsorgslønn over tre ganger høyere, henholdsvis 1,98 og 1.50 promille av befolkningen.168 Gjennomsnittslønnen var 5704 kroner per måned i 2010. Det er i hovedsak kvinner som blir tildelt omsorgslønn. Mødrene er i klart flertall blant foreldre som mottar omsorgslønn for omsorg for egne barn (92 prosent i 2010).169

10.3.3.3 Forskjeller mellom kommunene i tildeling av tjenester

Som vist over er det store geografiske variasjoner i kommunenes tildeling av tjenester til barn med utviklingshemming og foreldre og pårørende som har barn med utviklingshemming. I sine konkluderende merknader til Norge i 2010 uttrykte FNs barnekomité bekymring over kommunale ulikheter i tilbudet til sårbare barn. Barnekomiteen ba Norge om å påse at alle barn får oppfylt sine rettigheter uavhengig av bosted.

10.3.4 Generelt om tilbudet i spesialisthelsetjenesten til barn med utviklingshemming

Dersom helse- og omsorgshjelp til barn med utviklingshemming krever mer spesialisert kompetanse enn det som kan ytes av kommunen, skal barnet henvises til utredning eller behandling i spesialisthelsetjenesten. Det er kommunale helsetjenester som vurderer om det er nødvendig med mer spesialisert kompetanse.

Spesialisthelsetjenestene omfatter regionale helseforetak (sykehusene) og landsdekkende tjenester som nasjonale kompetansesentre, se punkt 11.4.8. Spesialisthelsetjenestens plikt til å tilby helsetjenester er forankret i spesialisthelsetjenesteloven. Loven fastslår at staten har det overordnede ansvar for at befolkningen gis nødvendig spesialisthelsetjeneste, og presiserer hvilke helsetjenester som skal tilbys ved regionale helseforetak. Helsetjenestene som ytes av spesialisthelsetjenesten skal være forsvarlige, likeverdige og tilpasset pasientens behov. Ressursene skal utnyttes best mulig. På samme måte som helse- og omsorgstjenesteloven skal spesialisthelsetjenesteloven ses i sammenheng med pasient- og brukerrettighetsloven.

Helsedirektoratet har utarbeidet en prioriteringsveileder for habiliteringstjenesten for barn i spesialisthelsetjenesten.170 Veilederen angir vurderingsmomenter for når barn med utviklingshemming har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Helsehjelp skal gis innen en fastsatt frist. Forhold som skal vektlegges i vurderingen av om et barn har rett til helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten er alder, symptombelastning, symptomenes varighet, funksjonsnivå, tilleggsproblematikk og psykiske forhold. Det er individets tilstand og belastning som skal tillegges vekt. Enkelte symptomer er særlig alvorlige, som hurtig vekttap, tap av ferdigheter, utviklingsmessig stagnasjon, betydelige funksjonsfall og store atferdsendringer. Pasienten har rett til helsehjelp dersom utredning eller behandling i spesialisthelsetjenesten anses som nyttig og kostnadseffektivt.

Det er spesialisthelsetjenesten som utreder barn ved mistanke om utviklingshemming. I tillegg til å fastsette diagnose og gi spesialisert behandling, har spesialisthelsetjenesten plikt til å gi den kommunale helse- og omsorgstjenesten råd, veiledning og opplysninger om helsemessige forhold som er påkrevet for at den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal kunne etablere et nødvendig og forsvarlig tilbud til barn med utviklingshemming.171

Dersom barn har behov for svært spesialisert kompetanse ut over det som finnes ved de ordinære habiliteringstjenestene i de regionale helseforetakene, kan barnet henvises til utredning eller oppfølging ved særskilte kompetansesentre.

10.3.5 Spesialisthelsetjenester til barn med utviklingshemming

Habiliteringstjenesten

Helsedirektoratet har kartlagt habilitering og rehabilitering i helseforetakene for 2013.172 Habiliteringstjenesten i helseforetakene gjennomførte i 2013, 50 185 konsultasjoner og behandlinger av barn. 61,5 prosent av konsultasjonene eller behandlingene gjaldt gutter. Overvekten av gutter gjelder alle aldersgrupper, men er størst for pasientene i barneskolealder. 10 667 av pasientene mottok behandling fra habiliteringstjenestene.

Statistikken viser ikke entydig hvor mange av pasientene som har utviklingshemming. Basert på en oversikt over pasientenes diagnoser kan det antas at minst 25 prosent av sakene gjelder pasienter med utviklingshemming.

I 2013 var 55,8 prosent av pasientene mellom 0–18 år såkalte rettighetspasienter, dvs at sykehuset vurderer at pasienten har rett til nødvendig helsehjelp etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b annet ledd, og sykehuset må levere denne hjelpen innen en fastsatt frist. Aldersmessig var det de yngste pasientene som hadde fått rettighetstildeling i størst grad. Skillet mellom rettighetspasienter og andre pasienter ble fjernet gjennom en lovendring i 2015.

Pasientbehandlingen ved habiliteringstjenestene foregår stort sett på sykehusene. For barn og unge skjer over 76 prosent av all aktivitet på institusjonen. Behandling hjemme hos pasienten er mer vanlig innen voksenhabiliteringen enn innen habilitering for barn og unge. Hjemmesykehus for barn173 benyttes ikke for barn med utviklingshemming.

Rapporter fra habiliteringstjenestene viser at en stor del av virksomheten er ambulant, det vil si at ansatte i habiliteringstjenestene reiser ut i kommunene for å drive veiledning av kommunalt ansatte.174 Dette skjer særlig i sammenheng med vedtak om bruk av tvang (se kapittel 12).

Lærings- og mestringssentre

De regionale helseforetakene ved sykehusene har etablert lærings- og mestringssentre som har som oppgave å drive opplæring av pasienter og pårørende. En rekke lærings- og mestringssentre tilbyr opplæring for foreldre til barn med utviklingshemming, både diagnosespesifikke kurs og generelle kurs for foreldre som har barn med alvorlig, moderat eller lettere utviklingshemming. Kurstilbudet varierer mellom helseregionene, og mellom sykehusene.

10.3.6 Økonomiske ytelser fra NAV til familier som har barn med utviklingshemming

I dette kapittelet omtales økonomiske ytelser til barn med utviklingshemming og familier som har barn med utviklingshemming. Hjelpemidler omtales i punkt 11.4.10.

Pleiepenger og opplæringspenger

Foreldre som har barn med utviklingshemming kan ha rett til pleiepenger dersom barnet har livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, og barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, jf. folketrygdloven § 9-11. Etter gjeldende rett tilstås ikke pleiepenger ved varig pleiebehov hos barnet. Unntak er gitt for ustabile sykdomsperioder, i startfasen av sykdommen og ved svært alvorlig progredierende sykdom, der barnet blir gradvis dårligere og dør tidlig. Med varighet regnes mer enn 2–3 år. Den aktuelle ytelsen er da hjelpestønad. For den som har omsorgen for en utviklingshemmet person som har en livstruende eller annen alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år.

Foreldre kan også ha rett til pleiepenger ved mindre alvorlig sykdom der barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie i etterkant av innleggelse på helseinstitusjon eller poliklinisk behandling, jf. folketrygdloven § 9-10. Pleiepenger ytes da fra åttende dag etter innleggelsen. Det forventes i disse tilfeller at foreldrene benytter seg av retten til omsorgspenger de første syv dagene, jf. folketrygdloven § 9-5. Også her skal pleiepenger ikke dekke inntektstap som følge av varig pleiebehov hos barnet.

Arbeids- og sosialdepartementet har i et høringsnotat175 fra 2015 foreslått enkelte endringer i reglene om pleiepenger. Det er blant annet foreslått at pleiepenger også kan tilstås ved varig sykdom dersom barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, og ikke bare i akutte faser som i dag. Det er samtidig foreslått at pleiepenger bare kan gis til barnet er 18 år, slik at unntaket fra aldersgrensen for utviklingshemmede fjernes.

Både mødre og fedre søker om og mottar pleiepenger. I 2010 var 42 prosent av mottakerne av pleiepenger menn.176 Gjennomsnittlig periode for pleiepenger var 80 dager.

Opplæringspenger ytes til foreldre som har omsorg for barn med en funksjonshemning eller en langvarig sykdom som gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et spesialpedagogisk kompetansesenter, jf. folketrygdloven § 9-13. Opplæringen må anses å være nødvendig, for at vedkommende skal kunne ta seg av barnet. Det er ingen øvre aldersgrense eller tidsavgrensning på ytelsen.

NAV har ikke statistikk som viser hvor mange som mottar pleiepenger eller opplæringspenger for å ta hånd om barn med utviklingshemming.

Grunnstønad og hjelpestønad

Utviklingshemmede barn som på grunn av funksjonsnedsettelsen har nødvendige ekstrautgifter over et bestemt nivå til formål som er oppramset i folketrygdloven § 6-3, kan ha rett til grunnstønad. Barn med behov for særskilt tilsyn og pleie på grunn av utviklingshemming eller annen funksjonsnedsettelse kan ha rett til hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad, jf. folketrygdloven § 6-4 og § 6-5. Se mer punkt 11.4.9.

Det foreligger ikke statistikk som viser hvor mange barn med utviklingshemming som mottar grunnstønad eller hjelpestønad.

10.4 Avstand mellom mål og dagens situasjon

På bakgrunn av politiske mål og menneskerettigheter om helse- og omsorgstjenester til barn med utviklingshemming (punkt 10.1) og utvalgets gjennomgang av dagens situasjon (punkt 10.3), vil utvalget peke på enkelte områder der det er spesielt stor avstand mellom de politiske målene og menneskerettighetene for barn med utviklingshemming, og dagens situasjon.

10.4.1 Rettighetene til barn med utviklingshemming respekteres ikke

De rettigheter som er nedfelt i FNs barnekonvensjon gjelder som norsk lov og skal respekteres. Dette gjelder like mye for barn med utviklingshemming som for andre barn. Det er et politisk mål at alle offentlige inngrep overfor barn, både i regi av barnevern, helse- og omsorgstjenestene og andre offentlige myndigheter, skal baseres på hensynet til barnets beste, barns rett til å vokse opp i familien og retten til en stabil tilknytning. Helse- og omsorgstjenestene til barn skal ta utgangspunkt i individuelle behov og ønsker, og barn skal ha innflytelse over tilbudet.

Utvalgets gjennomgang viser at nesten én av fire barn med utviklingshemming bor hele eller deler av tiden utenfor familien, på barnebolig, avlastningsbolig eller i annen institusjon. Antall barn i avlastningsinstitusjon eller barnebolig øker. Mange utviklingshemmede barn må i tillegg reise ut av hjemmet for å få behandling. Det er ikke etablert ordninger der barn med utviklingshemming kan motta tjenester fra spesialisthelsetjenesten i hjemmet.

Forskrift om medleverturnus177 gjelder ikke for institusjoner for barn med utviklingshemming, i motsetning til institusjoner under barnevernet for barn med atferdsproblemer. Tilsyn viser at mange av de ansatte i institusjonene jobber deltid. Utviklingshemmede barn må forholde seg til en rekke tjenesteytere i løpet av dagen i barne- og avlastningsbolig. Dette kan vanskeliggjøre en stabil tilknytning for disse barna.

Det er store geografiske variasjoner i hvilke tjenester som blir gitt til barn med utviklingshemming og deres familier. Dette gjelder både bruk av avlastningsordninger og omsorgslønn. Dette kan tyde på at kommunale prioriteringer styrer utformingen av avlastningstilbudet, fremfor at kommunene tar utgangspunkt i situasjonen til det enkelte barnet og familien. Kommunene kan benytte et bredt spekter av ordninger for avlastning. Det er lite som tyder på at kommunene legger avgjørende vekt på barns rett til å vokse opp med familien i valget mellom avlastning i hjemmet og opphold på barnebolig.

Samlet sett tyder utvalgets gjennomgang på at det er lite fokus på barns grunnleggende rettigheter i utformingen og gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester til barn med utviklingshemming og deres familier.

10.4.2 Barn med utviklingshemming får ikke et forsvarlig tilbud i avlastnings- og barneboliger

Det er et lovkrav at barn med utviklingshemming skal motta nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Barns beste og barns rett til trygghet, sikkerhet og familieliv skal respekteres i utformingen og gjennomføringen av helse og omsorgstilbudet. Barnekonvensjonen pålegger myndighetene en plikt til å ivareta barns trivsel, trygghet og sikkerhet når barnet er under offentlig omsorg.

Tilsynsrapporter dokumenterer brudd på helse- og omsorgslovgivningen i over tre av fire avlastnings- og barneboliger der det er gjennomført tilsyn. Tilsynene viser mangelfull faglig styring av tilbudet i avlastnings- og barneboligene. Det er mange deltidsansatte i boligene, stort innsalg av ufaglærte og mangelfull opplæring av ansatte. I ca. halvparten av sakene ble det avdekket brudd på reglene for legemiddelhåndtering og dårlige fysiske forhold. Tilsyn som har blitt foretatt etter landsomfattende tilsyn i 2009 viser en økning i antall avvik.

Tilsynene har ikke sett på om selve plasseringen i avlastnings- eller barnebolig er i tråd med barnekonvensjonen, og heller ikke om tilbudets innhold ivaretar barnets beste og barns behov for en stabil tilknytning. Dette problematiseres av utvalget over.

Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede barns trivsel, trygghet og sikkerhet ikke ivaretas i tilstrekkelig grad under opphold på avlastningsinstitusjon eller barnebolig. Minimumskrav i helse- og omsorgstjenesteloven blir ikke oppfylt. Utvalget mener at barns grunnleggende rettigheter ikke ivaretas.

10.5 Årsaker til avstand mellom mål og dagens situasjon

I det følgende beskrives utvalgets analyse av årsakene til avvik mellom grunnleggende rettigheter og politiske mål, og dagens situasjon på helse- og omsorgsfeltet for barn med utviklingshemming.

10.5.1 Årsaker til at barns rettigheter ikke blir respektert

Barns rettigheter er tatt inn i Grunnloven § 104, og i alminnelig norsk lov gjennom menneskerettsloven, som inkorporerer FNs barnekonvensjon. Samtidig er det generelt tatt inn henvisninger til barns grunnleggende rettigheter i sektorspesifikt regelverk som berører barn, som barnevernloven og utlendingsloven. Grunnen til dette er en erkjennelse av at tjenestene primært forholder seg til sektorregelverk, og at kontroll og tilsyn er knyttet til krav i sektorspesifikke regelverk.

Barns rettigheter etter barnekonvensjonen, barneloven eller de alminnelige prinsipper for offentlige inngrep overfor barn er i liten grad tatt inn i og synliggjort i helse- og omsorgslovgivningen. Pasient- og brukerrettighetsloven har regler om barns rett til helsekontroll, samvær med foreldre, aktivitet og undervisning under opphold på helseinstitusjon og barns rett til medvirkning. Helse- og omsorgslovgivningen viser ikke til tjenestenes plikt til å vektlegge barnets beste, å anvende mildeste inngreps prinsipp, å ivareta barns rett til å vokse opp med foreldrene, eller andre grunnleggende rettigheter og prinsipper. Det er heller ikke utarbeidet forskrifter eller rundskriv som pålegger statlige eller kommunale helse- og omsorgstjenester å se hen til disse rettighetene. Veiledere om tjenester til barn med utviklingshemming inneholder i liten grad referanser til barnekonvensjonen eller barns rettigheter.

Utvalget mener at manglende henvisning til og innarbeiding av barns grunnleggende rettigheter i helse- og omsorgslovgivningen kan være en årsak til manglende ivaretakelse av barns rettigheter i innretning og utførelse av helse- og omsorgstjenestene.

10.5.2 Årsaker til manglende kvalitet i avlastnings- og barneboliger

I Norge er det primært to typer av institusjoner for barn: barnevernsinstitusjoner og avlastnings-/ barneboliger. Det er omtrent like mange barnevernsinstitusjoner som avlastnings- og barneboliger.

Lovgivningen og styringssystemene innenfor helse- og omsorgssektoren pålegger kommunene ansvaret for å sikre at tilbudet i barne- og avlastningsboliger er av god kvalitet, både de institusjonene kommunen selv driver og private institusjoner. Kommunene er tillagt et stort handlingsrom for hvordan institusjonene skal drives, og det er ikke etablert klare statlige krav for gjennomføringen av tjenestene, eller ved etablering av institusjonene. Det er ikke lovpålagt å føre regelmessig tilsyn med avlastnings- eller barneboliger, utover tilsyn knyttet til tvangsbruk.

Kvaliteten på avlastnings- og barneboliger som drives av private virksomheter skal sikres gjennom tydelige avtaler og kommunal kontroll. De tilsyn som er gjennomført av kontraktsinngåelse mellom kommunen og private leverandører innenfor helse- og omsorgsområdet, har imidlertid vist at kommunene ikke i tilstrekkelig grad stiller relevante krav til forsvarlig tjenesteutøvelse i kontraktene med private firmaer. Kommunene driver heller ikke forsvarlig oppfølging og kontroll med de private firmaenes virksomhet.178

Dette står i kontrast til institusjoner som drives av barnevernet. For disse institusjonene stiller myndighetene klare krav til kvalitet både når det gjelder fysiske forhold, tilbudets innhold og kompetanse hos tjenesteyterne. Barnevernsinstitusjoner må godkjennes av Bufetat. Det skal føres tilsyn med barneverninstitusjoner minst to ganger i året, og oftere dersom forholdene tilsier dette.179 Kravene til kvalitet i og godkjenning av barnevernsinstitusjoner ble innført for å sikre barns trivsel, trygghet og sikkerhet når barnet er under offentlig omsorg.

Utvalget mener at manglende regulering av avlastnings- og barneboliger, både systemer for godkjenning av institusjonene og regler for kvalitet i tilbudet, medfører svikt i tilbudet til barn med utviklingshemming.

I tillegg vil utvalget påpeke at de store forskjellene i ressursinnsats og systemer for å ivareta kvalitet og sikkerhet innebærer en klar forskjellsbehandling av ulike typer av institusjoner for barn. Forskjellsbehandlingen er hovedsakelig basert på barnas funksjonsevne. Selv om det er forskjeller i tilknytning til foreldrene for barn på ulike typer av institusjoner, kan ikke utvalget se at dette kan forklare eller forsvare de store ulikhetene i systemer for kvalitetssikring.

10.6 Utvalgets vurderinger

Utvalgets vurderinger og forslag knyttet til helse- og omsorgstjenester for barn fremgår av kapittel 19, løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet, kapittel 22, løft 4 God helse og omsorg, kapittel 24, løft 6 Kompetanse og kunnskap og kapittel 7, løft 7 Koordinerte tjenester.

11 Helse og omsorg for voksne

11.1 Generelt om helse- og omsorgshjelp for voksne

Når det gjelder barn og voksne med utviklingshemming er det ikke alltid lett å trekke en klar grense mellom assistanse, omsorg og helsehjelp.

I dagliglivet vil personer med utviklingshemming kunne ha behov for ulike former for omsorg og bistand. Alt fra hjelp til personlig hygiene, på- og avkledning, ivaretakelse av egen helse, husarbeid, innkjøp, matlaging og spising til hukommelse, kommunikasjon, beslutninger, sosial deltakelse og å styre egen atferd.

Når det gjelder helsehjelp kan personer med utviklingshemming, som alle andre, ha behov for medisinsk og helsefaglig hjelp med somatiske eller psykiske sykdommer. Mange utviklingshemmede har somatiske helseplager som følge av en underliggende lidelse, som også har forårsaket utviklingshemmingen, for eksempel kromosonforstyrrelse. Samtidig er det økt forekomst av livsstilsrelaterte sykdommer hos personer med utviklingshemming, og større risiko for psykisk sykdom. Det kan være behov for hjelp fra fastlege eller spesialisthelsetjenesten i tilknytning til slike plager.

I tillegg vil personer med utviklingshemming ha behov for habilitering, som betyr dyktiggjøring. Habilitering er et fagfelt i krysningen mellom psykologi, nevrologi, fysioterapi, ernæringsfysiologi og miljøbaserte intervensjoner. Habilitering innebærer målrettet arbeid for å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet hos utviklingshemmede. Behandlingen spenner over et vidt spekter av trening og teknikker som går ut over det som tradisjonelt anses som helsehjelp. Den kan innebære medikamentell behandling, fysioterapi, psykologisk behandling, psykoedukasjon, trening i atferd og ferdigheter som å planlegge og utføre daglige gjøremål og øve på sosiale interaksjoner, opplæring i ernæring og tilrettelegging av miljø.

Behandlingen har både et forebyggende og behandlende formål. Formålet med behandlingen er at pasienten skal oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet og god fysisk helse. Behandlingen tar samtidig sikte på å forebygge negativ atferd og psykiske problemer hos pasienten.

Behandlingsopplegget utvikles i samarbeid mellom flere helsefaglige profesjoner, blant annet psykologer, nevrologer, vernepleiere og ernæringsfysiologer. Habiliteringen utføres ved hjelp av tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider. Den konkrete behandlingen og treningen ut mot pasienten kan ofte utføres av personer uten helsefaglig eller medisinsk kompetanse, gitt riktig opplæring og veiledning. Mye av behandlingen vil foregå i jobbsammenheng, på skole, gjennom daglige gjøremål i hjemmet.

Ettersom habilitering foregår ved hjelp av teknikker og trening i dagligdagse situasjoner kan det være vanskelig å trekke et klart skille mellom hva som er helsehjelp, omsorg og assistanse for personer med utviklingshemming. Det skilles heller ikke mellom dette i organiseringen av tjenester til utviklingshemmede. Kommunale tjenester til utviklingshemmede utføres normalt av kommunenes hjemmetjeneste, som omfatter praktisk bistand, helsetjenester i hjemmet, avlastning, omsorgslønn og habilitering/rehabilitering utenfor institusjon. Etter at ny kommunal helse- og omsorgstjenestelov trådte i kraft i 2012, skiller ikke lovverket lenger mellom kommunale helsetjenester og omsorgstjenester/sosiale tjenester.

I den videre utredningen vil helsehjelp, omsorgstjenester og assistanse for personer med utviklingshemming som hovedregel bli omtalt samlet.

11.2 Målsettinger om helse- og omsorgshjelp for voksne

11.2.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

Retten til helse slås fast i flere menneskerettskonvensjoner. Artikkel 12 i FNs konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK) pålegger statene å anerkjenne retten for enhver til den høyest oppnåelige helsestandard både fysisk og psykisk. ØSK pålegger statene en plikt til å jobbe forebyggende for å beskytte befolkningens helse, og en plikt til å behandle sykdom og skade. Retten til helse er også framhevet i kvinnekonvensjonen, barnekonvensjonen og FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Disse konvensjonene fastslår at retten til helse skal realiseres uten diskriminering.

Ifølge CRPD artikkel 25 skal alle ha lik tilgang til helse, både formelt og reelt. Det betyr at alle innbyggere skal ha tilgang til institusjoner som kan gi helbredelse, pleie og lindring innenfor rimelige økonomiske rammer for den enkelte. Statspartene skal sørge for at mennesker med nedsatt funksjonsevne tilbys helsetjenester så nær hjemstedet som mulig. CRPD understreker at helsebehandling skal skje på grunnlag av fritt og informert samtykke.

Artikkel 26 i CRPD pålegger statene å opprette, styrke og videreutvikle habiliterings- og rehabiliteringstjenester. Disse tjenestene skal bidra til deltakelse og inkludering i lokalsamfunnet på alle samfunnsområder. Tjenestene skal tilbys i lokalmiljøet. CRPD presiserer at statene har en plikt til å fremme tilgangen til, kunnskapen om og bruken av tekniske hjelpemidler for habilitering og rehabilitering.

Andre menneskerettigheter vil også legge føringer for hvordan statene skal utforme og gjennomføre helse- og omsorgstjenestene. For personer med stort omsorgsbehov vil tilgangen til og innretningen på helse- og omsorgstjenestene være avgjørende for oppfyllelsen av andre menneskerettigheter, som den enkeltes muligheter til å ha et privatliv (CRPD artikkel 22), muligheter for et familieliv (CRPD artikkel 23), og mulighetene for et selvstendig liv og for å delta i samfunnet (CRPD artikkel 19). Andre bestemmelser legger føringer for helse- og omsorgstjenestene. Tjenestene skal blant annet respektere og ivareta den enkeltes selvbestemmelse (CRPD artikkel 12) og frihet og personlig sikkerhet (CRPD artikkel 14).

11.2.2 Politiske mål

Det anses som et offentlig ansvar å fremme helse, forebygge sykdom og sikre nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til hele befolkningen.180 I tillegg til det grunnleggende kravet om at alle skal få nødvendige tjenester og at tjenestene skal være forsvarlige, er det oppstilt en rekke generelle politiske mål for hvordan helse- og omsorgstjenestene skal utformes og gjennomføres.

Det er først og fremst et mål at alle skal ha et likeverdig tilbud om helse- og omsorgstjenester.181 I dette ligger at ingen mennesker skal diskrimineres når det gjelder tilgangen til helse- og omsorgstjenester på grunn av bosted, personlig økonomi, kjønn, etnisitet, livssituasjon eller diagnose. Det skal skje en god og rettferdig fordeling av helse- og omsorgsressurser til hele befolkningen.182 Et likeverdig tilbud sikres blant annet gjennom statlig styring og kontroll.

Pasienten skal settes i sentrum ved utformingen av tilbudet til den enkelte183 og for den overordnede utviklingen og endringen av helse- og omsorgstjenestene.184 Tjenestene skal utformes, tildeles og gjennomføres med utgangspunkt i den enkeltes behov og ønsker. Samtidig skal helse- og omsorgstilbudet til den enkelte være helhetlig og koordinert. Selv om ansvaret for å levere helse- og omsorgstjenester til innbyggerne er fordelt mellom stat og kommune, og ulike enheter innenfor stat og kommune, skal brukerne gis et helhetlig tilbud med få kontaktpunkter inn mot tjenestene.

I de senere årene har det blitt stadig mer fokus på forebygging og tidlig innsats.185 Dette omfatter både en satsing på innsats i tidlig alder, en innsats for å forebygge sykdom og funksjonsnedsettelser og innsats tidlige i sykdomsforløpet.

Helse- og omsorgstjenestene skal levere tjenester nær der brukerne bor, og en økende andel av tjenestene skal ytes av kommunene.186 Dette såkalte nærhetsprinsippet skal bidra til en effektiv tjenesteproduksjon, demokratisk styring av tjenestene og skal gi muligheter for lokal tilpasning.

Helse- og omsorgstjenestene skal ha et aktivt forhold til den populasjonen de har ansvar for. Tjenestene skal nå personer som i for liten grad etterspør tjenester, og rette ressursene mot de med størst behov.187

Det er ikke satt særlige mål for helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Etter Ansvarsreformen fikk de ordinære helse- og omsorgstjenestene ansvaret for å tilby tjenester til personer med utviklingshemming. Tilbudet til personer med utviklingshemming skal være integrert i det generelle tilbudet til befolkningen, og skal ikke skilles ut som en egen tjeneste. De generelle politiske målene for helse- og omsorgstjenestene gjelder fullt ut for tjenestene til personer med utviklingshemming.

11.3 Dagens situasjon – helsetilstand

Personer med utviklingshemming har generelt dårligere helse enn resten av befolkningen, både når det gjelder fysisk og psykisk helse. Utviklingshemmedes høyere sykdomsrisiko og dårligere helse har både sammenheng med diagnoserelaterte sykdommer og livsstilssykdommer. For mange starter aldringsprosessen tidligere enn normalt, noe som øker risiko for demens, syns- og hørselsvansker.

11.3.1 Fysisk helse

Utviklingshemming vil ofte opptre sammen med somatiske sykdommer på grunn av en bakenforliggende diagnose som forårsaker både intellektuell og somatisk funksjonsnedsettelse. Eksempler på slike diagnoser er Fragilt X-syndrom eller Downs syndrom.

En studie fra Nederland har kartlagt og oppsummert forskning om somatiske sykdommer og funksjonsnedsettelser hos personer med utviklingshemming.188 Bakgrunnen for studien er avviklingen av institusjonsbasert omsorg for personer med utviklingshemming i Europa. Nedleggelsen av institusjonene gjør at allmennleger (fastleger) må tilegne seg kunnskap om typiske psykiske og somatiske lidelser hos pasienter med utviklingshemming for å være i stand til å avdekke og ta tak i disse problemene. Oppsummeringen viser særlig økt forekomst av eplepsi, hudsykdommer, nevrologiske sykdommer, sensoriske funksjonsnedsettelser (hørsel, syn), søvnforstyrrelser og moderat til alvorlig overvekt.

Utviklingshemmede pasienter kan ha vanskelig for å si ifra om somatiske og psykiske helseplager, og kan motsette seg ordinær testing. Det er derfor viktig å kjenne til økt sykdomsrisiko for å avdekke og behandle somatisk sykdom hos utviklingshemmede. Den nederlandske studien viser at det er manglende fokus på, og kjennskap til økt forekomst av bestemte fysiske sykdommer hos utviklingshemmede.

11.3.2 Ernæring og overvekt

I tillegg til somatiske sykdommer forårsaket av den underliggende diagnosen har mange utviklingshemmede livsstilsrelaterte sykdommer.

Flere nasjonale og internasjonale studier dokumenterer økt forekomst av overvekt og fedme hos personer med utviklingshemming.189 En nyere norsk doktoravhandling bekrefter at dette er tilfelle for utviklingshemmede med Downs syndrom, Prader Willies syndrom og Williams syndrom.190 Tilsvarende funn er dokumentert i en norsk studie fra 2003191 som undersøkte under- og overvekt blant 282 utviklingshemmede på Vestlandet. Studien viste høy forekomst av undervekt hos personer med alvorlig og dyp utviklingshemming, mens det var økte forekomster av overvekt hos personer med moderat og lett utviklingshemming.

Doktoravhandlingen fra 2015 viser at de utviklingshemmede i studieutvalget hadde lavere grad av fysisk aktivitet enn befolkningen for øvrig. Dette gjaldt i særlig grad kvinnene i utvalget. Det ble ikke påvist noen korrelasjon mellom aktivitet og vekt, men studien viste at overvekt har en negativ påvirkning på fysisk kapasitet og muligheter for aktiv samfunnsdeltakelse.

Når det gjelder kosthold viser avhandlingen at utviklingshemmede spiser mindre frukt, grønnsaker og fisk enn anbefalt. Personer med utviklingshemming som selv får bestemme kostholdet, har et større forbruk av ferdigmat og brus enn andre med utviklingshemming.

11.3.3 Aldersrelaterte sykdommer

Personer med utviklingshemming lever lenger enn før, og noen oppnår normalt høy alder. Eldre utviklingshemmede er mer utsatt for helseproblemer enn befolkningen for øvrig, og de med sterk grad av utviklingshemming er mer utsatt enn personer med mild grad av utviklingshemming.192 For mennesker med utviklingshemming avhenger forventet levealder av funksjonsevne, grad av utviklingshemming og tilleggssykdommer. Personer med Downs syndrom er spesielt utsatt for tidlig aldring. Funksjonsfall og aldersrelaterte sykdommer kan starte allerede i 35–40-årsalder.193

Tabellen over viser forventet levealder sett i lys av grad av utviklingshemming.194

11.3.4 Psykisk helse

Medisinsk litteratur legger til grunn at det er økt forekomst av psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming.195 Det anslås at risiko for psykisk sykdom er doblet for personer med lett til moderat utviklingshemming, og tredoblet for personer med moderat til alvorlig utviklingshemming. Økt forekomst av psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming ses ofte i sammenheng med at utviklingshemmingen i seg selv medfører begrensninger når det gjelder å takle nye situasjoner, tilpasse seg ulike forventninger og å tåle stress og belastende livshendelser. I tillegg kan en livssituasjon som er preget av lite stabilitet og forutsigbarhet og liten grad av selvbestemmelse forårsake eller utløse psykiske problemer.196

Det kan være vanskelig å avdekke psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming. Utredning av psykisk lidelse baserer seg vanligvis på to kilder: at personen selv forteller om sine plager og symptomer, og observasjon av endret atferd. Utviklingshemmede kan ha problemer med å kommunisere. Utviklingshemmede kan derfor ha vanskelig for å fortelle om sine plager og symptomer, for eksempel opplevelse av angst eller sansebedrag. Samtidig kan endret atferd som uro, irritabilitet eller aggresjon bli ansett som en konsekvens av utviklingshemmingen, fremfor symptomer på psykisk lidelse.

11.3.5 Tannhelse

Det foreligger ikke statistikk over eller forskning om tannhelsetilstand hos personer med utviklingshemming. Enkelte forhold kan imidlertid føre til økt risiko for dårlig tannhelse for personer med utviklingshemming. Diagnoser og tilstander som fører til utviklingshemming kan også innebære tannutviklingsforstyrrelser og forstyrrelser i bitt- og kjeveforhold og behov for munn- og tannbehandling. Medisinbruk og mangelfull munnhygiene kan bidra til høy forekomst av karies. Ulike sykdommer og funksjonshemminger kan også medføre problemer med å gape, eller nedsatt immunforsvar og utsatthet for infeksjoner i munnhulen. Personer med moderat eller alvorlig grad av utviklingshemming kan ha problemer med å si ifra om tannhelseproblemer og oppsøke hjelp.

11.3.6 Bruk av rusmidler

Det er færre personer med utviklingshemming som bruker illegale rusmidler enn i befolkningen for øvrig.197 Noen undersøkelser tyder på at et sted mellom to og ti prosent av personer med utviklingshemming bruker rusmidler.198 Britisk forskning tyder på at barn med høy IQ har større risiko enn andre for å bruke rusmidler senere i livet. Sammenhengen er sterkere for jenter enn for gutter.199

11.4 Dagens situasjon – helse- og omsorgstjenester

11.4.1 Egne handlingsmuligheter

Alle har et ansvar for å ivareta egen helse, og for å klare seg selv i hverdagen, så langt dette er mulig. Den enkelte kan ivareta egen helse gjennom en aktiv livsstil og et sunt kosthold. Personer med utviklingshemming må, på samme måte som alle andre, ta ansvar for egen hverdag og livsstil. Det er sannsynligvis kun et mindretall av personer med utviklingshemming som regelmessig mottar helse- og omsorgshjelp fra spesialisthelsetjenesten eller fra kommunen.

Dersom man ikke fullt ut er i stand til å klare seg selv i hverdagen, eller har behov for helsehjelp, er det i utgangspunktet opp til den enkelte å oppsøke hjelp. Dette skjer vanligvis ved at man henvender seg til et behandlingssted, eller søker kommunen eller statlige etater om de omsorgs- og helsetjenester man har behov for.

Det kan imidlertid være vanskelig for enkeltpersoner å sette seg inn i hvilke tjenester som finnes, hvilke offentlige etater som tilbyr helse- og omsorgstjenester og hva man kan ha krav på. Hvordan man skal gå frem for å få den hjelpen man trenger kan variere fra kommune til kommune, og mellom de ulike etatene. For personer med utviklingshemming kan det også være utfordrende å identifisere og gi uttrykk for egne helseproblemer eller omsorgsbehov.

11.4.2 Pårørende og verge

Personer med utviklingshemming vil ofte få hjelp av familie og/eller verge for å erkjenne behovet for hjelp og kartlegge og søke om helse- og omsorgstjenester. Pårørende vil ofte være de som kjenner personen best, og har gode forutsetninger for å vite hva personen ønsker og behøver. I de fleste tilfeller legger pårørende mye arbeid i å få på plass et godt og forsvarlig helse- og omsorgstilbud for barn eller søsken med utviklingshemming. Pårørendes innsats er en stor ressurs for helse- og omsorgstjenestene.

Mange utviklingshemmede mottar helse- og omsorgstjenester som barn. Tjenestetilbudet som voksen vil ofte baseres på og være en videreføring av et allerede etablert tjenestetilbud.

Personer med utviklingshemming har full mulighet til å søke hjelp fra pårørende og verge i spørsmål som gjelder helse- og omsorgstjenester. Dette vil som regel skje ved at den utviklingshemmede uttrykkelig eller implisitt gir beskjed om at han/hun ønsker at pårørende eller verge er engasjert i saken.

Pårørende og verge kan ikke uten videre representere voksne personer med utviklingshemming i forhold som gjelder helse og omsorg. Det er brukeren selv som har rett til å få informasjon om helsetilstand og helsehjelp, rett til å medvirke og rett til å samtykke til eller avslå hjelp som tilbys.

Helsepersonell er underlagt streng taushetsplikt, og skal hindre at andre får adgang eller kjennskap til opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell (helsepersonelloven § 21). Taushetsplikten kan ikke uten videre fravikes for pasienter med utviklingshemming. Det må foreligge samtykke (se over) eller et annet rettsgrunnlag for at pårørende eller verge skal få informasjon om taushetsbelagte forhold eller representere brukeren i helse- og omsorgssaker.

For personer med utviklingshemming som har verge, kan vergen opptre på personens vegne (se kapittel 13). Vergens muligheter for å opptre på personens vegne strekker seg imidlertid bare så langt som vergemålet rekker. Dersom vergens mandat er begrenset til økonomiske forhold, kan ikke vergen representere brukeren i forhold som gjelder helse eller omsorg.

For personer som ikke har samtykkekompetanse (pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3) har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten (§ 3-1 tredje ledd). Den som yter helsehjelpen kan ta beslutninger om helsehjelp (§ 4-6 første og annet ledd).

Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes (pasient og brukerrettighetsloven § 3-2). Pasientens pårørende er den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, barn over 18 år, foreldre eller andre med foreldreansvaret, søsken over 18 år, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området.

11.4.3 Generelt om kommunale helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming

Som for barn er det først og fremst kommunene som yter helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Spesialisthelsetjenesten skal bare brukes når det er behov for spesialisert kompetanse, og kommunen skal stå for før- og etterbehandlingen.

Kommunens plikt til å gi helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming er forankret i helse- og omsorgstjenesteloven. Kommunen skal sørge for at personer som oppholder seg i kommunen, tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester. Loven presiserer at kommunene blant annet skal tilby utredning, diagnostisering og behandling, sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering, helsetjenester i hjemmet, personlig bistand, opplæring og støttekontakt og avlastningstiltak. Tjenestene skal være forsvarlige, helhetlige og koordinerte og verdige.

De fleste kommuner har en samlet administrasjon og organisering av såkalte «hjemmetjenester». Dette er helse- og omsorgstjenester som ytes i hjemmet og/eller privatlivet. Begrepet hjemmetjenester omfatter en rekke ulike lovregulerte tjenesteformer; helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse (herunder praktisk bistand, opplæring og støttekontakt) og avlastningstiltak. Kommunene tildeler hjemmetjenester etter en konkret vurdering av hva søkeren har behov for hjelp til.

Kommunene tilbyr legetjenester som utredning, diagnostisering og behandling gjennom fastlegeordningen, som ble innført i 2001. De fleste fastlegene er privatpraktiserende (95 prosent), men er samtidig en del av kommunens helsetilbud. Legene har forpliktet seg til å betjene de innbyggerne som står på legens pasientliste gjennom en individuell avtale med kommunen. Fastlegen skal ved behov henvise listeinnbyggere til spesialisthelsetjenesten og til andre kommunale helse- og omsorgstjenester. Selv om personer med utviklingshemming mottar andre kommunale helsetjenester skal de være tilknyttet en fastlege.

I tillegg til de ovennevnte tjenestene skal kommunene drive helsefremmende og forebyggende arbeid, herunder arbeide for at det blir satt i verk velferds- og aktivitetstiltak for barn, eldre og funksjonshemmede og andre som har behov for det. Kommunale dagtilbud utgjør det viktigste aktivitetstilbudet for personer med utviklingshemming.

Kommunene har en plikt til å gi veiledning om hvilke tjenester som kan være relevante for kommunens innbyggere, tjenestenes innhold, og å hjelpe til med å fremme søknad. Tjenestene har en viss plikt til å oppsøke pasienten og aktivt tilby eller gi hjelp selv om pasienten ikke har bedt om dette. Blant annet har helsepersonell plikt til straks å gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Fastlegene skal for visse pasienter drive oppsøkende helsehjelp200 og tilby konsultasjon eller hjemmebesøk for personer på listen som har behov for helsehjelp, men selv ikke søker hjelp.

Det er i utgangspunktet kommunen som vurderer hvilken form for hjelp som skal gis til voksne med utviklingshemming. Etter pasient- og brukerrettighetsloven har imidlertid tjenestemottaker, eventuelt ved nærmeste pårørende eller verge, rett til å medvirke ved utformingen av kommunens tilbud.

11.4.4 Kommunale helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming

Ved kommunale tellinger opplyses om lag 24.000 personer å ha en utviklingshemming.201 Det må antas at de aller fleste som er registrert i kommunale tellinger mottar tjenester fra kommunen. IPLOS-statistikk fra SSB viser at det i 2014 var 11 262 mottakere av helse- og omsorgstjenester som er registrert med diagnosen utviklingshemming.202 Disse tallene er ufullstendige på grunn av manglende diagnoseregistrering, og statistikk basert på IPLOS-tallene må derfor benyttes med forbehold. Selv om tallene ikke er fullstendige, legger utvalget til grunn at de kan gi et visst inntrykk av tjenesteomfang og utvikling.

Utvalget legger til grunn at det er ca. 75.000 personer med utviklingshemming i Norge. Der er derfor kun et fåtall av personer med utviklingshemming som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester.

Tabell 11.1 viser hvilke helse- og omsorgstjenester som mottas av personer som er registrert med utviklingshemming i IPLOS.

Kilde: IPLOS

Hjemmetjenester

Figur 11.1 viser at 41 prosent av de som er registrert med diagnosen utviklingshemming mottar hjemmesykepleie, 40 prosent mottar praktisk bistand i form av opplæring, og 43 prosent mottar praktisk bistand til daglige gjøremål. Kategoriene er ikke gjensidig utelukkende, så samme person kan motta flere former for tjenester. Omtrent én prosent av utviklingshemmede har brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Dette er en tjenesteorganisering der tjenestemottaker eller pårørende selv er arbeidsleder for assistenten.

En undersøkelse fra Høyskolen i Gjøvik ser på hjemmetjenester til personer under 67 år, barn og voksne.203 Personer med utviklingshemming utgjør ca. 13 prosent av tjenestemottakerne.

SSBs rapport Hjemmetjenestenes målgrupper og organisering fra 2016204 ser på virksomheter som yter hjemmetjenester. Omfanget av kommunale hjemmetjenester er stort og økende. I 2014 var kommunenes samlede utgifter til hjemmetjenester nærmere 50 milliarder kroner. SSB har kartlagt og analysert aktive virksomheter innen hjemmetjenesten i alle norske kommuner. Rapporten viser at personer med utviklingshemming er den målgruppen med flest virksomheter i hjemmetjenesten. 44,5 prosent av virksomhetene betjener denne målgruppen.

Rapporten viser også at virksomheter som gir hjemmetjenester til personer med utviklingshemming stort sett er organisert som «boligbaser». Boligbase betegner en samling av flere boenheter, som bofellesskap eller bokollektiv (se også kapittel 14) med felles fast tilknyttet personalbase i boligenes nærmiljø. Dette i motsetning til ambulerende tjenester der virksomheten ligger geografisk atskilt fra boligene til tjenestemottakerne, og der virksomheten betjener et større område.

734 av 875 hjemmetjenestevirksomheter som kun retter seg mot utviklingshemmede, er organisert som boligbaser. Graden av spesialisering knyttet til målgruppe og organisering øker med kommunestørrelse. 80 prosent av boligbasene for personer med utviklingshemming har heldøgns bemanning. Av de boligbasene som ikke har heldøgns bemanning, er nærmere 80 prosent alltid bemannet når det er brukere til stede.

Undersøkelsen fra Høyskolen i Gjøvik205 viser at personer med utviklingshemming under 67 år i gjennomsnitt får 38 hjemmetjenestetimer per uke, fordelt på ca. 21 timer praktisk bistand og 17 timer hjemmesykepleie. Praktisk bistand kan tildeles enten som tradisjonell hjemmehjelp, assistanse fra miljøarbeider i bofellesskap eller som brukerstyrt personlig assistanse.

Støttekontakt

I tillegg til praktisk bistand og hjemmesykepleie har mange voksne personer med utviklingshemming støttekontakt. Det foreligger ikke nyere tall som viser hvor mange voksne personer med utviklingshemming som har støttekontakt.206 En rapport utarbeidet for Sosial og helsedirektoratet i 1998207 viste at ca. 10 227 personer med utviklingshemming hadde støttekontakt i 1997. Dette utgjorde 62 prosent av alle som har støttekontakt i Norge (ca. 20 prosent var under 18 år). I 2014 var det totalt 30 961 personer som hadde støttekontakt i Norge.208

Tall fra IPLOS-statistikken (over) viser at 36 prosent av de som er registrert med diagnosen utviklingshemming, har støttekontakt. Dersom det legges til grunn at personer registrert med diagnose i IPLOS er representative for hele målgruppen, vil dette tilsi at ca. 8 640 personer med utviklingshemming hadde støttekontakt i 2014. Dette er en nedgang fra 1997.

En utvalgsundersøkelse fra NTNU Samfunnsforskning fra 2011 viser at andelen utviklingshemmede som har støttekontakt og fritidsassistanse har sunket fra 43 prosent i 2001 til 27 prosent i 2010.209 Blant de som har ordningen, har antall timer gått ned fra et snitt på 3,7 i 2001 til 3,3 i 2010.

Habilitering

Utviklingshemmede vil ha rett til habiliteringstjenester fra kommunen. Mye av habiliteringen vil utføres som praktisk bistand og opplæring (se over). I tillegg kan andre tjenester inngå i habiliteringstilbudet, som fysioterapi, ergoterapi, logoped og trening i alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).

Mange kommuner mangler de fagpersonene som er nødvendig for å gi et godt habiliterings- og rehabiliteringstilbud.210 Tall fra SSB fra 2013 viser at i overkant av 100 kommuner ikke har ergoterapeut tilknyttet sin virksomhet, og i mange kommuner som har tilbud om ergoterapi er det lang ventetid for å få tjenesten. Logopedtjenester, tilbud innen sansemotorisk trening og ernæringskompetanse er også svært begrenset. Voksne med cerebral parese og kognitiv svikt og barn med ervervede hjerneskader har store udekkede behandlingsbehov.

Tall fra IPLOS viser at litt over fire prosent av de som er registrert med diagnosen utviklingshemming i registeret, mottar habilitering utenfor institusjon.

Fastlege

Som for befolkningen for øvrig har personer med utviklingshemming en fastlege. Det foreligger ikke statistikk om bruk av fastlegen for personer med utviklingshemming.

En rapport fra Helfo (Helseøkonomiforvaltningen) gir en oversikt over allmennlegers takstbruk i 2012.211 Flere takster skal dekke ekstra ressursbruk knyttet til blant annet konsultasjoner med pasienter med utviklingshemming eller kontakt med pårørende, blant annet takst 612a, 616 og 660. I 2012 ble disse takstene brukt 8 557 ganger av fastlegene. Statistikken over takstbruk er ikke diagnosespesifikk, og det foreligger ikke informasjon om hvor stor andel som var knyttet til konsultasjoner med pasienter med utviklingshemming.

Undersøkelser fra 2007 viste at fastlegeordningen ikke fungerte godt nok for personer som ikke selv oppsøker fastlegen, og som har vanskelig for å oppdage egen helsesvikt.212 På denne bakgrunn ble fastlegeforskriften endret i 2013, slik at fastlegen i dag har plikt til å tilby egne pasienter med en påvist lidelse, og som har et behov for helsehjelp, men som ikke søker hjelp, et tilbud om oppfølging eller hjemmebesøk og deltakelse i arbeidet med individuell plan. Helsetilsynet har gjennomført en evaluering av forskriften. Evalueringen konkluderer med at forskriften har virket i for kort tid til å trekke sikre konklusjoner, men det foreløpige bildet kan tyde på at kommuner og fastleger fortsetter som før, og at forskriften i liten grad har stimulert til oppsøkende virksomhet.213

Dagaktivitet

På dagtid deltar mange utviklingshemmede i kommunal dagaktivitet. I 1997 var det rundt 12 000 brukere av de kommunale dagtilbudene.214 Dagtilbudene brukes av både personer med utviklingshemming, eldre, personer med psykososiale funksjonsnedsettelser og andre som ikke er i jobb. Tall fra IPLOS viser at rundt 29 prosent av de som er registrert med utviklingshemming deltar i dagaktivitet (dagsenter/dagtilbud).

En rapport fra NAKU kartlegger arbeid og aktivitet på dagtid for personer med utviklingshemming.215 Kartleggingen er basert på tall som er rapportert inn fra kommunene til Kommunal- og moderniseringsdepartementet i 2008, basert på registrering av opplysninger om ca. 16 000 personer med utviklingshemming. Kartleggingen viser at ca. 50 prosent av utviklingshemmede deltar i kommunal dagaktivitet. Dagaktivitet for personer med utviklingshemming som faller utenfor denne populasjonen er ikke kartlagt (se også kapittel 9 om arbeid).

En utvalgsundersøkelse fra NTNU Samfunnsforskning dokumenterer at andelen utviklingshemmede som deltar i dagaktivitet har økt fra 23 prosent i 2001 til 32 prosent i 2010.216

11.4.5 Personell og kompetanse i den kommunale helse- og omsorgstjenesten

Det foreligger ikke helhetlig kunnskap om kompetansen til de ansatte i de kommunale helse- og omsorgstjenestene for personer med utviklingshemming. En kartlegging fra 2007 viser at det er 17 730 årsverk i de hjemmebaserte tjenestene til personer med utviklingshemming.217 Antallet ansatte vil være langt høyere, da ca. 60 prosent av de ansatte i pleie- og omsorgssektoren arbeider deltid.218

Vernepleierkompetanse er spesielt relevant i tjenestene til mennesker med utviklingshemming. Utdanningen som vernepleier gir spesifikk opplæring i å gi omsorgs- og habiliteringstjenester til utviklingshemmede. I 2010 var det sysselsatt i overkant av 10 000 vernepleiere i helse- og omsorgsnæringen.219 I 2011 arbeidet 57 prosent av ferdigutdannede vernepleiere innenfor tjenestene til utviklingshemmede.220

I regjeringens melding til Stortinget, Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste, slås det fast at mange helse- og omsorgstjenestebrukere med sammensatte og komplekse behov ikke får den helsemessige oppfølgingen de har behov for.221 De får for lite legetjenester, ofte oppfølging av ufaglært personell og andre med utilstrekkelig kompetanse, og de får lite habilitering. Manglende kompetanse blant personell i hjemmetjenesten gjør at endringer i brukerens helsetilstand ikke fanges opp, eller fanges opp sent i sykdomsforløpet.222

Utvalget har mottatt innspill fra en rekke pårørende og organisasjoner om at utviklingshemmede ofte må forholde seg til et stort antall tjenesteytere i løpet av dagen og uken, og at det er omfattende bruk av vikarer i tjenestene til personer med utviklingshemming. Tjenestene er således preget av et stort «gjennomtrekk» av tjenesteytere. Pårørende og organisasjonene påpeker at dette i vesentlig grad reduserer tjenestenes kvalitet. Mange tjenesteytere reduserer tjenestemottakers opplevelse av trygghet og forutsigbarhet, og uthuler den enkeltes muligheter for privatliv.

Utvalget har ikke lykkes i å finne opplysninger om som dokumenterer bruk av vikarer i helse- og omsorgstjenestene, eller gjennomsnittlig antall tjenesteytere per tjenestemottaker. Dette til tross for at det er publisert flere omfattende rapporter og meldinger om den kommunale helse- og omsorgstjenesten de senere årene.

11.4.6 Tjenester fra private helse- og omsorgsleverandører

Flere private virksomheter leverer helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming etter avtale med kommunen. Om lag 95 prosent av fastlegene og 60 prosent av fysioterapeutene er private tjenesteytere. Det anslås at om lag syv prosent av årsverkene innenfor pleie- og omsorg består av private tjenesteytere.223 Hjemmetjenester til personer med utviklingshemming blir i økende grad levert av private virksomheter.

Det foreligger ikke noen fullstendig oversikt over private virksomheter som tilbyr hjemmetjenester til utviklingshemmede. En del av virksomhetene har spesialisert seg på å levere bestemte former for tjenester, for eksempel brukerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA-portalen har en oversikt over 29 private virksomheter som leverer BPA. HAVA-instituttet, Aleris, BAB Omsorg AS og boligPLUSS er eksempler på virksomheter som tilbyr bolig med heldøgns omsorg og pleie for personer med utviklingshemming. En kartlegging foretatt av Fylkesmannen i Oslo og Akershus viser at 47,5 prosent av brukere som har vedtak etter kapittel 9 i Fylkesmannens region mottok tjenester i regi av private aktører i 2012.

Det er store variasjoner i hvilken grad kommunene benytter private tjenesteytere for å levere helse- og omsorgsytelser til personer med utviklingshemming. Det er også store forskjeller i de avtalene kommunene inngår med private tjenesteytere. Noen kommuner (for eksempel Moss, Stavanger, Bergen og Bærum)224 har inngått rammeavtaler med private virksomheter om løpende levering av omsorgstjenester i henhold til de enkeltvedtak som kommunen til enhver tid fatter. Andre kommuner (for eksempel Gjøvik, Oslo, Halden, Balestrand, Molde, Haugesund)225 inngår kontrakter om levering av tjenester knyttet til enkeltbrukere. I disse sakene inngår kommunene ofte avtaler om levering av et helhetlig bo- og omsorgstilbud for konkrete brukere. I enkelte tilfeller er dagaktivitet tatt inn som en del av avtalen. Avtalenes lengde varierer fra to til tolv år, ofte med mulighet for forlengelse.

Helsetilsynet har i brev til Helse- og omsorgsdepartementet av 21. desember 2011 uttrykt bekymring for at kommunenes avtaler med private virksomheter om helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming er i strid med norsk lov. Brevet er skrevet på bakgrunn av bekymringer fra Fylkesmannen i Oslo og Akershus (FMOA). Helsetilsynet skriver:

Mange av de private tjenestetilbyderne selger «pakkeløsninger» hvor bruk av leverandørens egen bolig er en forutsetning for det øvrige tjenestetilbudet. Dersom bydel eller kommune inngår slike avtaler innebærer dette at det stilles et vilkår for tjenestemottaker om å bo et bestemt sted for å få nødvendige tjenester. [….dette] vil derfor kunne innebære jevnlige flyttinger gjennom hele livet, uten at flytteønsket er initiert av vedkommende selv. Flere av sakene FMOA er kjent med, ligger nært opp til hva en må kunne omtale som tvangsflyttinger.

Helsetilsynet konkluderer med at slike kontrakter er i strid med loven. Rettighetsutvalgets oversikt viser at flere av kommunene har opprettholdt samme innkjøpspraksis etter 2012.

Fylkesmannen i Oslo og Akershus har i 2014 ført tilsyn med tjenestene til personer med utviklingshemming og bruk av tvang og makt hos fire private omsorgsleverandører. Fylkesmannen påpeker blant annet at de private virksomhetene ikke har gode nok styringssystemer og kunnskap om internkontroll til at de kan sikre at det ytes forsvarlige tjenester. Virksomhetene bruker private konsulenter i tjenesteytingen, og sørger ikke for at disse har tilstrekkelig kompetanse eller får opplæring og veiledning. Fylkesmannen påpeker at det ikke alltid er samsvar mellom det som fremgår av virksomhetenes nettsider og kontrakter, og den tjenesten som faktisk ble levert, for eksempel når det gjelder grad av faglært arbeidskraft. Tjenesteyterne har ikke tilstrekkelige kunnskaper og ferdigheter knyttet til bruk av tvang og makt.226

11.4.7 Generelt om tilbudet til voksne med utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten

I tillegg til å motta løpende tjenester fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten, får mange personer med utviklingshemming punktvis hjelp fra de regionale helseforetakene og/eller fra landsdekkende tilbud i spesialisthelsetjenesten.

Spesialisthelsetjenestene omfatter regionale helseforetak og landsdekkende spesialisthelsetjenester. Spesialisthelsetjenestens plikt til å tilby helsetjenester er forankret i spesialisthelsetjenesteloven. Loven fastslår at staten har det overordnede ansvar for at befolkningen gis nødvendig spesialisthelsetjeneste, og presiserer hvilke helsetjenester som skal tilbys ved regionale helseforetak. Helsetjenestene som ytes av spesialisthelsetjenesten skal være forsvarlige, likeverdige og tilpasset pasientens behov. Ressursene skal utnyttes best mulig. På samme måte som helse- og omsorgstjenesteloven skal spesialisthelsetjenesteloven ses i sammenheng med pasient- og brukerrettighetsloven.

Regionale helseforetak

Det regionale helseforetaket skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted innen helseregionen tilbys spesialisthelsetjenester. Sykehusene skal ivareta pasientbehandling, utdanning av helsepersonell, forskning og opplæring av pasienter. Enheter ved de regionale helseforetakene som er særlig relevante for voksne med utviklingshemming, er habiliteringstjenestene for voksne og lærings- og mestringssentrene.

Det regionale helseforetaket skal sørge for at personer med utviklingshemming tilbys nødvendig habilitering i spesialisthelsetjenesten, i og utenfor institusjon. Habiliteringstjenesten for voksne ble etablert etter avviklingen av HVPU (helsevernet for psykisk utviklingshemmede). Tjenestene skal tilby utredning, diagnostikk, behandling, habilitering, samordning og koordinering av tilbud samt veiledning og opplæring til kommunene og pasienter.

Spesialisthelsetjenesteloven pålegger sykehusene et ansvar for opplæring av pasienter og pårørende. De fleste sykehusene har etablert lærings- og mestringssentra (LMS) som skal understøtte opplæringstilbudet ved sykehusene og i kommunene. LMS skal være en læringsarena for mennesker med varige funksjonsnedsettelser. Læringen skal bidra til at pasientene får kunnskap, ferdigheter og holdninger som er nødvendige for å leve med funksjonsnedsettelsen.

Landsdekkende helsetjenester

Spesialisthelsetjenesten tilbyr også landsdekkende, høyspesialiserte tjenester: Landsfunksjoner, flerregionale funksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentra. Høyspesialiserte tjenester etableres for små pasientgrupper eller der det kreves svært kostbart medisinsk utstyr eller spesiell faglig kompetanse.

Særlig relevant for personer med utviklingshemming er nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge, og skal bidra til at personer med sjeldne og lite kjente diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud, og gi tjenester som ikke kan forventes dekket i øvrig tjenesteapparat. Kjernevirksomheten foregår ved tjenestens kompetansesentre. Kompetansesentre som er aktuelle for personer med utviklingshemming og sjeldne diagnoser er Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger, senter for sjeldne diagnoser ved Oslo Universitetssykehus og nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

11.4.8 Spesialisthelsetjenester til voksne med utviklingshemming

Habiliteringstjenesten

Helsedirektoratet har kartlagt habilitering og rehabilitering i helseforetakene for 2013.227 Habiliteringstjenestene gjennomførte 36 586 opphold og konsultasjoner for habilitering av voksne personer i 2013, av tilsammen 7 274 voksne pasienter. Rundt 40 prosent av konsultasjonene gjaldt pasienter med utviklingshemming. 58,4 prosent av alle pasientene innen habilitering for voksne var rettighetspasienter etter tidligere pasient- og brukerrettighetslov § 2-1b annet ledd. Det er de yngste voksne som har fått rettighetstildeling i størst grad. Skillet mellom rettighetspasienter og andre pasienter ble fjernet ved en lovendring i 2015.

Når det gjelder virksomhetens aktivitet viser statistikken at behandling utgjør omtrent 40 prosent av habiliteringstjenestenes pasientrettede aktiviteter, mens 27 prosent er kontroller. En mindre del (to prosent) av aktivitetene går til opplæring av pasienter og pårørende. Behandling og kontroll foregår stort sett på helseinstitusjonen, og i liten grad hjemme hos pasienten (fem prosent).

Et arbeidsutvalg under Nasjonalt nettverk for ledere i voksenhabilitering har laget en oversikt over ressurs- og bemanningssituasjonen ved de ulike sykehusene.228 Tabell 11.2 viser årsverk for ulike yrkeskategorier i habiliteringstjenestene for barn og voksne på landsbasis (30 enheter).

Rapporten Undersøkelse om behov og tilbud innen habilitering og rehabilitering229 viser at brukerorganisasjonene og tjenesteapparatet forteller om store mangler knyttet til habiliteringstilbudet til mennesker med utviklingshemming. Undersøkelsen konkluderer med at utviklingshemmede er en av gruppene som særlig ser ut til å få et mangelfullt tilbud. Habiliteringstilbudet svikter når det gjelder samhandling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten, tverrfaglig kartlegging og ansvars- og oppgavedeling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Kommunene etterlyser mer veiledning fra spesialisthelsetjenesten. Undersøkelsen avdekker kapasitetsutfordringer i både primær- og spesialisthelsetjenesten. I kommunene ser det ut til å være kapasitetsmangel knyttet til ergoterapi, logopedi, fysioterapi og rehabiliteringsavdelinger. I spesialisthelsetjenesten medfører kapasitetsutfordringene i hovedsak begrensede muligheter for å yte ambulant virksomhet.

De regionale helseforetakene ved sykehusene har etablert lærings- og mestringssentre som har som oppgave å drive opplæring av pasienter og pårørende. Sentere tilbyr kurs til foreldre eller verge til voksne utviklingshemmede. Sykehusene tilbyr i mindre grad kurs for pasienter med utviklingshemming.

Landsdekkende kompetansesentre gir tilbud til mennesker med utviklingshemming med sjeldne diagnoser (færre enn 100 kjente individer av 1 million innbyggere), og ofte medfødte tilstander. Kompetansesentre som er aktuelle for personer med utviklingshemming er hovedsakelig Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger (stiftelse), og i noen grad senter for sjeldne diagnoser ved Oslo Universitetssykehus. Sentrene tilbyr veiledning, kurs og aktiviteter for helsetjenestene, pasienter og pårørende som faller innenfor sentrenes målgruppe. Frambu har ca. 3 800 brukere.230 I 2013 deltok 2 370 personer med diagnose, pårørende og fagpersoner på kurs eller leire i regi av Frambu, mens 2 047 mottok veiledning. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse driver kunnskapsutvikling og gir tjenestene veiledning om problematikk knyttet til utviklingshemming og aldring.

11.4.9 Grunnstønad og hjelpestønad

Personer med utviklingshemming, som på grunn av funksjonsnedsettelsen har nødvendige ekstrautgifter over et visst nivå til nærmere bestemte formål, kan ha rett til grunnstønad. Grunnstønaden skal kompensere for ulemper forårsaket av varig sykdom, skade eller lyte.

Personer med utviklingshemming som har behov for særskilt tilsyn og pleie, kan ha rett til hjelpestønad. Hjelpestønad ytes for å kompensere der det foreligger et særskilt behov for tilsyn og pleie utover det som dekkes av offentlig hjelpeordning.

Tabell 11.3 gir en oversikt over mottakere av grunnstønad og hjelpestønad med diagnosen utviklingshemming eller medfødte misdannelser og kromosomavvik.

11.4.10 Hjelpemidler og velferdsteknologi

Personer med utviklingshemming vil ofte ha behov for hjelpemidler. Det finnes en rekke hjelpemidler som kan bidra til økt deltakelse og mestring for personer med utviklingshemming. For det første kan det være aktuelt med hjelpemidler for planlegging og orientering og hukommelse. Eksempler på slike hjelpemidler er kalendere som viser tid på døgnet, eller hukommelseshjelpemidler som gir signal når det er tid for å ta medisiner eller utføre bestemte gjøremål. Hjelpemidler for kognitive problemer vil sjelden være en løsning i seg selv, men må ofte inngå i en kombinasjon med personhjelp. Andre kan ha nytte av hjelpemidler for kommunikasjon som kan avhjelpe språkvansker eller talevansker. Mange utviklingshemmede har også fysiske funksjonsnedsettelser, og kan ha bruk for hjelpemidler i sammenheng med dette.

Regjeringen oppnevnte i 2015 et utvalg som skal se på formidlingen av hjelpemidler, herunder vurdere hvordan man kan skape helhetlige løsninger på ulike livsarenaer (hjem, skole, utdanning, arbeid) som møter fremtidens utfordringer, og hvor hjelpemiddelpolitikken sammen med virkemidler på andre politikkområder gir gode og kostnadseffektive løsninger.

Mange hjelpemidler for utviklingshemmede tar i bruk såkalt velferdsteknologi. Med velferdsteknologi menes teknologisk assistanse som bidrar til økt trygghet, sikkerhet, sosial deltakelse, mobilitet og fysisk og kulturell aktivitet, og styrker den enkeltes evne til å klare seg selv i hverdagen til tross for sykdom og sosial, psykisk eller fysisk nedsatt funksjonsevne. Velferdsteknologi kan også fungere som teknologisk støtte til pårørende og ellers bidra til å forbedre tilgjengelighet, ressursutnyttelse og kvalitet på tjenestetilbudet. Noe av hensikten med velferdsteknologiske løsninger er å forebygge behov for tjenester eller innleggelse i institusjon.231 Det foreligger ikke informasjon om i hvilken grad velferdsteknologi benyttes i tjenestene til personer med utviklingshemming i dag.

11.4.11 Medvirkning og selvbestemmelse

Det er lite helhetlig og pålitelig kunnskap om i hvilken grad personer med utviklingshemming er involvert i og har mulighet til å styre eller påvirke utformingen av helse- og omsorgstilbudet de mottar. Det foreligger noen kilder til informasjon. Selv om disse ikke er representative, mener utvalget de kan gi en viss indikasjon om status.

Flere kommuner foretar brukerundersøkelser om blant annet selvbestemmelse i pleie- og omsorgstjenestene. KS har utviklet standardiserte brukerundersøkelser som kommunene kan anvende. Resultatene fra undersøkelsene er publisert på nettstedet bedrekommune.no. 58 kommuner har gjennomført brukerundersøkelser av hjemmetjenesten. Dette omfatter flere brukergrupper enn personer med utviklingshemming. I snitt svarer ca. 63 prosent av mottakerne av hjemmetjenester at de er med når det utarbeides planer som angår dem selv, 80 prosent svarer at de får være med å bestemme hvilken hjelp de vil motta, ca. 78 prosent sier at de får være med å bestemme hvordan hjelpen skal utføres og 73 prosent får være med å bestemme til hvilket tidspunkt hjelpen skal mottas.

En del kommuner har gjennomført brukerundersøkelser om tjenestene til personer med utviklingshemming spesielt. En rapport fra Sarpsborg kommune fra 2013 gjengir resultater fra syv kommuner.232 I følge rapporten svarer ca. 72 prosent av brukere og pårørende positivt på om de opplever å ha medvirkning forstått som at de ansatte hører på brukeren, om han/hun har en individuell plan og primærkontakt, og i hvilken grad de har opplevelsen av å være delaktige.

Etter det utvalget kan se, har ikke statlige myndigheter foretatt noen systematisk gjennomgang, innsamling, eller systematisering av kommunenes brukerundersøkelser knyttet til tjenestene til personer med utviklingshemming. Det er ikke foretatt undersøkelser av eller samlet inn kunnskap som viser eventuelle geografiske variasjoner eller andre systematiske ulikheter i opplevelsen av og mulighetene for selvbestemmelse eller medvirkning. Generelt legges det til grunn at mange beslutninger innen helse- og omsorgstjenestene tas uten at pasienten har fått anledning til å ha innflytelse.233

Internasjonale studier har sett på utviklingshemmedes opplevelse av selvbestemmelse og kommunikasjon i møter med leger.234 Undersøkelsene viser at utviklingshemmede føler seg tilsidesatt i møtet med lege. Respondentene opplevde at legene primært forholder seg til og kommuniserer med verge eller pårørende uten at de hadde gitt samtykke til dette.

11.4.12 Rettssikkerhet

Det foreligger ingen systematisk kunnskap om personer med utviklingshemming opplever rettssikkerhet innenfor helse- og omsorgstjenestene.

Lover og regler som praktiseres av forvaltningen, skal være presise nok til at den enkelte kan forutberegne sin rettsstilling. Regler om rett til helse- og omsorgstjenester er ofte lite konkrete, og overlater den nærmere vurderingen av rettighetenes innhold, for eksempel hva som er et forsvarlig tjenestetilbud, til forvaltningens skjønn.

Samtidig er det lite offentlig tilgjengelig informasjon om forvaltningspraksis i saker som gjelder helse- og omsorgstjenester. Få saker klages inn for de alminnelige domstolene. Avgjørelser fra fylkesmannsembetene, som behandler klager over manglende oppfyllelse av rettigheter etter pasient- og brukerrettighetsloven, blir ikke systematisert eller publisert, og Helsetilsynets rapporter er på et svært aggregert nivå. Det er derfor vanskelig for den enkelte å vurdere hvilke ytelser man har rett til ut i fra praksis.

Det er lite veiledningsmateriell om hvordan helse- og omsorgsrettigheter skal forstås, og lite tilrettelagt informasjon for lesere med utviklingshemming. Offentlige organer har en veiledningsplikt etter forvaltningsloven. Det foreligger ikke kunnskap om hvordan denne veiledningsplikten blir utøvd. En rapport fra Rettighetssentret i FFO fra 2014 sier at mange av sentrets brukere klager over manglende veiledning fra forvaltningen.235

Dersom en tjeneste blir innvilget, har forvaltningen en plikt til å iverksette vedtaket uten unødig forsinkelse. I regjeringens melding til Stortinget, Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd, pekes det på manglende iverksetting av vedtak som en av hovedutfordringene når det gjelder rettssikkerhet for personer med utviklingshemming. Etter det utvalget kjenner til, er det ikke foretatt noen systematisk kartlegging av manglende iverksetting eller ventetider for å få helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming.

Dersom brukere eller pasienter ikke får helse- og omsorgstjenester som de mener å ha krav på eller ikke får oppfylt andre rettigheter, kan personen klage til Fylkesmannen over helse- og omsorgstjenestens saksbehandling eller vedtak. I 2015 behandlet fylkesmannsembetene 3 143 klager over brudd på helse- og omsorgstjenesteloven.236 Oversikten over klagesaker hos fylkesmennene inneholder ikke personopplysninger om den som klager. Helsetilsynet har derfor ikke oversikt over hvilke diagnosegrupper klagene relaterer seg til. Det er ikke mulig å hente ut tall som gjelder utviklingshemmede spesielt. Det kan allikevel være interessant å peke på noen forhold knyttet til ytelser utviklingshemmede typisk mottar.

Omtrent 1/3 av klagene som kommer inn til Fylkesmannen gjelder kommunale helse- og omsorgstjenester. Av ytelser som er relevante for voksne med utviklingshemming blir det oftest klaget over omsorgslønn (405 saker) praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, (392 saker) og støttekontakt (188 saker). For disse sakskategoriene er omgjøringsprosenten på henholdsvis 33 prosent, 46 prosent og 45 prosent. Til sammenlikning er omgjøringsprosenten hos Likestillings- og diskrimineringsombudet 24 prosent (2013) og tilsvarende i Trygdeetaten.

Fylkesmannsembetene fører tilsyn med helse- og omsorgstjenestene. I 2015 ble det gjennomført 2 780 tilsyn der det ble foretatt en vurdering. I 52 prosent av sakene ble det konstatert pliktbrudd eller saken ble oversendt til Statens helsetilsyn. Fylkesmannen fører stedlig tilsyn med bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming. Disse tilsynsrapportene er omtalt i kapittel 12.

11.4.13 Koordinering av tjenester

Koordinering av tjenester mellom sektorer og mellom tjenestenivåer

Mange personer med utviklingshemming mottar, som vist over, velferdstjenester både fra stat og kommune, innen flere sektorer og fra flere instanser innen helse- og omsorgstjenestene. Det kan være vanskelig for de enkelte å orientere seg i systemet, tilegne seg informasjon om tjenestetilbudet og vite hvilke instanser man skal henvende seg til. Dette kan innebære en særlig utfordring for personer med utviklingshemming. Tjenestemottakere har rett til et helhetlig og koordinert tjenestetilbud. At tjenestene er helhetlige og koordinerte er viktig for kvaliteten i tilbudet til den enkelte, og for å sikre en effektiv ressursutnyttelse på tjenestenivå.

Det er etablert ulike systemer som sikre helhetlige og koordinerte helse- og omsorgstjenester. Tabell 11.4 viser hvilke systemer for koordinering som er pålagt i lov.

Oversikten i tabell 11.4 viser at lovverket pålegger fire former for koordinering av velferdstjenester til personer med utviklingshemming: samarbeidsavtaler mellom stat og kommune, koordinerende enhet som skal ivareta generell koordinering internt og eksternt, koordinator som skal koordinere i individuelle saker og individuell plan som en arbeidsprosess for koordinering. Kommunal eller statlig forvaltning er ikke pålagt noen generell plikt til å sikre koordinerte velferdstjenester. Individuell plan er bredt forankret. Plikten til å etablere bestemte organer er først og fremst nedfelt i helse- og omsorgslovgivningen.

Spesialisthelsetjenesten utreder og fastsetter diagnosen utviklingshemming. I etterkant av at pasienten har blitt utredet og diagnose er fastsatt, vil spesialisthelsetjenesten informere helse- og omsorgstjenesten i kommunen om pasientens funksjonsnedsettelse, og gi råd og veiledning om brukerens behov for videre behandling og oppfølging i kommunen.

Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering innen helsetjenesten237 har kartlagt hvordan kommunene og spesialisthelsetjenesten samarbeider om oppfølging av pasienter med rehabiliteringsbehov som skrives ut fra spesialisthelsetjenesten. Undersøkelsen ser ikke på bestemte diagnosegrupper, men gjelder samarbeidet generelt.

Undersøkelsen viser at de fire helseforetakene som er omfattet av undersøkelsen, har inngått samarbeidsavtaler med kommunene i opptaksområdet. Avtalene er imidlertid overordnede, og mangler av den grunn informasjon om kapasitet og kompetanse knyttet til rehabilitering hos de ulike partene. Tall fra KOSTRA viser at 184 kommuner hadde samarbeidsavtale med helseforetakene angående rehabilitering i 2010, mens 227 kommuner ikke hadde en slik avtale.

Videre viser undersøkelsen at kommuner og helseforetak ofte har ulik oppfatning av hvilke tjenester pasienten trenger etter utskriving fra sykehus. Ca. 80 prosent av kommunene mener at spesialisthelsetjenesten mangler kunnskap om hvilke tjenester kommunen kan tilby, og at spesialisthelsetjenesten derfor i mange tilfeller gir pasienten uriktige forhåpninger om hva pasienten skal få av tjenester i kommunen. Helseforetakene erfarer at kommunene i liten grad har kompetanse eller kapasitet til å følge opp tiltak som spesialisthelsetjenesten anbefaler. Av Riksrevisjonens undersøkelse av ressursutnyttelse og kvalitet i helsetjenesten etter innføringen av samhandlingsreformen238 fremgår det at 40 prosent av kommunene mener at de ikke får tilstrekkelig informasjon om pasientenes funksjonsnivå. 56 prosent mener at de ikke får tilstrekkelig informasjon om forventet fremtidig utvikling når pasienter skrives ut fra sykehus til videre behandling og oppfølging i kommunen.

Helsetilsynet gjennomførte i 2015 et landsomfattende tilsyn med om helseforetakene sikret forsvarlig utskriving av pasienter som skulle til egen bolig og som hadde behov for hjemmesykepleie. Videre ble det ført tilsyn med om kommunene sikret forsvarlig mottak og helsehjelp til pasienter ved hjemkomst og de første dagene etterpå. Tilsynet avdekket alvorlig svikt i samhandlingen mellom sykehus og kommune. Særlig viste mange tilsyn at overføring av informasjon fra sykehus til kommune var mangelfull.

Når det gjelder koordinerende enhet i kommunene, viser forskning at koordinerende enhet for rehabilitering og habilitering som er forankret i helse- og omsorgssektoren, kan mangle legitimitet i andre sektorer.239 Habilitering og rehabilitering er etablerte begreper innen helse- og omsorgssektoren, men er ikke godt forankret i NAV eller opplæringssektoren.240 Dette vanskeliggjør oppgaven til koordinerende enhet med å bidra til samarbeid på tvers av sektorer. En kartlegging av individuell plan viser at kommunene opplever det som utfordrende å sikre deltakelse i koordinerende fora, som ansvarsgruppemøter, fra fastlege og spesialisthelsetjenesten.241

Riksrevisjonens rapport om rehabilitering dokumenterer at det er mange som har rett til individuell plan, men som ikke får det (bare 17 prosent av pasientene i undersøkelsen). Dette er i samsvar med Helsedirektoratets kartlegging av individuelle planer i landets kommuner fra samme år.242 På bakgrunn av kommunenes rapporteringer anslår rapporten at det totale antallet individuelle planer i landet er mellom 28 664 og 28 685. Blant de 349 kommunene/bydelene som har rapportert inn antall koordinatorer, ble det rapportert om totalt 9 738 koordinatorer. Kartleggingen sier ikke noe om brukergrupper eller behov. Stortingsmeldingen om fremtidens primærhelsetjeneste stadfester at kommunene sliter med å innfri den lovpålagte retten til individuell plan.243

Helsedirektoratets kartlegging av habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten for 2013 ser på hvor stor andel av pasientene i habiliteringstjenesten som har individuell plan.244 Rapporten understreker at tallene er noe usikre. Statistikken viser at 7,3 prosent av voksne pasienter i habiliteringstjenesten har individuell plan.

I en rapport om behov og tilbud innen habilitering og rehabilitering innhentet av Helsedirektoratet245 trekker brukerorganisasjonene frem samhandling mellom helsesektoren og opplæringssektoren og kommunale hjemmetjenesters samhandling med fastleger og NAV som en utfordring.

Samarbeid i livsfaseoverganger – fra barn til voksen

Utviklingshemming er per definisjon en funksjonsnedsettelse som er medfødt eller oppstår før fylte 16 år (se kapittel 3). For mange voksne utviklingshemmede er helse- og omsorgstjenestene kjent med at det foreligger et behov for tjenester i voksen alder. Når personer med behov for statlige eller kommunale helse- og omsorgstjenester fyller 18 år, flyttes som regel ansvaret for å levere nødvendige tjenester fra enheter i kommunen og spesialisthelsetjenesten som yter tjenester til barn, til enheter som gir tjenester til voksne.

Flere rapporter som ser på helse- og omsorgstjenester til blant annet personer med utviklingshemming, understreker at overgangen fra ungdom til ung voksen, er utfordrende både for den det gjelder, for familien og for hjelpeapparatet.246 Det pekes på sen og dårlig planlegging, mangelfull overføring av kunnskap og kompetanse om personen som mottar tjenester, og manglende videreføring av behandling, oppfølging, aktiviteter og rutiner som er viktige for bruker. Det etterlyses tilbud som er spesielt rettet mot unge voksne.

11.5 Avstand mellom mål og dagens situasjon

Utvalget vil i dette kapittelet peke på noen områder der det er stor avstand mellom målene for mennesker med utviklingshemming når det gjelder helse- og omsorgstjenester, og dagens situasjon:

11.5.1 Standardiserte tilbud, fremfor et tilbud basert på ønsker og behov

I de senere årene har interesseorganisasjonene for mennesker med utviklingshemming og enkelte fagmiljøer stilt spørsmål ved om det har skjedd et tilbakefall til institusjonsomsorg for mennesker med utviklingshemming. I brev av 21. desember 2011 til Helse- og omsorgsdepartementet problematiserer Helsetilsynet samlet tildeling av bolig og omsorg ved bruk av private tjenesteleverandører (se også punkt 11.4.6). Utvalget har sett på om og i hvilken grad dagens omsorg for personer med utviklingshemming har institusjonsliknende trekk.

Om organiseringen av omsorgen for personer med utviklingshemming kan karakteriseres som institusjonsomsorg må vurderes ut fra både juridiske og kvalitative aspekter. Forskrift om kommunal helse- og omsorgsinstitusjon gir en positiv opplisting av helse- og omsorgsenheter som skal betraktes som en institusjon i rettslig forstand. Bofellesskap for personer med utviklingshemming (utover barneboliger) er ikke institusjoner i rettslig forstand.

Når det gjelder den kvalitative vurderingen finnes det ikke noe entydig svar på hva som skal karakteriseres som en institusjon. Det er ikke tilstrekkelig at det er etablert en samlokalisert boform, selv om grad av samlokalisering og størrelse også må tillegges vekt. Det er likevel enkelte kjennetegn som typisk trekkes frem i vurderingen av om en omsorgsenhet må anses som en institusjon. En Europeisk ekspertgruppe som gir landene råd om overgangen fra institusjonsomsorg til omsorg i lokalsamfunnet, peker på følgende faktorer:247

• I hvilken grad beboerne er isolert fra samfunnet for øvrig og / eller er tvunget til å bo sammen.

• I hvilken grad beboerne har kontroll over egen hverdag og beslutninger som gjelder dem selv.

• Om organisasjonens behov (eks. bemanningssituasjon og vaktplan) overstyrer beboernes ønsker og behov.

Sosiolog Olav Gardsjø248 peker også på følgende som han mener kjennetegner institusjoner:

• Sentrale livsområder som søvn, fritid og arbeid, hvile blir dekket innenfor en og samme administrasjon.

• Beboerne oppfordres til eller må delta på fellesaktiviteter for beboerne innenfor institusjonen.

• Beboerne må innrette seg etter faste rutiner, for eksempel innetider, leggetider, måltider.

• At det er etablert en fast beboergruppe og en fast personalgruppe i tilknytning til omsorgsenheten.

Hovedintensjonen med Ansvarsreformen var å avvikle institusjonsomsorgen for mennesker med utviklingshemming. Før gjennomføringen av Ansvarsreformen hadde institusjonene ansvar for å tilby samtlige tjenester til utviklingshemmede. Hovedmålet med ansvarsreformen var å integrere personer med utviklingshemmede i det ordinære samfunn. Omsorgstjenestene til utviklingshemmede skulle innlemmes i den øvrige hjemmetjenesten i kommunen. Tjenestene og tjenesteyterne skulle ikke knyttes til en spesiell bolig.249 I dag skal utviklingshemmede få ulike tjenester gjennom det ordinære, sektorinndelte systemet på lik linje med alle andre.

Det er et generelt mål for helsetjenestene at pasienten skal settes i sentrum ved utformingen av tilbudet til den enkelte. Tjenestene skal utformes, tildeles og gjennomføres med utgangspunkt i den enkeltes behov og ønsker. Retten til selvbestemmelse er en sentral menneskerettighet. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 3 bokstav a) understreker retten til å treffe egne valg for personer med nedsatt funksjonsevne. Retten til å treffe egne valg gjennomsyrer CRPD, og understrekes i flere av konvensjonens bestemmelser. Artikkel 25 stadfester den enkeltes rett til selvbestemmelse i helseforhold. Retten til selvbestemmelse understrekes også i artikkel 19 og 27, som legger føringer på hvordan omsorgstjenestene må utformes for å ivareta selvbestemmelse i valg av bolig og arbeid.

Utvalget har kartlagt hvordan helse- omsorg og dagaktivitet for voksne personer med utviklingshemming er organisert og utøves. De opplysninger som utvalget har samlet inn, gir ikke et entydig svar på i hvilken grad omsorgstilbudet til personer med utviklingshemming har institusjonell karakter. Det er store geografiske variasjoner i hvordan tjenestene til personer med utviklingshemming blir utført, og relevante data er vanskelig tilgjengelige.

Det er allikevel holdepunkter for at helse- og omsorgstilbudet til utviklingshemmede i en viss grad utformes og tildeles som et standardisert pakketilbud, der det i mindre grad tas utgangspunkt i tjenestemottakers individuelle behov. Utvalget viser til at de fleste utviklingshemmede bor i bofellesskap eller bokollektiv, og at hjemmetjenestene til utviklingshemmede er tett knyttet til boligen. Hjemmetjenestene er stort sett organisert som boligbaser der personalet er ansatt for å yte tjenester til bofellesskapet. Utviklingshemmede kan derfor ikke bytte bolig og beholde tjenesteyter, eller omvendt. Også private firmaer tilbyr standardiserte helse- og omsorgsløsninger for utviklingshemmede: bolig med heldøgns omsorg og pleie, og dagaktivitet som en integrert del av tjenesten.

De fleste boligbaser har heldøgns bemanning, og det kan virke som om bemanningen avgjøres uavhengig av brukernes individuelle behov for hjelp. Utviklingshemmede må forholde seg til et stort antall faste tjenesteytere og vikarer, uten at det tas hensyn til den enkeltes behov for stabilitet, trygghet og privatliv.

11.5.2 Ikke lik tilgang til helsetjenester – kapasitet og kompetansemangler

Det følger av gjeldende lovgivning at alle skal ha et likeverdig tilbud om helse- og omsorgstjenester. Ingen mennesker skal diskrimineres når det gjelder tilgangen til helse- og omsorgstjenester på grunn av bosted, personlig økonomi, kjønn, etnisitet, livssituasjon eller diagnose. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven forbyr diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Forbudet gjelder for helse- og omsorgstjenestene. Tjenestene skal rettes mot de med størst behov.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) pålegger statene en generell plikt til å forby diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne. Konvensjonens artikkel 25 presiserer at forbudet mot diskriminering også gjelder i helseforhold.

Lik rett til helsetjenester har både kvalitative og kvantitative aspekter. For det første skal personer med utviklingshemming ha tilgang til helse- og omsorgstjenester av samme kvalitet som befolkningen for øvrig. For befolkningen generelt vil det individuelle behovet avgjøre formen for helsehjelp som gis. Statistikk på helseområdet kan tyde på at utviklingshemmede mottar helsehjelp, habiliteringstjenester og praktisk bistand fra ansatte uten formelle kvalifikasjoner, og som heller ikke har mottatt tilstrekkelig veiledning og opplæring.

Undersøkelser har vist at fastlegeordningen ikke fungerer godt nok for personer som ikke selv oppsøker fastlegen, og som har vanskelig for å oppdage egen helsesvikt. Selv om fastlegeforskriften ble endret i 2013, slik at fastlegen i dag har plikt til å drive oppsøkende virksomhet, konkluderer en evaluering fra Helsetilsynet med at tilgangen til fastlegetjenesten ikke er bedret.

Helsetjenestene til personer med utviklingshemming må også innrettes slik at kapasiteten i helsetjenestene samsvarer med det reelle behovet for tjenester. Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede opplever manglende tilgang til habiliteringstjenester, både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Utviklingshemmede får ikke nødvendig ergoterapi, logopedi, sansemotorisk trening eller ernæringsveiledning. Tilbudet til utviklingshemmede svekkes ved at spesialisthelsetjenestene ikke i tilstrekkelig grad følger opp pasientene etter overføring til kommunene.

11.5.3 Utviklingshemmede får ikke koordinerte helse- og omsorgstjenester

Helse- og omsorgstilbudet til den enkelte skal være helhetlig og koordinert. Selv om ansvaret for å levere helse- og omsorgstjenester til innbyggerne er fordelt mellom stat og kommune, og ulike enheter innenfor stat og kommune, skal brukerne gis et helhetlig tilbud med få kontaktpunkter inn mot tjenestene.

Undersøkelser fra Riksrevisjonen og Helsetilsynet viser at tilbudet til pasienter med sammensatte og langvarige behov for helse- og omsorgstjenester er fragmentert. Viktig informasjon om pasienten, videre behandlingsbehov og legemidler blir ikke overført fra spesialisthelsetjenesten til kommunene. Spesialisthelsetjenesten og kommunene er ikke samstemte om hvordan personer med behov for habilitering skal følges opp, og formidler ulike vurderinger til pasientene. Spesialisthelsetjenestens vurdering av hva som er nødvendig helse- og omsorgshjelp til pasienten legges ikke uten videre til grunn for kommunens vedtak om tjenester. Ansvarsfordelingen mellom tjenestenivåene er ikke alltid avklart.

Til tross for at kommunene er pålagt å utarbeide individuell plan for brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester tyder undersøkelser på at kun et mindretall av voksne personer med utviklingshemming har slik plan. Spesialisthelsetjenestene deltar i liten grad i planarbeidet og i koordinerende fora, selv om dette er en lovpålagt oppgave.

I overgangen fra ungdom til ung voksen pekes det på sen og dårlig planlegging, mangelfull overføring av kunnskap og kompetanse om personen som mottar tjenester, og manglende videreføring av behandling, oppfølging, aktiviteter og rutiner som er viktige for bruker.

11.5.4 Utviklingshemmede har dårlig rettssikkerhet

Lover og regler som gir individuelle rettigheter til helse- og omsorg for personer med utviklingshemming er vagt utformet, og overlater stor skjønnsmargin til forvaltningen. Siden reglene har en skjønnspreget utforming og gir lite forutberegnelighet for den enkelte, vil prosessuell rettssikkerhet og klageordninger være ekstra viktig for rettssubjektene. Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede får lite informasjon og veiledning om rett til helse- og omsorgstjenester, og hvilke ordninger som finnes.

Fylkesmannen finner feil ved og omgjør en stor del av kommunens vedtak innenfor helse- og omsorgsområdet. Omgjøringsprosenten er langt høyere enn for andre sammenliknbare klageorganer til tross for at fylkesmannens overprøvingskompetanse er avgrenset mot kommunens skjønn.

Samlet sett er utvalget av den oppfatning at rettssikkerheten for personer med utviklingshemming når det gjelder helse- og omsorgstjenester er svært dårlig. Utvalgets gjennomgang av status viser at kommunene i noen tilfeller handler direkte i strid med loven slik den tolkes av statlige myndigheter, blant annet ved anskaffelse av samlet bo- og omsorgstilbud fra private tilbydere på korttidskontrakter.

11.6 Årsaker til avstand mellom mål og dagens situasjon

Over identifiserer utvalget punkter der det er stor avstand mellom politiske målsettinger og dagens situasjon for mennesker med utviklingshemming. I denne delen vil utvalget analysere årsaker til at det på visse punkter er stor avstand mellom politiske mål om dagens realiteter.

11.6.1 Årsaker til at tjenestetilbudet ikke er utformet med bruker i sentrum

Utvalget har sett på årsakene til at helse- og omsorgstilbudet for personer med utviklingshemming i en viss grad organiseres som standardiserte bo- og omsorgstilbud for en gruppe utviklingshemmede, fremfor at tilbudet er bygget opp rundt den enkelte. Det er flere forhold som kan ligge til grunn for at kommunene velger å innrette helse- og omsorgstilbudet på en slik måte.

For det første viser forskning at brukere og pårørende opplever det som trygt med et heldøgns omsorgstilbud med tilknyttet personalbase og av den grunn støtter kollektive boformer (se også punkt 14.5.1).250 Samtidig kan hensynet til kommunens økonomi trekke i retning av å etablere fellesskapsløsninger ved utformingen av helse- og omsorgstilbudet. Enkelte dokumenter som gir kommunene veiledning om organisering av kommunale helse- og omsorgstjenester fokuserer på såkalte «stordriftsfordeler» og «smådriftsulemper», og fremhever de økonomiske fordelene ved å etablere gruppebaserte tjenester.251

Politiske føringer er tydelige på at brukeren skal stå i sentrum for utformingen av helse- og omsorgstjenestene. Hensikten med dette er blant annet å ivareta den enkeltes rett til selvbestemmelse i en situasjon hvor personen er avhengig av offentlige tjenester. Spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven bestemmer at de tjenestene som ytes skal være forsvarlige. Individuell tilrettelegging tolkes inn som et element i vurderingen av om tjenestene er forsvarlige. Lovene stiller imidlertid ikke noe eksplisitt krav om individuell tilrettelegging av tjenestene.

Utvalget mener at det kan stilles spørsmål ved om kravet om at tjenestene skal være individuelt tilpasset og at tilbudet skal være bygget opp rundt den enkelte er tilstrekkelig tydelig i regelverket som styrer helse- og omsorgstjenestene.

11.6.2 Årsaker til ulik tilgang til helsetjenester

Generelt stilles det ikke krav til bestemt kompetanse hos de som jobber i tjenestene til personer med utviklingshemming (unntatt for å utøve tvang, se kapittel 12). Det er opp til kommunene og spesialisthelsetjenesten å vurdere hvilken kompetanse som er nødvendig for å levere de lovpålagte tjenestene.

Utvalgets gjennomgang viser at det er et stort innslag av ukvalifisert arbeidskraft i de kommunale helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming. Tilsyn med tjenestene har i tillegg vist at det er mangelfull opplæring av de ansatte i tjenestene, at mange av de ansatte jobber deltid. Vikarer og ufaglærte får ikke tilstrekkelig veiledning til å utføre tjenestene på en tilfredsstillende måte. Samlet sett medfører dette at helse- og omsorgstjenestene til utviklingshemmede generelt har for lav faglig kvalitet.

Samtidig kan personer med utviklingshemming ha vanskeligheter med selv å oppsøke mer spesialiserte helse- og omsorgstjenester når dette er opplagt nødvendig. Dette kan føre til at kompliserte tilstander ivaretas på et for lavt tjenestenivå. Rapporter viser at samarbeidet mellom fastlegene og hjemmetjenestene i kommunen svikter. Ny plikt for fastlegene til å drive oppsøkende virksomhet har ikke hatt tilsiktet effekt. Fastlegene er ikke fullt ut integrert i det kommunale helse- og omsorgstilbudet. Det er ikke klare rutiner for hvordan de skal benyttes av omsorgstjenestene der de kan identifisere et behov for mer spesialisert hjelp. Bofellesskap for utviklingshemmede anses ikke som institusjoner i rettslig forstand. Det er derfor ikke krav til rutinemessig legebesøk, og tilgangen til lege vil derfor ofte avhenge av at de ansatte i hjemmetjenesten klarer å identifisere behov for hjelp og involvere lege.

Utvalgets gjennomgang viser også at utviklingshemmede ikke får dekket sine behov for helse- og omsorgshjelp på grunn av manglende kapasitet i tjenestene. Dette gjelder både på kommunalt nivå og ved sykehusene. Utviklingshemmede får ikke dekket sine behandlingsbehov fordi kommunene mangler spesialiserte tjenester som ergoterapi, logopedtjenester, tilbud innen sansemotorisk trening og ernæringskompetanse.

Når det gjelder spesialisthelsetjenestene utarbeidet Helsedirektoratet i 2009 en veileder for innholdet i habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten.252 Veilederen omtaler hvilken kompetanse som er nødvendig i habiliteringstjenestene for å dekke behovet for slike tjenester. Store enheter må inneholde lege, psykiater, psykolog, vernepleier med relevant videreutdanning, fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog, sosionom, spesialpedagog og syns- og audiopedagog. Små enheter må som minimum ha lege, psykolog og vernepleier med videreutdanning og tilgang til kompetanseområdene over. Utvalgets gjennomgang viser at samtlige store sykehus mangler nødvendig kompetanse. Flere av de små enhetene mangler lege, vernepleier eller psykolog. Kapasitetsmangler ved habiliteringstjenestene medfører at helseforetakene i liten grad organiserer lærings- og mestringskurs for personer med utviklingshemming. Ambulerende virksomhet blir nedprioritert, og det er svikt i samhandling og overføring av informasjon til kommunene.

11.6.3 Årsaker til at tilbudet ikke er koordinert

Det at helsetjenestene er inndelt i en statlig spesialisthelsetjeneste og en kommunal helse- og omsorgstjenesten kan i utgangspunktet vanskeliggjøre et samarbeid om pasienter som trenger hjelp fra begge enheter. Spesialisthelsetjenesten har etter spesialisthelsetjenesteloven § 6-3 plikt til å veilede kommunene. Spesialisthelsetjenesten trenger imidlertid ikke å sette seg inn i eller ta hensyn til kommunale ordninger, rutiner eller budsjetter i sine tilrådinger. Kommunene har ingen klar plikt til å ta hensyn til spesialisthelsetjenestens anbefalinger i sine vedtak.

Samhandlingsreformen ble gjennomført i 2012. Formålet med reformen var blant annet å få ulike ledd i helsetjenestene til å jobbe bedre sammen. Et hovedvirkemiddel for å oppnå dette var en lovpålagt plikt for kommuner og sykehus til å samarbeide ved å inngå samarbeidsavtaler (helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 og spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 e). Helseforetakene skal inngå samarbeidsavtaler med kommunene om generell ansvarsfordeling og samarbeid på helse- og omsorgsfeltet, og nærmere bestemte tema som opplistet i § 6-2, herunder habilitering og rehabilitering og pasienter som antas å ha behov for kommunale tjenester etter utskrivning fra institusjon.

Utvalgets gjennomgang kan tyde på at de fleste kommuner og sykehus har inngått samarbeidsavtaler om habilitering og rehabilitering. Avtalene er imidlertid overordnede, og mangler av den grunn informasjon om kapasitet og kompetanse knyttet til habilitering og rehabilitering hos de ulike partene. Utvalget har mottatt innspill fra flere kommuner og helseforetak om at samarbeidsavtaler anses som et nyttig instrument for å bedre samarbeidet og avklare ansvarsforhold, men at samarbeidsavtalene om tjenestene til personer med utviklingshemming ikke er tilstrekkelig konkrete, og at de ikke tar tak i viktige problemstillinger knyttet til samarbeidet.

Utvalgets gjennomgang viser svikt i koordineringen av helse- og omsorgstjenester for enkeltpersoner internt i sektoren, og mellom helse- og omsorgstjenestene og andre sektorer. Koordinator har vanskeligheter med å engasjere sektorer ut over helse- og omsorgssektoren i koordineringsarbeidet, og spesialisthelsetjenestene og fastlegene deltar i liten grad. Dette til tross for lovpålagte plikter til å delta, og at kommunene og spesialisthelsetjenesten mener at individuell plan er et godt verktøy for å tilpasse og målrette habiliteringstjenestene til den enkelte pasient.253

Mangelen på engasjement og deltakelse kan tyde på at koordineringsarbeidet knyttet til den enkelte tjenestemottaker er dårlig forankret i kommunen og i statlige organer, og at det ikke er klare føringer fra overordnet nivå om at koordineringsarbeidet skal prioriteres.

11.6.4 Årsaker til manglende rettssikkerhet

Utvalgets gjennomgang har dokumentert at rettssikkerheten for personer med utviklingshemming innen helse- og omsorgsområdet er svak. Utviklingshemmede får ikke alltid de tjenester de har rett til. På en del områder er tjenestenes utforming og gjennomføring i strid med lovens krav. Til tross for at det føres regelmessig tilsyn med tjenestene til personer med utviklingshemming, og at fylkesmannen behandler stadig flere klager, viser utvalgets kartlegging at det skjer omfattende brudd på og avvik fra lovverket.

En gjennomgang foretatt av Juristforbundet viser at kommunene har generelt lite juridisk kompetanse. To av tre kommuner har ingen ansatte jurister.254 Manglende juridisk kompetanse kan medføre at lover og regler tolkes og praktiseres på en måte som er i konflikt med loven.

Samtidig har utvalgets gjennomgang vist at det er lite tilgjengelig praksis som veileder kommunene og tjenestemottakerne i hvordan Helse- og omsorgslovgivningen skal praktiseres. Fylkesmennenes avgjørelser i enkeltsaker blir ikke systematisert og publisert. Svært få saker blir brakt inn for domstolene. Kommunene mottar derfor ingen veiledning gjennom domstolspraksis.

Det har få reelle konsekvenser for kommunene dersom de fatter vedtak som er i strid med loven, eller utformer og leverer tjenester på en annen måte enn det som er pålagt i lov. Fylkesmannen har ikke anledning til å ilegge sanksjoner. Ettersom sakene sjelden eller aldri blir brakt inn for domstolene, er det lite offentlig oppmerksomhet rundt eventuelle lovbrudd Kommunene løper heller ingen risiko for å bli ilagt erstatning etter alminnelige ulovfestede erstatningsregler (culpaansvar) eller pasientskadeloven.

11.7 Utvalgets vurderinger

Utvalgets vurderinger og forslag knyttet til helse- og omsorgstjenester for voksne fremgår av kapittel 19, løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet, kapittel 22, løft 4 God helse og omsorg, kapittel 24, løft 6 Kompetanse og kunnskap og kapittel 7, løft 7 Koordinerte tjenester.

12 Tvang og makt

12.1 Hva er makt og tvang?

En standard samfunnsvitenskapelig definisjon av makt er at makt forekommer når en aktør A får en aktør B til å gjøre noe hun eller han ellers ikke ville gjort.

Når det gjelder personer med utviklingshemming foreslo Røkke-utvalget i NOU 1991: 20 Rettssikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemming følgende definisjon av tvang i sammenheng med utøvelse av tjenester:

Med tvang forstås tiltak som begrenser en persons valg- , handle- eller bevegelsesfrihet, eller som påfører en person fysisk eller psykisk ubehag.

I helse- og omsorgsloven255 er tvang og makt definert som tiltak som begrenser en persons valg-, handle- eller bevegelsesfrihet, eller som påfører fysisk eller psykisk ubehag. Lovtekstene avgrenser begrepet tvang og makt til:

1. Tiltak tjenestemottakeren motsetter seg (verbal og fysisk motstand)

2. Når tiltaket er så inngripende at det uansett må defineres som tvang eller makt (for eksempel dersom tiltaket må antas å medføre fysisk eller psykisk ubehag, smerte eller lignende, som enhver person ville reagere på).

3. Når det benyttes teknisk innretning som må vurderes som et inngripende varslingssystem (alarmer).

4. Mekaniske tvangsmidler som hindrer bevegelsesfrihet.

Tvang kan skyldes både indre og ytre forhold. Den ytre tvangen kan deles inn i psykisk og fysisk tvang. I helse- og omsorgstjenesten kan man også skille mellom formell tvang (der det fattes vedtak), opplevd tvang og faktisk tvang.

12.2 Menneskerettigheter og tvang

Individets rett til å ta egne valg står sentralt i menneskerettstenkningen. Frihet fra tilbakeholdelse og tvang er derfor blant de sentrale grunnleggende menneskerettighetene. Menneskerettighetene som politiske og rettslige instrumenter, ble utviklet og nedtegnet blant annet for å beskytte individene mot maktovergrep og vilkårlighet fra statlige offentlige myndigheter. FNs verdenserklæring om menneskerettighetene sier i artikkel 3 at enhver har rett til liv, frihet og personlig sikkerhet. Prinsippet om enkeltmenneskets frihet er gjentatt i senere menneskerettskonvensjoner. Det innebærer både et forbud mot vilkårlig arrest eller annen vilkårlig frihetsberøvelse og frihet fra tvangsinngrep.

Forbudet mot bruk av tvang og frihetsberøvelse i menneskerettighetene er ikke absolutt. Menneskerettighetene bestemmer imidlertid at slik tvang ikke må skje vilkårlig, uten hjemmel i lov eller på et diskriminerende grunnlag. Videre må tvangstiltaket være forholdsmessig for å nå et legitimt formål, og inngrep må bare skje med hjemmel i lov. Ikke under noen omstendigheter er det tillatt å utøve tortur eller behandle personer på en annen grusom, nedverdigende eller umenneskelig måte. Dette forbudet er absolutt.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) viser hvordan de generelle menneskerettighetenes regler om betydning av tvang og frihetsberøvelse må forstås og gjennomføres når det gjelder mennesker med nedsatt funksjonsevne. Artikkel 12 fastslår at personer med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre på alle livets områder. CRPD artikkel 14 handler om frihet og personlig sikkerhet. Artikkelen pålegger statspartene å sikre at ethvert menneske med nedsatt funksjonsevne har rett til frihet og personlig sikkerhet på lik linje med andre. Artikkel 17 slår fast at personer med nedsatt funksjonsevne har rett til respekt for sin fysiske og psykiske integritet på lik linje med andre. Artikkel 25 pålegger statene å treffe tiltak for å sikre at personer med nedsatt funksjonsevne mottar like god helsebehandling som andre, herunder at behandlingen bare gis på bakgrunn av et fritt og informert samtykke. Konvensjonen understreker også retten til privatliv, personlig integritet og selvbestemmelse for personer med nedsatt funksjonsevne.

FNs håndhevingsorgan for konvensjonen, CRPD-komiteen (se kapittel 5), har avgitt en generell kommentar til CRPD artikkel 12 om rettslig handleevne, der bestemmelsene om frihet og selvbestemmelse også blir omtalt. Komiteen har også forfattet en tolkningsveiledning til konvensjonens artikkel 14. I sine drøftelser understreker komiteen at retten til frihet er en sentral menneskerett, og at denne må holdes i hevd også for personer med psykososial funksjonsnedsettelse og utviklingshemming.

Komiteen viser til at CRPD forbyr diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne (artikkel 5). Komiteen mener at regler som knytter adgang til å benytte tvang til bestemte former for funksjonsnedsettelser, som utviklingshemming, psykisk sykdom, eller kognitive funksjonsnedsettelser eller beslutningskompetanse («mental capacity»), er diskriminerende, også når disse reglene oppstiller tilleggsvilkår.

Komiteen understreker at retten til å fatte beslutninger om egen helsehjelp og omsorg ikke under noen omstendighet kan tilsidesettes på grunn av at personen har en funksjonsnedsettelse. Statene skal sikre at personer med funksjonsnedsettelser alltid konsulteres direkte, og på en tilpasset måte. Ved behov skal personen få støtte til å fatte beslutninger om egen behandling og omsorg.

12.3 Politiske målsettinger om tvang

Frivillighet er et grunnprinsipp for utøvelse av helse- og omsorgstjenester.256 Personer som oppfyller vilkårene for å få offentlige velferdstjenester skal i utgangspunktet kunne bestemme selv om de ønsker å søke om og motta slike tjenester, og akseptere eller avslå et konkret tilbud om tjenester.

Det er et politisk mål å redusere bruken av tvang i forbindelse med helsebehandling og omsorg til et minimum. Andre og mindre inngripende alternativer skal forsøkes før tvang vurderes og iverksettes.257 I de tilfellene der det må anses for nødvendig å anvende tvang, skal utøvelsen av tvang være regulert og dokumenteres på en måte som gir god rettssikkerhet.

I forbindelse med ratifikasjonen av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) avga norske myndigheter en tolkningserklæring (til artikkel 14 og 25) om hvordan myndighetene tolker de menneskerettslige skrankene for bruk av tvang:

Norge anerkjenner at ethvert menneske med nedsatt funksjonsevne har rett til frihet og personlig sikkerhet og en rett til respekt for sin fysiske og psykiske integritet på lik linje med andre. Norge erklærer videre som sin forståelse at konvensjonen tillater tvungen omsorg og behandling av mennesker, herunder tiltak iverksatt for å behandle psykiske lidelser, når omstendighetene gjør slik behandling nødvendig som en siste utvei, og behandlingen er undergitt rettssikkerhetsgarantier.

Norske myndigheter har i sin første rapport til CRPD-komiteen opprettholdt sitt syn på at konvensjonen ikke oppstiller et forbud mot nødvendig tvangsinnleggelse eller -behandling så lenge frihetsberøvelsen og behandlingen er begrunnet i objektive kriterier som går ut over det forhold at det foreligger en funksjonsnedsettelse. Rapporten problematiserer ikke bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming.

12.4 Generell norsk lovgivning om bruk av tvang og makt

Det er et klart utgangspunkt i det norske samfunnet at offentlige myndigheter ikke kan anvende tvang og makt overfor statens innbyggere. Innbyggerne har heller ikke lov til å bruke tvang og makt overfor hverandre.

Dette utgangspunktet er ikke absolutt. Myndighetene er gjennom lov gitt fullmakt til å anvende tvang og makt overfor innbyggerne på visse vilkår. Den generelle adgangen til å bruke tvang og makt overfor alle borgere er lagt til politi, rettsvesen og kriminalomsorg.

Politi og rettsvesen står ikke fritt til å bruke tvang og makt i enhver situasjon eller på et hvert tidspunkt. Tvang og makt kan bare benyttes på bestemte vilkår som er nedfelt i lov. Både straffeprosessloven og politiloven gir hjemmel for politiets maktbruk. Politiloven §§ 7-10 hjemler blant annet tiltak som anholdelse, bortvisning, fjerning, visitasjon og innbringelse. For at politiet skal kunne anvende tvang og makt må det foreligge en ordens-, sikkerhets- eller kriminalitetsrisiko. Bruk av straffeprosessuelle tvangsmidler krever normalt at det foreligger «skjellig grunn til mistanke» om en bestemt straffbar handling, og at situasjonen har en viss aktualitet. Inngrep og eventuell maktbruk må alltid være nødvendig og forholdsmessig.

Reglene om nødverge og nødrett i straffeloven åpner også for at privatpersoner lovlig kan anvende makt og tvang overfor andre personer. Vilkåret for nødrettslig bruk av tvang og makt er at handlingen blir foretatt for å redde liv, helse, eiendom eller en annen interesse fra en fare for skade som ikke kan avverges på annen rimelig måte, og at denne skaderisikoen er langt større enn skaderisikoen ved handlingen. Bruk av tvang og makt i nødverge er lov dersom handlingen er foretatt for å avverge et ulovlig angrep. Handlingen må være nødvendig og forholdsmessig.

Både når det gjelder politiets adgang til å bruke makt og tvang og privates adgang, begrunnes inngrepets lovlighet i hensynet til å avverge vesentlig skade knyttet til utøvelse av straffbare handlinger, i nødsituasjoner eller i situasjoner som innebærer høy sikkerhetsrisiko. Både skade på liv, helse og eiendom omfattes. Tvang kan brukes for å beskytte skadevolder eller andre personer og gjenstander.

12.5 Særlovgivning om bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming

I tillegg til den generelle adgangen til bruk av tvang og makt, som beskrevet over, er det for visse grupper etablert særskilte adganger til å bruke tvang og makt. Dette gjelder (hovedsakelig) personer med fysiske eller psykiske forstyrrelser, demente, utviklingshemmede, rusmiddelavhengige og barn som bor på barneverninstitusjoner. Disse tvangsadgangene betegnes ofte som omsorgstvang.

Særlige bestemmelser om tvang overfor personer med utviklingshemming ble første gang foreslått i Ot. prp. nr. 58 (1994–95) Om lov om endringer i sosialtjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven (bruk av tvang og makt m.v. overfor personer med psykisk utviklingshemming). Lovforslaget bygget på en utredning om utviklingshemmedes rettssikkerhet fra det såkalte Røkke-utvalget (NOU 1991: 20 Rettssikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemming).

I proposisjonen ble det vist til at det foregikk omfattende tvangsbruk overfor personer med utviklingshemming i HVPU-institusjonene. Det var etablert egne avdelinger for utviklingshemmede med problematisk og utagerende atferd, der den personlige friheten var sterkt begrenset og der ulike former for tvangsbehandling og tvangsmedisinering ble benyttet. En gjennomgang foretatt av departementet viste at det også forekom bruk av tvang i tjenestene til personer med utviklingshemming etter reformen.258 Denne tvangsbruken ble til en viss grad legitimert gjennom en bred tolkning av straffelovens nødrettsbestemmelser. En del av tvangsbruken ble imidlertid foretatt i omsorgsøyemed uten at det var lovhjemmel for det.

Røkke-utvalget anbefalte at det ble vedtatt regler for bruk av tvang i helse- og omsorgstjenestene. Hensikten med reguleringen var økt rettssikkerhet og kontroll med bruk av tvang og makt overfor mennesker med utviklingshemming. Utvalget anbefalte å etablere en adgang til omsorgstvang uten at denne adgangen ble knyttet til diagnose, men til tjenestene som sådan.259 Dette var også utgangspunktet for departementets lovarbeid. Men ifølge departementet var det vanskelig å «finne tilstrekkelig presise atferdskriterier uten å knytte disse til andre forhold».260 Det ble derfor foreslått, og senere vedtatt av Stortinget, å knytte adgangen til tvangsbruk til diagnosen utviklingshemming og samtidig innføre et tilleggsvilkår om atferd.

I ettertid er det etablert andre tvangshjemler knyttet til utviklingshemming i pasient- og brukerrettighetsloven og vergemålsloven. Utvalget vil i det følgende gjennomgå noen hovedtrekk i det særlige tvangsregimet overfor personer med utviklingshemming. Vergemålsloven omtales nærmere i kapittel 13.

12.5.1 Flere myndigheter kan bruke tvang

Dagens lovgivning åpner for en utvidet adgang til å benytte tvang og makt overfor personer med utviklingshemming. For det første er det flere offentlige myndigheter enn politi og rettsvesen som har kompetanse til å utøve tvang og makt.

• Personell som yter helse- og omsorgstjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 6 bokstavene a til d («hjemmetjenester», jf. kapittel 11) kan bruke tvang etter reglene i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. § 9-9 stiller i utgangspunktet krav til kvalifikasjoner hos personell som skal gjennomføre tvang. I praksis gis det i stor grad dispensasjon fra dette kravet (se under i punkt 12.6). Tvang kan også utøves av ansatte i private virksomheter som yter eller leverer kommunale helse- og omsorgstjenester.

• Helsepersonell kan yte helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, uten pasientens samtykke, til personer med utviklingshemming etter reglene i pasient- og brukerrettighetsloven §§ 4-3 og 4-6 og kapittel 4A. Reglene i kapittel 4 åpner for å gi helsehjelp uten pasientens samtykke når vedkommende er ansett å mangle samtykkekompetanse. Etter kapittel 4A kan helsehjelp gis også når pasienten motsetter seg slik hjelp. Dersom helsehjelpen gjelder behandling av psykiske lidelser, kan undersøkelse og behandling kun gis mot den utviklingshemmedes vilje med hjemmel i psykisk helsevernloven.

• Verge for voksne med utviklingshemming har en viss adgang til å fatte beslutninger som personen med vedtak om vergemål motsetter seg, jf. vergemålsloven § 33 andre ledd (se også kapittel 13). Verge kan også søke om og ta beslutning om sterilisering, abort og kliniske forsøk uten at en utviklingshemmet med vedtak om vergemål har samtykket til dette.

12.5.2 Flere situasjoner rettferdiggjør tvang

For det andre kan det ofte oppstå flere situasjoner som kan begrunne bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming enn for andre. Som vist over er det normalt bare åpnet for bruk av tvang og makt overfor enkeltpersoner for å avverge vesentlig skade knyttet til utøvelse av straffbare handlinger, i nødsituasjoner eller i situasjoner som innebærer høy sikkerhetsrisiko.

Når det gjelder tvangsinngrep overfor personer med utviklingshemming er det et grunnleggende vilkår at tiltaket iverksettes for å avverge vesentlig skade. Vesentlig skade omfatter både fysisk skade på egen person, psykisk skade på egen person, sosial fornedring, skade på andre personer og materielle skader på egne eller andres eiendeler. Dette er ikke i samsvar med hva som anses som vesentlig skade i straffeloven og politiloven. Sosial fornedring vil ikke anses som vesentlig skade etter disse lovene.

Vergemålsloven, pasient- og brukerrettighetsloven og helse- og omsorgstjenesteloven (samlet) åpner for at tvang kan benyttes i følgende situasjoner:

• Avverge vesentlig skade i nødsituasjoner:

  Helse- og omsorgstjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven og helsepersonelloven gir hjemmel for å bruke tvang i nødsituasjoner. For at noe skal defineres som en nødsituasjon må det være sannsynlig at en vesentlig skade vil oppstå ved manglende inngripen. Situasjonen må være akutt, slik at inngripen ikke kan utsettes. Dersom man kontinuerlig står overfor en situasjon med stort skadepotensial og der det er svært sannsynlig at skade vil inntreffe, vil dette oppfattes som en pågående nødsituasjon.

• For å dekke grunnleggende behov:

  Kapittel 9 i helse- og omsorgstjenesteloven åpner for bruk av tvang for å dekke brukerens grunnleggende behov. Grunnleggende behov er definert til å omfatte mat og drikke, påkledning, hvile, søvn, hygiene og personlig trygghet, herunder opplærings- og treningstiltak. Konkrete situasjoner som kan begrunne bruk av tvang261 er at bruker ikke får tilstrekkelig søvn på grunn av bruk av data om natten, manglende sosial trening på grunn av bruk av data på dagtid, at bruker utviser manglende evne til egenpleie eller manglende evne til å håndtere fri tilgang på egen mat, overdreven selvstimulering eller vegringsatferd, eller atferd som fremstår som grovt ydmykende for bruker selv, for eksempel å kle av seg på offentlig sted.

  I tillegg er det et vilkår at tiltaket iverksettes for å hindre vesentlig skade. Tiltak for å ivareta grunnleggende behov kan bare benyttes for å hindre eller begrense skade på tjenestemottaker selv. Rundskrivet til loven presiserer at tvang bare kan benyttes hvis det fremstår som den klart beste løsningen for personen.

• For å ivareta personens beste interesse:

  Vergemålsloven og pasient- og brukerrettighetsloven åpner for bruk av tvang dersom den utviklingshemmedes handlinger eller unnlatelser kommer i konflikt med hva som objektivt sett anses som personens beste. I tillegg er det et vilkår at tiltaket er forholdsmessig og iverksettes for å hindre vesentlig skade.

12.5.3 Vilkår om manglende beslutningsevne

Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 og 4A oppstiller et vilkår om manglende samtykkekompetanse (beslutningskompetanse) for utøvelse av somatisk helsehjelp uten pasientens eget samtykke. Helsepersonell har etter dette, utenom øyeblikkelige hjelp-situasjoner, bare adgang til å gi (inngripende) helsehjelp uten pasientens samtykke dersom pasienten åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket innebærer. Årsaken til bortfallet av samtykkekompetanse må knyttes seg til fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller utviklingshemming.

Etter vergemålsloven skal den som det ønskes vergemål for, i utgangspunktet samtykke i opprettelsen av vergemålet, vergemålets omfang og hvem som skal være verge, med mindre han eller hun ikke er i stand til å forstå hva et samtykke innebærer. Det kreves ikke samtykke eller fravær av beslutningskompetanse hvis vergemålet omfatter fratakelse av den rettslige handleevnen. Er den som det er opprettet vergemål for, ikke fratatt den rettslige handleevnen, kan vergen ikke foreta disposisjoner av større betydning dersom vedkommende motsetter seg det. Dette gjelder likevel ikke hvis han eller hun ikke er i stand til å forstå hva disposisjonen innebærer. Om personen med vedtak om vergemål har evne til å forstå hva disposisjonen gjelder og kan foreta eller medvirke i en beslutning, avgjøres normalt på bakgrunn av en legeerklæring.

Etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 er inngangsvilkåret for bruk av tvang og makt at personen har utviklingshemming. Det er ikke et eksplisitt krav at den utviklingshemmede mangler beslutningsevne. Loven åpner i utgangspunktet for at tvang både kan brukes overfor personer som mangler beslutningsevne og som har beslutningsevnen i behold. Loven stiller allikevel visse tilleggsvilkår for at tvang kan benyttes. Loven krever at andre løsninger enn bruk av tvang eller makt skal være prøvd før tvangstiltak iverksettes. I tillegg kan tvang og makt bare brukes når det er faglig og etisk forsvarlig. (Tvangstiltak må være nødvendig for å oppnå et legitimt formål, og ikke uforholdsmessig inngripende).

Helsedirektoratets rundskriv til helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 understreker at utviklingshemmedes beslutningsevne skal være et sentralt moment i vurderingen av om tvang kan brukes.262 Dette gjelder særlig for tiltak som gjelder ivaretakelse av personens grunnleggende behov utenfor nødsituasjoner. Dersom personen anses for å være beslutningsdyktig må dette tillegges vekt i vurderingen av om tiltaket er forholdsmessig og etisk forsvarlig.

12.5.4 Hva er beslutningsevne?

Eksisterende lovgivning gir ikke en klar definisjon av beslutningsevne eller hvilke momenter som skal vektlegges i vurderingen av om en person har beslutningsevne. Både vergemålsloven og pasient- og brukerrettighetsloven angir at det avgjørende skal være om en person er i stand til å forstå hva en disposisjon eller et samtykke innebærer. I rundskrivet til helse- og omsorgstjenesteloven står det at en persons beslutningsevne må vurderes konkret, i relasjon til spørsmålet saken gjelder. Forutsetninger for at en person kan anses å ha slik evne er at personen har evne til å uttrykke et valg, evne til å forstå informasjon som er relevant for beslutningen og mulige konsekvenser av ulike beslutningsalternativer og evne til å resonnere rundt dette i en nødvendig utstrekning. Personenes kognitive nivå og erfaringsbasert kunnskap vil være viktige elementer i vurderingen.

Et flertall i NOU 2011: 9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet foreslo en ny lovbestemmelse i pasient- og brukerrettighetsloven som presiserer kriteriene for å avgjøre om en person har beslutningskompetanse:

(…)at vedkommende ikke er i stand til å enten

1. forstå nødvendig informasjon relevant for beslutningen,

2. fastholde informasjonen inntil beslutningen er tatt,

3. anerkjenne aktualiteten av informasjonen for sin egen situasjon,

4. resonnere på bakgrunn av informasjonen med tanke på å treffe et valg, herunder bruke og veie informasjonen i sin egen situasjon, eller

5. uttrykke et valg.

Både pasient- og brukerrettighetsloven og helse- og omsorgstjenesteloven understreker at pasienten skal få tilpasset informasjon og nødvendig støtte til å ta beslutninger. Vurderingen av om en person har beslutningsevne eller ikke, skal foretas etter at tilpasset informasjon er gitt og beslutningsstøtte, blant annet i form av tilrettelagt kommunikasjon, er forsøkt. Vergemålsloven oppstiller ingen klare krav om informasjon eller støtte før evnen til å forstå hva en disposisjon innebærer blir vurdert.

12.5.5 Plikt til å forebygge hendelser som kan nødvendiggjøre tvang

Kommunen plikter å sørge for at forholdene blir lagt til rette for minst mulig bruk av tvang og makt. Forebyggingsarbeidet skal være en løpende og integrert del av tjenestetilbudet og tjenesteytingen til personer med utviklingshemming. Plikten til å arbeide forebyggende vedvarer selv om det er fattet vedtak om bruk av tvang.

Det er flere forhold som er særlig viktige for å forebygge bruk av tvang. Helsedirektoratets rundskriv til helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 trekker frem følgende:

• Å sørge for at tjenestemottakeren opplever hverdagen og samhandlingen med tjenesteyterne som mest mulig oversiktlig, forutsigbar og trygg. En viktig del av dette er å sørge for kontinuitet og forutsigbarhet i tjenesteytingen, herunder at tjenesteyterne har lik praksis i sitt møte med tjenestemottakeren og å arbeide for minst mulig utskiftning av personell.

• Å sikre individuell tilrettelegging av tjenestetilbudet ut fra den enkeltes situasjon og behov.

• Å legge til rette for mest mulig selvbestemmelse. Tjenesteyterne bør i størst mulig grad legge til rette for utvikling av selvbestemmelsesferdigheter hos tjenestemottakeren. Den enkelte tjenestemottaker må gis tid til å ta beslutninger, og få mulighet til å oppleve å kunne påvirke egen livssituasjon og lære av egne valg.

• Å styrke kommunikasjonen mellom tjenestemottakeren og tjenesteyterne. Mye utfordrende atferd oppstår som følge av at den utviklingshemmede ikke klarer å kommunisere sine ønsker og behov, eller ikke klarer å forstå tjenesteyterne. Dersom vanlige kommunikasjonsstrategier ikke fungerer tilfredsstillende, må tjenesteyterne legge til rette for bruk av alternative former for kommunikasjon.

• God helseoppfølging i form av årvåkenhet overfor tegn på smerte og sykdomsutvikling, og å ha rutiner som sikrer at personer med utviklingshemming får faste regelmessige helsekontroller, herunder tannkontroll, er av grunnleggende viktighet for å forebygge redusert livskvalitet og utfordrende atferd som følge av uoppdaget sykdom.

• Generelt er det også viktig å sørge for at vanlige gode livsbetingelser ivaretas. Å gi hjelp til å skape en meningsfylt hverdag i samsvar med egne ønsker og verdier, og legge til rette for kontakt med familie, venner og annet nettverk, er sentrale elementer i dette.

I tillegg bestemmer loven at andre løsninger skal være forsøkt før tvang eller makt kan brukes i konkrete tilfeller. Tvang eller makt kan bare brukes når det er faglig og etisk forsvarlig, og nødvendig for å hindre eller begrense vesentlig skade. Tvang eller makt bare kan være aktuelt som siste utvei. Det er tilrettelegging ut fra den enkeltes behov, og et tjenestetilbud uten bruk av tvang, som skal være i fokus i tilretteleggingen og ytingen av tjenestene.

Helsepersonelloven gjelder tilsvarende for personell som yter helse- og omsorgstjenester, med enkelte unntak. Forebyggingsarbeidet må derfor også ses i sammenheng med ledere og ansattes plikt til å utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra vedkommendes kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig.

12.6 Dagens situasjon – tvang overfor utviklingshemmede

Adgangen til å gi tvungen somatisk helsehjelp etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A omfatter pasienter uten samtykkekompetanse (beslutningskompetanse) på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller utviklingshemming. I forkant av innføring av kapittel 4 A, ble demente og utviklingshemmede identifisert som de mest aktuelle gruppene for denne lovbestemmelsen.263 At reglene først og fremst berører demente og utviklingshemmede, bekreftes i Helsetilsynets årsrapport for 2015.

På oppdrag fra Helsedirektoratet foretok Oxford Research i 2012 en kartlegging av tvangsvedtak etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A.264 I 2012 ble det fattet 2 715 slike vedtak. De fleste vedtak som ble truffet i 2012 gjelder kvinner (55 prosent) og disse er i gjennomsnitt 75 år. De aller fleste vedtakene ble fattet av kommunehelsetjenesten (72 prosent).265 Tannhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten utgjør en relativt liten andel av det totale antall vedtak, henholdsvis 13 og 11 prosent. De fleste vedtak gjaldt tilbakeholdelse i institusjon (20,2 prosent), bevegelseshindrende tiltak (19 prosent) og bruk av reseptbelagte medisiner (15,9 prosent).

I 2015 ble det fattet 3 773 tvangsvedtak etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A.266 Kopi av vedtaket skal sendes til fylkesmannen, som skal gå gjennom vedtaket og kan endre det eller oppheve det. I 2015 ble 90 prosent av vedtakene tatt til etterretning hos fylkesmannen, mens 10 prosent ble opphevet eller endret. Det er svært få som klager over vedtak om tvang etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A. I 2015 ble det behandlet 16 klager.

Fylkesmannen godkjenner og fører tilsyn med helse- og omsorgstjenestenes bruk av tvang etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Som nevnt over kan det lovlig benyttes tvang i to situasjoner: i nødsituasjoner, eller i tilfeller der det er fattet vedtak om tvangsbruk på forhånd på grunn av gjentatte nødsituasjoner eller for å dekke brukerens grunnleggende behov. Ved tvangsbruk i nødsituasjoner der det ikke foreligger forhåndsvedtak skal helse- og omsorgstjenesten innrapportere bruk av og beslutning om å benytte tvang til fylkesmannen i etterkant. Vedtak om fremtidig bruk av tvang fattes av helse- og omsorgstjenesten, og sendes fylkesmannen til overprøving med videre klagemulighet til fylkesnemnda for barnevern og sosiale saker.

Helsetilsynet har overordnet ansvar for de oppgavene fylkesmannen utfører i tilknytning til bruk av tvang i helse- og omsorgstjenestene. Helsetilsynets årsrapport gir en oversikt over bruk av tvang i nødsituasjoner, og vedtak om bruk av tvang ved gjentatte situasjoner.

I årsrapporten fra Helsetilsynet for 2015 påpeker Helsetilsynet en kraftig nedgang i antallet innrapporterte beslutninger om tvangsbruk i nødsituasjoner, der det ikke foreligger forhåndsvedtak. Antallet innrapporterte beslutninger har sunket fra 24 123 i 2013, til 16 823 i 2014, til 8 447 i 2015.

Når det gjelder vedtak om fremtidig bruk av tvang overprøvde fylkesmennene 1 516 vedtak i 2015. Det har vært en jevn stigning i antallet vedtak fra 992 i 2012 til i dag. 1 413 av vedtakene i 2015 ble godkjent. Totalt var det 2 667 tvangstiltak regulert i de 1 413 godkjente vedtakene. Helsetilsynets årsrapport fra 2015 viser at dekking av grunnleggende behov var formålet i 77 prosent av vedtakene, enten alene (56 prosent) eller i kombinasjon med skadeavverging (21 prosent). De mest registrerte tvangstiltakene var «Begrense tilgang til mat/drikke/nytelsesmidler/eiendeler» (512), «Holding» (355) og «Utgangsalarm» (254).

I årsrapporten legger Helsetilsynet til grunn at en større andel av tvangsbruken burde vært regulert i vedtak. Tilsynet mener at årsakene til at tvangsbruk ikke er regulert i vedtak kan være at kommunene mangler systemer og personell til å fatte nye vedtak, og manglende kontroll med når vedtak skal fornyes. En annen årsak kan være manglende ressurser hos spesialisthelsetjenesten til å delta i utarbeidelsen og gjennomføringen av tvangstiltakene.

I 1 064 av vedtakene ble det gitt dispensasjon fra kravet til utdanning hos tjenesteytere som skal utøve tvang etter helse- og omsorgstjenesteloven. Helsetilsynet mener at det store antallet vedtak der det er gitt dispensasjon indikerer at kompetanse er en utfordring innen tjenesteområdet.

Fylkesmennene utfører stedlige tilsyn der det er fattet vedtak om bruk av tvang eller hvor det av andre grunner anses nødvendig å kontrollere tvangsbruk. I 2015 gjennomførte fylkesmennene 205 stedlige tilsyn.

På oppdrag av Statens helsetilsyn gjennomfører fylkesmannen tilsyn i virksomheter som leverer kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. På Helsetilsynets nettsider er det publisert 51 tilsynsrapporter som gjelder tjenestene til utviklingshemmede fra 2013 til september 2015. Utvalget har gått igjennom disse tilsynsrapportene Fylkesmannen undersøker om virksomhetene leverer forsvarlige tjenester, og om tjenestene leveres uten ulovlig bruk av tvang og makt. Mer spesifikt undersøker fylkesmannen om virksomhetene følger kravene i lovverket på følgende tilsynsområder:

• Om virksomheten sikrer for at personer med utviklingshemming mottar forsvarlige tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2. Dette innebærer at tjenestene skal være forsvarlig, ha tilstrekkelig omfang, gis i rett tid og ha god nok kvalitet, og at hjelpen endres ved behov.

• Om virksomheten sikrer at tjenester utføres uten ulovlig bruk av tvang og makt, ved at makt- og tvangsbruk utføres etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Dette innebærer hvordan virksomheten forebygger og hindrer bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming, og om de ansatte bruker tiltak med tvang i situasjoner der det er behov for dette.

I perioden fra 2013 til 2015 ble det gjennomført 51 tilsyn i virksomheter som leverer kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, se tabell 12.1. (Av disse var fire av virksomhetene private aktører). I 80 prosent av tilsynene ble det rapportert avvik på minst ett av tilsynsområdene, og i 76 prosent av tilfellene rapporterte fylkesmannen avvik på om virksomheten sikrer at tjenestene utføres uten ulovlig bruk av tvang og makt. Rapportene viser at fylkesmannen i et flertall av disse virksomhetene har observert minst tre av følgende avvik fra helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9:

• Manglende kunnskap om kapittel 9 til å utføre oppgaver i samsvar med regelverket.

• Manglende kompetanse til å identifisere eventuell bruk av tvang og makt, og manglende systematisk kartlegging av slik kompetanse.

• Manglende systematisk opplæring i regelverket for bruk av tvang og makt, og veiledning i anvendelsen av regelverket om bruk tvang og makt i tjenesten.

• Systematisk bruk av tvang og makt som ikke er i tråd regelverket i kapittel 9. Dette innebærer tvang- og maktbruk uten vedtak, og uhjemlet tvang- og maktbruk. For eksempel regulert tilgang til mat og personlige eiendeler, fysisk skjerming mot den enkeltes vilje, forbud mot røyking i eget hjem.

• Mangelfull journalføring og rapportering ved bruk av tvang og makt.

• Manglende ansvarslinjer og prosedyrer for bruk av tvang og makt.

Det stilles i utgangspunktet krav til kompetanse hos tjenesteytere som skal fatte beslutning om, og utøve tvang overfor personer med utviklingshemming. Bakgrunnen for lovens utdanningskrav er anerkjennelsen av at tvangsbruk er inngripende og integritetskrenkende tiltak for de som utsettes for tvangen. Faglig forsvarlighet, sikkerhet og kvalitet i tjenesten krever kompetanse, egnethet og trygghet hos de ansatte. Ikke minst representerer bruk av tvang en av de vanskeligste etiske utfordringene i helse- og omsorgstjenesten. Dette stiller krav til en høy etisk bevissthet og regelmessig verdirefleksjon.

I et klart flertall av vedtakene om fremtidig bruk av tvang etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 gis det dispensasjon fra utdanningskravet (se over). Det er usikkert i hvilken grad dette reflekterer kompetansen hos de som utøver tvang overfor personer med utviklingshemming. I tilfeller der bruker får bistand av mange tjenesteytere må tjenestene søke om dispensasjon fra utdanningskravet dersom en av disse ikke oppfyller utdanningskravet, eller ved bruk av ferievikarer uten rett kompetanse. Utvalgets gjennomgang i kapittel 11 viser at det generelt er utfordringer knyttet til kompetanse hos tjenesteutøverne i helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming.

Før vedtak om bruk av tvang sendes Fylkesmannen, skal kommunen innhente uttalelse fra habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten. Habiliteringstjenesten vurderer behovet for tvangsbruk basert på kommunens vedtak, gir råd om vedtakets utforming, utførelse og kompetanse i tjenestene, og skal bistå ved gjennomføring av tiltak på et hvilket som helst tidspunkt i vedtaksperioden. Kommunen skal sørge for at spesialisthelsetjenesten involveres i den utstrekning det er behov for det ved gjennomføring av tiltak etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Kommunen og helseforetaket bør inngå avtale om hvordan dette samarbeidet skal innrettes, herunder kommunens ansvar for å utvikle og vedlikeholde egen veiledningskompetanse. Helsedirektoratets rundskriv om rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming anbefaler at slike avtaler inngår i den lovpålagte samarbeidsavtalen mellom kommunen og helseforetaket.

Utvalget har funnet lite systematisk kunnskap om hvordan kommunene innhenter kompetanse om og driver opplæring i tvangsbruk i tjenestene for personer med utviklingshemming. En gjennomgang foretatt av utvalget viser at flere private virksomheter tilbyr opplæring i konkret bruk av tvang og metoder for å forebygge tvang. Blant disse firmaene er for eksempel Verge Gruppen, Hava-instituttet, SOR, Fagakademiet og Vitalegruppen. Det er ikke etablert offentlige godkjenningsordninger eller andre former for kvalitetssikringssystemer for virksomheter som tilbyr kurs i håndtering av aggressiv atferd og praktisk bruk av tvang. Det er heller ikke mulig å finne tydelig informasjon om det faglige grunnlaget for de metoder og teknikker virksomhetene anbefaler. I dialog med utvalget har virksomhetene selv gitt uttrykk for at de anvender svært ulike metoder. Enkelte virksomheter opplyser at de bygger sine metoder på kunnskap som er utviklet i andre land.

Utvalgets gjennomgang i punkt 11.4.6 viser at helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming i økende grad blir levert av private virksomheter. Det er lite systematisk informasjon om hvilke brukere som mottar tjenester fra private aktører. En gjennomgang av tjenestene til mennesker med utviklingshemming, autisme og/eller Asperger syndrom i Oslo og Akershus viser at 15,1 prosent av tjenestemottakerne mottar døgnbaserte omsorgstjenester fra private firmaer (av et utvalg på 1 499).267 Brukere med stor funksjonssvikt og utfordrende atferd er overrepresentert blant de som mottar tjenester fra private (73,8 prosent av brukerne).

12.7 Utvalgets vurderinger av gjeldende rett og praksis

Utvalget legger til grunn at norsk rett og praksis må være innenfor rammene av rettslig bindende konvensjoner for Norge. Dersom Norge ikke gjennomfører rettighetene, foreligger det et folkerettsbrudd.

Utvalget konstaterer at det er en viss uenighet mellom CRPD-komiteen (se kapittel 5), enkelte statsparter og sentrale fagmiljøer og brukerorganisasjoner om hvordan konvensjonens bestemmelser skal tolkes, og hvordan nasjonale regler om tvangsbruk må utformes for ikke å komme i konflikt med menneskerettighetene.

Forholdet mellom nasjonal tvangslovgivning og FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) ble drøftet inngående i utredningen NOU 2011: 9 (Paulsrud-utvalget) Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. Balansegangen mellom selvbestemmelsesrett og omsorgsansvar i psykisk helsevern. Utvalgets flertall uttaler følgende:

Utvalget (unntatt Orefellen) legger til grunn at det eksisterer usikkerhet om det rettslige innholdet i CRPD. Den er nylig trådt i kraft og har vært gjenstand for begrenset praktisering. Dette flertallet legger også til grunn at ulike aktører tolker konvensjonen markant forskjellig.

Samtidig er det liten tvil om at CRPD gir uttrykk for en internasjonal utvikling i retning av økt vektlegging av ikke-diskriminering, der mennesker med nedsatt funksjonsevne, inkludert mennesker med alvorlig psykisk lidelse, i større grad eksplisitt omtales som rettighetshavere. Det er derfor grunn til å anta at en radikal tolkningstilnærming i hvert fall peker i samme retning som den videre rettsutviklingen vil ta, i form av økt vektlegging av selvbestemmelse og ikke-diskriminering også for personer med alvorlig psykisk lidelse. Utvalget mener at denne utviklingen bør gjenspeiles i den norske lovgivningen. Samtidig legger utvalget til grunn at konvensjonen ikke forhindrer ethvert tvangsinngrep.

Utvalget (unntatt Orefellen) mener at konvensjonen forbyr usakelig og urimelig forskjellsbehandling, altså diskriminering av psykisk helsevern sammenlignet med somatiske helsetjenester. Flertallet anvender derfor et likhetsprinsipp som knytter seg til pasienten som rettssubjekt. En slik forståelse vil være i tråd med den utviklingen som også har skjedd i Norge, blant annet gjennom økt tilnærming mellom somatikk og psykisk helsevern så vel organisatorisk som juridisk. Det vises for eksempel til formålet med revisjonen av psykisk helsevernloven i 2006, som nettopp var «å ytterligere normalisere synet på personer med psykiske lidelser ved større grad av rettslig likestilling mellom pasienter med psykiske lidelser og pasienter med somatiske lidelser».

Utvalget mener det er vanskelig å forsvare forskjellene mellom funksjonsfokuset i pasientrettighetsloven kapittel 4A (om tvungen somatisk helsehjelp) og diagnosefokuset i psykisk helsevernloven kapittel 3. Utvalget vil videre peke på forskjellene i de to lovene når det gjelder pårørendes vurderinger og antatt samtykke i valg av tiltak etter pasientrettighetsloven, og skillet mellom ikke-kompetent tilpasning til tiltak og aktiv motstand.

På bakgrunn av dette mener utvalget (unntatt Orefellen) at verdiene selvbestemmelse og ikke-diskriminering som uttrykkes i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, og som også gjenfinnes i menneskerettighetskonvensjoner som Norge er forpliktet av, gir sterke holdepunkter for et krav om økt rettslig likestilling mellom mennesker med og uten psykiske lidelser, og at pasientautonomiens lovfestede plass i psykisk helsevernlov bør styrkes.

Mindretallet, utvalgsmedlem Orefellen, uttaler følgende i sin dissens:

Lovutvalgets flertall legger til grunn at CRPD forbyr usaklig forskjellsbehandling mellom somatikk og psykisk helsevern. Det konvensjonen imidlertid forbyr er usaklig forskjellsbehandling mellom mennesker med nedsatt funksjonsevne og andre, og dette forbudet går på tvers av både somatikk og psykisk helsevern.

(…)

Når nedsatt funksjonsevne er ett av flere vilkår for frihetsberøvelse, rammer slik frihetsberøvelse kun mennesker med nedsatt funksjonsevne, i det nedsatt funksjonsevne blir et nødvendig terskelvilkår for å iverksette frihetsberøvelsen. Nedsatt funksjonsevne kan ikke utgjøre et saklig grunnlag for å innskrenke friheten til mennesker med nedsatt funksjonsevne i større grad enn for andre.

(…)

En harmonisering av pasientrettighetslovens tvangsbestemmelser (kap. 4A) og psykisk helsevernlovens tvangsbestemmelser, f.eks. gjennom at grunnvilkåret ‘alvorlig sinnslidelse’ erstattes med ‘manglende beslutningskompetanse’, eller ved å innføre ‘manglende beslutningskompetanse’ i tillegg til ‘alvorlig sinnslidelse’ vil ikke løse de grunnleggende problemer i forhold til diskriminering basert på nedsatt funksjonsevne. Som Barlett (2009) påpeker:

«It is sophistry to separate incapacity from the disability that causes the incapacity. Deprivation of liberty based on incapacity is thus in effect based on disability – precisely what the convention says we are not meant to do.»

Etter at Paulsrud-utvalget avga sin utredning i 2011, har CRPD-komiteen, gjennom generelle kommentarer og dialog med statspartene, klargjort sitt syn på konvensjonens bestemmelser av betydning for adgangen til bruk av tvang og makt.

Etter en gjennomgang av konvensjonens bestemmelser sett i helhet, komiteens merknader og innlegg fra statspartene finner dette utvalget at CRPD forbyr regler om tvangsbruk som diskriminerer personer med utviklingshemming. Dette fremgår av artiklene 14 og 25 sett i sammenheng med artikkel 5. Ikke all forskjellsbehandling er diskriminering. Både nasjonalt og ved praktisering av menneskerettighetene legges det til grunn at forskjellsbehandling ikke er diskriminering dersom forskjellsbehandlingen er nødvendig for å oppnå et saklig formål og ikke uforholdsmessig inngripende.268

Videre mener utvalget at utviklingshemmede har rett til nødvendig og hensiktsmessig støtte til å regulere egen atferd og til å ta beslutninger som gjelder egen helse, pleie og omsorg. Dette følger av artikkel 25 d) sett i sammenheng med artikkel 12. Utviklingshemmede har rett til å bli involvert og konsultert i alle beslutninger som gjelder eget helse- og omsorgstilbud og få tilpasset informasjon om de beslutninger som skal fattes, jf. artikkel 25 d og artikkel 4 punkt 3.

I tillegg må vurderingen av om dagens regler og praksis er i tråd med politikk og rettigheter for mennesker med utviklingshemming ta utgangspunkt i generelle mål på helseområdet, som beskrevet i kapittel 11, og målet om økt selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemming. I tillegg til målet om selvbestemmelse er målet om forsvarlige tjenester særlig viktig i relasjon til bruk av tvang.

I det følgende vil utvalget vurdere om dagens lovgivning og praksis er i tråd med menneskerettighetene og politiske mål når det gjelder bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming.

12.7.1 Er regelverket for bruk av tvang og makt overfor utviklingshemmede i samsvar med CRPD?

CRPD artikkel 5 om likhet og ikke-diskriminering lyder:

1. Partene erkjenner at alle er like for og etter loven, og har rett til den samme beskyttelse og den samme fordel av loven, uten noen form for diskriminering,

2. Partene skal forby enhver form for diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne lik og effektiv rettslig beskyttelse mot diskriminering, uansett grunn.

3. Med sikte på å fremme likhet og avskaffe diskriminering skal partene treffe alle hensiktsmessige tiltak for å sikre en rimelig tilrettelegging.

4. Særlige tiltak som er nødvendige for å framskynde eller oppnå faktisk likhet for mennesker med nedsatt funksjonsevne, skal ikke anses som diskriminering etter denne konvensjon.

Etter Rettighetsutvalgets oppfatning innebærer de norske reglene om tvangsbruk overfor personer med utviklingshemming etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A, helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 og vergemålsloven en forskjellsbehandling av personer med utviklingshemming. Et innledende vilkår om diagnose for at tvangshjemlene skal komme til anvendelse er direkte forskjellsbehandling på grunn av en funksjonsnedsettelse.

I vurderingen av om reglene om tvang er diskriminerende eller ikke, vil det være avgjørende om forskjellsbehandlingen av personer med utviklingshemming kan anses for nødvendig for å oppnå et saklig formål, og ikke uforholdsmessig inngripende. Det er avgjørende om reglene har en fornuftig og holdbar begrunnelse.

Etter utvalgets vurdering er ikke den direkte forskjellsbehandlingen knyttet til diagnose saklig begrunnet. Som det fremkommer av forarbeidene til daværende sosialtjenestelov kapittel 6 A, nå helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, var det overordnede formålet med reglene å sikre bedre ivaretakelse av rettsikkerheten for personer med utviklingshemming. Røkkeutvalget269 foreslo en lovregulering for bruk av tvang, og at adgangen til å bruke tvang skulle være knyttet til tjenesteutføringen, og ikke til diagnose. Dette ble ikke fulgt opp av departementet, som begrunnet diagnosevilkåret med at det var vanskelig å finne andre, presise kriterier for når tvang skal kunne benyttes. Departementet erkjente imidlertid at det kunne være problematisk å knytte adgangen til bruk av tvang til diagnose.

Det som kjennetegner begrunnelsen for å knytte adgangen til å bruke tvang til en medisinsk diagnose er en oppfatning om at funksjonshemmingen, i dette tilfelle manglende evne til å gjøre valg og styre egen atferd, er en uforanderlig og iboende egenskap ved individet. Individets manglende evne til å fungere må således håndteres ved at andre og mer kompetente personer trer inn og erstatter eller overtar enkeltindividets manglende kompetanse.

Ut fra en relasjonell forståelse av funksjonshemming, er individets funksjonsnedsettelse eller diagnose imidlertid ikke avgjørende for om det oppstår en funksjonshemming; manglende evne til å styre egen atferd og ta valg. Evnen til atferdsstyring og valg er et resultat av et fleksibelt samspill mellom individ og samfunn. Samfunnets innretning og barrierer vil, for alle individer, kunne representere en hindring. På den annen side vil individets evne til fungering styrkes eller svekkes gjennom individuell støtte.

I enkelte tilfeller vil det gjenstå et gap mellom individuelle forutsetninger og samfunnets krav. Utvalgets flertall mener at bare i slike tilfeller vil det være relevant å erstatte eller overta individenes iboende rett til selvbestemmelse ved bruk av tvang.

Utvalget legger til grunn den relasjonelle forståelse av funksjonshemming, og mener at det verken er relevant eller nødvendig å knytte adgangen til bruk av tvang og makt til diagnose. Det er derfor diskriminerende, og følgelig i strid med CRPD, å forskjellsbehandle på grunn av diagnose. At det ikke er noen naturlig sammenheng mellom utviklingshemming og behov for tvangsbruk understøttes av at det kun er 1 357 personer med utviklingshemming som har tvangsvedtak av ca. 24 000 personer med utviklingshemming som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester (se kapittel 11).

En anerkjennelse av at manglende evne til å styre egen atferd og ta valg er resultatet av et samspill mellom individuelle forutsetninger og samfunnets innretning, kombinert med en anerkjennelse av menneskers iboende rett til selvbestemmelse, pålegger statene visse positive forplikter. Etter CRPD skal statene styrke individenes muligheter for å styre egen atferd og ta valg gjennom å tilrettelegge samfunnet, omgivelsene og tjenestene. Denne plikten er til dels allerede lagt inn i dagens regelverk. Rundskrivet fra Helsedirektoratet til helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 understreker blant annet behovet for kontinuitet i tjenestene, individuell tilrettelegging og betydningen av gode levekår generelt for å forebygge bruk av tvang.

Staten har også plikt til å iverksette tiltak for å støtte individene i å utvikle og utøve selvbestemmelse og styre egen atferd. I rundskrivet til helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 står det at tjenestene skal gi tjenestemottaker tid til å ta beslutninger, og at tjenestemottaker skal få mulighet til å påvirke egen livssituasjon og lære av egne valg. Det skal legges til rette for ulike former for kommunikasjon med bruker.

De positive forpliktelsene til generell og individuell tilrettelegging som er beskrevet i Helsedirektoratets rundskriv fremgår ikke tydelig av helse- og omsorgstjenesteloven, eller annen lovgivning på helse- og omsorgsfeltet. Pasient- og brukerrettighetsloven pålegger helsetjenesten å gi nødvendig informasjon og legge forholdene til rette for at en person skal settes i stand til å ta beslutninger om helseforhold. Samtykkekompetansen kan bare tilsidesettes, (og tvang anvendes), etter at tilrettelegging er forsøkt. Det er imidlertid noe uklart hva som konkret ligger i denne plikten.

Utvalget mener at dagens lovverk ikke er tydelige nok på hvordan tjenestene skal tilrettelegges for å bygge ned barrierer for selvbestemmelse, hvilke individstøttende tiltak som skal forsøkes, og omfanget av slike tiltak.

Selv om det settes i verk individstøttende tiltak og tilrettelegging er det ikke gitt at alle klarer å ta valg og styre egne handlinger i alle situasjoner. Utvalget mener at enkelte individer, i enkelte tilfeller, vil mangle evne til eller forutsetninger for å regulere egen atferd og ta beslutninger, til tross for at alle positive tiltak er forsøkt. Utvalgets flertall mener at det i slike tilfeller kan være aktuelt å anvende tvang.

Flertallet viser til at spørsmålet for utvalget er hvilke kriterier som bør ligge til grunn for slik tvangsbruk. I CRPD-komiteens generelle kommentar til artikkel 12 i CRPD270 diskuterer komiteen om det er diskriminerende å legge til grunn en såkalt «funksjonstest» for fratakelse av rettslig handleevne. Funksjonstester skal avdekke om et individ, i en konkret situasjon, mangler evne til å forstå informasjon som er relevant for en beslutning, evne til å relatere informasjonen til sin egen situasjon, se konsekvensene av ulike beslutningsalternativer og evne til å resonnere rundt dette i nødvendig utstrekning, prioritere og uttrykke et valg. I slike situasjoner vil ikke personens handlinger, atferd eller beslutning være basert på et egentlig valg.

I sin generelle kommentar avviser CRPD-komiteen at en slik funksjonstest kan ligge til grunn for fratakelse av handleevne. Komiteen skriver at en funksjonstest vil være diskriminerende, fordi en slik test vil innebære en indirekte forskjellsbehandling av personer med nedsatt funksjonsevne. Komiteen mener også at testen hviler på en feilaktig forutsetning om at personers forståelsesevne kan vurderes objektivt av eksterne. Komiteens uttalelser er ikke rettslig bindende for stater som har ratifisert CRPD, men kan gi veiledning i hvordan konvensjonen skal tolkes.

Utvalgets flertall er enig med CRPD-komiteen i at en funksjonstest kan innebære en indirekte forskjellsbehandling av personer med funksjonsnedsettelser. Utvalgets flertall vil imidlertid påpeke at ikke all forskjellsbehandling er diskriminering. Forskjellsbehandling er ikke diskriminering dersom forskjellsbehandlingen er nødvendig for å oppnå et saklig formål og ikke uforholdsmessig inngripende.

Flertallet mener at formålet med tvang basert på en funksjonstest er å ivareta personer som er i en situasjon hvor personen selv ikke er i stand til å foreta et bevisst valg, eller regulere egen atferd. Tiltaket skal verne om personens liv, helse og integritet, og beskytte personen mot overgrep og utnytting. Etter flertallets vurdering vil slik beskyttelse og ivaretakelse utgjøre et saklig formål.

Det må videre vurderes om det nødvendig og hensiktsmessig å forskjellsbehandle på bakgrunn av en funksjonstest. Komiteen påpeker at det kan være vanskelig å vurdere om en person har beslutningsevne eller ikke ut i fra en funksjonstest. Per dags dato er det imidlertid ikke utviklet andre metoder for å kunne fastslå om en person mangler evne til å forstå og fatte beslutninger, og foreta reelle valg. Europeisk lovgivning som er utviklet etter at CRPD trådte i kraft, og aktuell faglitteratur, peker på funksjonstesting som en hensiktsmessig løsning i tråd med konvensjonen.271 I norsk sammenheng foretas slike vurderinger allerede i dag, i forbindelse med reglene om samtykkekompetanse. På denne bakgrunn mener utvalgets flertall at det er nødvendig å legge en funksjonstest til grunn for bruk av tvang, inntil andre realistiske alternativer er utviklet. Utvalgets flertall mener at forskjellsbehandling etter en funksjonstest er i tråd med konvensjonen.

I det konkrete tilfellet må det også vurderes om tvangsbruken er forholdsmessig. Tvang må forbeholdes situasjoner der personens atferd eller handlinger kan medføre skade eller risiko for skade på personen selv, tjenesteyterne eller andre dersom tvang ikke benyttes.

Utvalgets mindretall ved medlemmet Løken er ikke enig med flertallet i synet på vilkår for bruk av tvang, og bemerker følgende:

Behovet for en konvensjon til vern av mennesker med nedsatt funksjonsevne er et uttrykk for at personer med nedsatt funksjonsevne fortsatt kjemper for sitt rettmessige likeverd i samfunnet. Ifølge FN markerer CRPD et paradigmeskifte i hvordan personer med nedsatt funksjonsevne skal behandles og respekteres – på lik linje med andre – når det gjelder oppfyllelsen av sine menneskerettigheter. Et paradigmeskifte påkaller vilje og evne til å endre grunnleggende tankesett i hvordan systemer og lovgivning skal innrettes for ikke å virke diskriminerende, verken direkte eller indirekte. De interesseorganisasjoner som representerer personer med nedsatt funksjonsevne, bør være ledende i dette arbeidet.

I skyggerapporten til Norges første statsrapportering til CRPD-komiteen, har flere enn 100 brukerorganisasjoner tilsluttet seg følgende uttalelse:

51. Bruk av tvungen psykisk helsevern etter psykisk helsevernloven, tvangsbruk ved somatisk helsehjelp etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A, og helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9A om bruk av tvang mot personer med psykisk utviklingshemninger innebærer potensiale for underkjennelse av samtykkekompetanse på grunn av diagnose. Dette er konvensjonsstridig.272

Flertallets forslag om manglende beslutningsevne som vilkår for tvang og fratakelse av rettslig handleevne, går på tvers av det som fremholdes i skyggerapporten. Forslaget innebærer en opprettholdelse av det bestående, med samme risiko for underkjennelse av autonomi på grunn av nedsatt funksjonsevne.

Selv om en vurdering av beslutningskompetanse i sitt ytre fremstår som diagnosenøytralt, er sannsynligheten stor for at nettopp personer med intellektuelle, kognitive og psykososiale funksjonsnedsettelser ikke vil tilfredsstille de kriterier som settes for konstatering av kompetanse. Et slikt vilkår vil derfor uforholdsmessig ramme personer med nedsatt funksjonsevne, ved at deres rett til frihet og selvbestemmelse innskrenkes i større grad enn for personer uten funksjonsnedsettelser. Etter mindretallets syn er dette en form for indirekte diskriminering, som er i strid med CRPD artikkel 5 sett i sammenheng med konvensjonens formål og prinsipper. Mindretallet kan derfor ikke slutte seg til dette forslaget.

Forslaget har heller ikke støtte i forskningslitteraturen. Mindretallet vil peke på at det er gjennomført en rekke undersøkelser som viser at funksjonstester er subjektive, verdiladede og ulikt anvendt overfor personer med nedsatt funksjonsevne, se Morgan, Derek, and Kenneth Veitch. «Being Ms B: B, autonomy and the nature of legal regulation.» Sydney L. Rev. 26 (2004): 107; Kinderman, Peter, “Mental health law and incapacity: The role of the Clinical Psychologist» (2002) Journal of Mental Health Law 179; Moncrieff, Joanna, «Freedom is more important than health: Thomas Szasz and the problem of paternalism» (2014) 11(2) International Psychiatry 46; Winick, Bruce J., «The Side Effects of Incompetency Labeling and the Implications for Mental Health» (1995) 1 Journal of Psychiatry, Public Policy and Law 42; Wildeman, Sheila, «Protecting rights and building capacities: Challenges to global mental health policy in light of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities» (2013) 41(1) The Journal of Law, Medicine & Ethics 48.

Videre bemerker mindretallet at FNs tilsynsorgan for CRPD – CRPD-komiteen – i sin generelle kommentar («general comment») til artikkel 12 om likhet for loven, henstiller statspartene om å fjerne alle ordninger som «in purpose or effect» diskriminerer personer med nedsatt funksjonsevne. Mindretallet legger til grunn, slik flertallet også gjør, at CRPD-komiteen klart gir uttrykk for at den anser manglende beslutningskompetanse som vilkår for tvang, for ikke å være forenelig med CRPD. Blant pågående lovreformprosesser i ulike medlemsstater, har Costa Rica som første land, nylig vedtatt lovgivning i full overensstemmelse med CRPD-komiteens generelle kommentar, uten reservasjoner.273

Flertallets forslag er derimot sterkt inspirert av den irske loven om rettslig handleevne – Assisted Decision Making (Capacity) Act – vedtatt i 2013. Per dags dato har Irland signert, men ennå ikke ratifisert CRPD. Konvensjonen er således ikke rettslig bindende for irske myndigheter, slik den er for Norge. Assisted Decision Making (Capacity) Act har blitt utarbeidet som et ledd i å bringe irsk lovgivning i tråd med CRPD før ratifisering. Irske myndigheter har imidlertid uttalt at de planlegger å avgi tolkningserklæringer til artikkel 12 ved ratifisering «along the lines of those entered by Canada, Australia and Norway».274

Norges tolkningserklæringer var i liten grad gjenstand for debatt før de ble vedtatt av Stortinget etter forslag fra regjeringen, se Prop. 106 S (2011–2012) og Innst. 203 S (2012–2013). Erklæringene avviker fra CRPD-komiteens forståelse av konvensjonen. Likestillings- og diskrimineringsombudet275, Senter for menneskerettigheter ved Universitetet i Oslo (tidligere Nasjonal institusjon for menneskerettigheter)276 og brukerorganisasjonene tilsluttet skyggerapporten har gitt uttrykk for at de norske tolkningserklæringene i realiteten er en konvensjonsstridig reservasjon mot grunnleggende rettigheter i konvensjonen. Det er derfor tatt til orde for at erklæringene bør trekkes. Mindretallet støtter dette, og viser også til oppfordringen fra Europarådets Høykommissær for menneskerettigheter i hans rapport etter norgesbesøket i 2015.277 De norske tolkningserklæringene har dessverre vist seg å være effektive i å blokkere den reelle beskyttelsen etter konvensjonen, se Høyesteretts dom 16. juni 2016 (HR-2016-1286-A). Dommen illustrerer de nasjonale myndigheters maktdemonstrasjon. For personer med nedsatt funksjonsevne er dommen et stort tilbakesteg i kampen for likeverd.

I gjennomgangen av Australias første statsrapport, har CRPD-komiteen sett bort fra den australske tolkningserklæringen, og henstilt staten om å erstatte «substitute decision-making» med «supported decision-making».278 Norge er ennå ikke eksaminert, men kan mest sannsynlig forvente tilsvarende kritikk.

I sin generelle kommentar til artikkel 12, redegjør CRPD-komiteen for hvordan supported decision-making bør utbroderes nærmere. Komiteen uttaler:

18. The type and intensity of support to be provided will vary significantly from one person to another owing to the diversity of persons with disabilities. This is in accordance with article 3 (d), which sets out ‘respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of human diversity and humanity’ as a general principle of the Convention. At all times, including in crisis situations, the individual autonomy and capacity of persons with disabilities to make decisions must be respected.

Videre ber komiteen statene om å gå fra en «best interest»-modell til en «best interpretation of will and preferences»-modell:

21. Where, after significant efforts have been made, it is not practicable to determine the will and preferences of an individual, the ‘best interpretation of will and preferences’ must replace the ‘best interests’ determinations. This respects the rights, will and preferences of the individual, in accordance with article 12, paragraph 4. The ‘best interests’ principle is not a safeguard which complies with article 12 in relation to adults. The ‘will and preferences’ paradigm must replace the ‘best interests’ paradigm to ensure that persons with disabilities enjoy the right to legal capacity on an equal basis with others.

Mindretallet viser til at CRPD-komiteens uttalelser er fulgt opp av FNs Høykommissær for menneskerettigheter (OHCHR)279, FNs Arbeidsgruppe om vilkårlig frihetsberøvelse (UN Working Group on Arbitrary Detention)280 og Europarådets Høykommissær for menneskerettigheter.281

Til sist bemerker mindretallet at utvalget har lagt den relasjonelle forståelse til grunn som et premiss for sine vurderinger og forslag. Utvalget skriver:

Det som kjennetegner begrunnelsen for å knytte adgangen til å bruke tvang til en medisinsk diagnose, er en oppfatning om at funksjonshemmingen, i dette tilfellet manglende evne til å gjøre valg og styre egen atferd, er en uforanderlig og iboende egenskap ved individet. Individets manglende evne til å fungere må således håndteres ved at andre og mer kompetente personer trer inn og erstatter eller overtar enkeltindividets manglende kompetanse.

Ut fra en relasjonell forståelse av funksjonshemming, er individets funksjonsnedsettelse eller diagnose imidlertid ikke avgjørende for om det oppstår en funksjonshemming; manglende evne til å styre egen atferd og ta valg. Evnen til atferdsstyring og valg er et resultat av et fleksibelt samspill mellom individ og samfunn. Samfunnets innretning og barrierer vil, for alle individer, kunne representere en hindring. På den annen side vil individets evne til fungering styrkes eller svekkes gjennom individuell støtte.

Etter mindretallets syn vil manglende beslutningskompetanse som vilkår for tvang og fratakelse av rettslig handleevne, harmonere dårlig med dette utgangspunktet. Forslaget er, slik mindretallet ser det, ikke i samsvar med de verdier og mål som ligger til grunn for CRPD.

12.7.2 Utføres tvang på en forsvarlig måte?

Systemet for å fatte vedtak om tvang etter pasient- og brukerrettighetsloven og helse- og omsorgstjenesteloven involverer både den kommunale helse- og omsorgstjenesten, Fylkesmannen og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten. Vedtaket blir kvalitetssikret i flere omganger. Systemet sikrer at bruk av tvang er basert på en reell vurdering der også mindre inngripende tiltak enn tvang er tatt i betraktning.

Utvalgets undersøkelser tyder på at det er manglende fokus på forsvarlighet og kvalitet i den faktiske tvangsutøvelsen og metodene for forebygging av tvang. Det gis dispensasjon fra utdanningskravet i svært mange saker. Fylkesmannens tilsyn dokumenterer mangelfull kompetanse om bruk av tvang blant de ansatte i tjenestene, og at det ikke gis tilstrekkelig opplæring i bruk av tvang. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten har et generelt og overordnet ansvar for å sørge for at de ansatte i helse- og omsorgstjenestene har den kompetansen som er nødvendig for tjenesteutøvelsen, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-1 tredje ledd, § 4-1 første ledd bokstav c) og d) og § 4-2. Tilsynsrapportene som er omtalt over kan imidlertid tyde på at kommunene ikke etterlever denne plikten. Tilsynene viser både manglende opplæring og kompetanse i tjenestene.

Det er ikke etablert noen offentlig myndighet for å kvalitetssikre tvangsutøvelse og veilede om lovlige og adekvate metoder for utøvelse av tvang. Flere kommuner innhenter kompetanse fra private firmaer, men utvalget kan ikke se at de metoder som virksomhetene underviser i er kvalitetssikret. Det er vanskelig å vurdere om metodene er faglig forsvarlige. Tilbakemeldinger til utvalget kan tyde på at det foreligger en viss uenighet mellom firmaene om hvilke metoder for tvangsbruk og forebygging som er lovlige og forsvarlige.

På denne bakgrunn mener utvalget at det er stor risiko for at den konkrete utøvelsen av tvang i tjenestene til personer med utviklingshemming er faglig uforsvarlige. Det er ikke etablert gode systemer for kvalitetssikring.

12.8 Utvalgets vurderinger

Utvalgets vurderinger og forslag knyttet til tvang fremgår av kapittel 19, løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet, kapittel 22, løft 4 God helse og omsorg og kapittel 24, løft 6 Kompetanse og kunnskap.

13 Vergemål

13.1 Innledning

Ny vergemålslov ble iverksatt i 2013. Vergemålsloven av 1. juli 2013 erstatter umyndiggjørelsesloven fra 1898 og vergemålsloven fra 1927. Formålet med revisjonen av vergemålslovgivningen var å sørge for økt rettssikkerhet, økt rettslikhet og økt kvalitet i vergemålsforvaltningen. Ny vergemålslov innebar både en materiell endring av vergemålsinstituttet og en organisatorisk reform. De kommunale overformynderiene ble lagt ned, og vergemålsmyndigheten overført til fylkesmannsembetene med Statens Sivilrettsforvaltning som overordnet forvaltningsorgan og klageinstans.

13.2 Menneskerettigheter om rettslig handleevne

Retten til individuell frihet er blant de første menneskerettigheter som ble nedtegnet, og fremgår blant annet av den amerikanske uavhengighetserklæringen fra 1776. Retten til frihet og selvbestemmelse har blitt gjentatt, bekreftet og videreutviklet i senere menneskerettserklæringer og -konvensjoner.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) tolker hvordan retten til frihet og selvbestemmelse skal ivaretas for personer med nedsatt funksjonsevne. Konvensjonen understreker prinsippet om at alle mennesker er født frie og med samme verdi. Ingen står over andre mennesker, og derfor har ingen rett til å bestemme over andre. Personer med nedsatt funksjonsevne har rett til frihet og selvbestemmelse, herunder å beholde og utøve rettslig handleevne, på lik linje med alle andre.

CRPD artikkel 12 likhet for loven omhandler retten til å bli anerkjent som en person i rettslig henseende og til å utøve rettslig handleevne. Å anerkjennes som rettssubjekt betyr at man innehar rettigheter som fastsatt i lov, og kan påberope seg disse (blant annet eiendomsrett, rett til privatliv, rett til utdanning). Enkeltpersoner er vernet både mot inngrep fra offentlige myndigheter og andre private individer. Å ha rettslig handleevne betyr at man har juridisk kapasitet til å forplikte seg rettslig, blant annet å inngå kommersielle avtaler, søke om eller avslå offentlige ytelser og å inngå arbeidsavtaler.

Artikkel 12 punkt 2 understreker at personer med nedsatt funksjonsevne skal likebehandles med andre når det gjelder å anerkjennes som rettssubjekt og ha rettslig handleevne. Konvensjonen innebærer ikke noe absolutt forbud mot regler som innskrenker rettslig handleevne. Regler om generelle aldersgrenser for rettslig handleevne eller regler i straffeloven som begrenser av juridisk kompetanse vil ikke være i strid med denne bestemmelsen, ettersom reglene ikke innebærer en forskjellsbehandling på grunn av nedsatt funksjonsevne. Både direkte og indirekte diskriminering er relevant i vurderingen av om reglene likebehandler personer med nedsatt funksjonsevne.

Statene har plikt til å respektere og beskytte retten til å bli anerkjent som rettssubjekt, og til å inneha rettslig handleevne. I tillegg pålegger artikkel 12 punkt 3 statene positive plikter for å fremme virkeliggjøringen av disse rettighetene. Statene har plikt til å iverksette hensiktsmessige tiltak for å gi mennesker med nedsatt funksjonsevne nødvendig støtte til å kunne utøve sin rettslige handleevne. Slike tiltak kan innebære en positiv forskjellsbehandling av personer med nedsatt funksjonsevne, og er i samsvar med konvensjonens generelle bestemmelser om tilgjengelighet og plikt til tilrettelegging (blant annet artikkel 5 tredje og fjerde ledd og artikkel 9).

Når staten iverksetter tiltak som regulerer utøvelse av rettslig handleevne skal det etableres mekanismer som forhindrer misbruk (artikkel 12 punkt 4). Beskyttelsesmekanismene skal blant annet sørge for at personens vilje og preferanser blir respektert, at det ikke foreligger interessekonflikter eller utilbørlig påvirkning, og at tiltakene er forholdsmessige, individuelt tilpasset og at det er etablert rettssikkerhetsmekanismer.

CRPD-komiteen (se kapittel 5) har utgitt en såkalt «general comment» om hvordan artikkel 12 i CRPD skal tolkes og anvendes. Kommentaren er ikke rettslig bindende for statene som har ratifisert konvensjonen, men vil utgjøre en sentral kilde til hvordan konvensjonen skal tolkes.

Kommentaren konkluderer med at konvensjonens artikkel 12 om rettslig handleevne medfører et absolutt forbud mot å frata enkeltpersoner rettslig handleevne på grunn av en spesifikk diagnose som psykisk sykdom, eller intellektuell eller kognitiv funksjonsnedsettelse. Komiteen understreker at regler som åpner for å frata en person rettslig handleevne basert på en medisinsk vurdering av mentale evner er diskriminerende ettersom slike regler ikke legger til grunn en forståelse av funksjonshemming som et resultat av samspillet mellom individ og samfunn. Slike regler er derfor i strid med konvensjonen.

Komiteen oppfordrer statene til å erstatte regler om «substitute decisionmaking» (personers rettslige handleevne blir «overtatt» av andre) med regler om «supported decisionmaking» (personer får nødvendig støtte til å utøve sin handleevne). Kommentaren redegjør nøye for hvilken støtte statene er forpliktet til å tilby enkeltindivider. Individene må fritt kunne akseptere eller avvise slik hjelp.

Komiteen synes å avvise at det er tilfeller der det på tross av individuell støtte og tilrettelegging fra samfunnet vil være tilfeller der enkelte personer vil mangle en evne til å fatte beslutninger, der det vil være nødvendig å erstatte og overta personens beslutningskompetanse.

13.3 Politiske målsettinger om vergemål

Gjennom ratifikasjonen av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) har regjeringen og Stortinget uttrykt et mål om at norsk rett og praksis skal være i samsvar med konvensjonens bestemmelser. De organisatoriske og materielle endringene i vergemålsordningen tok sikte på å imøtekomme kravene i konvensjonen, særlig i konvensjonens artikkel 12 om likhet for loven. Tidligere vergemålslov ble ansett for å være i strid med artikkel 12, som er en av konvensjonens sentrale bestemmelser.

Ved ratifikasjonen la norske myndigheter til grunn at konvensjonen åpner for fratakelse av rettslig handleevne på grunn av nedsatt funksjonsevne. Norge avga følgende tolkningserklæring ved ratifikasjonen:

Norge anerkjenner at personer med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre i alle sammenhenger. Norge anerkjenner også forpliktelsene til å sikre at personer med nedsatt funksjonsevne mottar den støtte og bistand de trenger for å utøve sin rettslige handleevne. Norge erklærer videre dets forståelse av at konvensjonen tillater fratakelse av rettslig handleevne eller bistand til å utøve rettslig handleevne og/eller tvungent vergemål der slike tiltak er nødvendige som en siste utvei, og er underlagt kontrollmekanismer.

Norges tolkningserklæring er ikke samsvarende med CRPD-komiteens forståelse av konvensjonen på dette punkt. En del jurister i menneskerettighetsmiljøet, brukerorganisasjoner og Likestillings- og diskrimineringsombudet har gitt uttrykk for at tolkningserklæringen i realiteten er en konvensjonsstridig reservasjon mot en grunnleggende rettighet i konvensjonen.

Norske myndigheter har i sin første statsrapport til CRPD-komiteen opprettholdt sitt syn på at konvensjonen ikke oppstiller et forbud mot nødvendig fratakelse av rettslig handleevne når dette er begrunnet i objektive kriterier som går utover det forhold at det foreligger en funksjonsnedsettelse. Rapporten problematiserer ikke fratakelse av rettslig handleevne overfor personer med utviklingshemming.

Utvalget konstaterer at det uavhengig av diskusjonen om konvensjonens rettslige innhold, er et politisk mål at vergemålet skal være individtilpasset og at det aldri skal gjøres større inngrep i den enkeltes selvbestemmelsesrett enn det som er nødvendig og forholdsmessig. Den overordnede vergemålsmyndigheten, Statens sivilrettsforvaltning, har understreket at bestemmelsene i vergemålsloven skal forstås og praktiseres i lys av samfunnsmessige endringer og den internasjonale utviklingen i bevissthet og holdninger overfor mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er derfor et bærende prinsipp at mandatet til vergen skal tilpasses behovet til den som trenger verge og at vedkommendes selvbestemmelsesrett og medbestemmelsesrett står sterkt.282

13.4 Nasjonale regler om vergemål og rettslig handleevne

13.4.1 Kort om vergemål for voksne

Voksne, dvs. personer over 18 år, kan få oppnevnt verge dersom han eller hun på grunn av sinnslidelse, demens, utvikling, rusmiddelmisbruk, alvorlig spilleavhengighet eller alvorlig svekket helbred ikke er i stand til å ivareta sine interesser. Det må foreligge et konkret behov for verge. Personer som skal få oppnevnt verge, skal skriftlig samtykke i opprettelsen av vergemålet, vergemålets omfang og hvem som skal være verge – med mindre han eller hun ikke er i stand til å forstå hva et samtykke innebærer.

Et vergemål skal sikre at personer som har behov for det, får den hjelp og støtte de trenger for å utøve sin rettslige handleevne, slik at vedkommende kan fungere på linje med andre personer i samfunnet. Vergemålet skal tilpasses det behovet personen har, og det skal ikke være mer omfattende enn behovet tilsier. Utgangspunktet ved vergemål er at personer med verge beholder sin rettslige handleevne. Samtidig har vergen fullmakt til å foreta disposisjoner sammen med eller på vegne av vedkommende.

Utgangspunktet for hvordan vergemålet skal utøves er at vergen skal ivareta interessene til den som er under vergemål (§ 31). Vergen skal forholde seg til personens vilje og preferanser («høre personen under vergemål»), og handle i samsvar med disse. Dette fremgår av vergemålsloven § 33. Så lenge personen ikke er fratatt rettslig handleevne, kan han eller hun motsette seg at vergen gjennomfører disposisjoner vedkommende selv ikke ønsker.

Vergens plikt til å rådføre seg med og handle i tråd med ønskene til personen under vergemål er ikke absolutt. Plikten til rådføring gjelder for beslutninger av større betydning, jf. § 33 første ledd. Vergen kan også fatte større avgjørelser som er i strid med ønskene til personen under vergemål (som personen under vergemål motsetter seg). Dette kan skje dersom personen under vergemål ikke er i stand til å forstå hva disposisjonen innebærer. Om personen under vergemål er i stand til å forstå hva disposisjonen gjelder avgjøres av Fylkesmannen på bakgrunn av en legeerklæring. Vergens handlinger skal baseres på en vurdering av hva som er i personens interesse.

Vergemålsloven stiller kun minimumskrav til hvordan et vergemål skal utøves. Vergen har full anledning til å rådføre seg med personen under vergemål i større grad enn det loven bestemmer.

Vergemålsloven åpner for at personer med sinnslidelse, demens, utvikling, rusmiddelmisbruk, alvorlig spilleavhengighet eller alvorlig svekket helbred kan fratas rettslig handleevne i økonomiske forhold og/eller i personlige forhold på bestemte områder, jf. vergemålsloven § 22. Personer som ikke er i stand til å ivareta sine økonomiske interesser, og som handler på en måte som påfører deres økonomiske situasjon vesentlig skade, kan fratas rettslig handleevne på det økonomiske området. En person kan fratas den rettslige handleevnen i personlige forhold på bestemte områder hvis det er betydelig fare for at han eller hun vil handle på en måte som i vesentlig grad vil være egnet til å skade hans eller hennes interesser.

Fratakelse av rettslig handleevne skal kun finne sted når det er strengt nødvendig, og skal begrenses i omfang til de livsområder hvor behovet gjør seg gjeldende. Vergen skal fortsatt legge vekt på det personen mener, og ektefelle eller samboer skal få uttale seg. Hvis personen er uenig i vergens avgjørelse, kan han eller hun bringe spørsmålet inn for fylkesmannen. Fratakelse av rettslig handleevne må skje ved dom (§ 68).

13.5 Dagens situasjon – utviklingshemmede og vergemål

Det foreligger ikke statistikk fra vergemålsmyndighetene som viser hvor mange personer med utviklingshemming som har verge, omfanget av vergenes mandat eller hvordan vergemålet utøves. Generelt viser tall fra vergemålsregisteret at det er 36 400 voksne personer som har verge.283 Det er oftest foreldrene som er verge for voksne med utviklingshemming. Det er rundt 250 personer i Norge som er fratatt handleevne på ett eller flere områder.284

Det benyttes i dag tre grupper av verger. Den største og viktigste gruppen verger er de nære pårørende, som ektefelle/ samboer, barn, foreldre og søsken. Et annet alternativ er å rekruttere verger fra nærmiljøet, mer perifere slektninger eller andre som ønsker å være verge. Disse vergene mottar en skattefri godtgjørelse. Som et tredje alternativ er det i dag etablert et korps av faste verger. Dette er personer som har som fulltidsjobb å være verge.

Ikke alle som søker om verge får innvilget dette. Tall fra Statens Sivilrettsforvaltning viser at 16 prosent av de som søkte i første halvår 2015 fikk avslag på søknad om verge. Tilsvarende tall for 2014 var 17 prosent og andre halvår i 2013 på 11 prosent.

Likestillings- og diskrimineringsombudet gjennomførte i 2015 en spørreundersøkelse for å finne ut hvordan vergemålsloven fungerer i praksis.285 Undersøkelsen ble sendt til Fylkesmennene i alle fylker, til Statens Sivilrettsforvaltning og til relevante organisasjoner som representerer personer med nedsatt funksjonsevne. Rundt 200 personer svarte på undersøkelsen, de fleste verger. 67 prosent av vergene svarte at de ikke har fått opplæring i å fremme aktiv selvbestemmelse for personer de er verge for.

Ombudet har også innhentet erfaringer med vergemål fra brukerorganisasjonene.286 I møte med ombudet har organisasjonene uttalt at det er vanlig at advokater benyttes som faste verger. Brukerorganisasjonene påpekte at faste verger gjerne er verge for opptil 90 personer samtidig. Organisasjonene mener at de fleste vergeoppdrag blir gitt en generell utforming slik at vergene skal bistå bredt i økonomiske og personlige forhold, og at lovens krav til individtilpassede vergemål blir ikke etterlevd i tilstrekkelig grad.

Utvalgets undersøkelser viser at 25 939 personer er registrert som verger. Gjennomsnittlig antall personer/oppdrag per verge er 1,4. 92 prosent av vergene er verge for kun én person. 99 prosent av vergene er verge for 10 personer eller færre. Noen få verger er registrert med svært mange personer. 14 verger er registrert med over 50 personer, og den vergen som har flest oppdrag er verge for 89 personer.

Det foreligger ikke informasjon om hvor mye tid en verge bruker per oppdrag. Ut fra standardsatsene på godtgjørelsen for verger kan det anslås at staten har en forventning om at 17,5–25 timer er vanlig tidsbruk per år.287 Dette bekreftes også av ansatte ved vergemålsavdelingen hos Fylkesmannen i Oslo og Akershus.288

13.6 Utvalgets vurdering av gjeldende rett opp mot CRPD

Utvalget legger til grunn at norsk rett og praksis må være innenfor rammene av rettslig bindende konvensjoner for Norge. Dersom Norge ikke gjennomfører rettighetene, foreligger det et folkerettsbrudd. Plikten til å gjennomføre konvensjonens bestemmelser ble ytterligere styrket ved at Stortinget i 2014 vedtok § 92 i Grunnloven som sier at staten skal respektere og sikre menneskerettighetene slik de er nedfelt i for Norge bindende traktater om menneskerettigheter.

Utvalget konstaterer at det er en viss uenighet mellom CRPD-komiteen, enkelte statsparter og sentrale fagmiljøer og brukerorganisasjoner om hvordan konvensjonens bestemmelser skal tolkes, og hvordan nasjonale regler om bistand og representasjon, herunder fratakelse av rettslig handleevne, må utformes for ikke å komme i konflikt med menneskerettighetene. Utvalget mener allikevel at det kan utledes visse konkrete forpliktelser av konvensjonens artikkel 12 når det gjelder mennesker med utviklingshemming.

13.6.1 Er vergemålsloven i samsvar med CRPD?

Utvalget viser til forbudet mot diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne i konvensjonens artikkel 5, CRPD-komiteens generelle kommentar til artikkel 12 og utavlgets vurderinger under punkt 12.7.1 om gjeldende særlovgivning for bruk av tvang og makt i helse- og omsorgstjenesten.

Etter utvalgets oppfatning gir vergemålsloven en særlig adgang til å iverksette tiltak, eller frata rettslig handleevne, overfor voksne personer med nedsatt funksjonsevne. Dette innebærer, etter utvalgets syn, en direkte forskjellsbehandling av utviklingshemmede sammenlignet med andre som ikke er omfattet av loven.

Etter utvalgets vurdering er det ikke godtgjort en tilstrekkelig saklig begrunnelse for slik forskjellsbehandling. Dagens vergemålslov bygger på NOU 2004: 16 Vergemål289 og Ot.prp. nr. 110 (2008–09) Om lov om vergemål.290 Hverken utredningen eller lovproposisjonen begrunner direkte hvorfor det oppstilles et inngangsvilkår om diagnose for å bli satt under vergemål.

Når teksten leses i sin helhet fremgår det imidlertid at både utredningen og proposisjonen legger til grunn at enkelte funksjonsnedsettelser, blant annet utviklingshemming, medfører en nedsatt evne til å håndtere personlige og økonomiske forhold. Vergeordningen begrunnes i at enkelte personer, på grunn av den aktuelle funksjonsnedsettelsen, ikke er i stand til å ivareta sine personlige og økonomiske anliggender. Samfunnet må derfor overta håndteringen av økonomiske og/eller personlige forhold for å beskytte personen selv, familien og samfunnet for øvrig fra skade.

Svekket evne til å ivareta egne interesser anses som en direkte konsekvens av den medisinske tilstanden og den kognitive eller intellektuelle svekkelsen.

Utredningen og proposisjonens argumentasjon bygger på en medisinsk forståelse av funksjonshemming (se kapittel 4). Den utilstrekkelighet en del opplever i forhold til å mestre personlige og økonomiske forhold forklares ved egenskaper ved individet.

Denne forståelsen av funksjonshemming har konsekvenser for hvilke løsninger som loven lanserer for å ivareta interessene til personen selv, nærstående og samfunnet for øvrig. Siden funksjonshemmingen betraktes som en iboende og uforanderlig egenskap ved individet er det lovgivers rolle å etablere løsninger som kan erstatte eller utfylle mangler ved individene. Vergemålsloven legger derfor først og fremst opp til at den enkeltes handlingsmuligheter, i situasjoner der en funksjonshemming oppstår, overtas av en annen og mer kompetent person.

Nyere tenkning, både i norsk og internasjonal sammenheng, har gått bort fra å anse funksjonshemming som en egenskap ved individet, men som et resultat av et samspill mellom individ og omgivelser. Dette omtales ofte som den relasjonelle modellen (se kapittel 4). Funksjonshemming ases ikke som en statisk størrelse, men som et fleksibelt resultat som kan forstørres eller minimeres gjennom individstøttende tiltak og tilrettelegging av omgivelsene.

En relasjonell forståelse av funksjonshemming vil legge føringer for hvordan regelverket om rettslig handleevne må utformes. For det første vil det ikke være saklig å begrunne adgangen til å gjøre inngrep i personers rettslige handleevne i en funksjonsnedsettelse eller andre individuelle trekk hos individet, ettersom problemene knyttet til handlingsevne oppstår i en konkret situasjon i et samspill mellom individ og omgivelser. Et regelverk som adresserer rettslig handleevne må derfor utformes med fokus på de konkrete situasjonene der problemet manifesterer seg. Det vises til utvalgets drøftelse under punkt 12.7.1.

For det andre vil et regelverk som baseres på den relasjonelle modellen ha hovedfokus på hvordan funksjonshemmingen i relasjon til å ta juridisk bindende valg kan reduseres gjennom å bygge ned samfunnsskapte barrierer og gi individene størst mulig grad av støtte til å utøve sin handleevne. Kun i marginale unntakstilfeller, der det på tross av tiltak gjenstår en funksjonshemming, vil det være relevant å overtale enkeltpersoners handlingskompetanse til en verge.

Utvalget legger til grunn den relasjonelle forståelse av funksjonshemming og mener at det verken er relevant eller nødvendig å knytte adgangen til tvungent vergemål, eller fratakelse av rettslig handleevne, til en medisinsk diagnose eller tilstand. På bakgrunn av dette, er det utvalgets syn at gjeldende vergemålslov er diskriminerende og følgelig i strid med CRPD. Utvalgets flertall mener at regler om fratakelse av rettslig handleevne må baseres på en funksjonstest på samme måte som regler om tvang se punkt 12.7.1.

Utvalgets mindretall ved medlemmet Løken mener at fratakelse av rettslig handleevne på grunnlag av en funksjonstest opprettholder en form for indirekte diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne i strid med CRPD artikkel 5. Det vises til dissens inntatt under punkt 12.7.1 om vilkår for bruk av tvang.

13.6.2 Loven oppfyller ikke positive forpliktelser

Videre vurderer utvalget at vergemålsloven ikke oppfyller statens positive forpliktelser etter konvensjonen. For å redusere funksjonshemming knyttet til rettslig handleevne pålegger konvensjonen statene å sikre at personer med utviklingshemming får nødvendig individuell støtte til å utvikle og utøve evnen til å håndtere private og økonomiske forhold.

Det foreligger svært lite dokumentasjon om hvordan vergemål utøves i praksis. Det er ikke mulig å si noe sikkert om i hvilken grad dagens verger støtter opp under utviklingshemmedes selvbestemmelse, og gir den enkelte støtte til utvikle og utøve evnen til å håndtere private og økonomiske forhold.

Vergemålsloven gir ikke en individuell rett til verge eller beslutningsstøtte for utviklingshemmede som har behov for bistand til å fatte beslutninger eller foreta disposisjoner. Dette kan medføre at enkelte med behov for beslutningsstøtte ikke får innvilget slik hjelp. Slik loven er formulert i dag er det uklart om behovet for at det opprettes et vergemål relaterer seg til individets behov for hjelp til å ta beslutninger eller familien eller samfunnets behov.

Loven regulerer heller ikke hvor omfattende hjelp en verge skal yte, i hvilke situasjoner vergen skal gi bistand, eller hvordan hjelpen skal gis. Det er ikke utarbeidet retningslinjer fra Statens Sivilrettsforvaltning eller Justis- og beredskapsdepartementet som klargjør dette. Utvalgets gjennomgang gir grunn til å anta at vergene i snitt bruker mellom 17 og 25 timer i året på å ivareta vergeoppdraget.

Vergene blir ikke gitt opplæring i, og har ikke instruks om at de skal hjelpe personen under vergemål med å forstå konsekvensene av valg som må foretas, eller kartlegge og avveie alternative handlinger. Vergene har heller ikke i oppgave å sørge for at personen under vergemål får tilpasset informasjon om større beslutninger.

Utvalget finner at dagens vergeordning ikke garanterer utviklingshemmede nødvendig støtte til å utøve sin rettslige handleevne. Utvalget mener at dagens lovverk og system i liten grad sikrer at personer med verge er involvert i, eller at deres vilje legges til grunn for, beslutninger som gjelder dem selv.

13.7 Utvalgets vurderinger

Utvalgets vurderinger og forslag på vergemålsområdet fremgår av kapittel 19, løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet.

14 Bolig

14.1 Generelt om bosituasjonen for utviklingshemmede

Vanligvis kategoriseres bolig og boforhold i bygningstype: Enebolig, tomannsbolig, rekkehus, boligblokk, bygning for bofellesskap og andre boligtyper291, og i eid eller leid bolig. Eierskap kan være organisert som selveier, boligsameie eller borettslag. Både privatpersoner og kommuner eier og leier ut boliger. I Norge bor de fleste i en enebolig som de eier selv.

Utviklingshemmedes boforhold blir ofte kategorisert etter om boligen er eid eller leid, og i sistnevnte tilfelle også etter hvem som leier ut boligen, privatpersoner eller kommune. I tillegg blir boligene gjerne kategorisert etter graden av fellesskapsløsninger med naboer og medboere, og kategorier for boligbygg som benyttes som grunnlag for tildeling av tilskudd og lån fra Husbanken.

Boliger for utviklingshemmede deles ofte inn i følgende kategorier basert på graden av fellesskapsløsninger: Bokollektiv, bofellesskap, samlokaliserte boliger og spredte boliger.292

• I et bokollektiv deler beboerne sentrale boligfunksjoner, som kjøkken og bad.

• Bofellesskap kjennetegnes ved at beboerne har egne boenheter (leiligheter) med alle sentrale boligfunksjoner, men det er også fellesarealer tilknyttet leiligheten til disposisjon for beboerne og for eventuelle tjenesteytere. Det vil ofte være personalbase integrert i bofellesskapet.

• Samlokaliserte boliger er flere separate boenheter som benyttes av eller er forbeholdt utviklingshemmede, og som ligger samlet. Boligene kan være leiligheter i én bygning eller rekkehus eller småhus samlet rundt et tun. Det er ikke innvendige fellesarealer.

• Spredte boliger er boliger som ikke er geografisk plassert sammen med andre boliger rettet mot samme målgruppe.

Husbanken gir tilskudd og lån til oppføring av utleieboliger og tilskudd til såkalte omsorgsboliger. Utleieboligene skal være kommunalt disponerte utleieboliger for vanskeligstilte på boligmarkedet. Omsorgsboliger er boliger til personer som har behov for heldøgns helse- og sosialtjenester med tilknyttet personalbase. Boenhetene skal kunne benyttes som arena for heldøgns helse- og sosialtjenester.293

14.2 Målsettinger om bolig

14.2.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

Retten til en tilfredsstillende bolig er forankret i menneskerettighetene. FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter artikkel 11 sier at:

Konvensjonspartene anerkjenner retten for enhver til (…) tilfredsstillende mat, klær og bolig(…) Konvensjonspartene skal treffe de nødvendige tiltak for å sikre virkeliggjørelsen av denne rett...

Retten til tilfredsstillende bolig er også tatt inn i kvinnediskrimineringskonvensjonen, artikkel 14.

Artikkel 19 i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) omhandler retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet. Etter artikkelens bokstav a) er statene forpliktet til å sikre:

at mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de vil bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform.

Artikkelen pålegger statene å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne har tilgang til støttetjenester i eget hjem, og i særskilte boformer, og nødvendig personlig bistand for å kunne bo og være inkludert i samfunnet.

CRPD-kommitteen (se kapittel 5) har utdypet sin forståelse av denne bestemmelsen i komiteens «concluding observations» til Danmark.294 Komiteen sier blant annet at den er bekymret over at danske kommuner i økende grad bygger store institusjonsliknende boliger for personer med nedsatt funksjonsevne utenfor bykjernen, og at det legges til rette for slik bygging gjennom statsgaranterte lån. Komiteen uttrykker videre sin bekymring over at undersøkelser viser at personer med nedsatt funksjonsevne har begrensede muligheter til å velge hvor de vil bo, og i visse tilfeller tvangsflyttes.

For å oppfylle konvensjonens forpliktelser anbefaler komiteen at Danmark avvikler muligheten for statsgaranterte lån til å bygge institusjonsliknende boliger, at eksisterende institusjonsliknede boliger avvikles og at tvangsflytting forhindres. Videre anbefaler komiteen at sosialtjenesteloven endres for å sikre frihet i valg av bolig og i valg av samboere og samtidig rett til nødvendige tjenester. Endringene skal forhindre en isolert tilværelse.

I tillegg til å ha spesifikke bestemmelser om bolig fastslår CRPD funksjonshemmedes rett til selvbestemmelse i alle livets forhold, frihet og rett til privat- og familieliv. Statenes forpliktelser når det gjelder boligspørsmål må ses i sammenheng med andre konvensjonsbestemmelser og det grunnleggende prinsippet om likestilling og likebehandling av personer med nedsatt funksjonsevne.

14.2.2 Politiske mål

Før 1990 bodde mange voksne utviklingshemmede på sentrale institusjoner for personer med utviklingshemming (HVPU-institusjoner) eller i foreldrehjemmet. På 60/70-tallet vokste ideene om integrering og mangfold frem. Det skulle ikke trekkes unødvendige skillelinjer mellom funksjonshemmede og andre.295 Den nye ideologien førte til en gradvis nedleggelse av segregerte tilbud til personer med utviklingshemming. HVPU-institusjonene for utviklingshemmede ble nedlagt i perioden fra 1991–94. De som bodde på institusjonene flyttet til egne boliger i den kommunen de ønsket å bo i. I 1987 bodde det ca. 5 250 mennesker med utviklingshemming på institusjon. Ved midten av 1990-årene hadde alle flyttet inn i kommunale boliger.296

Siden 1990-tallet og ansvarsreformen vært det et velferdspolitisk mål at personer med utviklingshemming skal bo i mest mulig vanlige boliger og motta nødvendige tjenester der. Utviklingshemmede skal bo i ordinære bomiljøer og ha mulighet til å leve selvstendige og aktive liv. Dette målet gjentas og bekreftes i regjeringens nasjonale strategi for boligsosialt arbeid 2014–2020 Bolig for velferd. Strategien legger konkrete føringer for utformingen av samlokaliserte boenheter og bofellesskap (utleieboliger og omsorgsboliger). De skal ikke ha institusjonslignende preg og antall boenheter skal ikke være for stort. Boenhetene bør plasseres i ordinære bomiljøer, slik at prinsippene om normalisering og integrering ivaretas. Ulike brukergrupper skal ikke samlokaliseres på en uheldig måte.

Det er et overordnet politisk mål at alle som bor i Norge skal bo godt og trygt i en bolig som tilfredsstiller den enkeltes behov.297 Regjeringens strategi Bolig for velferd opprettholder målet om at alle skal ha et sted å bo. For å oppnå dette målet oppfordrer Regjeringen kommunene til å skaffe flere egnede utleieboliger til vanskeligstilte. Regjeringen vil fortsatt legge til rette for dette gjennom grunnlån til kommunene og tilskudd. Statlige virkemidler skal støtte opp om langsiktig planlegging og utvikling av kommunal boligmasse.

Det er et politisk mål at flest mulig skal kunne eie egen bolig (eierlinja). Det er enighet om at eierlinja har vært, og fremdeles er, en viktig del av den norske boligpolitikken og boligpolitikken har lenge vært innrettet med tanke på at flest mulig skal få anledning til å eie egen bolig.298 Eierlinja gjelder også for vanskeligstilte på boligmarkedet, herunder personer med utviklingshemming. Regjeringens strategi Bolig for velferd angir en rekke virkemidler som skal sikre at også vanskeligstilte på boligmarkedet får hjelp til å kjøpe egen bolig. Kommunene oppfordres til å bruke leie-til-eie modeller i sitt boligsosiale arbeid for de som allerede bor i leid bolig.

Personer med utviklingshemming kan, i likhet med andre utsatte personer, ha behov for bistand til å skaffe seg en bolig, og til å mestre et boforhold. Offentlig innsats for å skaffe boliger til vanskeligstilte på boligmarkedet og styrke den enkeltes mulighet til å mestre boforholdet kalles boligsosialt arbeid. Regjeringens mål for det boligsosiale arbeid er at alle skal ha et godt sted å bo, at alle med behov for tjenester skal få hjelp til å mestre boforholdet og at den offentlige innsatsen skal være helhetlig og effektiv.299

14.3 Dagens situasjon

14.3.1 Kommunens ansvar for boliger til utviklingshemmede

Kommunene har et særskilt ansvar for å ivareta vanskeligstilte på boligmarkedet. Offentlige dokumenter forutsetter at kommunene tar ansvar for det boligsosiale arbeidet.300 Kommunene har imidlertid ikke noen generell lovpålagt plikt til å skaffe boliger til vanskeligstilte.301

Helse- og omsorgstjenesten i kommunene har en lovpålagt plikt til å medvirke til å skaffe boliger til personer som ikke selv kan ivareta sine interesser på boligmarkedet,302 blant annet personer med utviklingshemming. Dette innebærer at helse- og omsorgstjenesten må delta i den kommunale planleggingen av hvordan boligproblem kan løses for vanskeligstilte boligsøkere og gjøre andre kommunale myndigheter kjent med fremtidige behov for boliger blant vanskeligstilte som mottar helse- og omsorgstjenester. Helse- og omsorgstjenesten skal bistå tjenestemottakerne med råd og veiledning, tilrettelegging og finansiering der dette ikke kan dekkes på annen måte. I enkelte tilfeller vil det også være nødvendig at tjenesten engasjerer seg direkte i å skaffe vanskeligstilte boliger.303

Kommunene skal ha plass i institusjon, herunder sykehjem, for dem som har behov for dette på grunn av funksjonshemming, alder eller av andre årsaker. Etter sosialtjenesteloven har kommunene plikt til å finne midlertidig botilbud for dem som ikke klarer det selv.304

Kommunen har et helhetlig ansvar for å planlegge arealbruk og infrastruktur innenfor kommunens geografiske område. Kommunen må vurdere å regulere nye områder til boligformål for å møte forventet eller eksisterende boligbehov. I tillegg til generelle plandokumenter for kommunenes virksomhet (arealplan og samfunnsplan) har mange kommuner utarbeidet boligsosiale handlingsplaner. Målsettingene i disse planene skal også ivaretas i arealplanen.

For nye bygg gjelder krav om universell utforming etter plan- og bygningsloven. I tillegg til krav som følger av denne loven kan kommunen legge inn ekstra tilgjengelighetskrav i avtale med utbygger.

14.3.2 Statlige føringer for kommunal arealplanlegging

Regjeringen utarbeider statlige planretningslinjer som brukes for å konkretisere de nasjonale forventningene til kommunal planlegging og markere nasjonal politikk på viktige områder i planleggingen. Statlige planretningslinjer skal legges til grunn ved statlig, regional og kommunal planlegging etter plan- og bygningslovens § 6-2.

14.3.3 Statlige tilskudds- og låneordninger – Husbanken

Husbanken er et statlig organ som skal bidra til å gjennomføre den boligsosiale politikken. Dette skjer gjennom bruk av økonomiske virkemidler. Husbanken forvalter en rekke låneordninger og tilskuddsordninger som blant annet skal bidra til at vanskeligstilte på boligmarkedet får et sted å bo305.

Flere av Husbankens ordninger er sentrale for å sikre boliger for personer med utviklingshemming. For det første har Husbanken tilskudds- og låneordninger som skal legge til rette for at personer med utviklingshemming kan kjøpe seg egen bolig. Personer som forventes å ha langvarige problemer med å finansiere eid bolig kan søke om startlån fra Husbanken. I tillegg kan personer med varig lav inntekt, og som ikke er i stand til å betjene fullt lån til egnet bolig, søke om tilskudd til etablering i egen bolig.

Startlån og etableringstilskudd tildeles via kommunene. Kommunene søker Husbanken om tilskuddsmidler. Husbanken fordeler tilskuddsmidlene som er avsatt i statsbudsjettet på kommunene, ut fra bolig- og bygningspolitiske prioriteringer gitt av departementet og der kommuner med de største boligsosiale utfordringene bli prioritert.306 (KMD, Post 75, Tilskudd til etablering i egen bolig: ca. 371 mill. kr. i 2015) Kommunene videretildeler tilskudd til enkeltpersoner i tråd med egne og Husbankens retningslinjer.

Startlånet forvaltes også av kommunene. Kommunene kan søke Husbanken om midler til startlån. Husbanken tildeler midler til startlån innenfor Husbankens låneramme, som er fastsatt i statsbudsjettet. For 2015 er lånerammen på kr. 20 mrd. kroner. Tildelingsbrevet fra KMD til Husbanken gir føringer for hvilke lån som skal prioriteres. I 2014 ble Husbankens retningslinjer for startlån endret for å målrette ordningen til de som har langvarige bolig- og finansieringsproblemer, blant annet utviklingshemmede.307 Tildelingsbrevet til Husbanken for 2015 sier at startlån skal prioriteres innenfor den samlede lånerammen. De fleste kommuner tilbyr startlån.308 Det er opp til den enkelte kommune å vurdere om startlån kan innvilges til privatpersoner og hvor stort lån som kan gis.

Personer med utviklingshemming som ønsker å kjøpe egen bolig må henvende seg til kommunen for å få informasjon og hjelp til å søke. At tilskudd og lån tildeles via kommunen legger til rette for at kommunen er kjent med utviklingshemmedes boligplaner, og kan koordinere tjenestetilbud og bolig. Kartlegginger309 viser at det ofte er flere instanser i kommunen som er involvert i saker der utviklingshemmede får startlån og/eller etableringstilskudd til kjøp av egen bolig, blant annet kommunens boligkontor, helse- og omsorgsetaten og noen ganger NAV.

Husbanken forvalter tilskudd som tildeles kommunen. Tilskudd til utleieboliger gis til kommuner som etablerer og/eller utbedrer utleieboliger for vanskeligstilte, og skal bidra til flere egnede utleieboliger for vanskeligstilte på boligmarkedet.310 Maksimalt tilskudd kan ikke overstige 40 prosent av godkjente prosjektkostnader. For 2015 er Husbankens ramme for tilskudd til utleieboliger på ca. 670 mill. kr. Husbankens retningslinjer for tildeling av tilskudd til utleieboliger presiserer at boligene ikke skal ha et institusjonsliknende preg og at antall boenheter som lokaliseres sammen ikke skal være for stort. Boligene bør plasseres i ordinære bomiljøer slik at prinsippene om normalisering og integrering oppfylles.

Husbanken forvalter investeringstilskudd til bygging av omsorgsboliger for personer med behov for heldøgns helse- og omsorgstjenester. Budsjettrammen for investeringstilskudd er ca. 1 656 mill. kr. for 2015. Tilskuddet dekker maksimalt 45 prosent av godkjente anleggskostnader, og 55 prosent av kostnader til utbygging av fellesarealer og lokaler for dagaktivitet.311 Boenhetene skal ikke ha institusjonsliknende preg og bør også plasseres i ordinære og gode bomiljøer slik at prinsippene om normalisering og integrering oppfylles. Det er en forutsetning at ulike brukergrupper ikke samlokaliseres på en uheldig måte.312 Husbanken anbefaler fire til åtte enheter i et bofellesskap.313

Husbanken gir tilskudd til tilpasning av bolig. Tilskuddet skal bidra til egnede boliger for personer med nedsatt funksjonsevne, samt økt tilgjengelighet i boligmassen. Den personrettede delen av tilskuddet går til ulike former for tilpasning, fra enkle tiltak, som å fjerne dørterskler, til større ombygginger, som endret romløsning. Tilskuddet gis også til å finansiere profesjonell prosjekteringshjelp ved behov for tilpasning. Tilskuddsordningen benyttes i tillegg til blant annet installering av heis i borettslag, sameier og liknende.

I 2014 ble det gitt 1 268 tilskudd til tilpasning for til sammen 107 mill. kroner. Gjennomsnittlig tilskudd økte fra 66 400 kroner i 2013 til 84 434 kroner i 2014. Familier med barn med nedsatt funksjonsevne prioriteres. I 2014 ga Husbanken 7,9 mill. kroner i tilskudd til utredning og prosjektering av boliger som skal dekke spesielle boligbehov.

14.3.4 Generelt om boforhold for utviklingshemmede

Som nevnt i kapittel 11 er det kun et mindretall av voksne personer med utviklingshemming som mottar tjenester fra det offentlige, og som er registrert med diagnosen utviklingshemming. Det foreligger ikke noen kunnskap om boligforhold for utviklingshemmede uten diagnose eller bistand.

Det er god kunnskap om boforhold for personer med utviklingshemming som mottar hjelp og bistand fra kommunen. Boforholdene for de med registrert utviklingshemming endret seg radikalt som følge av ansvarsreformen. Alle de som bodde i institusjon drevet av det fylkeskommunale helsevernet for psykisk utviklingshemmede flyttet inn i boliger i den kommunen de valgte å flytte til. Det skjedde en betydelig bedring av boforholdene for utviklingshemmede som følge av ansvarsreformen. Den typiske boligen på institusjonene var en avdeling med fire til åtte personer, der hver beboer hadde et privat rom på rundt 12 kvadratmeter.

Selv om boligsituasjonen endret seg som følge av ansvarsreformen, bor utviklingshemmede fortsatt annerledes enn befolkningen for øvrig. De fleste voksne utviklingshemmede bor alene, og ikke sammen med kjæreste eller egne barn. I befolkningen for øvrig er ca. 18 prosent enehusholdninger.

I befolkningen generelt eier 78 prosent av husholdningene egen bolig, mens 17 prosent leier bolig privat.314 Blant aleneboende er andelen som eier bolig 62 prosent.315 Blant voksne personer med utviklingshemming er det er det svært få som eier sin egen bolig, eller som leier bolig privat. Kun 14 prosent av utviklingshemmede bor i selvstendige private boliger (eneboliger) som er eid eller leid.

I hovedsak er det kommunen eller foreldrene som står for boligtilbudet for utviklingshemmede.316 Tall fra 2007 viser at 16 prosent av personer med utviklingshemming mellom 20 og 66 år bor hos foreldre eller pårørende.317 De aller fleste voksne personer med utviklingshemming leier bolig av kommunen.

Tabell 14.1 viser hvordan utviklingshemmedes bosituasjon har utviklet seg fra 1994 og frem til i dag for alle utviklingshemmede med hjemmetjenester fra kommunen. Tabellen er basert på en utvalgsundersøkelse i 36 kommuner. (Kategoriene av boligtyper er tilpasset utvalgets terminologi).318

Som det fremgår av tabellen har det skjedd endringer i boform etter 1994. Det er færre bokollektiv og flere som bor i egen bolig. Gjennom hele perioden er imidlertid bofellesskap og samlokaliserte boliger den dominerende boformen for personer med utviklingshemming.

Når det gjelder bofellesskap og samlokaliserte boliger for personer med utviklingshemming har det i de senere årene vært en utvikling fra mindre grupper av boliger i retning av større bofellesskap og samlokaliseringer. Andelen personer med utviklingshemming som bor i store bofellesskap eller samlokaliserte boliger (med over seks enheter) har økt i perioden etter 2001 (se tabell 14.2). Det har også blitt mer vanlig at boliger for utviklingshemmede plasseres sammen med og geografisk i nærheten av boliger til andre grupper som er vanskeligstilte på boligmarkedet og har behov for kommunale tjenester, som psykisk syke, rusmisbrukere eller eldre. Det bygges i økende grad bofellesskap med fellesareal fremfor samlokaliserte enheter.319

Rapporten Samlokaliserte boliger og store bofellesskap320 undersøker kommunenes motivasjon for å bygge store bofellesskap for personer med utviklingshemming og andre grupper. Studien undersøker syv boligprosjekter i fem kommuner. Størrelsen på bofellesskapene i studien, som er bygget med midler fra Husbanken, varierer fra 10 til 33 boliger, med et gjennomsnitt på 23 boenheter i fellesskapet. Andre forskningsrapporter viser tilfeller av større boligkomplekser for opptil 100 beboere med ulike diagnoser og bistandsbehov.321

Når det gjelder boligareal per person har dette økt gradvis for personer med utviklingshemming fra 1994 til 2001, for deretter å avta noe – se tabell 14.3.

For befolkningen for øvrig har gjennomsnittlig boareal per person hatt en jevn stigning fra 1980 frem til i dag. Boligene som bygges i 2011 er noe mindre enn de som ble bygd i 1980, men det er samtidig færre personer i hver husholdning. Gjennomsnittlig boareal per person i 2011 er ca. 60 kvm.322

14.3.5 Selvbestemmelse, bistand og valgmuligheter ved flytting til bolig

Utviklingshemmede som mottar tjenester fra kommunen har i utgangspunktet en juridisk mulighet for selv å skaffe seg bolig på det private markedet. Svært få utviklingshemmede er fratatt rettslig handleevne i på det økonomiske området, og står fritt til å selge eller disponere fast eiendom (se kapittel 13). I praksis kan det imidlertid være vanskelig for personer med utviklingshemming å skaffe seg en egnet bolig, både på grunn av økonomiske forhold og praktiske hindringer.

De fleste med utviklingshemming som mottar tjenester fra kommunen mottar uføretrygd, ofte som ung ufør. Dette gir en stabil, men lav inntekt (kr. 257 156 pr. år i 2015). Utviklingshemmede vil som regel ha rett til bostøtte323 for å dekke utgifter til bolig. Utmålingen av bostøtte er basert på husstandens inntekter og boutgifter. Det er fastsatt en øvre grense for hvor høye boutgifter man får lagt til grunn i beregningen av bostøtte på mellom 5 308 kr/mnd og 7 141 kr/mnd for aleneboere.324 Øvre grense for godkjente boutgifter varier med kommune. På grunn av lave inntekter og få oppsparte midler kan det være vanskelig for personer med utviklingshemming å få boliglån i ordinære banker. Ikke alle kommuner tilbyr startlån til personer med utviklingshemming.

Utviklingshemmede kan ha behov for bistand til å skaffe seg egen bolig. Mange foreldre eller andre pårørende til personer med utviklingshemming er engasjerte i prosessen frem mot etablering i egen bolig325 og er svært opptatt av at barna deres skal få et godt og trygt hjem. Foreldre bidrar ofte både økonomiske og praktisk. Personer med utviklingshemming har, som andre, en rett til å la seg bistå i boligspørsmål.

Rapporten Samlokaliserte boliger og store bofellesskap fra Fafo viser at mange pårørende ønsker en kollektiv boform for sine utviklingshemmede barn. Dette begrunnes ofte med et ønske om å legge til rette for en sosial tilværelse og for å unngå ensomhet.326 Studien gir imidlertid lite støtte for at personer som bor i kollektive boformer er mer eller mindre ensomme enn andre.327 Andre faktorer enn bolig har større betydning for den enkeltes sosiale liv, blant annet om vedkommende har arbeid, driver med fritidsaktiviteter og har tett familiekontakt.

Ønsket om samlokaliserte eller kollektive boformer begrunnes også ofte med et behov for trygghet. En del personer med utviklingshemming og deres pårørende gir uttrykk for at de opplever det som trygt å bo et sted der de har tilgang til assistanse hele døgnet. Samme begrunnelse oppgis ofte av pårørende.328 Enkelte gir uttrykk for at det er fint for personer med lite hjelpebehov å bo sammen med personer med større hjelpebehov, fordi de da vil ha tilgang til tjenestepersonell som er tilstede større deler av tiden. Det er imidlertid ikke forskningsmessig belegg for å si at personer som bor i tette boformer har bedre tilgang til tjenester.329

Boligplanlegging for personer med utviklingshemming vil i en del tilfeller starte før myndighetsalder. Planleggingen kan legge grunnlaget for den fremtidige bosituasjonen for voksne personer med utviklingshemming. Foreldrene eller andre verger vil representere barn under 18 år i dialogen med det offentlige rundt boligspørsmål. Både foreldre og det offentlige har en plikt til å involvere barn i avgjørelser som gjelder dem selv, blant annet i saker som gjelder fremtidig bolig, jf. barnekonvensjonen artikkel 12.

Voksne med utviklingshemming vil som regel ha en verge. Det vil ofte falle inn under vergens mandat å bistå ved kjøp og salg av eiendom, og ved stiftelse av gjeld.330 Vergemålet skal da utøves slik at interessene til personene under vergemål ivaretas, og personen som er under vergemål skal høres (se kapittel 13).

For utviklingshemmede begynner prosessen mot å flytte flere år før vedkommende skal flytte ut av foreldrehjemmet. Kommunene driver en langsiktig planlegging av sin virksomhet. Enkelte kommuner driver en systematisk kartlegging av fremtidig boligbehov for innbyggerne i kommunen. De fleste norske kommuner har boligsosiale handlingsplaner som skisserer hvordan kommunen vil bistå vanskeligstilte på bolimarkedet med å etablere seg og beholde en bolig.331 Som ledd i planleggingen vil kommunene blant annet kartlegge fremtidig boligbehov for personer med utviklingshemming i kommunen.

Utvalget har gått igjennom kommunale budsjetter (budsjettforslag og vedtak) og boligsosiale handlingsplaner i 29 norske kommuner.332 Utvalget har også sett på kommunenes strategier og mål for bolig til personer med utviklingshemming. Gjennomgangen viser at kommunene ikke har en målsetting om at utviklingshemmede skal eie egen bolig. Kommunene tar sikte på at utviklingshemmede skal leie boliger som kommunen disponerer. Kommunenes «fra leie til eie»-målsetting inkluderer ikke personer med utviklingshemming, i motsetning til andre grupper vanskeligstilte på boligmarkedet, for eksempel flyktninger.

Flere kommuner omtaler en vekst i antall private boliger for utviklingshemmede, bygget av pårørende/foresatte. Kun to av kommunene omtaler denne trenden i sine planer. En kommune vegrer seg for å tillate pårørende for utviklingshemmede med døgnkontinuerlig tjenestebehov å bygge og eie bolig. Kommunen ønsker heller å kunne tilby et kommunalt alternativ, og vurderer det å samarbeide med private utbyggere som potensielt krevende. Den andre kommunen mener at bygging av boliger i privat regi vil ramme kommunens ressursbruk i tildelingen av tjenester, dersom utbyggingen skjer i stort omfang og om boligene bygges spredt.

Kommunen kartlegger i liten grad brukernes ønsker mht. bolig.333 Forskning viser at mange utviklingshemmede ønsker å være med å bestemme over bosted og boforhold. Mulighetene for selvbestemmelse og medvirkning har betydning for trivsel og fornøydhet.334 Samtidig viser studiene at utviklingshemmede selv i liten grad får bestemme hvor de vil bo, hvordan de vil bo og hvem de vil bo med. Bare 18 prosent av de spurte i en undersøkelse fra 2001 sa at de hadde valgt å bo sammen med de personene de bodde sammen med.335 En rapport fra NIBR viser at pårørende til en viss grad gis medvirkning i boligprosessen, men det er uklart om den utviklingshemmede selv gis anledning til å uttale seg i spørsmål om bolig.336

Forskning337 viser at både foreldre til barn med utviklingshemming, og kommunen, som hovedregel forutsetter at personer med utviklingshemming skal flytte inn i kommunale utleieleiligheter når de flytter ut av foreldrehjemmet.

Kommunene disponerer om lag 100 000 boliger. Antallet har økt fra om lag 82 000 boliger i 2000 og 75 000 boliger i 1993. I forhold til folketallet vil det si 18 boliger per 1000 innbyggere i 1993, 19 boliger per 1000 innbygger i 2000 og 21 boliger per 1000 innbyggere i 2009.338 Kommunale boliger kan grovt sett sies å tilbys tre målgrupper. For det første er det personer som får tildelt bolig av helse- og omsorgspolitiske årsaker. Det vil si at de har behov for tilrettelagt bolig og/eller pleie- og omsorgstjenester. For det andre er det personer som blir tildelt en bolig fordi de har vanskeligheter med å skaffe seg en egnet bolig på egen hånd av helsemessige, sosiale eller økonomiske årsaker. Disse gruppene er til dels overlappende. For det tredje har en del kommuner boliger for egne ansatte eller til andre som av ulike årsaker ikke behovsprøves ved tildelingen.

Det er mange som venter på kommunale boliger i mange kommuner. En undersøkelse foretatt av Riksrevisjonen i 2007 viser at 74 prosent av de store kommunene har oppgitt at det er vanlig å vente opptil et år på å få tildelt en kommunal bolig.339 Pårørende til utviklingshemmede er ofte usikre på om boliger tildeles etter ventelisteprinsipper, eller om kommunene legger andre kriterier til grunn for tildeling av kommunale boliger.340 Riksrevisjonen kritiserte kommunene for å ikke følge forvaltningsloven ved behandling av saker som gjelder tildeling av bolig og understreker i rapporten at dette har alvorlige konsekvenser for rettssikkerheten til vanskeligstilte på boligmarkedet. Riksrevisjonen understreker Husbankens generelle ansvar på boligområdet og anbefaler at Husbanken retter oppmerksomheten mot kommunens saksbehandling i sin veiledning av kommunene.

Riksrevisjonens undersøkelse viste også at 53 prosent av kommunene oppga å ha for få boliger til personer med nedsatt funksjonsevne. NOU 2011: 15 Rom for alle – en sosial boligpolitikk for fremtiden bekrefter at det er stor mangel på kommunale utleieboliger.

14.3.6 Universell utforming av boliger

Mange personer med utviklingshemming vil i tillegg til den intellektuelle funksjonsnedsettelsen ha fysiske funksjonsnedsettelser (se punkt 11.3.1). For en del kan det være nødvendig med en universelt utformet bolig. Dette vil si at boligen er funksjonell for alle både for dem som har nedsatt bevegelses- eller orienteringsevne og for dem som plages av astma og allergi. Den har enkel og trinnfri adkomst fra parkeringsplass til inngangsdør, godt synlig hovedinngang, romslig bad, praktiske romløsninger og et sunt innemiljø. Den universelt utformede boligen kan tilpasses våre ulike funksjonsnivå og boligbehov.341

En ny rapport fra SSB342 viser at kun 35 prosent av alle husholdninger rapporterer at det ikke finnes hindringer som gjør det vanskelig å komme seg fra boligens uteareal, garasje eller parkeringsplass og inn gjennom husets inngangsdør for personer i rullestol. Få norske boliger er fullt ut tilrettelagt for rullestolbrukere. Under 1 prosent av husholdningene bor i en bolig der alle sentrale rom som entré, kjøkken, stue, soverom og bad/wc er tilgjengelige for rullestolbrukere. Mange bor imidlertid i boliger der rullestolbrukere har tilgang til noen av disse rommene, i alt 79 prosent. I 21 prosent av tilfellene rapporteres det at ingen av rommene, altså ingen av de sentrale boligfunksjonene, er tilgjengelige for rullestolbrukere.

14.4 Avstand mellom mål og dagens situasjon

Utvalget vil i dette kapittelet påpeke noen områder der vi opplever at det er stor avstand mellom de politiske målene på boligområdet og utviklingshemmedes menneskerettigheter og dagens situasjon. Utvalgets analyse bygger på opplysninger og funn som er omtalt i de foregående kapitlene.

14.4.1 Ikke tilgang til egen bolig

Det er et klart mål i norsk boligpolitikk at alle skal bo godt og trygt i en bolig som tilfredsstiller den enkeltes behov. Voksne skal ha mulighet for å flytte ut av foreldrehjemmet og inn i eget husvære når de og foreldrene ønsker dette. Utviklingshemmede skal ha samme muligheter til å etablere seg i egen bolig som andre.

Utvalgets gjennomgang viser at mange utviklingshemmede har vanskeligheter med å få flyttet ut av foreldrenes bolig når de ønsker dette. De fleste voksne utviklingshemmede flytter inn i kommunale utleieboliger. I over 2/3 av kommunene er det lange ventetider for å få tilbud om plass i en kommunal bolig. Dette gjelder selv om boligbehovet har vært kjent for kommunen i flere år før utflytting blir aktuelt. Over halvparten av kommunene mener at de mangler boliger til personer med utviklingshemming. Mange utviklingshemmede blir derfor boende i foreldrehjemmet til de er langt opp i 20-årene, uten at dette er en villet situasjon. Dette står i kontrast til situasjonen for befolkningen for øvrig der gjennomsnittsalderen for når unge flytter hjemmefra er 19 år.343

Selv om det er etablert ordninger som skal muliggjøre at utviklingshemmede kan kjøpe bolig på det åpne markedet skjer dette i liten grad. Det er fortsatt svært få utviklingshemmede som kjøper bolig på det private markedet. Dette kan tyde på at utviklingshemmede og deres pårørende ikke opplever kjøp av bolig som et reelt alternativ når utviklingshemmede skal etablere seg i egen bolig.

14.4.2 Manglende valgmuligheter i boligforhold

Det er vanskelig å si med sikkerhet om utviklingshemmedes boforhold er i tråd med utviklingshemmedes preferanser når det gjelder bolig. De fleste bor i leilighet. Leilighet i blokk eller bygård er også den vanligste boformen for aleneboere i befolkningen for øvrig.344 Utviklingshemmede bor imidlertid i langt tettere boformer enn andre, ofte med tilhørende base for heldøgns tjenester.

Når det gjelder eieform gir ikke foreliggende kunnskap grunnlag for å vurdere om den store prosentandelen som leier bolig av kommunen er i tråd med preferansene til utviklingshemmede og deres pårørende.

Siden det er vanskelig å vite om bosituasjonen er i tråd med underliggende preferanser må graden av valgfrihet vurderes ut ifra om det foreligger en reell valgsituasjon, og hva vi vet om utviklingshemmedes involvering og medvirkning.

En klar forutsetning for medvirkning og for å kunne foreta et reelt valg er at personene blir presentert for ulike handlingsalternativer, og at alternativene er realistiske. Utvalgets gjennomgang gir grunn til å tro at utviklingshemmede og deres pårørende i liten grad presenteres for ulike boligalternativer og at de får begrenset med informasjon om ulike løsninger for å skaffe seg bolig. Kommunale dokumenter kan tyde på at kommunene ønsker å imøtekomme utviklingshemmedes boligbehov gjennom kommunale utleieboliger, og ikke gjennom bruk av andre boligsosiale virkemidler. Dette kan føre til at pårørende og utviklingshemmede i liten grad blir presentert for eie-alternativet eller mulighetene for å leie på det private markedet.

Mangelen på kommunale utleieboliger kan medføre at utviklingshemmede og pårørende eller verge blir presentert for få eller ingen alternativer ved valg av kommunal leiebolig. Forskning viser at mange får valget mellom å flytte til den leiligheten som er ledig eller fortsette å bo hjemme.

Boligplanlegging for personer med utviklingshemming begynner ofte lenge før den utviklingshemmede blir myndig. Forskningen viser at foreldre og pårørende er noe involvert i prosessen frem mot egen bolig, men at utviklingshemmede selv har liten grad av medbestemmelse og selvbestemmelse i boligforhold.

Utvalget finner at utviklingshemmede reelt sett har lite valgmuligheter når det gjelder bosted, hvem de vil bo med og boform. Graden av selvbestemmelse er langt lavere enn det som gjelder for befolkningen for øvrig. Dette er ikke i tråd med Norges forpliktelser etter FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

14.4.3 Få utviklingshemmede eier bolig

Den generelle boligpolitikken har lenge vært innrettet med tanke på at flest mulig skal få anledning til å eie egen bolig. Det er stor politisk enighet om at eierlinja har vært, og fremdeles er, en viktig del av den norske boligpolitikken.

Rundt 80 prosent av den norske befolkningen eier egen bolig. For utviklingshemmede er andelen boligeiere rundt 10 prosent.

Dagens tilstand for personer med utviklingshemming er ikke i samsvar med politiske målsettinger om at alle innbyggere skal få mulighet til å eie egen bolig.

14.4.4 Utviklingshemmede bor ikke i vanlige boliger i ordinære bomiljøer

Siden ansvarsreformen har det vært en klar politisk målsetning om at utviklingshemmede skal bo i mest mulig vanlige boliger i ordinære bomiljøer og ha muligheten til å leve selvstendige og aktive liv. Samlokaliserte boenheter skal ikke ha institusjonslignende preg og antall boenheter skal ikke være for stort. Boenhetene bør plasseres i ordinære bomiljøer, slik at prinsippene om normalisering og integrering ivaretas. Ulike brukergrupper skal ikke samlokaliseres på en uheldig måte. Målsettingene er i samsvar med CRPD som pålegger statene å hindre segregering (artikkel 19).

Som vi har sett over er det få utviklingshemmede som selv skaffer seg en ordinær bolig. De fleste mennesker med utviklingshemming bor i kommunale bofellesskap. Det er en klar tendens i retning av at det bygges større bofellesskap og at flere brukergrupper samlokaliseres. Gjennomsnittlig størrelse på bofellesskap for de som har flyttet hjemmefra etter 2010 er 8,1 beboere. I Husbankens retningslinjer for tilskudd til omsorgsboliger er det lagt til rette for at det bygges arealer for dagaktivtetstilbud i tilknytning til omsorgsboligen.

Utvalget mener at den økte etableringen av store bofellesskap, ofte med fellesarealer og lokaler for dagaktivitetstilbud er i konflikt med de politiske målsettingene om at om at utviklingshemmede skal bo i mest mulig vanlige boliger, i ordinære bomiljøer.

14.5 Årsaker til avstand mellom mål og dagens situasjon

I det følgende er utvalgets analyse av årsakene til avvik mellom politiske mål og dagens situasjon. De gapene som er identifisert av utvalget mellom politiske mål og dagens situasjon henger tett sammen. Utvalgets gjennomgang viser at det i realiteten etableres og formidles få alternativer når det gjelder boliger til personer med utviklingshemming. Det ensidige fokuset på kommunale utleieboliger fjerner både mulighetene for reelle valg, og bidrar til mangel på aktuelle boliger. Å kjøpe bolig anses ofte ikke som et alternativ, og muligheter blir ikke brakt på bane. Satsingen på å løse boligbehovet gjennom kommunale bofellesskap og samlokaliserte boliger i kommunal eie fører til at utviklingshemmede bor på en annen måte enn befolkningen for øvrig.

Ettersom de ulike områdene der det er avstand mellom politiske mål, menneskerettigheter og dagens situasjon henger så tett sammen vil utvalget foreta en samlet drøftelse av årsakene til at boligpolitiske mål ikke oppnås. Som på andre områder er det ikke mulig å besvare med sikkerhet hvorfor boligpolitiske mål ikke oppnås. Utvalget vil i det følgende peke på noen grunner som kan bidra til å forklare dagens situasjon.

14.5.1 Årsaker til mangel på bolig, valgfrihet, boligeie, og institusjonsliknende boform

14.5.1.1 Organisering av hjemmetjenestene

Utvalgets gjennomgang av helse- og omsorgstjenestetilbudet til voksne med utviklingshemming viser at hjemmetjenestene til personer med utviklingshemming stort sett organiseres som «boligbaser» fremfor såkalte ambulerende tjenester (se kapittel 11). Det vil si at tjenesteyterne disponerer en egen personalbase i tilknytning til en gruppe boliger for personer med utviklingshemming. Tjenesteyternes stillinger er knyttet til boligbasen, og de betjener de som bor i bofellesskapet eller de samlokaliserte boligene rundt basen.

Som regel vil boligbasen være bemannet hele døgnet. Tjenestemottakerne har ved behov tilgang til bistand både dag og natt. Boligbasen kan organisere fellesaktiviteter eller felles måltider som tjenestemottakerne kan delta på etter fritt valg.

Innretningen på hjemmetjenestene til personer med utviklingshemming kan styre byggingen av nye boliger. Dersom kommunene ønsker å levere tjenestene som et helhetlig tilbud som omfatter helse- og omsorgstjenester og bolig, må boligene til personer med utviklingshemming være innrettet på en slik måte at dette er gjennomførbart.

I gjennomgangen av boligsosiale handlingsplaner og budsjetter i 29 kommuner har utvalget sett på kommunenes motiver ved bygging eller endring av boliger for utviklingshemmede. Nærmere halvparten (13 av utvalgets 29 kommuner) forklarer boligsosiale planer med behovet for hensiktsmessig tjenesteyting. Kommunene jobber for å samlokalisere boliger i større enheter i nærhet til personalbase, og avvikle og ombygge små enheter. Med dette ønsker kommunene å oppnå en effektiv bruk av kommunale ressurser, økt utnyttelse av personalkapasitet, økt faglig kompetanse hos personalet og fleksibilitet i tjenestetilbudet

Fafos case-studie Samlokaliserte boliger og store bofellesskap fra 2012 undersøker utvalgte kommuners motivasjon for å bygge store bofellesskap. En hovedårsak til at kommunene bygger store bofellesskap for personer med utviklingshemming er hensynet til effektiv tjenesteutøvelse. I store bofellesskap kan samme assistent gi hjelp til flere brukere. Innsparingene er særlig relatert til at enhetene kan ha felles natt-tjeneste345 for brukere med store behov. Kommunene vurderer kostnadene til løpende tjenesteutøvelse for personer med utviklingshemming som langt høyere enn kostnadene til bygging av kommunale boliger.346 Kommunene har derfor sterke økonomiske incentiver til å la hensynet til effektiv tjenesteutøvelse styre planlegging og medvirkning til å skaffe boliger til utviklingshemmede. Det kan lønne seg økonomisk for kommunene å bygge kommunale utleieboliger fremfor å hjelpe folk til å kjøpe seg egen leilighet etter fritt valg av bosted og boform.

En annen grunn kommunene oppgir for å bygge bofellesskap er hensynet til de ansatte. Private boliger er ikke alltid egnet for tjenesteutøvelse. Kommunene vil normalt ha adgang til å sette visse vilkår for tjenesteutøvelse i private hjem347. Kommunene kan også sette vilkår for tildeling av startlån og etableringstilskudd. Slike vilkår kan blant annet settes for å ivareta helse, miljø og sikkerhet for de ansatte i kommunen. Undersøkelser fra Arbeidstilsynet kan imidlertid tyde på at kommunene ikke kjenner til adgangen til å sette slike vilkår348. Dette kan føre til at kommunene opplever at mulighetene for å ivareta arbeidstakerne er større i kommunale bofellesskap, og ønsker å stimulere til dette fremfor å satse på at flere personer med omfattende behov for tjenester skal eie egen bolig.

14.5.1.2 Trygghet og sosialt liv

Utvalgets gjennomgang viser at pårørende og utviklingshemmede kan oppleve det som trygt å ha tilgang til hjemmetjenester døgnet rundt i umiddelbar nærhet til boligen. Utvalgets gjennomgang viser også at en del pårørende ønsker kollektive boformer for å motvirke ensomhet, og legge til rette for sosialt liv og fellesskap.

Statusgjennomgangen på opplæringsområdet (kapittel 8) og gjennomgangen av helse- og omsorgstjenester til barn (kapittel 10) viser at mange utviklingshemmede er atskilt fra majoritetsbefolkningen store deler av oppveksten. Mange utviklingshemmede barn bor hele eller deler av tiden i barnebolig, sammen med andre utviklingshemmede. I skolen mottar mange utviklingshemmede barn spesialundervisning i spesialklasser eller spesialskole for barn med lærevansker. Mange utviklingshemmede og pårørende kan derfor oppleve at det er trygt og velkjent å videreføre sosiale fellesskap eller kollektive løsninger knyttet til diagnose også i valg av boligløsning.

Betraktningene om trygghet og ensomhet deles også av kommunene. I rapporten Samlokaliserte boliger og store bofellesskap argumenterer flere av kommunene med at hensynet til brukerne tilsier at det bør bygges bofellesskap. Tanken er at bofellesskap gir mulighet for fellesskap for de som bor der, og at det kan bidra til å forebygge ensomhet og isolasjon.

14.5.1.3 Kommunal planlegging og arealbruk

Situasjonsbeskrivelsen viser at nasjonale boligpolitiske mål i liten grad er reflektert i kommunale planer for boliger for personer med utviklingshemming. Utvalgets gjennomgang av boligsosiale handlingsplaner i 29 kommuner viser at kommunen i liten grad jobber for at flere utviklingshemmede skal settes i stand til å kjøpe bolig. De boligsosiale strategiene fokuserer på utbygging av kommunale bofellesskap for mennesker med utviklingshemming og samlokalisering av eksisterende boliger.

Riksrevisjonens rapport fra 2008 om vanskeligstilte på boligmarkedet349 bekrefter at kommunene i liten grad ser de boligsosiale virkemidlene i sammenheng. Om lag halvparten av kommunene opplyser at de «sjelden eller aldri» vurderer om en person som søker om kommunal bolig heller burde fått startlån og tilskudd.

Riksrevisjonens rapport viser at de fleste kommunene opplever å få lite generell informasjon og veiledning fra Husbanken om boligsosialt arbeid og planlegging. De kommunene som har vært i kontakt med Husbanken opplever imidlertid denne veiledningen som nyttig. Kommunene opplever at dialogen med Husbanken knyttet til konkrete byggeprosjekter er god og konstruktiv. Dette er i samsvar med kommunenes innspill til Rettighetsutvalget.

I Fafos case-studie Samlokaliserte boliger og store bofellesskap fra 2012 peker flere kommuner på tomtemangel som en årsak til at det ikke bygges flere kommunale boliger til vanskeligstilte, og til at kommunene bygger store fremfor små bofellesskap. Tilgangen til tomter kan også styre geografisk plassering av kommunale boliger.

Verken plan- og bygningsloven eller statlige planretningslinjer pålegger kommunene et tydelig ansvar for å sette av tilstrekkelige arealer til å bygge boliger for offentlig eller privat tjenesteyting eller boligbygging generelt. Plan- og bygningsloven § 3-1 peker på andre hensyn som skal ivaretas i arealplanleggingen. Det er opp til kommunene å omdisponere og kjøpe eller ekspropriere arealer slik at boligsosiale behov blir dekket.

14.5.1.4 Utydelig ansvar på boligområdet

Sektorspesifikke lover350 pålegger som nevnt kommunene et generelt medvirkningsansvar i boligsosial sammenheng. Helse- og omsorgstjenesteloven pålegger kommunene å ha institusjonsplasser, og kommunene er forpliktet til å finne midlertidig botilbud for dem som ikke klarer det selv etter sosialtjenesteloven. Det er imidlertid ikke en klar lovpålagt oppgave for kommunene å bygge eller skaffe boliger til vanskeligstilte på boligmarkedet. Staten anvender primært økonomiske virkemidler gjennom Husbanken for å stimulere kommunene til å gjennomføre den boligsosiale politikken.

En utydelig forankring i lov av ansvaret for å skaffe boliger til vanskeligstilte kan gjøre det lett for kommunene å nedprioritere denne oppgaven. Slik Husbankens ordninger er innrettet er det opp til kommunene å velge om de vil benytte seg av ordningene eller ikke, og i hvilken grad kommunen vil videreformidle lån og tilskudd til kommunens innbyggere. Kommunene kan også vedta kriterier for hvem som skal få lån og tilskudd innenfor de rammer som er lagt av Husbanken og departementet. Det kan være lønnsomt for kommunene å begrense boligtilbudet til utviklingshemmede som bor hjemme. Pårørende påtar seg ofte store deler av omsorgsoppgavene for hjemmeboende utviklingshemmede uten å bli kompensert for dette.

Utvalgets gjennomgang viser at kommunene i liten grad ivaretar hensynet til selvbestemmelse og medvirkning i spørsmål om bolig. Det er ikke vedtatt regler og rutiner for hvilken plikt kommunene har til å kartlegge og ivareta den enkeltes ønsker når det gjelder bolig; eie eller leie, bosted og type bolig. Pasient- og brukerrettighetsloven har en generell regel om at og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Denne regelen gir lite konkrete føringer for medvirkning i boligforhold.

14.5.1.5 Manglende bistand i boligspørsmål

Det er etablert låne- og tilskuddsordninger som skal muliggjøre boligkjøp for personer med utviklingshemming. Utviklingshemmede har imidlertid ikke en klar rett til praktisk eller prosessuell hjelp til å skaffe seg egen bolig. I alle saker351 som er beskrevet der utviklingshemmede selv har kjøpt bolig har foreldre eller andre pårørende tatt et hovedansvar for prosessen frem mot egen bolig.

Det kan være vanskelig å orientere seg på boligmarkedet og ta hånd om praktiske og økonomiske prosesser knyttet til kjøp av bolig eller å bygge bolig. Mange utviklingshemmede vil ha behov for tilrettelagte boliger på grunn av fysiske funksjonsnedsettelser (se punkt 11.3.1) eller arealer til tjenesteyter. Det er få universelt utformede eller tilrettelagte boliger på det ordinære boligmarkedet.

14.6 Utvalgets vurderinger

Utvalgets vurderinger og forslag på boligområdet fremgår av kapittel 19, løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet og kapittel 23, løft 5 Eget hjem.

15 Fritid

15.1 Fritidssituasjonen for personer med utviklingshemming

Fritid utgjør den tiden av døgnet man ikke er på skolen, i arbeid, utfører pålagte oppgaver eller sover. Fritiden er tid man mer eller mindre fritt bestemmer over selv, og som for eksempel brukes til avkobling, sosialt samvær og deltakelse i fritidsaktiviteter. I dette kapittelet er fokus rettet mot utviklingshemmedes deltakelse i fritidsaktiviteter.

Fritidsaktiviteter er en sentral arena for læring, mestring og utvikling, og mange aktiviteter har helsemessige gevinster. De gir også viktige muligheter for inkludering, å få venner og et sosialt liv. Potensialet for sosial kontakt, opplevelser og mestring gjør deltakelse i fritidsaktiviteter til et mål i seg selv. I tillegg kan gode erfaringer og sosiale relasjoner overføres til andre livsområder. Fritidsaktiviteter er særlig viktig for barn og unges utvikling av sosiale ferdigheter og fellesskap med jevnaldrende. Fritidsaktiviteter kan være alt fra kulturopplevelser, idrettsaktivitet eller hobbyvirksomheter, og kan være organisert eller uorganisert.

Som det fremgår av kapittel 16 Privatliv, seksualitet og familieliv, har utviklingshemmede begrensede sosiale nettverk og få nære venner. Kapittel 11 Helse og omsorg viser at utviklingshemmede er en høyrisikogruppe for å utvikle livsstilssykdommer. I tillegg har voksne med utviklingshemming ofte mer fritid enn andre, siden få er i arbeid og noen heller ikke har et kommunalt dagaktivitetstilbud (Se kapittel 9 Arbeid). At personer med utviklingshemming som regel har få nære venner, utvikler livsstilssykdommer og har mer fritid enn andre, tilsier at fritidsaktiviteter kan være særlig viktig for utviklingshemmedes livskvalitet.

Det vil ofte være behov for ulike former for tilrettelegging for at personer med utviklingshemming skal kunne delta i fritidsaktiviteter. Dette kommer av at aktivitetene ofte tar utgangspunkt i kognitive og motoriske forutsetninger som utviklingshemmede ikke har. Behovet for tilrettelegging vil variere med den enkeltes funksjonsnivå og den konkrete aktiviteten. Det kan handle om tilrettelegging av selve tilbudet, for eksempel fysisk tilrettelegging, eller tilrettelegging utenfor selve tilbudet, som ledsager- og transportordninger. Man snakker gjerne om et integrert tilbud når tilbudet er tilrettelagt slik at personer med nedsatt funksjonsevne kan delta i aktiviteter sammen med funksjonsfriske. Spesialtilpassede tilbud er tilbud som gis individuelt eller i grupper av personer med nedsatt funksjonsevne.

15.2 Målsettinger om fritidsaktiviteter

15.2.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

Retten til deltakelse i kultur, fritidsaktiviteter, fornøyelse og idrett er fastslått i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). I artikkel 30 slås det fast at personer med nedsatt funksjonsevne har rett til å delta i kulturlivet på lik linje med andre, og at statene skal gjennomføre tiltak for å sikre lik tilgang til kulturelle aktiviteter og delta på lik linje med andre i vanlige idrettsaktiviteter, idrettsaktiviteter spesielt beregnet på målgruppa, og aktiviteter for barn både i og utenfor skolen. Det skal videre sikres tilgang til arenaer og tjenester som gjør det mulig å delta i kultur- og idrettsaktiviteter.

Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet er fastslått i artikkel 19, hvor personer med nedsatt funksjonsevne skal sikres bistand for å inkluderes i samfunnet og hindre isolasjon og segregering.

Barnekonvensjonens artikkel 31 fastslår barnets rett til fritid og til å delta i lek, kulturliv og fritidsaktiviteter.

15.2.2 Politiske mål

I Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd sier regjeringen at det er en politisk målsetting å legge til rette for at alle, uansett funksjonsnivå, skal kunne delta på lik linje i ulike fritidsaktiviteter. Mennesker med utviklingshemming skal ha et kultur- og fritidstilbud som er likeverdig med tilbudet til befolkningen for øvrig. Det skal så langt som mulig gis et integrert tilbud, men særlig tilrettelagte tilbud kan i noen tilfeller være aktuelt for å imøtekomme variasjon i ønsker og behov.

I Meld. St. 10 (2011–2012) Kultur, inkludering og deltaking er visjonen i kulturpolitikken å bidra til en kultursektor der alle har reelle muligheter til å delta, uavhengig av funksjonsevne, sosial og kulturell bakgrunn. Meldingen understreker at universell utforming og tilgjengelighet er viktige strategier i kulturinstitusjonenes inkluderingsarbeid.

Idretten er underlagt det kulturpolitiske ansvarsområdet. I Meld. St. 26 (2011–2012) Den norske idrettsmodellen sammenfattes statens overordnede mål for idretten i en visjon om «idrett og fysisk aktivitet for alle». Idrett og fysisk aktivitet for alle innebærer at staten gjennom sin virkemiddelbruk skal legge til rette for at alle som ønsker det, skal ha mulighet til å delta i idrett eller drive egenorganisert fysisk aktivitet. I dette ligger et ansvar for å legge til rette for idrettsdeltakelse for mennesker som kan oppleve barrierer, eller som i noen tilfeller trenger en form for tilrettelegging for å kunne være fysisk aktive. Det er også et mål å legge til rette for at personer som i dag er fysisk inaktive, kommer i gang med aktivitet.

I Meld. St. 24 (2015–2016) Familien – ansvar, frihet og valgmuligheter slår regjeringen fast målsettingen at alle barn, uavhengig av foreldrenes økonomi, skal ha mulighet til å delta jevnlig i minst én organisert fritidsaktivitet sammen med andre. Kommunene, frivilligheten og staten gikk i juni 2016 sammen i Fritidserklæringen om en felles innsats for å realisere denne målsettingen.

15.3 Dagens situasjon

15.3.1 Kultur- og idrettstilbud

Stat, fylkeskommune og kommune har etter kulturloven ansvar for å legge til rette for kulturvirksomhet over hele landet. Loven er en generell intensjonslov og fastsetter ikke spesifikke krav til hva som kreves for å etterleve loven. I forarbeidene til loven heter det at kulturpolitiske tiltak og virkemidler tar særlig sikte på å fremme mangfold og kvalitet i kulturfeltet og å sikre at kulturtilbudene er lett tilgjengelige og gir mulighet til bred deltakelse. Hovedinnretningen i kulturpolitikken er å legge til rette for aktiviteter og tilbud som er åpne og tilgjengelige for alle.

Kultur- og idrettstilbud drives i all hovedsak av offentlig finansierte kulturinstitusjoner og frivilligheten. Frivillig sektor er en sentral aktør og tilbyr kultur- og idrettstilbud gjennom idrettslag, fritidsklubber, samt frivillige og ideelle organisasjoner. Her finner vi blant annet korps, festivaler og idrettsaktiviteter. Store deler av kultur- og idrettstilbudene foregår på lokalt nivå.

Det er en kommunal oppgave å sørge for at utviklingshemmede får et tilrettelagt kultur- og fritidstilbud på lokalt nivå. Dette foregår både i egen regi og i regi av frivillige lag og organisasjoner. I egen regi har kommunene ansvar for å drive og finansiere kommunale aktivitetstilbud til barn og unge, kulturhus, kulturskoler, arkiv, kinoer, folke- og skolebibliotek. I tillegg skal kommunen stimulere det lokale kulturlivet, blant annet ved å bygge kommunale idrettsbygg og idrettsanlegg. Kommunene skal sørge for at behovet for nødvendige tjenester som støttekontakt og transport blir ivaretatt, drive opplæringsvirksomhet av personell og skape et godt samarbeid mellom ulike nivå, sektorer og frivillige organisasjoner. Kommunen skal videre informere utviklingshemmede om fritidstilbudet og informere lag og organisasjoner om hvordan de kan tilrettelegge tilbud og aktiviteter, slik at utviklingshemmede kan benytte seg av dem.352

15.3.1.1 Statlige virkemidler for inkluderende kulturtilbud

Et sentralt kulturpolitisk virkemiddel for å fremme et inkluderende og tilgjengelig kulturtilbud er økonomiske bidrag til drift av kulturinstitusjoner og støtte til frivillig virksomhet. Kulturdepartementet viser i sine tildelingsbrev til underliggende virksomheter og tilskuddsmottakere til krav om universell utforming i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven. I tildeling av statlige midler til kultur- og idrettsbygg stilles det krav til tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne.

I tillegg til hovedstrategien å legge til rette for aktiviteter og tilbud som er åpne og tilgjengelige for alle, tildeler Kulturdepartementet midler til ordninger som retter seg mot de som faller utenfor det generelle tilbudet på grunn av nedsatt funksjonsevne.

15.3.1.2 Statlige virkemidler for inkluderende idrettstilbud

Idretten er underlagt det kulturpolitiske ansvarsområdet. Den statlige idrettspolitikken skal bidra til at befolkningen har et bredt spekter av lokalt forankrede aktivitetstilbud. Det skal legges til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i idrett og fysisk aktivitet ut fra sine ønsker og forutsetninger. Idrettspolitikken hviler på to grunnpilarer: Tilskudd til bygging og rehabilitering av idrettsanlegg og tilskudd til aktivitetsformål. De statlige midlene til idrettsformål skal fordeles slik at de både kommer den frivillige, medlemsbaserte idretten til gode og styrker egenorganisert fysisk aktivitet i befolkningen.

Idrettsanlegg

Den samlede anleggsmassen skal gi flest mulig anledning til medlemsbasert idrett og egenorganisert aktivitet. Finansieringen av idrettsanlegg karakteriseres som et spleiselag mellom idrettslag og kommuner, med tilskudd fra spillemidlene353 som en viktig delfinansiering.354 Kulturdepartementet fordeler spillemidler til fylkeskommunene, som prioriterer søknadene og tildeler midler til det enkelte anlegg. I tildeling av midler til ordinære anlegg er det krav om universell utforming.355 Dette er for å legge til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i idrett og fysisk aktivitet ut fra sine ønsker og forutsetninger.

Idrett og fysisk aktivitet

Den statlige idrettspolitikken bygger på at selve aktiviteten skapes og organiseres av andre enn det offentlige. Idrett, trening og fysisk aktivitet på fritiden drives som regel enten av idrettslag, i egen regi eller i kommersielle treningssentre. Virkemidlene som staten benytter er derfor tilskudd fra spillemidlene til organisasjoner, lag og i noen grad særskilte tiltak som har som formål å drive eller stimulere til idrett og fysisk aktivitet. De to store tilskuddene til aktivitetsformål gis til Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité (NIF) med medlemsorganisasjoner, og til lokale lag og foreninger.

Tilskuddet til NIF peker seg ut som det mest sentrale virkemiddelet for å nå målsettingen om at hele befolkningen skal ha et bredt spekter av lokalt forankrede aktivitetstilbud. NIF er fellesorganisasjonen for den organiserte idretten i Norge. Denne organiseringen innebærer at både særidrettsforbund og idrettskretser er i samme organisasjon, og at NIF også er nasjonal olympisk og paralympisk komité. Idrettslag og særforbund er også medlemmer i NIF. Alle idrettslag er frivillige, medlemsbaserte organisasjoner. Det alt vesentlige av idrettsaktivitetene foregår i regi av idrettslagene.

I 1994 tok Norges Hanikapidrettsforbund initiativ til at personer med nedsatt funksjonsevne skulle integreres i den ordinære idretten. Den organisatoriske delen av integreringsprosessen ble fullført med en virksomhetsovertagelse til NIF i 2008. Hensikten med full integrering i alle organisasjonsleddene i norsk idrett er blant annet å skape flere og bedre tilbud til personer med nedsatt funksjonsevne i de lokale idrettslagene.356

15.3.1.3 Tilgjengelige tilbud for personer med utviklingshemming

Personer med utviklingshemming har et mer begrenset kultur- og idrettstilbud enn resten av befolkningen. En rapport fra Kunnskapsdepartementet357 viser at tilbudet til personer med nedsatt funksjonsevne – både integrerte tilbud og særlig tilrettelagte tilbud – er mindre variert enn for befolkningen for øvrig. Det er også variasjoner i fritidstilbudet kommunene imellom. I noen kommuner er det brede og sammensatte tilbud, mens i andre er det få valgmuligheter. Kommunenes samarbeid med kultur- og idrettstilbud i frivillig sektor er en sentral årsak til kommunale variasjoner.

I 2016 var omtrent 3500–4000 utviklingshemmede aktive medlemmer i norsk idrett.358 Tilbudet til utviklingshemmede på lagnivå er begrenset og det er store geografiske variasjoner. Omtrent halvparten av tilbudene er integrert i de ordinære idrettstilbudene i idrettslagene, og tilbudet beskrives som mer aktivitetsorientert enn konkurranseorientert.

15.3.2 Støtteordninger for en aktiv fritid

Utviklingshemmedes muligheter til å delta i fritidsaktiviteter handler ofte om mer enn tilrettelegging av selve tilbudet. Det vil ofte være behov for tilrettelegging utenfor selve tilbudet, som transport til og fra aktiviteter, hjelpemidler og ledsager for at utviklingshemmede kan delta i fritidsaktiviteter. Lov om kommunale helse – og omsorgstjeneste fastslår i formålsparagrafen at kommunen skal sikre at den enkelte får mulighet til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.

Støttekontakt

Utviklingshemmede kan ha rett til støttekontakt etter helse- og omsorgstjenesteloven. Støttekontakt er en person som får godtgjørelse fra kommunen for å hjelpe et annet menneske, slik at han eller hun kan ha et sosialt liv og en meningsfull fritid. Aktiviteter kan være å trene eller delta på organisert trening, gå tur, gå på konserter eller kino, delta på idrettsarrangementer, gjøre ting i hus og hage eller drive med andre sosiale aktiviteter. Det sentrale i støttekontaktordningen er at det er brukeren selv som skal bestemme hvilke aktiviteter hun ønsker å bruke støttekontakttimene til.

Organiseringen av støttekontaktordningen varierer fra kommune til kommune.359 Støttekontakttjenesten kan organiseres som individuell støttekontakt, deltakelse i en aktivitetsgruppe eller et individuelt tilbud i samarbeid med en frivillig organisasjon. Den vanligste formen for støttekontakt er individuell støttekontakt. En fritidskontakt er en type støttekontakt som har ansvaret for flere brukere samtidig. Typiske arbeidsområder for en fritidskontakt kan være å trene et idrettslag eller jobbe på en fritidsklubb. Les mer om støttekontaktordningen i kapittel 11 om helse og omsorg.

Helsetilsynet gjennomførte i 2007 et landsomfattende tilsyn med avlastning- og støttekontakttjenester.360 Tilsynet viste at mange kommuner først og fremst ga tilbud om støttekontakt til litt eldre barn og unge voksne. Samtidig dokumenterer en rapport fra Kunnskapsdepartementet at de fleste som ønsker støttekontakt får innvilget dette, men at mange står uten støttekontakt.361 Dette skyldes for det første at det er et underskudd på støttekontakter på grunn av rekrutteringsutfordringer. Det kan også være vanskelig å finne riktig støttekontakt til bruker, fordi det bør være en viss kjemi eller et felles interessefelt mellom de to.

I tillegg til er det en utfordring at mange støttekontakter mangler relevant kompetanse for å jobbe med personer med utviklingshemming.362

Avlastning

Avlastning er et tilbud til personer som gir omfattende omsorg til en annen med stort omsorgsbehov. Formålet er å avlaste den som gir omsorg, hindre omsorgsgiver i å bli overbelastet og gi mulighet til ferie og fritid samt deltakelse i vanlige samfunnsaktiviteter. Mange foreldre har store omsorgsoppgaver for barn med utviklingshemming og kan ha rett til avlastning. Innholdet og organiseringen av avlastningstilbud varierer fra kommune til kommune.363 På Helsetilsynets nettsider er det publisert 16 tilsynsrapporter fra tilsyn med avlastnings- og barneboliger som er foretatt etter 2009. Fylkesmennene har konstatert ett eller flere avvik i 13 av disse sakene. Det var mangel på fritidsaktiviteter i 5 av sakene. Les mer om avlastningstiltak i kapittel 11 om helse og omsorg.

Transport

Transportordninger er et hjelpemiddel som skal bidra til å løse problemer som oppstår som følge av nedsatt funksjonsevne. Det finnes i dag tre transportordninger for personer med nedsatt funksjonsevne:364TT-ordningen (tilrettelagt transport) for personer som av ulike årsaker ikke kan bruke ordinære kollektive transportmidler. Ordningen skal i hovedsak benyttes til fritidsreiser. I 2012 var det i underkant av 114 000 godkjente TT-brukere i Norge.365 Hvor mange av brukerne som har utviklingshemming er uvisst. Arbeids- og utdanningsreiser gir transport til og fra arbeid og skole til en egenandel som svarer til pris for vanlig kollektivtransport. Stønad til bil er en ordning for personer som har behov for eget transportmiddel på grunn av forflytningsvansker.

Hjelpemidler og utstyr

Arbeids- og velferdsetaten har det overordnede ansvaret for forvaltning av de fleste hjelpemidler for personer med varige funksjonsnedsettelser. Unntaket er fortrinnsvis behandlingshjelpemidler som ligger til helseforetakene. Kommunene har delvis økonomisk ansvar for hjelpemidler som skal dekke midlertidige behov (mindre enn 2–3 år), samt hjelpemidler for beboere i institusjoner. Videre har kommunen et faglig ansvar som blant annet omfatter å utrede behovet for hjelpemidler, å bistå bruker i opplæring i bruk av hjelpemiddelet og å melde fra til hjelpemiddelsentralen om hjelpemiddelet ikke dekker brukerens behov.

Direktoratet for naturforvaltning366 viser i sin utredning fra 2003 til at mange med funksjonsnedsettelser er avhengig av personlige hjelpemidler for å kunne delta i ulike friluftsaktiviteter. Aktivitetshjelpemidler er utstyr som er spesielt utviklet for deltakelse i lek og sportsaktiviteter. Det kan være vanskelig å få tilgang til slike hjelpemidler, fordi mange av hjelpemidlene er kostbare sammenlignet med hva befolkningen ellers betaler for utstyr til samme eller tilsvarende aktiviteter og fordi de ofte må tilpasses individuelt. Personer som har behov for aktivitetshjelpemidler kan søke om stønad til slike hjelpemidler etter folketrygdloven § 10-7. Ordningen med aktivitetshjelpemidler for personer under 26 år er overslagsbevilget. For personer over 26 år er ordningen rammefinansiert med en ramme på 55 millioner kroner per år.

Ledsagerbevis

Ledsagerbevis er ikke en lovpålagt ordning, men en frivillig ordning kommunen kan innføre. Ledsagerbevis er et middel for å øke muligheten til den enkelte bruker til å benytte eksisterende fritidstilbud. Ordningen skal gi ledsager fri adgang til offentlige kultur- og fritidsarrangement og offentlige transportmidler. Tanken er at den ekstrakostnaden som følger av å ha med følge til å gå på fritidsaktiviteter skal dekkes av kommunen. Langt over halvparten av alle kommuner har i dag innført ledsagerordning.367 En rapport på vegne av Samferdselsdepartementet viser at 12 000–27 500 personer med nedsatt funksjonsevne på landsbasis hadde ledsagerbevis i 2008.368 Ordningen brukes i hovedsak til transport, aktiviteter og arrangementer, som kino, konserter, teater.

15.3.3 Deltakelse i fritidsaktiviteter – barn og unge

Det er lite kunnskap om deltakelse i fritidsaktiviteter blant barn og unge med utviklingshemming. En studie fra 2014369 finner at barn og unge med nedsatt funksjonsevne har mindre sosialt samvær med jevnaldrende enn andre barn. Dette gjelder både sosial samvær på skolen og sosial samvær i fritida, herunder deltakelse i fritidsaktiviteter med jevnaldrende. Det sosiale samværet med jevnaldrende i skole og fritid reduseres med økende alderstrinn for funksjonshemmede generelt, og det gjelder også for utviklingshemmede.370 I overgangen til videregående skole fortsetter reduksjonen i sosial deltakelse på fritiden, men ikke i skoletiden. I tillegg reduseres sosialt samvær med barn uten funksjonsnedsettelser med økende klassetrinn.

Samtidig som sosial deltakelse i skole og fritid avtar med økende klassetrinn, endres mønsteret av hvem er sammen med. Etter hvert som barnet blir eldre reduseres sosial deltakelse i fritiden med jevnaldrende som ikke har funksjonshemming. På videregående nivå deltar funksjonshemmede mer i fritidsaktiviteter sammen med andre med ulike typer av funksjonsnedsettelser.371

Mange fritidsaktiviteter er koblet tett til skolen, slik som idrettsaktiviteter og skolekorps. Det er derfor naturlig at de man er sammen med på skolen også er de man deltar i aktiviteter med på fritiden.

Flere studier finner en sammenheng mellom organisering i skolen og sosial deltakelse i skole og fritid. Elever med nedsatt funksjonsevne som deltar i vanlig undervisning deltar mer i sosiale aktiviteter på fritiden enn elever som har mer segregerte undervisningsformer.372 Dette støttes opp av en studie som finner at en del barn og unge med funksjonsnedsettelser som ikke deltar i kroppsøvingsfaget i skolen, i mindre grad deltar i organisert idrett på fritiden.373 Det er imidlertid vanskelig å vite om sammenhengen mellom inkludering i ordinær undervisning og deltakelse i fritidsaktiviteter skyldes organiseringen av undervisningen eller egenskaper ved eleven.

En undersøkelse på vegne av Kunnskapsdepartementet374 kartlegger hvilke ønsker funksjonshemmede barn og unge og deres foreldre har for innhold og organisering av fritidsaktiviteter. Her kommer det frem at de ønsker en kombinasjon av integrerte tilbud og spesialtilpassede tilbud. Etter grunnskolealder etterspør foreldrene i økende grad særlig tilrettelagte tilbud, da det oppleves at forskjellene mellom funksjonsfriske barn og barn med funksjonsnedsettelser øker med alderen. Foreldrene uttrykker et ønske om sosiale fritidsaktiviteter da barn og unge med funksjonsnedsettelser ofte ikke mestrer ordinære sosiale arenaer og har færre venner enn andre barn. Foreldrene etterspør også mer fritidsaktiviteter som inkluderer bevegelse, da det er viktig at det jobbes med motorikk og fysisk trening. Mange barn og unge med nedsatt funksjonsevne bruker mye tid på passive egenaktiviteter, som dataspill og TV-titting. NIF bekrefter at flere utviklingshemmede enn i dag kunne vært inkludert i idretten.375

I en studie fra 2009376 oppgir unge funksjonshemmede at organiserte fritidsaktiviteter ikke er viktig i deres hverdag. Nedvurdering av fritidsaktiviteter ble tilskrevet negative erfaringer. For samtidig som deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter kan bidra til sosial integrering og tilhørighet, kan det også reprodusere fordommer og negative stereotypier, som kan gjenspeile manglende inkludering i aktivitetene.

15.3.4 Deltakelse i fritidsaktiviteter – voksne

Levekårsundersøkelser377 av utviklingshemmedes levekår viser at fritiden ble «taperen» etter ansvarsreformen. Etter tusenårsskiftet 2001 har det vært en gradvis forbedring slik at deltakelse i fritidsaktiviteter nærmer seg nivået fra før institusjonene ble lagt ned. Samtidig ser dette ikke ut til å gjelde fritidsaktiviteter med et folkehelsepreg, som fottur, trening og sport. Ved siste levekårsundersøkelse i 2010 var omfanget av slike aktiviteter fremdeles lang lavere enn før ansvarsreformen.

Voksne utviklingshemmede drev i 2010 i gjennomsnitt med mosjon, sport eller idrett i overkant av én gang i måneden. Dette fysiske aktivitetsnivået er langt lavere enn i resten av befolkningen, hvor om lag 80 prosent av befolkningen over 16 år trener eller mosjonerer minst en gang i uka.378

Det er få utviklingshemmede som deltar i ordinære fritidstilbud for alle. Nærmere 60 prosent deltar i liten grad i fritidstilbud som også brukes av andre enn utviklingshemmede. I overkant av 30 prosent av personalet til utviklingshemmede beskriver fritiden som lite variert.

Fritidsaktiviteter organiseres i stor grad av medlemsbaserte foreninger. Personer med kognitive vansker deltar mindre i foreninger enn resten av befolkningen.379 Om lag 80 prosent av befolkningen deltar i foreninger, mens for personer som har kognitive vansker før fylte 18 år er deltakelsen kun 60 prosent. Det er særlig i idrettsforeninger hvor utviklingshemmede har vesentlig lavere deltakelse enn resten av befolkningen. NIF oppgir at de har mellom 2500–3000 aktive medlemmer med utviklingshemming, noe som vurderes som lavt sett opp mot resten av befolkningen.380 I en studie fra 2008381 oppga 40 prosent av deltakerne med nedsatt funksjonsevne at de ønsket å delta mer i sosiale aktiviteter.

For mange er ferie et høydepunkt i fritiden. I perioden 1994–2010 har andelen av voksne utviklingshemmede som har foretatt en feriereise på minst en uke i løpet av året ligget på rundt 60 prosent, noe som er rundt 20 prosentpoeng lavere enn i befolkningen for øvrig.382

15.4 Avstand mellom mål og dagens situasjon

15.4.1 Utviklingshemmede har ikke et likeverdig fritidstilbud

Det er en politisk målsetting å legge til rette for at alle, uansett funksjonsnivå, skal kunne delta i ulike fritidsaktiviteter.383 Mennesker med utviklingshemming skal ha et kultur- og fritidstilbud som er likeverdig med tilbudet til befolkningen for øvrig. Utviklingshemmede har utfordringer tilknyttet kognitive ferdigheter og motorikk, noe som ofte medfører at de har behov for tilrettelegging for å kunne delta i fritidstilbud. Behovet for tilrettelegging vil variere etter funksjonsnivå og den konkrete aktiviteten. Ordinære tilbud skal så langt som mulig tilrettelegges slik at utviklingshemmede kan delta, men i noen tilfeller kan det være aktuelt med spesielt tilpassede tilbud for å imøtekomme variasjon i behov og ønsker.

Som situasjonsbeskrivelsen viser, har personer med utviklingshemming et mer begrenset fritidstilbud enn andre. Mange utviklingshemmede opplever barrierer som hindrer dem fra å delta i fritidsaktiviteter i den grad de ønsker. Det er kommunale variasjoner i hvilke tilbud som eksisterer. At utviklingshemmede har mer begrenset fritidstilbud enn andre kommer til uttrykk ved at de deltar mindre i fritidsaktiviteter enn resten av befolkningen. Dette gjelder særlig deltakelse i aktiviteter med folkehelsepreg. Ved økende alder deltar utviklingshemmede i mindre grad i ordinære fritidsaktiviteter og mer i spesielt tilrettelagte tilbud sammen med andre utviklingshemmede.

Det er uheldig at utviklingshemmede har mer begrensede muligheter enn andre til å delta i fritidsaktiviteter. Fritidsaktiviteter kan være en sosial arena sosial hvor man etablerer nettverk og vennskap, særlig for barn og unge. Mange utviklingshemmede har mer fritid enn andre fordi de i mindre grad deltar i arbeidslivet.

At utviklingshemmede ikke har lik tilgang til å delta i organiserte fritidsaktiviteter kan ha uheldige konsekvenser for den enkeltes livskvalitet, utvikling og sosiale liv. Utviklingshemmede har langt svakere sosiale nettverk og færre venner enn andre. I tillegg strever mange med livsstilssykdommer, som blant annet er relatert til lite fysisk aktivitet. For å leve aktive og sosiale liv har mange utviklingshemmede behov for tilrettelegging, stimulering og organisering. Dette indikerer at deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter kan være særlig viktig for personer med utviklingshemming.

15.5 Årsaker til avstand mellom mål og dagens situasjon

Mange utviklingshemmede opplever begrensninger som hindrer dem fra å ha et fritidstilbud på lik linje med andre barn og å benytte eksisterende tilbud i den grad de ønsker. Dette handler både om manglende tilrettelagte tilbud, og om begrensninger utenfor selve tilbudet, særlig tilknyttet muligheter til transport, ledsager, hjelpemidler og foreldrenes ressurser og kapasitet.

15.5.1 Årsaker til at utviklingshemmede ikke har et likeverdig fritidstilbud

15.5.1.1 Manglende kunnskap om tilrettelegging av tilbud

For å tilrettelegge slik at utviklingshemmede kan delta i ordinære fritidsaktiviteter kreves det en viss kunnskap og bevissthet om konsekvensen av den konkrete funksjonsnedsettelsen for deltakelse.384 I lag hvor utviklingshemmede deltar, krever det kompetanse for å tilrettelegge tilbudet. Innen idretten mangler trenere ofte kunnskap om hvordan man kan tilrettelegge for at med utviklingshemming kan være aktive i idrettslagene.385

15.5.1.2 Fysisk utilgjengelighet

Mangel på universell utforming og fysisk tilgjengelighet hindrer personer med nedsatt funksjonsevne fra å benytte fritidstilbud slik de måtte ønske. Fysisk utilgjengelighet utpeker seg som den mest sentrale barrieren for deltakelse i fritidstilbud for personer med nedsatt funksjonsevne generelt.386 Hva som utgjør fysiske hindringer varierer med den enkeltes funksjonsnedsettelse.

15.5.1.3 Transportutfordringer

Manglende transportmuligheter fremheves som et hinder for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne benytte fritidstilbud.387 Mange av fritidstilbudene til barn og unge med redusert funksjonsevne befinner seg langt fra hjemmet, ofte fordi det er for få aktuelle deltakere i nærmiljøet. Dermed er tilgang til transport en sentral forutsetning for å kunne benytte fritidstilbud.388 NIF mener at en mer forutsigbar transportordning kan bidra til flere aktive medlemmer med utviklingshemming i idrettslagene.389

15.5.1.4 Mangel på hjelpemidler

Mange har behov for aktivitetshjelpemidler for å kunne delta i idrett og andre fritidsaktiviteter. Det kan være vanskelig å få tak i slike hjelpemidler da det er kostbart og utstyret ofte må tilpasses den enkelte. Budsjettbegrensningen knyttet til støtte til hjelpemidler for personer over 26 år, samt krav om egenandel, kan hindre voksne utviklingshemmedes muligheter til et aktivt liv.

15.5.1.5 Svakheter i støttekontaktordningen

Støttekontaktordningen er sentral for at personer med utviklingshemming skal kunne benytte eksisterende fritidstilbud. NIF påpeker at trenere i lokallag ofte har behov for ekstra personell for å tilrettelegge for utviklingshemmede, og vurderer støttekontaktordningen som viktig i tilretteleggingen. De erfarer at støttekontaktordningen i dag brukes for lite til fritidsaktiviteter.390 Som det kom frem i situasjonsbeskrivelsen får de fleste som ønsker støttekontakt innvilget dette, men likevel står mange uten støttekontakt på grunn av rekrutteringsproblematikk. Det er også en utfordring at mange støttekontakter mangler relevant kompetanse for å jobbe med personer med utviklingshemming. I tillegg kan det være vanskelig å finne en støttekontakt med god kjemi og felles interesser med brukeren.

15.5.1.6 Ressurser og kapasitet hos foreldre

Foreldres ressurser – som tid, kapasitet og privatøkonomi – har betydning for barn og unges fritid. Mange foreldre gjør en frivillig innsats for at barn og unge kan delta i organiserte aktiviteter. Det kan være krevende for foreldre å få oversikt over rettigheter og tilbud kommunen har, for barn og unge med utviklingshemming. Medlemskap i kultur- og idrettsforeninger kan utgjøre en økonomisk belastning for foreldre og dermed være en hindring for deltakelse.391 Dette er særlig relevant for foreldre til barn med utviklingshemming som ofte står lengre i foreldrerollen enn andre.

15.6 Utvalgets vurderinger

Som situasjonsbeskrivelsen viser, har personer med utviklingshemming et mer begrenset fritidstilbud enn andre. Mange utviklingshemmede er hindret fra å delta i fritidsaktiviteter i den grad de ønsker.

Utvalget ønsker først og fremst å understreke kommunenes ansvar for å tilby utviklingshemmede et tilrettelagt fritidstilbud, enten det er i egen regi eller i regi av frivillige lag og organisasjoner. Dette innebærer blant annet å informere lag og organisasjoner om hvordan de kan tilrettelegge tilbud og aktiviteter slik at utviklingshemmede kan benytte seg av dem, for eksempel gjennom opplæring.392 For at utviklingshemmede skal få muligheter til å delta i et mangfold av fritidsaktiviteter er det viktig at kommunen er systematisk og målrettet i sitt arbeid.

I tillegg anbefaler utvalget å evaluere støttekontaktordningen, og å vurdere hva slags støtte som er best mulig egnet for at utviklingshemmede skal få bedre muligheter til en aktiv fritid.

16 Privatliv, seksualitet og familieliv

16.1 Målsettinger om privatliv, seksualitet og familieliv

16.1.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

16.1.1.1 Privatliv

Retten til privatliv er ivaretatt gjennom folkerettslige konvensjoner, blant annet Den europeiske menneskerettighetskonvensjon artikkel 8, FNs verdenserklæring om menneskerettigheter artikkel 12, og FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter artikkel 17. Disse konvensjonene er blitt gjort til norsk lov gjennom menneskerettsloven. Myndighetene er forpliktet til å respektere privatlivet ved å ikke gripe inn i individenes rettssfære.

At retten til privatliv også skal gjelde personer med nedsatt funksjonsevne slås fast i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). I artikkel 22 slås det fast at ingen med nedsatt funksjonsevne, uansett bosted eller boform, skal utsettes for vilkårlige eller ulovlige inngrep i privat- eller familieliv, hjem eller korrespondanse. På lik linje med andre skal statene beskytte personopplysninger og opplysninger om helse og habilitering for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

16.1.1.2 Seksualitet

Seksualitet er tema som er omfattet av flere menneskerettigheter. Som del av den intime sfære er seksualitet er vernet i FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter artikkel 17. Seksuell helse er en side ved seksualitet som omfattes av retten til helse i artikkel 12 i FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter. Partene skal tilby tjenester, varer og informasjon relatert til seksuell helse, og vanskeligstilte og marginaliserte grupper skal ikke diskrimineres.393 Seksualitet er videre relatert til retten til frihet, retten til utdanning og forbud mot diskriminering. CRPD slår fast at disse rettighetene også skal gjelde personer med nedsatt funksjonsevne.

16.1.1.3 Familieliv

CRPD slår i artikkel 23 fast at partene skal treffe effektive og hensiktsmessige tiltak for å avskaffe diskriminering av mennesker med nedsatt funksjonsevne i alle saker som gjelder ekteskap, familie, foreldrerollen og personlige relasjoner, slik at de behandles på lik linje med andre.

Partene skal treffe tiltak med sikte om å sikre anerkjennelse av retten til å inngå ekteskap og stifte familie på basis av de fremtidige ektefellers frie og uforbeholdne samtykke, og anerkjennelse til å treffe beslutning om antall barn, og til tilgang til alderstilpasset opplysning og opplæring om reproduksjon og familieplanlegging. Partene skal gi mennesker med nedsatt funksjonsevne hensiktsmessig hjelp til å utøve ansvaret for oppfostring av barn, og barn skal ikke i noe tilfelle blir skilt fra foreldre fordi enten barnet eller en eller begge foreldre har nedsatt funksjonsevne.

16.1.2 Politiske målsettinger

I Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd slås det fast at målsettingen om full deltakelse og likestilling for personer med utviklingshemming skal gjelde for alle områder i livet, herunder retten til privatliv. Privatliv er et område som utover personopplysningsvern har begrenset politisk oppmerksomhet. Samtidig er det politiske målsettinger om innretningen av helse- og omsorgstjenester, som er relevant for utviklingshemmedes privatliv gitt deres bo- og omsorgssituasjon. I utformingen av helse- og omsorgstjenester skal pasienten settes i sentrum. Tjenestene skal utformes, tildeles og gjennomføres med utgangspunkt i den enkeltes behov og ønsker.394

I forbindelse med Ansvarsreformen ble retten til seksualliv ble omtalt som en sentral del av retten til å bestemme over eget liv. Forholdene skulle legges best mulig til rette for at den enkelte skulle få et sunt og harmonisk forhold til seksualitet og seksuelle opplevelser, som en vesentlig side ved livet. Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd fremhever viktigheten av at utviklingshemmede får tilpasset opplæring om kropp, seksualitet og identitet for seksuell helse.

I Meld. St. 24 (2015–2016) Familien – ansvar, frihet og valgmuligheter støtter regjeringen opp om ulike familie- og samlivsformer. Dette må også innebære samlivsformer hvor utviklingshemmede utgjør en av partene. Regjeringen bygger videre sin familiepolitikk på at familien og andre foresatte gir den beste omsorgen for barna. De aller fleste foreldre gir barna sine en trygg oppvekst med omsorg og kjærlighet. Familier som har utfordringer skal få riktig hjelp til rett tid, og familier som har behov for særskilt støtte eller oppfølging skal få dette.395

16.2 Privatliv

Alle mennesker har rett på privatliv, forstått som vernet om en privat sfære som man selv kontrollerer og hvor man kan handle fritt uten vilkårlige eller ulovlige inngrep. Privatliv er en forutsetning for at enkeltmennesker, uten å bli forstyrret eller kontrollert av andre, kan skape en privat sfære til å utvikle seg selv som person og sosial vesen. Privatlivet generelt er underlagt rettslig beskyttelse, blant annet gjennom straffelovens regler om vern av privatlivets fred.

Vern om privatlivet innebærer også vern av individers rett til å ha innflytelse på bruk og spredning av personopplysninger om seg selv. Den enkelte skal ha kontroll over og i størst mulig grad kunne bestemme over opplysninger om deres personlige forhold og private liv, herunder ha rett til å få vite hvilke opplysninger andre kjenner til om en selv og hva de brukes til. Utgangspunktet er at nær sagt enhver opplysning om en identifiserbar persons privatliv er beskyttet mot offentliggjøring. Personopplysningsvernet er underlagt omfattende lovregulering, blant annet gjennom personopplysningsloven, helseregisterloven og regler om taushetsplikt.

Vern om privatliv for personer med utviklingshemming må sees i sammenheng med at de på flere områder er en sårbar gruppe som trenger både frihet og vern. Å veie disse hensynene mot hverandre kan være utfordrende, men helt sentralt, for å legge til rette for en livssituasjon hvor man ivaretar den enkeltes selvbestemmelse, privatliv og nødvendig beskyttelse.

Det er noen særtrekk ved utviklingshemmedes livssituasjon som gjør at utviklingshemmede mer utsatt enn andre for krenkelser privatlivet. Utformingen av tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming er avgjørende for den enkeltes muligheter for privatliv. Tvangsbruk utgjør det største inngrepet mot et menneskes privatliv og personlige integritet. Dette er imidlertid tema i kapittel 12 Tvang og makt, og omtales derfor ikke her.

Hjemmet utgjør den viktigste private arena, hvor man selv bestemmer hvem som kommer og går. For utviklingshemmede er deres hjem noen andres arbeidsplass. Det er derfor sentralt at tjenester utformes og utføres slik at det legges til rette for privatliv. Som det fremgår av kapittel 14 Bolig og kapittel 11 Helse og omsorg, bor de aller fleste med utviklingshemming i bofellesskap eller bokollektiv, og i langt tettere boformer enn andre. Mange er mottakere av omfattende pleie- og omsorgstjenester, som i all hovedsak er organisert som boligbaser der personalet er ansatt for å yte tjenester til bofellesskapet. De fleste boligbaser har heldøgns bemanning, selv om det kan være stor variasjon i individuelle behov for hjelp. Dette innebærer at mange utviklingshemmede omgås flere tjenesteytere enn de har behov for. I tillegg omgås utviklingshemmede mange ulike tjenesteytere, som blant annet skyldes utforming av turnusordninger og gjennomtrekk i tilbudet. Samorganiseringen av bo- og tjenestilbud gjør at utviklingshemmede har begrenset mulighet til å bytte bolig og samtidig beholde tjenesteyter, eller omvendt.

At mange utviklingshemmede omgås personale eller andre tjenestemottakere hele eller store deler av døgnet gjør at utviklingshemmede slipper mange inn i de intime og personlige sidene av livet. Det blir vanskelig å etablere private sfærer hvor de selv bestemmer hvem som kommer og går, og å verne om private opplysninger.396

Selv om det er en politisk målsetting at utviklingshemmede skal ha et privatliv som alle andre, indikerer bo- og tjenestesituasjonen at det i liten grad legges til rette for det. Utviklingshemmede er mer enn andre utsatt for krenkelser av privatlivet. Det kan medføre uheldige konsekvenser for livskvaliteten, da privatliv er vesentlig for å bestemme over eget liv. Dette kan være til hinder for å utvikle seg som person, knytte vennskap og kjæresteforhold, samt å utvikle en sunn og selvstendig seksualitet.

16.3 Seksualitet

Seksualitet er et område hvor personer med utviklingshemming har vært utsatt for en restriktiv linje. Utviklingshemmede har både vært ansett å mangle seksualdrift, og at de har en ukontrollert og avvikende seksualitet. Frem til diskusjonen om utviklingshemmedes rett til seksualitet vokste frem på 1970-tallet var utviklingshemmedes seksualitet undertrykt eller ignorert.397

16.3.1 Seksuell identitet og orientering og ytringsform

Personer med utviklingshemming har det samme spekteret av seksuelle orienteringer som resten av befolkningen. De, som alle andre, erfarer og definerer seg som heterofil, homofil, bifil og transseksuell.398 Utviklingshemmede kan imidlertid ha vansker med å forstå sin egen seksualitet, som være utfordrende for selvbildet og eierskap til egen seksualitet.

Personer med utviklingshemming har seksuelle behov som alle andre, men seksualiteten kan komme til uttrykk på andre måter. For utviklingshemmede vil det ofte være et misforhold mellom kroppslig og intellektuelt utviklingsnivå, og seksuelle ytringsformer er nært knyttet til intellektuelle ferdigheter. For personer med dyp utviklingshemming handler seksualitet i hovedsak om behovet for nærhet og gode kroppsopplevelser. Seksualiteten kobles ikke til seksuelle handlinger. For personer med alvorlig til moderat utviklingshemming er det svært forskjellig hvorvidt og hvordan seksuelle behov leves ut. En del har en aktiv egenseksualitet og noen har en kjæreste, men langt fra alle kjæresteforhold innebærer samleie. For personer med lett utviklingshemming vil de seksuelle ytringsformene ofte være de samme som i resten av befolkningen.399

16.3.2 Kunnskap om seksualitet blant utviklingshemmede

Selv om mange med lett utviklingshemming har samme seksuelle ytringsformer som andre, mangler mange utviklingshemmede kunnskap som er nødvendig for å utvikle en selvstendig og sunn seksualitet. Dette gjelder som kunnskap om egen og andres kropp, seksualitet og normer, samt kunnskap om prevensjon, graviditet og overgrep.400 Manglende kunnskap på området kan resultere i manglende forståelse for egne og andres grenser. Dette kan medføre at utviklingshemmede kan bli utsatt for, eller selv begå overgrep. Utviklingshemmede barn og unge har mindre sosial omgang med jevnaldrende enn andre, og går dermed glipp av de uformelle kanalene hvor man utvikler kunnskap og erfaring om seksualitet. Det er derfor særlig viktig at utviklingshemmede får tilpasset opplæring om kropp og seksualitet i skolen.

16.3.3 Tilrettelegging, opplæring og bistand

Tjenesteytere skal legge forholdene til rette for at funksjonshemmingen blir minst mulig til hinder for seksuell utfoldelse. Som omtalt i avsnittet om retten til privatliv, er utviklingshemmede mer utsatt for krenkelser av det private rom enn andre. Dette kan redusere mulighetene for seksualitet.

For at utviklingshemmede skal utvikle en selvstendig og trygg seksualitet er det sentralt at tjenesteytere ikke møter den utviklingshemmede med fordommer. Seksualitet hos utviklingshemmede kan avvike fra normal seksualatferd som følge av manglende kunnskap hos den utviklingshemmede selv og ubalanse mellom kroppslig og intellektuelt utviklingsnivå. Det er derfor viktig at tjenesteytere har kompetanse om seksuell utvikling for å forstå hvordan seksualitet kommer til uttrykk hos utviklingshemmede.

Tjenesteytere har ansvar for å legge til rette for at seksualitet er et tema som blir vektlagt på lik linje med andre tema. Når det dukker opp seksuelle behov og problemer kan tjenesteyter gi generelle og enkle råd og informasjon. Tjenesteyter må selv vurdere sin egen kompetanse til å gi tilpasset opplæring og råd, og vurdere når det er behov for kompetanse fra habiliteringstjenesten. Habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten representerer en ekspertise som gjerne tilkalles når det dreier seg om å vurdere seksualisert adferd, seksuelle behov eller seksuelle frustrasjoner som tjenesteyterne ikke forstår eller finner problematisk å forholde seg til. I slike tilfeller foretar habiliteringstjenestene vurderinger og utformer opplegg for å sikre at tjenestemottaker får nødvendig og forsvarlig hjelp. Habiliteringstjenestene kan om nødvendig formidle kontakt med psykolog, seksualveileder eller sexolog.

Tilfeller hvor det er behov for å kontakte habiliteringstjenesten er blant annet ved oppfølging av problematisk seksuell adferd og overgrep, men også opplæring og bistand til bruk av seksuelle hjelpemidler. Funksjonshemmede har rett til stønad til seksualtekniske hjelpemidler gjennom folketrygden. For at seksuell bistand kan klassifiseres som helsehjelp, må det utføres profesjonelt og forsvarlig, og den som utføre bistanden skal gjøre det i kraft av sin stilling som helsepersonell, og at bruker defineres som pasient.

I tillegg til å gi råd og veiledning i konkrete saker tilbyr de fleste barn- og voksenhabiliteringstjenester kompetansetiltak om seksualitet til utviklingshemmede, pårørende og tjenesteytere gjennom opplæring, kurs og kartlegging.401 Det finnes imidlertid ingen oversikt over dekningsgraden av slike tilbud på landsbasis.

Det er viktig at tjenesteytere har kompetanse i å tilrettelegge for en selvstendig og trygg seksualitet som ivaretar hensynet til selvbestemmelse, privatliv og nødvendig beskyttelse. Samtidig avdekker studier at tjenesteytere ikke har tilstrekkelig kompetanse og til å ta opp temaer tilknyttet seksualitet og legge til rette for et seksualliv.402 Tjenesteytere vegrer seg mot å legge til rette for seksualitet på grunn av bekymringer om seksuelt overførbare sykdommer, uønsket graviditet og fare for seksuelle overgrep.403

Som det fremgår av kapittel 18 Kriminalitet og straffeprosess er det indikasjoner på at utviklingshemmede er mer utsatthet for seksuelt misbruk, voldtekt og andre seksuelle overgrep enn andre. Tjenesteytere uttrykker også usikkerhet relatert til håndtering av uakseptabel seksuell atferd, som onani i upassende situasjoner. At seksualitet regnes som ens private sfære er også en grunn til at tjenesteytere synes det er vanskelig å løfte frem seksualitet som tema og gi veiledning på området. Manglende tilrettelegging og veiledning om seksualitet kan føre til at seksuelle behov og seksuelle problemer ignoreres, og kan hindre utviklingen av en selvstendig og trygg seksualitet. Forskningslitteraturen peker på styrket kunnskap og kompetanse om seksualitet blant utviklingshemmede og nærpersoner som sentrale virkemidler for å realisere muligheten for et seksualliv og forebygge seksuelle overgrep.404

16.4 Familieliv

Familieliv forstås her som samliv (ekteskap og samboerskap), foreldreskap, og å bo sammen med oppvekstfamilien. Å bo med oppvekstfamilien er også omtalt i kapittel 10 Helse- og omsorg, i forbindelse med barne- og avlastningsboliger.

16.4.1 Samliv for personer med utviklingshemming

Frem til 1969 var «sinnsyke» og «åndssvake» gjennom lov forhindret fra å inngå ekteskap. Dagens ekteskapslov fra 1991 gir personer med utviklingshemming lik rett til å inngå ekteskap som alle andre forutsatt at de innfrir kravene om rettslig handleevne. Dersom en av partene har en verge må også denne gi samtykke til å inngå ekteskap dersom det faller inn under vergens mandat. Fylkesmannen kan imidlertid gi samtykke dersom det ikke er noen rimelig grunn til nektelsen.

Undersøkelser viser at unge og voksne med utviklingshemming drømmer om et vanlig liv, et liv som alle andre med kjæreste, familie og eventuelt barn.405

Det er svært få personer med utviklingshemming som er i samliv. En undersøkelse fra 2002 viste at kun tre prosent av utviklingshemmede har samboer og 12 prosent har kjæreste.406 Erfaringer fra Habiliteringstjenesten tilsier at kjæresteforhold er mer utbredt i dag.407 At så få utviklingshemmede lever i samliv skiller seg markant fra befolkningen for øvrig hvor 64 prosent er gifte eller samboere. Det er begrenset kunnskap om omfang og ulike former for parforhold og samliv der en eller begge har utviklingshemming.

Personer med utviklingshemming lever i større grad alene enn resten av befolkningen, og årsakene ser ut til å være sammensatte. Dette handler om mulighetene par med utviklingshemming har for å flytte sammen, men også hvilke muligheter utviklingshemmede har til å etablere parforhold i første omgang.

Utvikling av parforhold forutsetter ofte at man har en privat arena, hvor man selv har kontroll over hvem som kommer og går. Som det ble omtalt i avsnittet om privatliv, er utviklingshemmede mer utsatt for krenkelser av privatlivet enn andre. Bo- og tjenestesituasjonen gjør det utfordrende å skape private sfærer, da de store deler av dagen omgås personale, familie eller andre tjenestemottakere. Hvordan omgivelsene forholder seg til de som bor i boligene på er av stor betydning for tilgang til privatliv og utvikling av nærrelasjoner. I tillegg kan vaktordninger og kommunegrenser skape organisatoriske utfordringer for at utviklingshemmede kan etablere nærrelasjoner.

Det sosiale nettverket til mennesker med utviklingshemming ofte begrenset til familie, tjenesteytere og få valgte relasjoner. Unge med utviklingshemming er mindre sammen med jevnaldrende på skolen og fritiden enn andre.408 De har dermed mindre tilgang til arenaer med sjekking og utprøving av egen seksualitet. Utviklingshemmede har kan ofte ha problemer med å ta del i det sosiale spillet for å etablere en kjæresterelasjon, og kan trenge hjelp til å utvikle og bevare relasjoner til potensielle partnere.

Å være i et parforhold kan være krevende, og i tilfeller hvor en eller begge har utviklingshemming kan utfordringene være ekstra store. De fleste habiliteringstjenestene tilbyr samlivskurs for personer med utviklingshemming.

Det er viktig at par hvor én eller begge har utviklingshemming skal gis mulighet å flytte sammen om de ønsker det. Som det ble omtalt i avsnittet om privatliv er tjenestetilbudet til utviklingshemmede utformet slik at tjenestene er tilknyttet bolig fremfor individet. Det er dermed begrensede muligheter å bytte bolig og samtidig beholde tjenesteytere. Dette kan utgjøre en barriere mot at par med utviklingshemming flytter sammen.

16.4.2 Foreldre med utviklingshemming

16.4.2.1 Utviklingshemmede som får barn

Retten til å få barn handler om at samfunnet skal avholde seg fra inngrep som hindrer muligheter man innenfor lovverket har til å få barn. Det er svært begrenset adgang til å gripe inn for å hindre graviditet (tvangsprevensjon, steriliseringsinngrep) eller å gjennomføre abortinngrep. Barn av utviklingshemmede utgjør minst to promille av alle barn som fødes.409 Dette tilsvarer at omtrent 120 barn fødes hvert år hvor minst en av foreldrene har utviklingshemming. De fleste personene med utviklingshemming som blir foreldre har en lett grad av utviklingshemming, og de fleste i denne kategorien er ikke diagnostisert.410

16.4.2.2 Foreldrenes møte med barnevernet

Retten til å beholde omsorgen for et barn beror på evnen og viljen foreldrene har til å gi forsvarlig omsorg for barnet. I barnevernloven411 § 4-12 bokstav d heter det at vedtak om å overta omsorgen for et barn kan treffes dersom det er overveiende sannsynlig at barnets helse eller utvikling kan bli alvorlig skadd fordi foreldrene er ute av stand til å ta tilstrekkelig ansvar for barnet. Før et slikt vedtak kan treffes, skal det være forsøkt å sette inn hjelpetiltak. Mennesker med funksjonshemming skal vurderes på lik linje med andre.

De fleste personene med utviklingshemming som blir foreldre har en lett grad av utviklingshemming, og de fleste i denne kategorien har ingen diagnose.412 Mange har en form for usynlig utviklingshemming inntil de kommer i situasjoner de ikke mestrer. Å bli forelder vil være en situasjon hvor mennesker med utviklingshemming ofte vil ha behov for omfattende støtte for å sikre at barnets beste ivaretas.413 Foreldre med utviklingshemming kan ha større problemer enn andre med hensyn til for eksempel oppmerksomhet mot barnet, med impulskontroll, samspill, og planlegging og forebygging av ulykker i hjemmet. Barn av personer med utviklingshemming er derfor en risikoutsatt gruppe.414 De er særlig utsatt for manglende eller svak omsorg, støtte og stimulering, slik at barna ikke får utviklet sitt potensiale for vekst, utvikling og mestring. Habiliteringstjenesten tilbyr foreldreopplæringsprogram for utviklingshemmede, men dekningsgraden av tilbudet er ikke kjent.

En studie fra 2014 undersøker foreldres møter med barnevernet hvor minst én av foreldrene har kognitive vansker.

Det er stor sannsynlighet for omsorgsovertakelse av barn hvor en eller begge foreldrene har utviklingshemming. Om lag halvparten av barna vokser opp hos andre enn sine foreldre, og sjansen for omsorgsovertakelser øker ytterligere om mor er alene.415

Hjelpeapparatet erfarer at selv om foreldre med utviklingshemming har omfattende behov for støtte, så er det vanskelig å komme i posisjon til å yte hjelp til denne foreldregruppen. Foreldrene formidler sjelden behov for hjelp. I hjelpeapparatets vurdering av omsorgsevne legges barnas situasjon til grunn og ikke diagnoser hos foreldrene.

Det fremgår av studien at hjelpeapparatet har manglende kunnskap og bevissthet om foreldre med utviklingshemming, og dermed vansker med å se familiens og barnas utfordringer. Dette til tross for omfanget av omsorgsovertakelser i denne målgruppen. I studien stilles det spørsmål ved om hjelpetiltakene er godt nok tilpasset målgruppen. Barnevernet bruker samme repertoar av tiltak mot foreldre med intellektuelle vansker, til tross for at disse har andre forutsetninger og har behov for andre tilnærmingsmåter enn andre foreldre. Manglende tilrettelegging av opplæring og bistand kan føre til familien ikke får den bistanden de har behov og rett på.

16.5 Utvalgets vurderinger

Selv om det er en politisk målsetting at utviklingshemmede skal ha et privatliv som alle andre, indikerer bo- og tjenestesituasjonen at det i liten grad legges til rette for det. Manglende tilgang til privatliv kan være til hinder for å utvikle seg som person, knytte vennskap og kjæresteforhold, samt å utvikle en sunn og selvstendig seksualitet.

Utviklingshemmede har ikke de samme mulighetene som resten av befolkningen til å utvikle en selvstendig seksualitet. Tjenesteytere har begrenset kunnskap om seksuell utvikling blant utviklingshemmede, som fører til vegring mot å løfte frem temaet og legge til rette for seksualitet. På bakgrunn av dette anbefaler utvalget et kompetansetiltak om seksualitet og forebygging av seksuelle overgrep for personer som jobber i tjenestene for utviklingshemming (Se Løft 6 Kompetanse og kunnskap).

Utviklingshemmede har de samme rettighetene som andre når det gjelder muligheter familieliv. Det kan likevel stilles spørsmål om barnevernets tiltak er tilstrekkelig tilpasset familier hvor foreldre har utviklingshemming. Manglende tilpasning av tiltak kan ha uheldige konsekvenser for både barn og foreldre. Utvalget mener det er behov for å styrke kompetansen om foreldre med utviklingshemming i hjelpeapparatet, slik at tiltak kan tilpasses målgruppen.

17 Politisk deltakelse

17.1 Politisk deltakelse for personer med utviklingshemming

Et velfungerende demokrati forutsetter at samfunnsmedlemmene kan påvirke politiske beslutninger gjennom demokratiske deltakelseskanaler. Demokratisk deltakelse er viktig for et velfungerende samfunn og for det enkelte samfunnsmedlem. Mulighet til å påvirke beslutninger som berører en selv er vesentlig som samfunnsdeltaker og for å bestemme over eget liv. Personer med utviklingshemming er ofte omfattende mottakere av tjenester og ytelser. Fordi utviklingshemmede utgjør en gruppe med særlige behov er det vesentlig at deres perspektiver blir hørt av politiske beslutningstakere ved utformingen av velferdsordninger. Mulighetene for å påvirke politiske beslutninger som berører en selv er avgjørende for opplevelsen av medbestemmelse.

Som samfunnsborgere har personer med utviklingshemming de samme formelle mulighetene som resten av befolkningen til å påvirke politiske beslutninger gjennom demokratiske deltakelseskanaler. Selv om utviklingshemmede har de samme formelle rettighetene til politisk deltakelse som resten av befolkningen, så kan den reelle muligheten for deltakelse være mer begrenset. Mange med utviklingshemming har svakere forutsetninger enn andre for å være politisk engasjerte, på grunn av lav utdannelse, begrensede språklige ferdigheter og små sosiale nettverk. For at utviklingshemmede skal ha reelle muligheter til å påvirke politiske beslutninger vil mange ha behov for ulike former for tilrettelegging. Dette handler om tilrettelegging for å gjøre de konkrete deltakelseskanalene tilgjengelige, og tilrettelegging for at utviklingshemmede skal få kunnskap om politikk, samfunn og demokratisk deltakelse.

17.2 Målsettinger om politisk deltakelse

17.2.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

Retten til politisk deltakelse er nedfelt i menneskerettslige konvensjoner, blant annet FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter. Artikkel 21 omhandler retten til forsamlingsfrihet, artikkel 22 omhandler retten til organisasjonsfrihet, og artikkel 25 omhandler retten til delta i valg og bli valgt til politiske posisjoner. Disse konvensjonene er gjennom menneskerettsloven del av norsk lov.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) slår i artikkel 29 fast at partene skal garantere mennesker med nedsatt funksjonsevne politiske rettigheter og mulighet til å benytte disse på lik linje med andre. Partene er forpliktet til å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta fullt ut og på en effektiv måte i det politiske og offentlige liv på lik linje med andre, enten direkte eller gjennom fritt valgte representanter, herunder ved at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett og mulighet til å avgi stemme og bli valgt. Videre er partene forpliktet til å fremme et miljø der mennesker med nedsatt funksjonsevne fullt ut og på en effektiv måte kan delta i ivaretakelsen av offentlige anliggender, uten diskriminering og på lik linje med andre, og oppmuntre til at de deltar i offentlige anliggender. Dette innebærer blant annet deltakelse i politiske partier og interesseorganisasjoner, herunder organisasjoner av og for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

17.2.2 Politiske målsettinger

I Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd slås det fast at «det er en målsetting for regjeringen at personer med utviklingshemming skal delta på alle demokratiske arenaer, både gjennom deltakelse i valg, partipolitikk, interesseorganisasjoner, som brukerrepresentanter og i offentlig meningsutveksling.» Tilrettelegging, herunder tilgjengelig informasjon og universell utforming, omtales som sentrale virkemidler for at utviklingshemmede skal ha mulighet til å delta i politiske deltakelseskanaler. Grunnskolen er «sentral for å gi alle en forståelse av, og skape oppslutning om grunnleggende menneskerettigheter, demokratiske verdier og likestilling, aktivt medborgerskap og demokratisk deltakelse.» 416

Regjeringen slår fast viktigheten av å sikre medvirkning fra borgere som er særlig avhengige av tjenestene fra kommunene og fylkeskommunene.417 Personer med funksjonsnedsettelser er en gruppe som ofte er underrepresenterte i folkevalgte organ. Regjeringen ønsker derfor at disse gruppene skal høres i saker som gjelder deres livssituasjon.

17.3 Dagens situasjon

17.3.1 Politisk medborgerskap – muligheter for deltakelse og innflytelse

Begrepet medborgerskap er sentralt for å forstå utviklingshemmedes muligheter til politisk deltakelse og innflytelse. Medborgerskap bygger på prinsippet om at alle individer er fullverdige samfunnsmedlemmer. Hver enkelt har et sett av sivile, politiske og sosiale rettigheter som sikrer dem en likeverdig status og like muligheter for å delta i alle sider av samfunnslivet. På det politiske området handler medborgerskap om å ha formelle og reelle muligheter for politisk innflytelse på samfunnets utforming gjennom politiske deltakelseskanaler.

Begrepet empowerment står sentralt i medborgerskapstankegangen og tydeliggjør at borgerne må mektiggjøres og myndiggjøres for å være fullverdige politiske medborgere. Mektiggjøring innebærer at borgerne skal sikres formell og reell tilgang til politiske deltakelseskanaler, slik at de har muligheter til å delta i politiske aktiviteter. Myndiggjøring handler om at borgerne skal ha muligheter for politisk innflytelse gjennom deltakelseskanalene.418 Mektiggjøring og myndiggjøring er slik sett tett sammenvevd. Politiske kanaler er en forutsetning for å ha politisk innflytelse, men kanalene taper kraft som arenaer for innflytelse dersom mottaksapparatet ikke er lydhøre for stemmene.

Det norske demokratiet gir borgerne mange påvirkningsmuligheter. Dette gjelder både formelle deltakelseskanaler, som valgdeltakelse, medlemskap i politiske organisasjoner, og uformelle kanaler, som deltakelse i aksjoner og medier. Dette er deltakelseskanaler som i utgangspunktet er åpne for alle. Selv om alle har like formelle muligheter, har ikke nødvendigvis alle som ønsker å engasjere seg reelle muligheter til å nå frem i det politiske systemet. Reelle muligheter til politisk deltakelse og innflytelse er nært tilknyttet den enkeltes politiske ressurser, som er personlige kjennetegn og egenskaper som gir den enkelte muligheter for å utøve politisk påvirkning. Dette er forhold som blant annet utdanning, sosiale kontakter, tid, språklige evner og kunnskap. Forskning viser at slike politiske ressurser er skjevfordelt i samfunnet. Dette påvirker ulike sosiale gruppers muligheter for politisk deltakelse. For at alle borgere skal ha reelle muligheter til å påvirke de beslutninger som berører dem må de ha de nødvendige ressursene som gjør tilgangen til deltakelse mulig.

Personer med begrensede politiske ressurser har ikke de samme forutsetningene for å være politisk aktive og påvirke samfunnet rundt seg. Dette bidrar til å skape et skjevfordelt deltakelsesmønster hvor deler av befolkningen holdes utenfor det politiske kretsløpet. Dette kan både føre til frustrasjon og avmakt blant personer som ikke opplever å nå frem i det politiske systemet. Videre kan det føre til at politikerne ikke tar hensyn til disse gruppenes eventuelle særinteresser ved fordelingen av goder og byrder. Det er imidlertid partier og organisasjoner som taler de svakes sak. Det er derfor ikke nødvendigvis slik at svake gruppers perspektiver ikke blir hørt, selv om de selv ikke taler sin sak på egen hånd.

Selv om personer med utviklingshemming har formell tilgang til politiske deltakelseskanaler er dette en gruppe som ofte har svakere politiske ressurser enn andre. Mange utviklingshemmede har lav utdannelse, begrensede sosiale nettverk og svake språklige evner, som gjør at de har begrensede forutsetninger for å være politisk engasjert. Språklige evner regnes som en av de viktigste forutsetningene for politisk engasjement. Mange kan oppleve problemer med å få tak i innholdet i politikernes argumentasjon og ekspertenes analyser.

For at utviklingshemmede som politiske medborgere skal ha reelle muligheter til politisk påvirkning vil mange ha behov for ulike former for tilrettelegging. Dette handler både om tilrettelegging for å gjøre de konkrete deltakelseskanalene tilgjengelige, og tilrettelegging for at utviklingshemmede skal kunne orientere seg om politikk, samfunn og politisk deltakelse. Som for resten av befolkningen er tilrettelagt opplæring i grunnskolen sentralt for utviklingshemmedes kunnskap og oppslutning om grunnleggende menneskerettigheter, demokratiske verdier, aktivt medborgerskap og demokratisk deltakelse.419 Det eksisterer i dag medieaktører som tilrettelegger informasjon for personer med utviklingshemming, blant annet EMPO-TV og TV BRA. Det vil også være behov for tilrettelegging av deltakelseskanaler, som tilgjengelig informasjon og universell utforming, for at utviklingshemmede skal ha mulighet til å politisk deltakelse.

17.3.2 Politiske deltakelseskanaler

I det norske samfunnet er det flere kanaler for å øve innflytelse på politiske myndigheters beslutninger. Man skiller gjerne mellom den formelle og den uformelle demokratiske deltakelsen, hvor formelle deltakelseskanaler er knyttet til den demokratiske prosessen. Her omtales utviklingshemmedes deltakelse i følgende formelle deltakelseskanaler: deltakelse i valg, medlemskap i politisk parti eller politisk interesseorganisasjon og deltakelse i kommunale og fylkeskommunale råd for personer med nedsatt funksjonsevne. I tillegg omtales utviklingshemmedes deltakelse i samfunnsdebatten gjennom mediekanalen. I dette kapittelet ses det nærmere på utviklingshemmedes tilgang til og faktiske bruk av kanalene, og muligheter kanalen gir for politisk innflytelse.

17.3.2.1 Deltakelse i politiske valg

Utviklingshemmede har rett til å delta i politiske valg på lik linje med andre. I Valgloven § 2-1, står det at alle borgere har stemmerett så fremt de ikke har mistet stemmeretten sin jf. Grunnloven § 53, som sier at stemmerett tapes ved domfellelse for straffbare handlinger og ved å gå i fremmed makts tjeneste uten regjeringens samtykke.

For at utviklingshemmede skal ha mulighet til å delta i valg kan de ha behov for tilpasset informasjon, fysisk tilrettelegging og bistand. Tilgjengelighet til valg uavhengig av funksjonsevne reguleres i hovedsak av valgloven og diskriminerings- og tilgjengelighetsloven. Tilgjengelighetskravene omfatter blant annet skilting/merking, fremkommelighet og valgutstyr, som avlukke, urne og stemmesedler. Valgforskriften fastsetter at dersom en velger har behov for hjelp til å avgi stemme, har vedkommende etter valgloven rett på hjelp fra stemmestyret. Velgere med alvorlig fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse kan i tillegg ha med seg en annen hjelper etter eget valg. Valgloven åpner også for at personer som ikke har mulighet til å komme til valglokalet etter søknad, kan avgi stemme der de er, og det avholdes forhåndsstemmegivning på helse- og sosialinstitusjoner.

Det eksisterer tilskuddsordninger med mål om å styrke stemmeberettigedes kunnskap om politiske valg og å øke valgdeltakelsen. Blant annet fikk NFU i 2013 tilskudd fra daværende Kommunal- og regionaldepartementet (KRD) til informasjonstiltak der målet var å gi velgere med utviklingshemming mulighet til å kunne gjøre selvstendige valg og kunne delta i stortings- og sametingsvalget på lik linje med andre. Stiftelsen Klar Tale fikk i 2015 tilskudd fra KRD til å produsere et spesialnummer av lettlestavisen Klar Tale om kommunestyre- og fylkestingsvalget i 2015.

Det mangler kunnskap om utviklingshemmedes deltakelse ved valg i Norge. En studie fra Storbritannia dokumenterer at valgdeltakelsen blant utviklingshemmede er lav, da kun omtrent 30 prosent deltok ved valg, mot 70 prosent i resten av befolkningen.420 I studien fremgår det også at utviklingshemmede som bor hjemme deltar i større grad enn de som bor i bofellesskap. Overførbarheten fra denne studien til norske forhold er imidlertid usikker.

17.3.2.2 Deltakelse i politiske interesseorganisasjoner

Levekårsundersøkelsen for personer med nedsatt funksjonsevne fra 2007 viste at for personer med nedsatt funksjonsevne var organisasjonsdeltakelsen omtrent like høy som befolkningen for øvrig (ca. 80 prosent.)421 Sammenliknet med den øvrige befolkningen var det blant personer med nedsatt funksjonsevne en lavere andel som var medlemmer i fagforeninger, idrettslag og helse/sanitetsforeninger, mens en høyere andel var medlemmer i interesseorganisasjoner for funksjonshemmede.422

Det eksisterer i Norge en rekke interesseorganisasjoner for funksjonshemmede. En rekke av organisasjonene, særlig de nyere organisasjonene, er små og relatert til diagnose. Andre organisasjoner er større og dekker et spekter av ulike funksjonsnedsettelser. Mange av organisasjonene har slått seg sammen til en paraplyorganisasjon, som opptrer på vegne av alle medlemsorganisasjonene. I 2015 var det registrert 129 støtteberettigede interesseorganisasjoner for funksjonshemmede, som til sammen mottok i overkant av 143 millioner kroner i tilskudd. I tillegg mottok Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) særskilt tilskudd som paraplyorganisasjoner.

De fleste organisasjoner for funksjonshemmede fyller to funksjoner. For det første handler det om å gi medlemmer mulighet til å møtes for å samtale om spørsmål som er interessante for dem personlig. For det andre har organisasjonene ofte et interessepolitisk formål for å fremme likestilling og deltakelse i samfunnet. Dette er i hovedsak paraplyorganisasjonene som er opptatt av overordnede samfunnsspørsmål. Organisasjonene har jevnlige møter med relevante departementer, blant annet i forbindelse med budsjettforhandlingene.

17.3.2.3 Deltakelse i kommunale og fylkeskommunale råd for personer med nedsatt funksjonsevne

Råd for personer med nedsatt funksjonsevne må forstås i sammenheng med utviklingen av et mer deltakerdemokratisk ideal, hvor utvidelsen av den moderne velferdsstaten bidro til et økende behov for å rådføre seg med brukere av velferdsgodene. Hensikten er at innbyggerne skal kunne medvirke i beslutninger som særlig berører dem.423

Regjeringen fremhever viktigheten av medvirkning fra ulike grupper av innbyggere som er særlig avhengige av tjenestene fra kommunene og fylkeskommunene.424 Personer med nedsatt funksjonsevne er en av flere grupper som ofte er underrepresenterte i folkevalgte organ. Representasjonsordninger for mennesker med nedsatt funksjonsevne skal bidra til medvirkning i lokaldemokratiske prosesser som gjelder deres levevilkår.

Lov om råd for mennesker med nedsett funksjonsevne pålegger alle kommuner og fylkeskommuner å sørge for at mennesker med nedsatt funksjonsevne blir sikret åpen, bred og tilgjengelig medvirkning i arbeidet med saker som er særlig viktige for dem. Dette gjelder blant annet arbeid mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne, tilgjengelighet og likeverdige tjenester for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Medvirkning skal i hovedsak skje gjennom rådgivning og uttalelser. Rådet skal medvirke til å synliggjøre behovene som ulike grupper med nedsatt funksjonsevne har, og hva som er gode løsninger for dem.

Det er opp til den enkelte kommune og fylkeskommune å bestemme antall medlemmer i rådet og dets sammensetning. Loven åpner også for ulik organisering, blant annet at det som alternativ til eget råd for personer med nedsatt funksjonsevne kan være interkommunale råd eller felles råd for personer med nedsatt funksjonsevne og andre grupper med lovpålagte råd, herunder eldre.

Norsk institutt for by- og regionforskning (NIBR) kartla organisering og erfaring med rådene for personer med nedsatt funksjonsevne.425 Det fremgår at aldersfordelingen i rådene er svært skjev. Den store majoriteten av medlemmene er over 40 år, og personer under 25 år er nesten ikke representert. I hvilken grad utviklingshemmede er medlemmer av råd er ikke kjent. Sakstypene som rådene arbeider med peker i retning av at rådene i hovedsak arbeider med saker som gjelder universell utforming og fysisk utforming av bygninger og uteområder. Problemstillinger som er særlige relevante for personer med utviklingshemming, herunder helse- og omsorgstjenester, utgjør en mindre andel av saker rådene arbeider med.

Når det gjelder rådenes innflytelse er det en sterk tendens til at rådene kommer seint inn i saksbehandlingsprosessen. Rådene arbeider mer responderende enn proaktivt og kun et lite fåtall av rådene forbereder saker. Samtidig vurderer flertallet av rådene, nær 70 prosent, sin egen innflytelse som svært eller ganske stor. Fellesråd for eldre og personer med nedsatt funksjonsevne vurderer sin egen innflytelse noe lavere. Den faktoren rådene opplever som viktigst for innflytelse er at representanter fra administrasjonen drøfter saker og lytter til rådets meninger på et tidlig tidspunkt i saksprosessen.

Tidligere eksisterte en representasjonsordning også på statlig nivå. Statens råd for likestilling av funksjonshemmede var et rådgivende organ for departementene og statsforvaltningen for øvrig. Statens råd var rådgivende for utforming og gjennomføring av politikken for funksjonshemmede på alle samfunnets områder.

17.3.2.4 Deltakelse i samfunnsdebatten

Å ytre et politisk standpunkt i mediene er et uttrykk for politisk deltakelse. En studie gjennomført av Universitetet i Nordland har undersøkt i hvilken grad utviklingshemmede i mediene kommer til orde i saker som har politisk karakter.426 Her fremgår det at utviklingshemmede i svært liten grad uttaler seg i saker som handler om deres livssituasjon og levekår, men heller i «gladsaker» om fritid, kultur og hverdagsliv.

17.4 Utvalgets vurderinger

Det er en politisk målsetting at personer med utviklingshemming skal delta på alle demokratiske arenaer, både gjennom deltakelse i valg, partipolitikk, interesseorganisasjoner, som brukerrepresentanter og i offentlig meningsutveksling.427 Som det fremgår av situasjonsbeskrivelsen er det lite systematisk dokumentasjon om utviklingshemmedes politiske deltakelse. Det er likevel tydelige indikasjoner på at utviklingshemmede i liten grad deltar i politiske valg, i samfunnsdebatten og i kommunale og fylkeskommunale råd. Funnene støttes opp av at utviklingshemmede har svakere politiske ressurser, som utdannelse, språklige ferdigheter og sosiale nettverk, som begrenser utviklingshemmedes reelle muligheter til politisk deltakelse. Samtidig er mange utviklingshemmede medlemmer i politiske interesseorganisasjoner som taler utviklingshemmedes sak. Da foreldre av utviklingshemmede utgjør en stor del av medlemsmassen i organisasjonene kan det imidlertid i noen tilfeller oppstå interessekonflikter mellom utviklingshemmede og foreldrenes interesser.

På bakgrunn av at utviklingshemmede i liten grad er politisk aktive mener utvalget det er viktig å legge til rette for at utviklingshemmede får bedre muligheter til å påvirke politiske beslutninger.

18 Kriminalitet, straffeprosess og straffegjennomføring

Utvalget vil i dette kapittelet belyse temaet utviklingshemmede og kriminalitet. Utviklingshemmede kan ha befatning med kriminalitet både som fornærmet, som gjerningsperson, eller som vitne.

Når det gjelder utviklingshemmede som fornærmede er det interessant å belyse hva slags kriminalitet utviklingshemmede utsettes for, hvordan utviklingshemmede beskyttes mot kriminalitet, hvordan kriminelle handlinger mot utviklingshemmede avdekkes og håndteres og hvordan utviklingshemmede ofre for kriminalitet ivaretas i straffeprosessen.

Utvalget ønsker videre å beskrive kriminalitet blant utviklingshemmede, hvordan kriminelle utviklingshemmede håndteres av tjenestene og i straffeprosessen og strafferettslige og andre reaksjoner som blir iverksatt.

18.1 Målsettinger om lik beskyttelse mot kriminelle handlinger, forebygging av kriminell atferd og tilrettelagt og rettferdig saksgang

18.1.1 Forpliktelser i menneskerettighetene

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 5 forbyr diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne, og fastslår i artikkel 12 at personer med nedsatt funksjonsevne skal ha rettslig handleevne på lik linje med andre (se også kapittel 13).

Konvensjonen artikkel 13 slår fast at partene skal sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne har effektiv tilgang til rettssystemet på lik linje med andre. Rettsprosessen skal tilrettelegges for personer med nedsatt funksjonsevne, på alle stadier av prosessen, og for både tiltalte og vitner. Statene skal fremme passende opplæring for dem som arbeider innenfor rettspleien, herunder politi og fengselsansatte.

I konvensjonens artikkel 16, 1-5, omtales vold og misbruk mot mennesker med nedsatt funksjonsevne. Artikkelen erkjenner partenes plikt til å treffe tiltak som skal beskytte mennesker med nedsatt funksjonsevne og deres familie og omsorgspersoner mot alle former for utnytting, vold og misbruk og tiltak som skal sikre restituering og rehabilitering for de som er ofre for utnytting, vold og misbruk. Artikkelen omtaler også plikten til å føre tilsyn for å forhindre slike hendelser.

Barnekonvensjonen artikkel 19 sier at staten skal treffe alle egnede tiltak for å beskytte barn mot alle former for vold, misbruk og mishandling. For å verne barn mot slik utnytting, skal staten sette i verk alle nødvendige tiltak, nasjonalt og internasjonalt. I konvensjonens artikkel 36 står det at staten har plikt til å beskytte barnet mot alle former for utnyttelse som er skadelig for barnets velferd.

18.1.2 Politiske mål

De generelle målene for justissektoren er å redusere alvorlig kriminalitet, styrke forebyggingen av kriminalitet og sikre en effektiv straffesakskjede.428 I kampen mot kriminalitet, er et aktivt forebyggende arbeid svært viktig. Justispolitikken skal sikre den enkeltes behov for trygghet og rettssikkerhet. Kriminalitetsbekjempelse må skje innenfor rammene av grunnleggende rettsstatsprinsipper. Hensynet til ofre og pårørende skal vektlegges i hele straffesakskjeden.

Regjeringen har formulert visse mål som er relevante for rettssikkerhet og ivaretakelse av utviklingshemmede som begår lovbrudd. I forbindelse med nye regler om avhør av særlig sårbare vitner (se under) understreker proposisjonen at det er viktig med tilrettelegging også for særlig sårbare mistenkte.429

Kriminalomsorgen bygger på at mennesker er likeverdige, har egenverdi og er skapende. Et viktig prinsipp for straffegjennomføring og kriminalomsorg er at alle, uansett kjønn, sosial bakgrunn, funksjonsevne, etnisitet, religion, seksuell orientering eller andre liknende forhold ved personen skal ha et likeverdig tilbud.430 De domfelte skal få en individuell behandling. Fengselet skal være en arena for å trene på dagliglivets aktiviteter, og de innsatte skal kunne motta rehabilitering og behandling under soning.

Når det gjelder utviklingshemmede ofre for kriminalitet er disse særlig sårbare, og har et særskilt krav på beskyttelse. Samfunnet er forpliktet til å avdekke vold og seksuelle overgrep mot barn og særlig sårbare voksne, påse at skyldige blir dømt og forhindre nye overgrep. Ofre skal ivaretas og beskyttes i etterforskningen av straffbare forhold.431

18.2 Statusbeskrivelse

18.2.1 Utviklingshemmede lovbrytere

Den vanligste formen for kriminalitet i Norge er vinningsforbrytelser, som utgjør i overkant av 40 prosent av den anmeldte kriminaliteten.432 Andre vanlige lovbrudd er trafikklovbrudd og narkotikalovbrudd. Omtrent fire av fem lovbrudd begås av menn.

Det er generelt lite kunnskap om hva slags typer av lovbrudd som begås av personer med utviklingshemming. Internasjonale studier viser en høyere forekomst av kriminell atferd blant personer med lettere utviklingshemming enn blant folk flest. Dette kan til dels forklares ved at forbrytelsene oftere blir oppklart. Det er mindre kriminalitet blant personer med moderat og alvorlig utviklingshemming.

En studie fra 2015 gjennomgår 84 straffesaker i perioden 2002–2014 der tiltalte er utviklingshemmet og der det er fremsatt påstand om formidlende omstendigheter ved straffeutmålingen etter tidligere straffeloven § 56 C (nå § 78) på grunn av utviklingshemming.433 Gjennomgangen viser at halvparten av lovbruddene, 52,4 prosent, gjelder seksuallovbrudd. 27,4 prosent gjelder voldslovbrudd. I over halvparten av sakene, 64,3 prosent, omfatter tiltalen mer enn ett straffelovbrudd. Dette er i tråd med funn i tidligere norske studier.434

Andre studier sår imidlertid tvil om hvorvidt seksualitetsforbrytelser og voldsforbrytelser er de mest vanlige formene for lovbrudd blant utviklingshemmede. En doktoravhandling fra NTNU fra 2009 viser at utviklingshemmede begår samme slags kriminalitet som befolkningen for øvrig, bortsett fra narkotikakriminalitet. Studien baserer seg på en kartlegging av IQ og andre forhold hos av 143 innsatte i norske fengsler. Vinningskriminalitet blant utviklingshemmede var en av grunnene til at regjeringen i 2015 fremmet forslag om å åpne for å idømme tvungen omsorg ved gjentatte lovbrudd av samfunnsskadelig eller særlig plagsom art for utilregnelige.435

18.2.2 Utviklingshemmede lovbrytere i straffeprosessen

Etterforskning og avhør av utviklingshemmede som har begått lovbrudd skjer etter ordinære regler i straffeprosessloven. Loven åpner for at personer med utviklingshemming kan plasseres i institusjon eller kommunal boenhet og holdes tilbake ved tvang istedenfor ordinær varetektsfengsling mens saken etterforskes.

I straffeloven er det en rekke særbestemmelser som gjelder for utviklingshemmede som har begått lovbrudd. Utviklingshemming kan gi grunnlag for straffrihet eller redusert straff. Straffeloven § 20 bestemmer at bare personer som er tilregnelige på handlingstidspunktet kan straffes. Lovbryter regnes ikke som tilregnelig dersom han eller hun er utviklingshemmet i høy grad. Med utviklingshemmet i høy grad menes at personen har IQ på 55 eller lavere.

For personer som har utviklingshemming i lettere grad, over 55 i IQ, kan utviklingshemmingen bli betraktet som en formidlende omstendighet ved straffeutmålingen etter straffeloven § 78 bokstav d). Det er et vilkår at utviklingshemmingen har medført at personen på handlingstidspunktet har en redusert evne til realistisk å vurdere sitt forhold til omverdenen.

Det er lite forskning om utviklingshemmedes møte med politi og domstolene. Det foreligger noe kunnskap om straffeutmåling i saker der domfelte har utviklingshemming. Institutt for kriminologi og rettssosiologi har gjennomgått og analysert 49 straffesaker der tiltalte har utviklingshemming.436 Analysen viser at norske domstoler i alle sakene tok hensyn til funksjonshemmingen som formildende omstendighet når straffen skulle utmåles, men i varierende grad. I noen saker ble dommen i sin helhet gjort betinget, mens i andre saker ble det utmålt lange ubetingede fengselsstraffer selv om vedkommende hadde en funksjonshemming. Rapporten konkluderer med at dommene varierer fordi funksjonsnedsettelsen veies opp mot andre omstendigheter knyttet til lovbruddet, som lovbruddets grovhet, straffens formål og andre forhold ved gjerningspersonen.

Gjennomgangen av straffesaker der tiltalte var utviklingshemmet (se punkt 18.2.1) viser at tiltaltes utviklingshemming ble vektlagt som en formidlende omstendighet i 66,3 prosent av sakene. Domstolenes vektlegging av utviklingshemming i straffeutmålingen korrelerte med graden av utviklingshemming. Utviklingshemmingen ble i større grad vektlagt som formidlende omstendighet i sakene som gjaldt seksualforbrytelser, enn i sakene som gjaldt voldsforbrytelser.

18.2.3 Personer med utviklingshemming i fengsel

I norske fengsler er det innsatte med utviklingshemming som både er diagnostisert og ikke diagnostisert. Erik Søndenaa finner i sitt doktorgradsarbeid om kriminalitet og utviklingshemmede,437 at så mye som 10 prosent i et utvalg på 143 innsatte, hadde en utviklingshemming, dvs. en IQ på under 70. Mange av disse hadde ikke fått diagnosen utviklingshemming. Bare en av disse personene hadde tidligere fått oppfølging fra helse- og omsorgstjenestene. Generelle karakteristika av de innsatte, var at de var unge menn fra belastede familier. Sammenlignet med andre innsatte, var de ofte medisinert for psykiske lidelser, de hadde ofte flere dommer bak seg, de hadde ofte lav utdanning og noe mindre rusproblematikk. At utviklingshemmingen i mange tilfeller ikke var kjent, innebar en risiko for at deres rettsikkerhet i rettssystemet ikke var blitt godt nok ivaretatt.

18.2.4 Strafferettslige særreaksjoner

18.2.4.1 Tvungen omsorg

Personer med alvorligere grader av utviklingshemming som begår alvorlige lovbrudd anses som utilregnelige etter straffeloven § 20, og kan derfor ikke idømmes ordinær straff (se over punkt 18.2.2). Personer med alvorlig utviklingshemming kan imidlertid dømmes til tvungen omsorg etter straffeloven § 63.

Tvungen omsorg kan bare idømmes for voldslovbrudd, seksuallovbrudd, frihetsberøvelse, ildspåsettelse eller et annet lovbrudd som har krenket andres liv, helse eller frihet. Det er i tillegg et vilkår at lovbruddet var av alvorlig art og at det foreligger fare for gjentakelse. Tvungen omsorg kan videre idømmes for mindre alvorlige lovbrudd dersom lovbruddet er en repetisjon eller bekreftelse av tidligere alvorlig lovbrudd som nevnt og det er fare for gjentakelse. I 2016 ble det vedtatt at tvungen omsorg kan idømmes for gjentatte lovbrudd av samfunnsskadelig eller særlig plagsom art, dersom det er nødvendig for å verne samfunnet eller andre borgere mot slike lovbrudd.

Gjennomføring av tvungen omsorg skjer i dag vanligvis ved Sentral fagenhet for tvungen omsorg ved St. Olavs Hospital, Avd. Brøset. Det følger imidlertid av straffeloven 2005 § 63 andre ledd at fagenheten etter nærmere regler kan inngå avtale om gjennomføring av omsorgen utenfor fagenheten hvis hensynet til den domfelte tilsier det og sikkerhetshensyn ikke taler mot det.

I Norge er det svært få som blir dømt til tvungen omsorg.438 12 personer har vært dømt til tvungen omsorg siden 2002.439 En grunn til dette kan være at personer med utfordrende atferd blir fulgt opp av omsorgstjenestene, og at man ikke betrakter strafferettspleien som en naturlig part i slike saker.440

18.2.4.2 Forvaring

Etter straffeloven § 40 kan personer med utviklingshemming som er strafferettslig tilregnelige dømmes til forvaring når fengselsstraff ikke anses tilstrekkelig til å verne samfunnet.

18.2.5 Utviklingshemmede som ofre for lovbrudd

Ikke alle lovbrudd har et tydelig offer. Hvilke forbrytelser enkeltpersoner utsettes for samsvarer derfor ikke nødvendigvis med hvilke lovbrudd som begås. Statistikk fra SSB viser at enkeltpersoner i to av tre tilfeller er ofre for tyveri og annen vinningskriminalitet. Omtrent ti prosent ble i 2014 utsatt for voldslovbrudd, mens ca. to prosent ble utsatt for seksualforbrytelser. Omtrent like mange menn som kvinner utsettes for lovbrudd generelt, men type lovbrudd varierer. Menn er særlig utsatt for legemsbeskadigelse utenfor hjemmet, mens kvinner i langt større grad utsettes for mishandling i familieforhold og seksualforbrytelser.

Det foreligger ikke registerdata som viser eventuell funksjonsnedsettelse hos ofre for forbrytelser. Etter det utvalget kjenner til er det ikke gjennomført studier av i hvilken grad utviklingshemmede utsettes for vinningsforbrytelser eller skadeverk. Enkelte studier kartlegger vold og overgrep mot mennesker med utviklingshemming. I det følgende gjøres det rede for den kunnskap som foreligger om vold, overgrep og trakassering av personer med utviklingshemming.

18.2.5.1 Vold og overgrep mot barn med utviklingshemming

Når det gjelder barn som utsettes for overgrep og vold ble det i 2014 anmeldt 731 forhold som gjaldt seksualforbrytelser, 1 630 forhold som gjaldt mishandling innenfor familien og 527 saker som gjaldt fornærmelser mot liv, legeme og helbred mot barn i alderen 0 til 9 år. Det ble anmeldt 1 725 saker som gjaldt seksualforbrytelser, 769 saker som gjaldt mishandling innenfor familien og 2003 forbrytelser mot liv, legeme og helbred mot barn i alderen 9 til 19 år.441

Det er vanskelig å si om utviklingshemmede barn utsettes for vold og seksuelle overgrep i større utstrekning enn andre barn. Forskning som har undersøkt forekomst av vold og overgrep mot utviklingshemmede barn har kommet til ulike resultater. En kunnskapsoppsummering fra NKVTS fra 2013 viser at det ikke er belegg for å si noe sikkert om omfanget av vold og seksuelle overgrep mot barn med utviklingshemming, eller om utviklingshemmede er mer utsatt enn andre barn.442 Rapporten påpeker imidlertid en del risikofaktorer som gjør seg gjeldende i større grad for barn med utviklingshemming. Foreldre som har barn med utviklingshemming kan oppleve å være i en belastende situasjon både økonomisk og følelsesmessig. Dette øker risikoen for at barnet blir utsatt for vold og overgrep i eget hjem. Gutter med utviklingshemming utsettes oftere for vold og overgrep på hjemmearenaen enn det som er tilfelle for gutter generelt. Som for andre barn er det som regel menn som utøver volden. Utviklingshemmede jenter er generelt mer utsatt for seksuelle overgrep enn gutter.

18.2.5.2 Vold og overgrep mot voksne med utviklingshemming

Nasjonale og internasjonale undersøkelser viser at voksne med utviklingshemming har en vesentlig risiko for å bli utsatt for vold og overgrep. Det er imidlertid usikkert om utviklingshemmede faktisk blir utsatt for vold og overgrep i større omfang enn andre voksne personer.

Utviklingshemmede med lett til moderat grad av utviklingshemming ser ut til å være mest utsatt for vold og overgrep.443 Det er lite kunnskap om omfanget av vold og overgrep mot personer med alvorlig til dyp utviklingshemming. Kommunikasjonsutfordringer hos personer med alvorlig til dyp utviklingshemming gjør det vanskelig å innhente opplysninger fra denne gruppen. Mennesker med alvorlig grad av utviklingshemming må betraktes som særlig sårbare for integritetskrenkende handlinger.

Når det gjelder hvem som er overgriperne, viser internasjonale undersøkelser at de fleste overgrep begås av noen som offeret kjenner godt. En betydelig del av de seksuelle overgrepene utøves av andre personer med utviklingshemming, som bor i samme bofellesskap eller på samme institusjon som offeret. Når det gjelder vold, utføres den ofte av pårørende, av personalet i boligen, på arbeidsplassen, av andre omsorgspersoner, av personer som utfører andre servicetjenester eller av andre personer med utviklingshemming. En stor del av overgrepene finner sted innenfor de samlokaliserte bofellesskapene, og i den utviklingshemmedes hjem.444

De fleste som utøver vold mot både menn og kvinner med utviklingshemming, er menn.445 Kjønnsfordelingen hos ofrene er noe usikker. En kunnskapsoppsummering av dansk og internasjonal forskning tyder på at ofrene som regel er kvinner.

18.2.6 Oppfølging av utviklingshemmede ofre for vold og overgrep

18.2.6.1 Arbeidet med å avdekke vold og overgrep

Tallet på anmeldelser i saker som gjelder vold eller seksuelle overgrep der barn eller særlig sårbare voksne er fornærmet eller annet vitne har økt betydelig de siste årene. Økningen skyldes at flere anmelder saker og ikke at flere blir utsatt for vold eller seksuelle overgrep. Det må antas at mørketallene fortsatt er store.

18.2.6.2 Avhør og barnehus

Ofre for straffbare handlinger blir avhørt som et ledd i å etterforske og oppklare straffesaken. Avhør kan være en påkjenning for ofret. For barn og særlig sårbare voksne må lovverket sikre at etterforskning og strafforfølgning gjennomføres på en skånsom måte og ikke forverrer barn og særlig sårbare voksnes traumer. Fra 2015 ble det derfor iverksatt nye regler om tilrettelagt avhør av barn og særlig sårbare voksne.

Straffeprosessloven § 239 bestemmer at tilrettelagt avhør skal benyttes ved avhør av vitner (herunder ofre) med utviklingshemning i saker som gjelder seksuallovbrudd, kjønnslemlestelse, mishandling i nære relasjoner, drap eller kroppsskade. Videre kan det tas tilrettelagt avhør i saker om andre straffbare forhold når hensynet til vitnet tilsier det. Etter straffeprosessloven § 239 e skal avhør gjennomføres innen de tidsfrister som er fastsatt i loven. Avhør av utviklingshemmede i saker som gjelder seksuallovbrudd, kjønnslemlestelse, mishandling i nære relasjoner, drap eller kroppsskade skal gjennomføres på barnehus, jf. § 239 f.

Et tilrettelagt avhør skal ledes av en påtalejurist med utvidet påtalekompetanse. Avhørslederen skal så vidt mulig ha bestått Politihøgskolens spesialutdanning i å lede et tilrettelagt avhør.446 I 2014 var det 24 deltakere på dommeravhørsutdanningen (jf. årsrapport, 2014). Videreutdanning tilbys gjennom egne kurs i regi av Politihøgskolen.

Ordningen med barnehus ble opprettet i 2007. Det er i dag 10 barnehus på ulike steder i Norge.447 Tall fra Politidirektoratet viser at det fra 2008 til 2014 har vært en økning av bruken av barnehusene ovenfor personer med utviklingshemming.448 Det har vært 73 dommeravhør av personer med utviklingshemming i 2014. Statistikk for Barnehusene, viser at 32 prosent av det totale antall saker gjelder seksuelle overgrep og at 68 prosent omhandler vold. Av det totale antall dommeravhør ved barnehusene, gjaldt de fleste avhørene barn under 15 år. Ventetiden var i gjennomsnitt 50 dager. For seksuelle overgrep, var ventetiden noe kortere, dvs. 43 dager. Den gjennomsnittlige ventetiden har gått ned ved alle barnehusene.

18.3 Avstand mellom mål og dagens situasjon – lovbrytere med utviklingshemming

Utvalget finner at det er avstand mellom mål og situasjonen for mennesker med utviklingshemming på følgende områder:

18.3.1 Er regler om tilregnelighet og særreaksjoner i tråd med CRPD?

Som nevnt over er reglene om tilregnelighet, straffrihet og særreaksjoner knyttet til et inngangsvilkår om alvorlig utviklingshemming. Dersom disse reglene kan medføre en dårligere behandling av enkeltpersoner på grunn av utviklingshemming må reglenes legitimitet vurderes opp mot forbudet mot diskriminering i CRPD artikkel 5 og 12.

Det vises til utvalgets drøftelser at adgangen til å knytte inngrep i enkeltpersoners rettslige handlefrihet til diagnose i kapittel 12 og 13. Det er klart at også straffeloven legger en medisinsk forståelse av nedsatt funksjonsevne til grunn for utformingen av reglene om tilregnelighet. Utvalget mener at dette kan komme i konflikt med menneskerettighetene.

Problemstillingen ble diskutert i NOU 2014: 10 Skyldevne, sakkyndighet og samfunnsvern. Utvalget uttalte følgende:

Særlig nærliggende er det å drøfte om konvensjonen er til hinder for å knytte straffriheten til et medisinsk prinsipp fremfor et blandet prinsipp, ettersom en slik regel kan tenkes å favne for vidt, slik at personer som faller utenfor det noen vil anse som strafferettslig utilregnelighet, likevel innrømmes straffrihet, se 8.3.2. Hovedformålet til FN-konvensjonen er å hindre diskriminering på bakgrunn av nedsatt funksjonsevne som sådan. Velger man å utforme loven så vidt upresist at den ikke treffer de som egentlig har ansvarskapasitet, vil det kunne være diskriminerende eller medføre et uforholdsmessig inngrep i den enkeltes «legal capacity».

Som det fremgår av drøftelsen i 8.3.4, mener imidlertid utvalget at en utilregnelighetsregel basert på et medisinsk prinsipp vil gi størst treffsikkerhet når det gjelder å fastslå hvem som mangler strafferettslig skyldevne. I det medisinske prinsipp inngår et krav til symptomstyrke som er direkte relevant for begrunnelsen for strafferettslig utilregnelighet, mens et blandet prinsipp i mindre grad lar seg utforme med en klar og presis avgrensning av den persongruppen som skal omfattes.

All den tid norsk politikk bygger på en relasjonell forståelse av nedsatt funksjonsevne (se kapittel 4) kan ikke dette utvalget, som har i mandat å styrke utviklingshemmedes rettigheter, se at det er tilstrekkelig saklig å knytte reglene om tilregnelighet til diagnose eller IQ. Utvalget kan heller ikke se at det er sannsynliggjort at en vurdering av IQ i det enkelte tilfellet er mer treffsikkert eller gir en mer effektiv straffesakshåndtering enn en konkret vurdering av den tiltaltes forståelse knyttet til det konkrete straffbare forholdet.

18.3.2 Tilrettelagt soning

Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede er overrepresentert i fengsler. Forskningen viser at utviklingshemmede i liten grad får tilrettelagte aktiviteter under soning. Dette er ikke i tråd med det politiske målet om et likeverdig tilbud ved straffegjennomføringen.

18.4 Avstand mellom mål og dagens situasjon – ofre med utviklingshemming

18.4.1 Stor risiko for vold og overgrep.

Selv om tallene i statusgjennomgangen er usikre, vet vi med sikkerhet at personer med utviklingshemming utsettes for vold og overgrep, og at de løper en større risiko enn andre på grunn av sin sårbarhet. Dette er ikke i tråd med politiske målsetninger om god beskyttelse av særlig sårbare voksne.

At utviklingshemmede kan være mer sårbare enn andre når det gjelder utsatthet for vold og overgrep, kan ha mange ulike forklaringer. Årsakene til dette kan være knyttet til selve funksjonsnedsettelsen eller årsaksfaktorer på systemnivå.

Forskning peker på at omsorgen for en del barn med nedsatt funksjonsnedsettelse kan tære på kreftene til foreldrene.449 Uten tilstrekkelig bistand over tid, kan omsorgen bidra til slitasje i forholdet mellom foreldre og barn. Resultatet kan bli at foreldrene overreagerer.450 En del familier strever også med belastende livserfaringer og økonomiske utfordringer. I tillegg mener forskere at både avhengigheten av andre (tjenester fra både familie og tjenesteytere) og den isolerte tilværelsen som mange barn og unge med utviklingshemming lever i, kan utgjøre en risikofaktor i seg selv.451

I rapporten utviklingshemming og seksuelle overgrep sies det at mange utviklingshemmede kan ha vansker med å forstå at de blir utnyttet eller misbrukt.452 Det kan ofte være vanskelig for en person som for eksempel må ha hjelp til vask og stell og forstå hvor grensen for en krenkelse går.

I tillegg bør det nevnes at mange utviklingshemmede har en tillært hjelpeløshet og ubetinget lydighet som gjør dem mer utsatt. Manglende opplæring i selvbestemmelse er i denne sammenhengen også en viktig årsaksfaktor. Mange med lettere utviklingshemming strever i tillegg med å gjøre som alle andre, noe som i seg selv kan bidra til risikosituasjoner.453

Personer med utviklingshemming kan godta seksuell utnytting og misbruk i et kjærlighetsforhold fordi det å beholde forholdet veier tyngre for dem. De kan derfor velge å bli i et usunt forhold lengre enn det personer uten utviklingshemming normalt ville gjort.

I tillegg til årsaker knyttet til utviklingshemmingen, vil tjenestenes innretning og systemet for å avdekke og håndtere overgrep påvirke risikoen for vold og overgrep. En rapport fra Europarådet peker på at blant annet lav kvalitet på og kontroll med tjenestene som utviklingshemmede mottar, er et forhold som kan gjøre dem mer utsatte. Det samme gjelder hvis omsorgen har stor grad av institusjonalisering og institusjonskultur.454 Høy turnover, utstrakt bruk av små stillinger og ansatte uten formell utdanning er i seg selv risikofaktorer. Det samme gjelder mangelfull opplæring, veiledning og begrensede mulighet for utvikling i jobben. Dette kan medføre at utviklingshemmede ikke får den veiledningen de trenger fra et kvalifisert personell når det gjelder grensesetting eller å unngå risikofylte situasjoner.455

Uhjemlet eller overdreven bruk av makt og tvang, kan i seg selv også være et overgrep og en innfallsport til også å forgripe seg seksuelt. Langvarig og ukritisk bruk av makt og tvang, kan medføre at respekten for den enkeltes integritet blir borte.456

18.4.2 Få overgrep avdekkes eller anmeldes

Det kan være vanskelig å avdekke vold og overgrep mot utviklingshemmede. Utviklingshemmede kan vegre seg mot å varsle om overgrep fordi de står i et avhengighetsforhold til overgriper.457 I tillegg kan mange med utviklingshemming ha problemer med å forstå at de har vært utsatt for vold eller overgrep. Ansatte i tjenestene kan ha vanskelig for å vurdere om en situasjon mellom to utviklingshemmede kan defineres som et overgrep, eller om det er snakk om en frivillig seksuell relasjon.

Nå det gjelder å avdekke overgrep og videre saksgang, kan det finne sted en vegring i hjelpeapparatet i å ta tak i disse sakene fordi sakene er komplekse og fordi hjelpeapparatet mangler kompetanse.458 Det er også mangelfull kompetanse hos politiet og i rettsapparatet både når det gjelder avhør og hvordan utviklingshemmede kan og bør ivaretas i straffeprosessen. Dette gjør at mennesker med utviklingshemming, enten de er fornærmede eller gjerningspersoner, får en dårligere rettsikkerhetssituasjon enn andre gjennom hele rettssystemet.

Studier fra Sverige viser at politiet nedprioriterer saker der utviklingshemmede er offer for lovbrudd459. Dette er i tråd med studier fra Nordlandsforskning om utviklingshemmede som har vært utsatt for seksuelle overgrep.460 Forskningen viser at politi og påtalemyndigheter er tilbakeholdne med å vektlegge utviklingshemmedes vitneutsagn.

18.5 Utvalgets vurderinger

Utvalgets gjennomgang over viser svakheter i ivaretakelse av utviklingshemmede som overgripere og som ofre. På bakgrunn av utvalgets vurdering av manglende oppnåelse av politiske mål og menneskerettigheter gir utvalget følgende anbefaling:

• Utvalget anbefaler at reglene om tilregnelighet og særreaksjoner vurderes opp mot bestemmelsene i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Reglene må utformes slik at de er i samsvar med Norges menneskerettslige forpliktelser.

• Utvalget anbefaler en gjennomgang av soningsforhold for lovbrytere med utviklingshemming med tanke på å sikre en tilrettelagt og likeverdig soning.

• Utvalget viser også til at det er utarbeidet retningslinjer for hvordan mistanke eller kjennskap til seksuelle overgrep skal håndteres av tjenestene til mennesker med utviklingshemming. Det er også utarbeidet opplæringsmateriell om forebygging og håndtering av seksuelle overgrep. De kommunene som har tatt disse i bruk, kan vise til gode erfaringer og resultater. Utvalget vil derfor anbefale at retningslinjene tas i bruk i alle kommuner.