Del 2
Rammer for utredningen

3 Diagnosen utviklingshemming og forekomst

3.1 Om utviklingshemming

Utviklingshemming er en samlebetegnelse for en rekke ulike tilstander som medfører en intellektuell funksjonsnedsettelse. Det er store variasjoner mellom personene som har utviklingshemming, både når det gjelder årsak til funksjonsnedsettelsen, intellektuell og kognitiv funksjonsevne og fysisk funksjonsevne. Utviklingshemmede er langt fra en ensartet gruppe, men den intellektuelle funksjonsnedsettelsen utløser allikevel noen særlige behov som kan være felles for mennesker med utviklingshemming.

Diagnosen avgjøres ut i fra tre kriterier.1 Det første kriteriet er at personen har et intelligensnivå på under 70. Det andre kriteriet er begrenset kapasitet til å tilpasse seg daglige krav i normale sosiale omgivelser. Om dette tilleggskriteriet ikke tas i bruk kan det føre til at enkelte feilaktig diagnostiseres som utviklingshemmet. Dette gjelder særlig barn fra lav sosial klasse som skårer lavt på IQ-tester, men som ikke viser mangelfull sosial tilpasning. Det tredje kriteriet for diagnosen utviklingshemming er at utviklingshemmingen er erkjent eller kan tilbakeføres til tiden før fylte 18 år.

Utviklingshemming deles inn i 6 undergrupper i ICD 10:2

1. F70 Mild (lett) psykisk utviklingshemming (IQ 50–69)

2. F71 Moderat psykisk utviklingshemming (IQ 35–49)

3. F72 Alvorlig psykisk utviklingshemming (IQ 20–34)

4. F73 Dyp psykisk utviklingshemming (IQ under 20, hos voksne mental alder under 3 år)

5. F78 Annen psykisk utviklingshemming

6. F79 Uspesifisert psykisk utviklingshemming

Dyp eller moderat utviklingshemming avdekkes ofte i tidlig alder. Lett utviklingshemming kan være vanskelige å oppdage. Dette gjelder i tidlig alder, men også i ungdomsalder hvis ungdommen ikke har blitt forstått som generelt svak eller forsinket i det sosiale fellesskapet. Generelt utvikler personer med lett utviklingshemming språk, sosiale ferdigheter og motorikk som andre frem til de er fem år, og det er vanskelig å skjelne dem fra barn uten utviklingshemming. Utfordringene oppstår når de er blitt eldre. På ungdomsskolen er de på nivå med elever i sjette klasse og i voksen alder trenger de kanskje veiledning, støtte og bistand i vanskelige sosiale og økonomiske situasjoner.

De vanligste evnetestene for barn mellom 6 og 16 år, er WISC – IV og for voksne WAIS – IV. For å måle personers fungering i dagliglivet benyttes ofte Vinelands adaptive behavior scale. Områdene som vurderes er; grunnleggende selvhjelp, språk og kommunikasjon bruk av samfunnstilbud, selvstendighet i bosituasjon, helse og sikkerhet, arbeid, personlige avgjørelser. Det er viktig å sikre at resultatet skyldes manglende kunnskap, forståelse og læreevne, ikke manglende motivasjon eller psykiske lidelser. I tillegg til spesifikke tester må det gjøres en grundig, helhetlig og skjønnsmessig vurdering.

American Association on Mental Retardation (AAMR) er opptatt av at intelligens er mer enn akademiske ferdigheter og peker på at det også dreier seg om å finne mening, lære av erfaring, forstå omgivelsene, finne løsninger og kommunisere. AAMR anbefaler heller en klassifisering utfra grad av støttebehov for å kunne fungere innenfor naturlige sammenhenger i hjem og samfunn som for eksempel personlig hygiene, økonomi, renhold med mer. Denne måten å klassifisere på, gir større fleksibilitet i oppfatning av graden av utviklingshemming og gjør det mulig å skille mellom en persons fungering på forskjellige arenaer. I tabell 3.1 er IQ knyttet til nettopp sosial fungering.

3.2 Forekomst av utviklingshemming

Vi vet ikke noe sikkert om det totale antall personer med utviklingshemming. Forskning på forekomst viser imidlertid at det er relativt mange personer som er utviklingshemmet uten å være diagnostisert. WHO anslår at mellom 1–3 prosent av befolkningen i de enkelte landene har en utviklingshemming. Forekomsten av utviklingshemming er høyere i områder med mangelfull fødselsomsorg, dårlige levekår og skadelig naturmiljø.

I forskningen om forekomst av utviklingshemming i Norge spriker anslagene fra 1 til 3 prosent. PhD Erik Søndenaa opererer med en forekomst som ligger mellom 1,5 prosent og 2,5 prosent av befolkningen (mellom 75 000 og 125 000 personer). Professor Jan Tøssebro oppgir i ett av sine siste forskningsprosjekter at andelen utviklingshemmede kan utgjøre opptil 2,3 prosent av befolkningen (115 000 personer). I Bufdirs rapport Slik har jeg det i dag3oppgis det en forekomst på 1,5 prosent som vil si rundt 75 000 personer. Psykolog Børge Holden ved habiliteringstjenesten i Hedmark anslår at rundt 1 prosent av befolkningen, det vil si rundt 50 000 personer, har utviklingshemming.

Rundt 24 000 personer4 er registrert som utviklingshemmet av norske kommuner. Dette vil si ca. 0,4 prosent av befolkningen.

3.3 Utfordringer knyttet til det å være lett utviklingshemmet

World Health Organization anslår at ca. 85 prosent av de som har en utviklingshemming, har en lett utviklingshemming. Personer med lett utviklingshemming har typiske følgende utfordringer:

• Forståelse: Personene har vanskeligheter med å lære seg skoleferdigheter som lesing, skriving, regning og har behov for støtte på ett eller flere områder for å oppfylle aldersforventningene. Som voksne, er abstrakt tenkning, utførelse og korttidsminne, samt funksjonell bruk av skoleferdigheter svekket.

• Sosialt: Sammenlignet med jevnaldrende med normal utvikling, er personen umoden i sosial samhandling. Det kan for eksempel dreie seg om å oppfatte sosiale signaler fra jevnaldrende. Kommunikasjon, samtale og språk er mer konkret og umodent enn alderen tilsier. Personen kan ha vansker med å regulere følelser og atferd på aldersadekvate måter. Det er begrenset forståelse av risiko i sosiale situasjoner, sosiale vurderinger er umodne for alderen og personen står i fare for å bli manipulert av andre.

• Praktisk: Personene har grunnleggende adekvat egenomsorg, men trenger støtte for å utføre mer kompliserte oppgaver i dagliglivet. Det kan dreie seg om handling, transport, hushold, omsorgsoppgaver, arbeid eller ta hånd om egen helse.

I førskolealder skiller personer med lett utviklingshemming seg lite ut fra sine jevnaldrende. Utfordringene kommer som regel til syne ved skolestart og blir større ved økende alder.

4 Relasjonell forståelse av funksjonshemming

4.1 Innledning

Utvalget tar utgangspunkt i en relasjonell forståelse av funksjonshemming i sine vurderinger og forslag. Funksjonshemming forstås som resultatet av et misforhold mellom enkeltmenneskers forutsetninger og samfunnets innretning. Graden av funksjonshemming kan reduseres ved å tilrettelegge samfunnet og bygge ned funksjonshemmende barrierer gjennom universell utforming, eller ved å støtte og bygge opp individets forutsetninger gjennom individuell tilrettelegging og individuelle hjelpemidler, der universell utforming alene ikke er tilstrekkelig.

Samfunnsskapte barrierer handler om mer enn fysisk utforming og tilgjengelighet. Også juridiske og organisatoriske forhold, holdninger, kultur, kommunikasjonsformer, sosiale forhold eller annet kan representere barrierer mot samfunnsdeltakelse for personer med en funksjonsnedsettelse.

Definisjonen av funksjonshemming har vært omdiskutert og har variert over tid. Dette har sammenheng med at forståelsen av funksjonshemming har stor betydning for valg av politiske strategier. Den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming er lagt til grunn for norsk politikk for personer med nedsatt funksjonsevne siden 1980-tallet.5 Forståelsen ble grundig omtalt i NOU 2001: 22 Fra bruker til borger, og lå til grunn for regjeringens forslag i St.meld. nr. 40 (2002–2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer.

Utvalgets gjennomgang av situasjonen for personer med utviklingshemming viser at den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming ikke fullt ut er implementert i politikk og praksis for personer med utviklingshemming.

4.2 Begrepsskille mellom nedsatt funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse og funksjonshemming

Ettersom funksjonshemming ikke brukes til å beskrive sykdom, skader eller lyter ved individet, er det behov for andre begreper som kan betegne dette. I norsk språk og politikk er det innført et begrepsskille mellom nedsatt funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse, og funksjonshemming. Skillet tilsvarer i hovedsak de engelske begrepene «impairment» og «disability» som blant annet er reflektert i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), der det står følgende i artikkel 1:

Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others.

Med nedsatt funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse menes tap av eller skade på en kroppsdel eller en av kroppens funksjoner. Dette kan for eksempel dreie seg om nedsatt bevegelses,- syns- eller hørselsfunksjon, kognitiv eller intellektuell funksjonsnedsettelse, eller andre funksjonsnedsettelser. Det er ingen selvfølge at personer med en funksjonsnedsettelse blir funksjonshemmet. En funksjonsnedsettelse behøver heller ikke resultere i begrensninger i samfunnsmessig deltakelse.

4.3 Utviklingen av en relasjonell forståelse av funksjonshemming

Tradisjonelt har funksjonshemming blitt ansett som en iboende egenskap ved individet. Manglende evne til å mestre eller fungere i en gitt situasjon har blitt forklart ved å peke på egenskaper ved personen. Et eksempel på dette er at bevegelseshemning blir angitt som grunnen til at en person ikke kan benytte seg av tjenester i et bygg med trapper. Dette blir også omtalt som en medisinsk forståelse av funksjonshemming, der funksjonshemming anses som en direkte konsekvens av sykdom, skade eller lyte.

Denne forståelsen av funksjonshemming er fundert i synet på funksjons- eller utviklingshemming som et patologisk avvik ved individet. Individet har defekter og mangler som må identifiseres, diagnostiseres og korrigeres. Denne individualistiske tilnærmingen har vært gjenstand for kritikk de siste 30–40 årene. Det er hevdet at en slik tilnærming er utilstrekkelig fordi den neglisjerer systemiske, strukturelle og sosiale strukturer som påvirker individets fungering. Det tas ikke tilstrekkelig hensyn til samfunnet og miljøet som omgir personen.

Som en reaksjon på den medisinske forståelsen av funksjonshemming ble det i Storbritannia utviklet en ny teoretisk forståelse av funksjonshemming, kalt den sosiale modellen. Den sosiale modellen legger til grunn at funksjonshemming er skapt av samfunnsmessige barrierer, ikke individuelle egenskaper. Grensene mellom avvik og normalitet er knyttet til kulturelt skapte standarder. Funksjonshemming har ingenting med den individuelle skaden eller funksjonsnedsettelsen å gjøre, men er et uttrykk for den systematiske diskrimineringen som personer med funksjonsnedsettelser har blitt og blir utsatt for. Som en følge av dette må problemer relatert til funksjonshemming løses ved at samfunnet tilpasses individet, og ikke omvendt.

Denne modellen har blitt utsatt for mye kritikk. Noen vil hevde at de ikke kjenner seg igjen i det skarpe skillet mellom det kroppslige og det sosiale, og mener funksjonsnedsettelsen utgjør en viktig faktor i deres praktiske og sosiale liv. Kroppen er en forutsetning for å være i verden og for vår deltakelse i sosiale praksiser.

Den relasjonelle måten å betrakte funksjonshemming på, som utvalget legger til grunn, er også blitt kalt den nordiske modellen. Forståelsen har røtter tilbake til en tidlig radikalisering blant funksjonshemmede på 1960-tallet, både i Skandinavia og andre deler av den vestlige verden.

I den relasjonelle modellen blir det ikke gjort et like skarpt skille mellom det individuelle (kroppslige) og samfunnets innretning. Tvert imot er det nettopp samspillet mellom individets forutsetninger og det eksterne miljøet som er i fokus. Det er gjennom dette samspillet at funksjonshemmingen oppstår. En person i rullestol er ikke lenger funksjonshemmet i situasjonen dersom trapper erstattes med heis. Poenget er at funksjonshemming både er knyttet til egenskaper ved personen og til omgivelsene og situasjonen.

Den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming ligger til grunn for både diskriminerings- og tilgjengelighetsloven og FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming er illustrert i figur 4.1. Figuren viser misforholdet mellom menneskers individuelle forutsetninger på den ene siden og omgivelsenes innretning og krav på den andre siden.

4.4 Relevansen for personer med utviklingshemming

I norsk kontekst har den relasjonelle forståelsen først og fremst blitt bearbeidet og anvendt når det gjelder funksjonshemming som oppstår i møtet mellom sensoriske eller fysiske funksjonsnedsettelser og fysiske barrierer. For eksempel i møtet mellom en person som er bevegelseshemmet og en trapp, eller i møtet mellom en blind og skriftlig informasjon. En relasjonell tilnærming ligger til grunn for plikten til universell utforming av fysiske forhold i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven.

Utvalget mener at den relasjonelle forståelsen er like relevant for å forstå hvordan en funksjonshemming oppstår som følge av en utviklingshemming / intellektuell funksjonsnedsettelse. Utvalget vil understreke at den ideologiske tilnærmingen og generelle politikken for mennesker med nedsatt funksjonsevne også må legges til grunn i politikken for mennesker med utviklingshemming. Det er særlig viktig å innarbeide den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming ettersom dette legger sterke føringer på hvilke løsninger som velges og hvilke tiltak som iverksettes.

Personer med utviklingshemming er som regel ikke funksjonshemmet som følge av fysiske forhold eller barrierer. Mange personer med utviklingshemming mestrer enklere gjøremål i dagliglivet. Utviklingshemmede kan imidlertid være funksjonshemmet i møtet med mer kompliserte hverdagsgjøremål, på skolen og i arbeidslivet. Utviklingshemmede kan eksempelvis ha problemer med å håndtere bank- og forsikringsforhold, kjøpe og selge bolig, delta i og ha nytte av ordinær opplæring i skolen, eller finne og inneha en jobb.

Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmedes manglende mestring (funksjonshemming) ofte møtes med tiltak som har som hensikt å behandle eller erstatte den utviklingshemmedes manglende evner og kompetanse. Det etableres løsninger som er «skreddersydd» med tanke på å avhjelpe utviklingshemmedes medfødte mangler. For eksempler blir ofte utviklingshemmedes håndtering av bank- og forsikringsforhold overtatt av verge. Mange skoler etablerer særlige, segregerte opplæringstilbud for elever med utviklingshemming.

Ovennevnte løsninger er i tråd med en medisinsk forståelse av funksjonshemming, men svarer i liten grad til en relasjonell forståelse av funksjonshemming. Dersom en relasjonell forståelse legges til grunn må løsningene på en funksjonshemming søkes ved å, så langt som mulig, tilrettelegge samfunnet og nedbygge barrierer, og gi støtte og hjelp til individet. Dette kan for eksempel innebære en plikt til å tilrettelegge bank- og forsikringstjenester eller tilrettelegge ulike deler av det ordinære opplæringstilbudet som klassestørrelse, læremidler eller undervisningsform. Samtidig må individene gis hjelp og støtte gjennom tilpasset informasjon, veiledning, og praktisk assistanse slik at de kan anvende det ordinære tilbudet.

For en del mennesker med utviklingshemming vil det, til tross for tilrettelegging av ordinære tilbud og individuell støtte, være enkelte situasjoner der det ikke er mulig å tette gapet mellom individuelle forutsetninger og samfunnets innretning og krav. Personen vil uansett være funksjonshemmet i situasjonen. Det kan også tenkes at staten ikke disponerer nødvendige virkemidler for fullt ut å bygge ned samfunnsskapte barrierer, eller at dette kommer i konflikt med andre vektige hensyn. I slike tilfeller må det etableres særløsninger for personer med utviklingshemming som sikrer en likeverdig samfunnsdeltakelse og et likeverdig liv. Slike særløsninger finner vi blant annet på fritidsområdet.

Det moderne samfunnet kan innebære økte barrierer for personer med utviklingshemming. I boken Utviklingshemmet av hvem? pekes det blant annet på to forhold i dagens samfunn som kan virke funksjonshemmende for personer med utviklingshemming: kunnskapssamfunnet og informasjonssamfunnet.

Kunnskapssamfunnet kan representere nye barrierer for utviklingshemmede på flere måter. Det å ha høy utdanning er både viktigere og vanligere enn tidligere, og er ofte en forutsetning for å få arbeid.6 Utviklingshemmede har vansker med å delta i høyere utdanning, og kan følgelig ha vansker med å få jobb i et marked som etterspør høyt kvalifisert arbeidskraft.

Informasjonssamfunnet handler om den økte tilgangen til, og betydningen av informasjon og informasjonsteknologi. Informasjonsteknologien er lite tilgjengelig for mange utviklingshemmede fordi utviklingshemmingen kan gjøre det vanskelig å tolke og sortere den informasjonen som er tilgjengelig. Samtidig kan teknologien brukes til å støtte og bistå personer med utviklingshemming, og dermed redusere eller fjerne funksjonshemming på andre samfunnsområder. Forskning viser at bruk av IKT kan bidra til økt deltakelse for utviklingshemmede.7

5 Internasjonale menneskerettigheter

5.1 Generelt om menneskerettighetene

Utvalgets hovedoppgave er å fremme forslag til tiltak for å styrke grunnleggende rettigheter til personer med utviklingshemming. Grunnleggende rettigheter blir vanligvis forstått som synonymt med menneskerettighetene. Menneskerettighetene er rettigheter som er medfødte og iboende hos alle mennesker. Rettighetene skal ivaretas for alle, uten diskriminering. Rettighetene er forbundet med hverandre og er udelelige.

Ratifiserte menneskerettskonvensjoner er rettslig bindende for statspartene. Den nasjonale lovgivningen kan ikke komme i konflikt med, og må praktiseres i samsvar med de minimumskrav som følger av slike konvensjoner.

Norge har ratifisert en rekke generelle menneskerettskonvensjoner. De overordnede menneskerettskonvensjonene som er utarbeidet av FN, er konvensjonen om sivile og politiske rettigheter (SP) fra 1966 og konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK) fra 1966. Konvensjonene springer ut av Verdenserklæringen om menneskerettighetene fra 1948. I europeisk sammenheng er de generelle menneskerettighetene utarbeidet av Europarådet og nedtegnet i Den europeiske menneskerettskonvensjon (EMK) fra 1950.

I tillegg til de generelle menneskerettskonvensjonene som nevnt over, har FN utarbeidet en rekke menneskerettskonvensjoner som utdyper enkelte områder av menneskerettighetene, slik som torturkonvensjonen (CAT) fra 1984, eller som utdyper hvordan rettighetene skal sikres og gjennomføres for en avgrenset krets av personer. De sistnevnte konvensjonene er basert på en erkjennelse av at menneskerettighetene har blitt tolket eller anvendt på en diskriminerende måte, slik at rettighetene bare har blitt ivaretatt for deler av befolkningen. Eksempler på slike konvensjoner er kvinnediskrimineringskonvensjonen (CEDAW) fra 1979, rasediskrimineringskonvensjonen (CERD) fra 1965, barnekonvensjonen (BK) fra 1989 og konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) fra 2006. Konvensjonene presiserer og utdyper hvordan menneskerettighetene skal forstås og gjennomføres for disse persongruppene.

Konvensjonene forplikter Norge på ulike måter basert på de ulike rettighetenes karakter. Menneskerettighetskonvensjonene pålegger for det første staten å respektere individenes rettigheter ved å ikke gripe inn i individenes rettssfære. Dette omtales ofte som statenes «negative forpliktelser». Statene skal blant annet respektere individenes rett til fysisk integritet, privatliv og familieliv. Offentlig overvåkning, inngripen i familielivet eller bruk av fysisk makt og tvang kan komme i konflikt med disse rettighetene.

For det andre pålegger konvensjonene statene å beskytte borgernes menneskerettigheter. Dette vil blant annet gjelder i forhold mellom private parter. Staten skal sikre at ikke borgernes menneskerettigheter blir krenket av andre privatpersoner eller selskaper eller andre aktører. Den enkeltes helse skal for eksempel beskyttes mot helseskadelig virksomhet fra private firmaer. Staten kan ha en plikt til å forby visse handlinger, og vil ha en plikt til å sikre at dette forbudet respekteres i praksis.

Statene har også en plikt til å fremme borgernes menneskerettigheter. Denne plikten er særlig aktuell for økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter. Staten skal for eksempel sikre at borgerne får velferdsrettigheter som utdanning og helsetilbud. I tillegg skal staten aktivt legge til rette for at alle kan delta i arbeid og samfunnsliv.

5.2 Menneskerettighetenes stilling i Norge

Norge følger et såkalt dualistisk prinsipp. Det vil si at folkeretten og nasjonal rett betraktes som to atskilte rettssystemer. Det kreves en spesiell gjennomføringsakt for at reglene i en konvensjon skal gjelde som norsk rett, og gi individuelle rettigheter til norske borgere. Samtidig vil den norske statens myndigheter være folkerettslig og politisk forpliktet til å følge alle konvensjoner som staten har sluttet seg til (ratifisert).

Menneskerettighetsutvalget8 diskuterte hvilke instanser som skal anses som «statens myndigheter», og som har plikt til å respektere og sikre menneskerettighetene i konvensjoner Norge har ratifisert. Utvalget skriver at med statens myndigheter menes alle offentlige institusjoner som representerer myndighetene, enten som ledd i virksomheten til den utøvende, den lovgivende eller den dømmende makt. Dette omfatter også kommunene.9

Gjennomføring av konvensjoner i norsk rett kan skje ved at det vedtas i lov eller forskrift at konvensjonen, slik den står, skal få status som norsk lov eller forskrift. Dette kalles inkorporasjon. Gjennomføring kan også skje ved at konvensjonens bestemmelser omskrives eller gjengis i norsk språkdrakt og tas inn i en eksisterende lov eller forskrift. Dette kalles transformasjon. Ofte vil det ikke bli vedtatt noen gjennomføringsakt i forbindelse med at Norge ratifiserer en konvensjon. I stedet konstateres det at norsk rett allerede er i samsvar med og oppfyller konvensjonens krav. Dette kalles konstatering av rettsharmoni.

5.3 FNs menneskerettighets-konvensjoner

FNs Verdenserklæring fra 1948 lister opp de sentrale menneskerettighetene, og fastslår at menneskerettighetene skal utøves og praktiseres uten noen form for diskriminering. Dette prinsippet er videreført og utdypet i FNs menneskerettskonvensjoner.

Følgende konvensjoner er inntatt i menneskerettsloven med forrang foran annen norsk lovgivning dersom det konstateres motstrid:

• Den europeiske menneskerettskonvensjon (EMK)

• FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter (SP)

• FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK)

• FN-konvensjonen om barnets rettigheter (BK)

• FN-konvensjonen om avskaffelse av alle former for diskriminerings av kvinner (CEDAW)

Menneskerettsloven ble vedtatt i 1999 og har som formål er å styrke menneskerettighetenes stilling i norsk rett.

FNs rasediskrimineringskonvensjon er inkorporert i diskrimineringsloven om etnisitet10,og FNs torturkonvensjon anses delvis inkorporert gjennom et eget torturforbud i straffeloven.

5.4 Særlig om FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD)

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) ble enstemmig vedtatt av FNs generalforsamling 13. desember 2006. Konvensjonen trådte i kraft 3. mai 2008.

CRPD skal sikre lik tilgang til menneskerettighetene for personer med nedsatt funksjonsevne. Konvensjonens fortale uttaler at menneskerettighetene er allmenne og udelelige, og at det er nødvendig å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne kan nyte sine rettigheter fullt ut, uten forskjellsbehandling. Konvensjonen inneholder en rekke bestemmelser som tolker hvordan menneskerettighetene skal forstås og anvendes med dette for øyet.

Konvensjonspartene har plikt til å treffe alle nødvendige tiltak, også gjennom lovgivning, for å virkeliggjøre de rettigheter som er nedfelt i konvensjonen og bekjempe diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne, jf. artikkel 4. Statene skal respektere den enkeltes rett til ikke å bli diskriminert, beskytte personer med nedsatt funksjonsevne mot diskriminering fra andre, og iverksette tiltak for å fremme likestilling.

Norge signerte konvensjonen den 30. mars 2007, med etterfølgende ratifikasjon den 3. juni 2013. Konvensjonen er ikke, som de øvrige menneskerettskonvensjonene, tatt inn i norsk rett ved inkorporasjon. Ved ratifikasjon ble det konstatert at norsk lov er i samsvar med og oppfyller konvensjonens krav.

Det internasjonale tilsynet med konvensjonen gjennomføres av en ekspertkomité nedsatt av FN, CRPD-komiteen, jf. artikkel 34 flg. Tilsynet skjer hovedsakelig på bakgrunn av medlemsstatenes periodiske rapporter til komiteen i henhold til artikkel 35. I tillegg er medlemsstatene forpliktet til å opprette flere nasjonale tilsynsmekanismer som skal overvåke realiseringen av konvensjonens bestemmelser nasjonalt, jf. artikkel 33. Likestillings- og diskrimineringsombudet er tillagt ansvaret for å føre tilsyn med at norsk rett og forvaltningspraksis samsvarer med de forpliktelser som Norge har etter konvensjonen, jf. diskrimineringsombudsloven § 1.

5.5 Den europeiske menneskerettskonvensjon

Den europeiske menneskerettskonvensjon av 1950 (EMK) inneholder, med noen mindre avvik, de samme rettighetene som FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter.

Norge ratifiserte konvensjonen i 1951. Konvensjonen er gjort til norsk lov gjennom menneskerettsloven § 2 og har dermed forrang foran andre lover som er i strid med rettighetene i konvensjonene. Den europeiske menneskerettsdomstol (EMD) behandler tvister mellom privatpersoner og statens myndigheter.

5.6 Menneskerettigheter i Grunnloven

I 2014 ble en rekke menneskerettigheter grunnlovsfestet i et nytt kapittel E. Menneskerettigheter. Grunnloven sier generelt at statens myndigheter skal respektere og sikre menneskerettighetene slik de er nedfelt i Grunnloven og i for Norge bindende traktater om menneskerettigheter.

Det er stort sett de sivile og politiske rettighetene, som uttrykt i SP, som er tatt inn i grunnloven. I tillegg fastslår Grunnloven en rett til utdanning, rett til støtte til livsopphold og rett til helsefremmende miljø og natur. Når det gjelder arbeid, skal staten legge til rette for at alle kan tjene til livets opphold ved arbeid eller næring. § 104 omhandler barns rettigheter til blant annet medvirkning og økonomisk, sosial og helsemessig trygghet.

Grunnloven står over annen norsk lov, også menneskerettsloven. Dersom andre lover er i strid med grunnloven må disse tilsidesettes i avgjørelsen av en konkret sak.

6 Grunnleggende verdier og prinsipper

6.1 Grunnleggende verdier

I dette kapittelet vil utvalget peke på noen grunnleggende verdier og prinsipper som er spesielt relevante for hvordan politikken for personer med utviklingshemming må utformes.

6.1.1 Menneskeverd

Det norske samfunnet og den humanistiske tradisjon bygger på en grunntanke om at alle mennesker er like mye verdt og har verdighet. Menneskeverdet er medfødt og iboende hos alle mennesker, og er derfor uavhengig av individuelle evner og egenskaper.

Ideen om menneskeverdet er uttrykt i en rekke dokumenter som den norske stat bygger på og har tilsluttet seg. Menneskeverdet danner grunnlag for FNs menneskerettserklæring fra 1948 og ligger til grunn for den norske grunnloven.

6.1.2 Frihet

Verdikommisjonens sluttrapport, bok 1, peker på frihet som den mest sentrale verdien i det norske samfunnet.11 Frihet følger som en naturlig konsekvens av ideen om likeverd.12 Ved at alle mennesker har samme verdi har ingen en naturgitt rett til å bestemme over andre. Samtidig bekreftes og realiseres den enkeltes verdi ved at alle har den samme grad av frihet. Kjernen i menneskeverdet er menneskets rett til å eie seg selv og sine tanker. Samfunnet har en plikt til å respektere den enkeltes integritet.13

Frihet har både en individuell og en relasjonell dimensjon. Menneskers frihet avhenger av at samfunnet og andre individer åpner for et mulighetsrom rundt den enkelte, der personen kan utøve sin frihet. Dette mulighetsrommet skapes både gjennom et fravær av begrensninger på handlinger og valg, og ved at det positivt tilrettelegges for ulike valgmuligheter. Den enkeltes frihet vil avgrenses av og må veies opp mot andres frihet.

Det er opp til det enkelte individ å utnytte friheten gjennom å handle og ta ansvar for egne handlinger og valg. Frihet virkeliggjøres først ved at den tas i bruk. Det kan derfor være en forutsetning for reell frihet at det enkelte individ har kompetanse til eller får støtte til å styre eget liv.

6.1.3 Likhet og rettferdighet

På lik linje med frihet fremheves ofte sosial og økonomisk likhet og rettferdig fordeling som grunnleggende verdier i det norske samfunnet. Frihet, likhet og rettferdighet er tett knyttet sammen. Likhet og rettferdig fordeling er ofte forutsetninger for en lik tilgang til og opplevelse av frihet.

Det er ulike teorier om hva som ligger i verdiene likhet og rettferdighet. Noen vektlegger likhet i muligheter og formelle rettigheter. Andre argumenterer for likhet i resultat gjennom aktiv sosial utjevning og omfordeling. Begge disse retningene ligger til grunn for utviklingen av det norske samfunnet. Det er bred enighet om at individene, så langt som mulig, bør ha like muligheter til å realisere seg selv og lykkes. Ikke bare formelt, men også reelt.

Samtidig baserer samfunnet seg på en solidaritetstanke. Kollektivet har et ansvar for å sikre gode levekår for alle. Også for individer som gjennom egne valg og handlinger befinner seg i en utsatt og marginalisert posisjon.

6.1.4 Toleranse

Ideen om menneskeverd betyr at alle mennesker er like mye verd uavhengig av ytre kjennetegn som rase, kjønn, klasse, etnisk bakgrunn, utseende, funksjonsevne osv., og uavhengig av indre kjennetegn som tro, tanke, politisk syn osv. Å holde menneskeverdet i hevd fordrer at samfunnet respekterer og tolererer forskjellighet, og oppfatter og behandler mangfold som en positiv og konstruktiv kraft.

Å vise toleranse og respekt innebærer å vise åpenhet, og ikke la seg styre av fordommer. Et hvert menneske må få mulighet til å bli sett og anerkjent for sin individuelle personlighet. Å behandle mennesker som en gruppe eller basert på fordommer kan frarøve enkeltmenneskets frihet.

6.2 Grunnleggende prinsipper

Av de grunnleggende verdiene i samfunnet kan det utledes visse prinsipper for hvordan samfunnet bør og skal innrettes. Utvalget vil i teksten under peke på viktige prinsipper som må ligge til grunn for utformingen av politikk for mennesker med utviklingshemming.

6.2.1 Normalisering

Normaliseringsprinsippet ble utviklet på 60- og 70-tallet av Bengt Nirje og ble videreutviklet av den amerikanske psykologen Wolfensberger. De forklarer prinsippet på denne måten:

«Slik jeg ser det betyr normaliseringsprinsippet å gjøre tilgjengelig for personer med utviklingshemming mønstre og betingelser for hverdagslivet som er så likt som mulig de normer og mønstre som gjelder for samfunnet for øvrig:

• Normalisering betyr normal dagsrytme.

• Normalisering impliserer en normal livsførsel.

• Normalisering betyr en normal årsrytme.

• Normalisering betyr en mulighet til å gå igjennom normale utviklingsstadier i løpet av livet.

• Normalisering betyr at utviklingshemmedes egne valg, ønsker og lyster skal bli tatt i betraktning, så langt som mulig, og respektert.

• Normalisering betyr også å leve i en verden med to kjønn.

• Normalisering betyr normale økonomiske forhold for personer med nedsatt funksjonsevne.

• Normalisering betyr at fysiske omgivelser og fasiliteter bør tilsvare det som er vanlig for andre.

• Normalisering betyr også å vise forståelse og respekt for både uttrykte meninger og tause ønsker.»

6.2.2 Likestilling og ikke-diskriminering

Den norske Grunnloven gir et generelt og overordnet forbud mot diskriminering. § 98 bestemmer at:

Alle er like for loven.

Intet menneske må utsettes for usaklig eller uforholdsmessig forskjellsbehandling.

Diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt gjennom reglene i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven.14 Loven forbyr direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne og pålegger positive forpliktelser for å motvirke diskriminering.

I FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) er prinsippet om likestilling og ikke-diskriminering gjentatt i en rekke av konvensjonens bestemmelser. Artikkel 5 i konvensjonen pålegger statspartene å forby enhver form for diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne, og iverksette hensiktsmessige tiltak for å fremme likestilling.

6.2.2.1 Hva er diskriminering?

Diskriminering kan defineres som usaklig, unødvendig eller uforholdsmessig forskjellsbehandling, som kan knyttes til ett eller flere diskrimineringsgrunnlag. Forbudet mot diskriminering pålegger en plikt til å avstå fra visse former for forskjellsbehandling. Like tilfeller skal behandles likt uten å vektlegge forhold som er beskyttet av diskrimineringsvernet.

Forbudet mot diskriminering innebærer samtidig en plikt til å ta hensyn til forskjellighet for at alle reelt sett skal ha like muligheter, uavhengig av forhold som er beskyttet av diskrimineringsvernet. Pliktsubjektene skal iverksette aktive tiltak og tilrettelegge omgivelsene for å sikre reell likebehandling. Dette fremgår uttrykkelig av lovteksten i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven der indirekte diskriminering er definert som unnlatelser. Kapittel 3 i loven pålegger en plikt til universell utforming og individuell tilrettelegging. I lovens § 12 første ledd står det:

Brudd på plikten til universell utforming etter § 13 eller plikten til individuell tilrettelegging i §§ 16, 17 og 26 regnes som diskriminering.

Diskriminering i form av manglende generell og individuell tilrettelegging og aktiv plikt til likebehandling er særlig aktuelt for personer med nedsatt funksjonsevne. Personer med nedsatt funksjonsevne møter ofte barrierer og diskrimineres ved at det ikke tas hensyn til særlige behov og forutsetninger knyttet til den nedsatte funksjonsevnen.

6.2.2.2 Universell utforming (generell tilrettelegging)

Fra bruker til borger (NOU 2001: 22) dokumenterte at diskrimineringen av personer med nedsatt funksjonsevne ofte var knyttet til fysiske og organisatoriske barrierer. Universell utforming har til hensikt å motvirke slike ekskluderende barrierer. I dag er universell utforming blitt et sentralt begrep i arbeidet for å oppnå økt tilgjengelighet og like muligheter. Det er en økt forståelse for at omgivelsenes utforming har betydning for enkeltmenneskers livsmuligheter (se også kapittel 4).

FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, artikkel 2, definerer universell utforming slik:

Med «universell utforming» menes utforming av produkter, omgivelser, programmer og tjenester på en slik måte at de kan brukes av alle mennesker, i så stor utstrekning som mulig, uten behov for tilpasning og en spesiell utforming.

Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 13 pålegger en plikt til universell utforming av fysiske forhold. Loven definerer universell utforming som utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forholdene, inkludert informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT), slik at virksomhetens alminnelige funksjon kan benyttes av flest mulig.

Universell utforming kan bidra til å bygge ned funksjonshemmende barrierer for personer med utviklingshemming. Universell utforming av tjenester betyr blant annet at informasjon og materiell må tilrettelegges for brukere med ulikt intellektuelt nivå, at tidsbruk og kommunikasjon er fleksibelt og kan tilpasses bruker, og at det er rom for at tjenestene ytes på en måte og på et sted som er hensiktsmessig ut i fra brukers behov. Universell utforming av fysiske forhold handler blant annet om oversiktlig og ryddig design av fysiske forhold og IKT, tydelig skilting av bygg og uteområder med symboler eller grafiske tegn, bevisst bruk av farger og kontraster og klart definerte og logisk innrettede inne- og uteområder.

6.2.2.3 Individuell tilrettelegging

Universell utforming alene kan ikke tilfredsstille alle brukerbehov. Det vil ofte være vanskelig å oppnå ideelle løsninger for alle i det offentlige rom. Det er vanskelig å oppstille generelle funksjonskrav som skal tilfredsstille alle individer. Universell utforming med standardiserte krav er som et nett som kan fange opp funksjonskravene til mange i befolkningen. Nettet er likevel ofte så grovmasket at enkelte faller gjennom. Individuell tilrettelegging og individuelle hjelpemidler må derfor supplere universelle løsninger. I tillegg til å oppfylle krav om generell tilrettelegging (universell utforming) har det offentlige plikt til å tilpasse sine tjenester til individuelle behov slik at disse oppfattes som likeverdige, uavhengig funksjonsevne.

6.2.3 Selvbestemmelse

Det norske samfunn er basert på at alle mennesker er like mye verd. Når det er likeverdighet mellom samfunnsborgerne, har ingen en naturgitt rett til å bestemme over andre. Retten til frihet og selvbestemmelse innebærer både en positiv rett til å bestemme over eget liv og ta egne valg, og et negativt forbud mot å gjøre inngrep i individenes selvbestemmelse.

I fortalen til FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) omtales betydningen av individuell selvbestemmelse og uavhengighet, inkludert friheten til å foreta egne valg, for personer med nedsatt funksjonsevne. I artikkel 3 er dette hensynet tatt med under bokstav (a) i oppregningen av konvensjonens generelle prinsipper. Artikkel 12 i konvensjonen omhandler likhet for loven, og understreker retten til rettslig handleevne for personer med nedsatt funksjonsevne (se også kapittel 12 og 13). Artikkel 14 og 25 begrenser myndighetenes adgang til å gjøre inngrep i den enkeltes selvbestemmelse gjennom bruk av tvang.

I regjeringens melding til Stortinget Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming slås det fast at retten til å bestemme over eget liv er et grunnleggende menneskerettslig prinsipp og at personer med utviklingshemming har samme selvbestemmelsesrett som andre.

6.2.3.1 Hva er selvbestemmelse?

Selvbestemmelse handler om valg. Å bestemme selv innebærer å ha kontroll over valg og beslutninger som har betydning i livet. Dette er ikke nødvendigvis en absolutt kontroll, men heller muligheten til å være den som tar avgjørelsene. Å bestemme selv handler ikke bare om de vanskelige og krevende valgene, som for eksempel hvor vi skal bo, men like mye om de hverdagslige valgene: om hva en vil ha på seg, hva man vil si til de man møter, om man vil spise frokost eller ikke. De valgene vi tar, forteller noe om hvem vi er, og utgjør dimensjoner i vår forståelse og opplevelse av egen identitet.

Det enkelte individ kan utøve selvbestemmelse isolert, eller i interaksjon med andre. Graden av selvbestemmelse er både knyttet til enkeltindividers ønske om og evne til å styre eget liv, og samhandling med omgivelsene. Mulighetene for selvbestemmelse avhenger av at man blir møtt med respekt for de valg man foretar. Samtidig vil mulighetene for selvbestemmelse bli begrenset av andres frihet og rettigheter.

6.2.3.2 Selvbestemmelse og utviklingshemming

Selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemming er et tema som har kommet mer og mer i fokus de siste to tiårene. Forskning viser at økt grad av selvbestemmelse fører til fordeler på flere områder, blant annet når det gjelder livskvalitet, arbeidsmuligheter og selvstendighet. Lav grad av selvbestemmelse kan føre til psykiske vansker, lært hjelpesløshet og atferdsvansker. Det er derfor et mål at mennesker med utviklingshemming skal utvikle og styrke sin evne til selvbestemmelse.

For personer med utviklingshemming er det noen særlige utfordringer og dilemmaer knyttet til selvbestemmelse. Prinsipielt sett er det et mål at alle mennesker skal kunne bestemme i sine egne liv. For noen mennesker med utviklingshemming kan funksjonshemmingen gjøre det vanskelig å forstå informasjon som danner grunnlaget for et valg, eller konsekvensene av valg og handlinger. Manglende forståelse av valg og konsekvenser kan medføre en risiko for skade på personen selv eller andre. Utviklingshemmede kan samtidig ha vanskeligheter med å kommunisere valg og preferanser.15

Det å respektere sentrale, individuelle behov har flere sider enn å respektere selvbestemmelsesretten. Samfunnet har en plikt til å beskytte individenes liv og helse, sikkerhet og deltakelse i samfunnet. Når det gjelder personer med utviklingshemming kan det være behov for særlig tilrettelegging for å sikre at disse behovene ivaretas i samme grad som for resten av befolkningen. Et standpunkt om at selvbestemmelsesretten alltid skal slå gjennom, kan oppfattes som en fornektelse av det særlige omsorgsbehovet mange personer med utviklingshemming har.

Erfaringer fra pårørende, tjenestene og innspill til departementet i høringen av Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og Likeverd – om mennesker med utviklingshemming viser at det er store utfordringer knyttet til grensen mellom selvbestemmelse og ivaretakelse. Flere høringsinstanser uttalte at de kjenner til at en del personer med lett utviklingshemning har en livsførsel som er uheldig for dem selv, og som de ikke har forutsetninger for å forstå konsekvensene av. For noen kan en ensidig vektlegging av selvbestemmelse føre til avvisning av nødvendig bistand fra kommunens personell, økt sårbarhet for overgrep og utnytting, samt stigmatisering og diskriminering på grunn av hygieniske og atferdsmessige forhold. Andre kjente utfordringer er økt passivitet og derav følgende nedsatt helse og funksjonsevne, mer ensomhet og mindre deltakelse i samfunnet.

6.2.3.3 Hjelp til å bestemme selv

I dag er det enighet om at mange mennesker med utviklingshemming kan utvikle seg, og oppnå større grad av selvstendighet og selvbestemmelse ved hjelp av tilgjengelighet og tilrettelegging. Utviklingshemming forstås i dag ikke som et utelukkende statisk og individuelt anliggende. Graden av utviklingshemming kan økes eller minskes gjennom individrettede tiltak eller ved nedbygging av samfunnsskapte barrierer (se kapittel 4).16

Selvbestemmelse er en ferdighet som kan og må læres, blant annet gjennom praktisering. Enkelte undersøkelser påpeker viktigheten av både den enkeltes egenskaper og ferdigheter og miljømessige forhold for utviklingshemmedes evne til og muligheter for selvbestemmelse.17 Særlig tre forhold virker inn på graden av selvbestemmelse:

1. Personlig kapasitet: medfødt eller tilegnet gjennom læring og personlig utvikling.

2. Muligheter som skapes av miljømessige forhold.

3. Støtte eller tilrettelegging som gjør at den enkelte kan utøve selvbestemmelse.18

Tilpasset informasjon om de valgmuligheter som foreligger og konsekvenser av ulike valgalternativer er avgjørende for utviklingshemmedes muligheter til å utøve selvbestemmelse. Informasjonen bør tilpasses både i innhold, omfang og format.

Mange utviklingshemmede mangler verbalt språk. Verbal kommunikasjon er én av flere kommunikasjonsformer man kan ta i bruk for å uttrykke sin vilje. Eksempler på alternative kommunikasjonsformer er tegnspråk, bruk av bilder og piktogrammer og ulike IKT-løsninger.

De fleste mennesker oppsøker familie, venner eller andre nærpersoner for å få oppbakking og støtte i vanskelige valgsituasjoner. Noe av det som kan fremme selvbestemmelse for personer med utviklingshemming er at nærpersoner eller personale gir støtte i beslutningen.19

6.2.3.4 Selvbestemmelse i møte med forvaltningen

Mange personer med utviklingshemming benytter offentlige velferdstjenester. De fleste utviklingshemmede mottar omfattende velferdstjenester fra kommunen. Det offentlige er pålagt å utforme og innrette velferdstjenestene på en effektiv og hensiktsmessig måte, basert på lokale forhold. Samtidig kan tjenestemottakers mulighet til å styre eget liv avhenge av at tjenestene innrettes og utføres i tråd med personens individuelle ønsker og behov. Det er viktig for den enkeltes selvbestemmelse og autonomi at han eller hun kan bestemme over sin egen tilværelse når vedkommende kommer i en posisjon der han eller hun trenger offentlige ytelser.

Flere forhold vil påvirke brukers mulighet til å utøve selvbestemmelse som mottaker av offentlige velferdstjenester.20 For det første handler det om valgmulighetene brukeren har til å velge tjenester. Individene kan utøve sin selvbestemmelse ved å ta imot eller takke nei til tilbudte tjenester. Mange utviklingshemmede er avhengige av hjelp og bistand i hverdagen. Det er derfor sjelden et alternativ å takke nei til hjelp. Friheten til å velge kan allikevel realiseres ved at det er mulig for bruker å velge mellom ulike tjenestealternativer, eller bytte fra ett tilbud til et annet dersom bruker er misfornøyd med tilbudet. Denne valgfriheten forutsetter at bruker presenteres for ulike alternative tilbud.

Selvbestemmelse kan også ivaretas ved at utviklingshemmede får mulighet til å påvirke videre utforming og utførelse av tjenestene hun eller han mottar. Denne påvirkningen kan skje gjennom løpende kontakt mellom bruker og de ansatte, eller gjennom kollektive arenaer for påvirkning, for eksempel brukerråd. Denne formen for påvirkning og selvbestemmelse omtales gjerne som brukermedvirkning på individnivå.

6.2.4 Inkludering

6.2.4.1 Hva er inkludering?

Inkludering kan defineres som en endringsprosess der samfunnet, samfunnets institusjoner og offentlige tilbud tilpasser seg hele målgruppen for tilbudet. Individene gis mulighet for å opprettholde sin forskjellighet. Samfunnet skal tilpasses mangfoldet av borgere gjennom individuelt tilpassede ordninger og fleksible løsninger. Inkludering forutsetter at likeverdighet oppfattes som en rett til å være forskjellig, og ikke bare som en rett til å være en del av et fellesskap, slik integreringsbegrepet defineres. Inkludering er et begrep som må ses i sammenheng med deltakelse, likeverd og mangfold, normalisering og annerledeshet, livskvalitet og tilhørighet.

Det motsatte av inkludering er segregering. Segregering på grunn av nedsatt funksjonsevne betyr at man sorterer og plasserer mennesker i ulike isolerte grupper basert på funksjonsevne. Siktemålet med atskillelsen er ofte å imøtekomme ulike behov som er utløst av en funksjonsnedsettelse. Dette løses gjennom en permanent gruppeinndeling og atskillelse, og et varig tilbud tilpasset de ulike gruppene.

Inkludering skiller seg samtidig fra integrering, som er en prosess der personer med funksjonsnedsettelser innlemmes i et allerede eksisterende og ferdig utformet miljø og tilbud. Individene må innrette seg etter og tilpasse seg det etablerte tilbudet. Funksjonshemmede kan gis nødvendig individuell støtte eller hjelpemidler for å passe inn og integreres.

Inkludering er et overordnet mål i vårt samfunn hvor intensjonen er å gi alle like muligheter til samfunnsdeltakelse. At inkluderingsbegrepet for eksempel er lagt til grunn for barnehage og skole, har derfor en rekke konsekvenser. Det innebærer at alle barn og unge skal ha en naturlig plass i fellesskapet i barnehage og skole, og at virksomheten legges til rette på en slik måte at den fungerer godt for alle.

6.2.5 Rettssikkerhet

Den norske Grunnloven § 2 sier:

Verdigrunnlaget forblir vår kristne og humanistiske arv. Denne Grunnlov skal sikre demokratiet, rettsstaten og menneskerettighetene.

Av en rettsstat kreves det at staten gir borgerne likhet, frihet og rettssikkerhet. Rettsregler skal verne borgerne mot overgrep og vilkårlig maktbruk, både fra staten og fra andre borgere.21

6.2.5.1 Hva er rettssikkerhet?

Rettssikkerhet dreier seg om at den enkelte skal være beskyttet mot overgrep og vilkårlighet fra myndighetenes side, og at den enkelte skal ha mulighet til å forutberegne sin rettsstilling og forsvare sine rettslige interesser. Eckhoff og Smiths Forvaltningsrett skiller mellom krav til regelbinding og krav til saksbehandlingen.22 Rettssikkerhet er både knyttet til hvordan lover og regler er utformet og praktiseres og forvaltningens saksbehandling og fremgangsmåte. Målet med en rettssikker forvaltning er at borgerne får de rettigheter og ytelser de har krav på etter lovgivningen.

Viktige rettssikkerhetsprinsipper er:

1. Legalitetsprinsippet: Det trengs lovhjemmel for å pålegge borgerne plikter eller frata borgerne rettigheter.

2. Forutberegnelighetsprinsippet: Borgerne skal kunne forutberegne sin rettsstilling. Staten skal handle i tråd med vedtatte lover, og borgerne er kjent med innholdet i disse reglene.

3. Likebehandlingsprinsippet: Like tilfeller skal behandles så likt som mulig.

4. Saklighetsprinsippet: Forvaltningens avgjørelser skal hvile på saklige hensyn.

5. Forsvarlig saksbehandling: Forvaltningens avgjørelser skal bygges på betryggende saksbehandling som drives frem så hurtig og forsvarlig som mulig. En sak skal utredes tilstrekkelig og være tilfredsstillende opplyst før avgjørelse tas.

6. Offentlighetsprinsippet: Forvaltningens praksis og dokumenter skal være åpne for innsyn fra den berørte part og fra allmennhetens side.

7. Det kontradiktoriske prinsipp: Myndighetsutøvelse skal skje i samhandling med den beslutningene angår. Borgerne skal få anledning til å bestride opplysninger og argumenter som gjelder deres sak.

8. Klage: borgerne skal ha anledning til å få avgjørelsene overprøvd innenfor forvaltningen og ved domstolene.

6.2.5.2 Utfordringer knyttet til utviklingshemming

Det er enkelte spesifikke utfordringer knyttet til rettssikkerhet for personer med utviklingshemming.

I prinsippet om forutberegnelighet ligger det en forutsetning om at innbyggerne har kompetanse og evner til å sette seg inn i lover og regler. Dette vil i utgangspunktet være utfordrende for mange med utviklingshemming. Mange vil kunne trenge bistand for å tilegne seg slik informasjon.

For personer med utviklingshemming kan det være store variasjoner mellom kommunene når det gjelder innretning på og utførelse av tjenestene. Likhetsprinsippet kan legge føringer for hvor store variasjoner som bør tillates. Individuell tilpasning av tjenestene må harmoniseres med oppfyllelse av lovbestemte minimumskrav.

For å oppnå forsvarlig saksbehandling i saker som gjelder personer med utviklingshemming kan det være nødvendig med en tilrettelagt dialog mellom forvaltning og bruker for å innhente eller formidle opplysninger av betydning for saken.

Det kan også være vanskelig for utviklingshemmede å imøtegå og bestride opplysninger som er hentet inn i av forvaltningen, og gjennom dette påvirke utfallet av saken. For utviklingshemmede kan det være nødvendig å få noen til å hjelpe seg i dialogen med forvaltningen, eller overlate til partsrepresentant å ta hånd om saken, for eksempel pårørende, verge eller advokat.

7 Statens virkemidler for styring

I behandlingen av Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd, kom det frem at lovverket ofte er i tråd med menneskerettighetene, men at rettighetene ikke alltid realiseres i praksis. I mandatet bes Rettighetsutvalget om å vurdere om dagens styringssystemer i forvaltningen er gode nok, og legge fram forslag til tiltak som kan utvikle eller forbedre styringssystemene for å sikre at de nasjonale politiske målene innfris. Med styringssystemer menes her de ulike politiske og administrative organer og institusjoner som ivaretar styringen av sektoren, og måten disse er organisert i forhold til hverandre.

Dette kapittelet gir en generell beskrivelse av hvilke virkemidler staten har til rådighet for å realisere politiske vedtak. Nasjonal politikk iverksettes i statsforvaltningen, statseide selskaper og i kommuner og fylkeskommuner. Virksomhetenes tilknytning til staten legger føringer for statens bruk av styringsvirkemidler, som ofte deles i fire kategorier: juridiske, økonomiske, pedagogiske og organisatoriske virkemidler.

Kapittelet danner et generelt utgangspunkt for mer konkrete beskrivelser og vurderinger av styringssystemene på aktuelle politikkområder i del 3. Før omtalen av statens virkemidler for styring gis en kort omtale av ansvarsplasseringen av politikken for utviklingshemmede i forvaltningen.

7.1 Forvaltning av politikken for utviklingshemmede

Sektorprinsippet står sterkt i forvaltningen. Dette innebærer at inndelingen av statsforvaltningen er ordnet i samsvar med statsrådenes definerte ansvarsområder. Enhver statlig oppgave skal helst kunne plasseres under ansvarsområdet til en enkelt statsråd. Den enkelte statsråd har et individuelt ansvar, «ministeransvar», overfor Stortinget for departementets ansvarsområde, og ansvarsdelingen er forankret i Grunnloven.23

Sektorinndelingen og ministeransvaret kan imidlertid være en hindring for oppgaveløsning som går på tvers av sektorinndelingen.24 Mange politikkområder er i sin natur sektoroverskridende og krever følgelig innsats fra flere sektoraktører for at politiske mål skal kunne nås på en formålseffektiv måte og for at tjenestetilbudet skal kunne holde god kvalitet.

Politikken for utviklingshemmede er et politikkområde som går på tvers av sektorinndelingen. Som resten av befolkningen opptrer utviklingshemmede på ulike samfunnsområder, blant annet i skolen, i arbeidslivet, på boligmarkedet og som bruker av helse- og omsorgstjenester. Sektorprinsippet ligger til grunn for politikken overfor personer med utviklingshemming. Hver sektor, som gjerne har flere forvaltningsnivåer, har ansvar for ordninger og tiltak for hele mangfoldet i befolkningen på sitt område, herunder mennesker med utviklingshemming. Samtidig har Barne- og likestillingsdepartementet overordnet ansvar for å koordinere politikken på tvers av sektorene og være pådriver for at de nasjonale målsettingene om inkludering, deltakelse, ikke-diskriminering og selvbestemmelse realiseres.25 I dette kapittelet gis det ingen nærmere beskrivelse av hvordan BLD arbeider som pådriver og koordinator på politikkområdet. Oppmerksomheten rettes mot hvordan departementene styrer på sine sektorområder for å realisere nasjonal politikk, herunder politikken for utviklingshemmede.

7.2 Departementenes styring av sektorene

En hovedoppgave for regjeringen er å se til at vedtak fra Stortinget blir satt ut i livet. I dette arbeidet skal departementene:

• Gjennomføre sektorpolitikk overfor kommuner, næringsliv, organisasjoner og borgere innenfor politisk gitte rammer. Som utøver av sektormyndighet iverksetter departementet politiske vedtak gjennom bruk av virkemidler som reguleringer, bevilgninger og informasjonsmateriell.

• Styre og følge opp underliggende virksomheter (virksomhetsstyring) og statseide selskaper (eierstyring). Dette inngår som en del av gjennomføringen av sektorpolitikken. Gjennom etatsstyringen og eierstyringen skal departementet sikre at underliggende virksomheter og statlige selskaper ivaretar sitt samfunnsoppdrag, bidrar til å oppnå mål og prioriteringer, utnytter tildelte ressurser effektivt, samt opererer innenfor de lover, regler og rammer som er satt.26

I departementene omsettes Stortingets vedtak til mål, planer og budsjetter som forvaltningen kan styres etter. Dette følges opp internt i departementet eller i sektoren gjennom styring av underliggende virksomheter, statlige selskaper og bruk av virkemidler overfor kommunen og fylkeskommunen.27 God styring krever at overordnede mål operasjonaliseres og konkretiseres til mål, styringsparametere og aktiviteter på ulike organisatoriske nivå og enheter.

Departementene styrer sine sektorer gjennom ulike virkemidler. Det er vanlig å skille mellom fire statlige virkemidler for styring, og ofte brukes en kombinasjon av disse.28

• Juridiske virkemidler omfatter lover og forskrifter. Tilsyn og klagebehandler er kontrollmekanismer som skal sørge for at lover og forskrifter blir iverksatt og anvendt på en korrekt måte.

• Økonomiske virkemidler omfatter blant annet overføringer over statsbudsjettet i form av rammebudsjettering eller som øremerkede midler, rett til å kreve inn skatter, avgifter og å pålegge og kreve inn bøter.

• Pedagogiske virkemidler er en samlebetegnelse på rundskriv, retningslinjer, veiledere osv., som ikke i seg selv er juridisk bindende, men ofte tar utgangspunkt i lover og forskrifter og har som mål å medvirke til at disse blir fulgt.

• Organisatoriske virkemidler er blant annet opprettelse og nedleggelse av forvaltningsorganer, endrede roller og tilknytning til staten.

Tilknytningsformen mellom stat og virksomheter som iverksetter nasjonal politikk, legger føringer for statens virkemiddelbruk. Virksomhetsstyring er statlig styring av underliggende virksomheter i den hierarkiske statsforvaltningen. Virksomhetene er som hovedregel underlagt en statsråds instruksjonsmyndighet, som innebærer at departementet som overordnet organ kan instruere underliggende virksomheter i forvaltningen.29 På enkelte områder er iverksettingen av politikk lagt til statlige selskaper. Som eier har staten formelle begrensninger på sine styringsmuligheter overfor selskapet.30 Kommunen og fylkeskommunen inngår ikke i statsforvaltningens styringshierarki, men har en form for selvstendighet. Selv om kommunene er pålagt omfattende oppgaver for å iverksette nasjonal politikk, særlig på det velferdspolitiske området, har ikke staten generell instruksjonsmyndighet overfor kommunen og fylkeskommunen.31

7.2.1 Styring av underliggende virksomheter

Den norske sentralforvaltningen har relativt mange og små departementer, og oppgaver og myndighet er i stor grad delegert til underliggende virksomheter. Styring av underliggende virksomheter er derfor en kjerneoppgave for departementene og et viktig instrument i ivaretakelsen av departementets sektorpolitiske ansvar.32 Gjennom virksomhetsstyring skal departementet påse at virksomhetene ivaretar sitt samfunnsoppdrag, bidrar til å oppnå mål og prioriteringer, utnytter tildelte ressurser effektivt, samt opererer innenfor de lover, regler og rammer som er satt.33

Statlige virksomheter er forvaltningsorganer som er en del av staten som juridisk enhet. Overordnet departement, formelt statsråden har instruksjonsmyndighet over underliggende virksomheter. En underliggende virksomhet er alltid forankret hos en statsråd som står ansvarlig overfor Stortinget. Statsrådens instruksjonsmyndighet og ansvar kan kun avskjæres eller begrenses i lovs form.34

Statsforvaltningen er mangfoldig, og det er variasjon i virksomhetenes oppgaver, fullmakter, virkefelt, organisering og brukerkontakt.35 Noen virksomheter har en friere stilling enten faglig, økonomisk eller administrativt, og kan ikke instrueres på enkelte områder. Dette gjelder blant annet ombudene og noen av tilsynene. Det er stor variasjon i virksomhetenes brukerkontakt. Noen virksomheter forholder seg primært direkte til brukere (for eksempel de lokale NAV-kontorene), mens andre er primært rettet mot andre statlige virksomheter eller kommunesektoren. Det er også variasjon i forvaltningsorganenes virkeområde. Virksomheter i sentralforvaltningen, herunder departementer og direktorater, har hele landet som virkeområde. Statsforvaltningen har også ledd og kontorer med regionalt og lokalt virkeområde. Fylkesmannen er statens direkte representant på det regionale nivå. De lokale NAV-kontorene er et eksempel på lokal statsforvaltning, med ansvar for arbeids- og velferdstjenester.

Mål- og resultatstyring er i økonomireglementet fastsatt som det overordnede styringsprinsippet i staten.36 I årlige tildelingsbrev fra departementet til underliggende virksomheter er det formulert mål, resultatkrav, resultatindikatorer, oppgaver og økonomiske rammer for virksomheten. Økonomiregelverket legger opp til at virksomheten innenfor ressursrammer og ved hjelp av virkemidlene de har til disposisjon skal ha stor frihet til selv å velge hvordan målene og resultatkrav realiseres. Virksomhetene rapporterer direkte til departementet basert på rapporteringskravene som departementet har stilt.37

Mål- og resultatstyringssystemet må forholde seg til og samvirke med juridiske, økonomiske, organisatoriske og pedagogiske virkemidler.38 Dette innebærer at det overfor regelstyrt virksomhet kan være aktuelt å formulere mål- og resultatkrav med utgangspunkt i det gjeldende regelverket. Ved bruk av økonomiske virkemidler bør tilskuddsordninger og mål for virksomhetsstyring harmonere. Hensynet til den aktuelle virksomhets formål og oppgaver må også ligge til grunn når departementet velger organisasjonsform. Pedagogiske virkemidler brukes ofte for å bevisstgjøre underliggende virksomhet om hvilke muligheter som finnes innenfor et regelverk.39

7.2.2 Styring av statlige selskaper

Statlige selskaper er virksomheter som ikke er en del av statens styringshierarki. Statseide selskaper er selvstendige rettssubjekt, har egne styringsorgan og ansvar for egen økonomi.40 Staten har som eier formelle begrensninger på sine styringsmuligheter overfor selskapet. For at staten skal kunne instruere selskapene er det spesielle formkrav, for eksempel at det må skje gjennom generalforsamling eller foretaksmøte.41

Statseide selskaper kan etter organisasjonsform deles inn i aksjeselskap, statsforetak og særlovsselskaper, herunder de regionale helseforetakene. Noen statseide selskaper opererer som kommersielle aktører i et marked, mens andre er redskaper for staten i sektorpolitikken. Som redskap for sektorpolitikken er det vanlig at staten både opptrer som regulator gjennom sektorregulering og som finansiør enten ved kjøp av tjenester eller gjennom tilskudd, slik som de regionale helseforetakene.42

Som ved virksomhetsstyring skal departementet gjennom eierstyring påse at aktuelle selskaper og foretak ivaretar sine samfunnsoppdrag, bidrar til å oppnå mål og prioriteringer, utnytter tildelte ressurser effektivt, samt opererer innenfor de lover, regler og rammer som er satt.43 Det er flere begrunnelser for å bruke selskaper som virkemidler for å nå ulike politiske mål. Det er i hovedsak sektorpolitiske hensyn som ligger til grunn for de regionale helseforetakene, hvor det statlige eierskapet skal legge til rette for bedre utnyttelse av de ressursene som settes inn i sektoren og derved sikre bedre helsetjenester til hele befolkningen.44

7.2.3 Statlig styring av kommuner og fylkeskommuner

Utgangspunktet for forholdet mellom stat og kommune er at Norge er en enhetsstat, hvor staten har ansvar for hele befolkningen. Det lokale selvstyret må fungere innenfor rammene av nasjonale målsettinger. Stortinget definerer gjennom lovgivning innholdet og grensene for kommunenes og fylkeskommunenes ansvar og myndighet.45

Samtidig er kommuner og fylkeskommuner selvstendig politisk valgte forvaltningsnivåer, og ikke en del av den hierarkisk oppbygde statsforvaltningen. Kommuner og fylkeskommuner er selvstendige rettssubjekter som ikke inngår i statens styringshierarki.46 Statsforvaltningen har ingen generell instruksjonsmyndighet overfor kommunene, og kan bare gripe styrende inn med grunnlag i lov eller budsjett vedtatt av Stortinget.47

En stor del av den kommunale og fylkeskommunale virksomheten er imidlertid oppgaver som Stortinget gjennom lovgivning har lagt til kommunene og fylkeskommunene.48 Særlig på det velferdspolitiske området er kommunene pålagt ansvar for å iverksette nasjonal politikk. Begrunnelsen for å legge iverksetting av ulike tjenester og plikter til kommunesektoren er i hovedsak at det er ønskelig med lokal tilpasning. Samtidig anses staten å ha et legitimt behov for å styre på måter som avgrenser kommunenes handlefrihet.49 Dette er for å ivareta nasjonale mål som blant annet likhet og likeverd, rettssikkerhet, samfunnsmessig trygghet og hensyn til liv og helse. På områder hvor kommunene er pålagt oppgaver og plikter har staten myndighet til å vedta forskrifter som tydeliggjør kommunenes oppgaver og rett til å føre tilsyn med gjennomføring av kommunale oppgaver.50 Det samme gjelder for klagebehandling.

Beskrivelser av mål og forventede resultater går fra departementet til kommunesektoren i form av ressurstildelinger, reguleringer og informasjons- og kompetansetiltak.51 Hovedprinsippet for den statlige styringen skal være basert på juridisk og økonomisk rammestyring, veiledning og dialog. Hensikten er å gi kommunene handlerom til å se lokale utfordringer i sammenheng og utforme et tjenestetilbud som er tilpasset innbyggernes behov.52 Det reelle handlingsrommet til kommunene som iverksettere av statlig politikk vil imidlertid variere fra saksområde til saksområde, avhengig av utformingen av statlige styringsmidler.

På noen områder er kommunene primært iverksettingsorganer for statlige politikk, og det kommunale handlingsrommet er forholdsvis lite. Dette gjelder for eksempel utdanning og barnevern. På andre områder er den statlige styringen begrenset til relativt generell regulering og finansiering over rammetilskuddet til kommunene. Her er den kommunale handlingsfriheten større. Statlige virksomheter må da finne samhandlingsmekanismer med kommunal sektor som tar hensyn til denne handlingsfriheten.53 Her kan bruk av pedagogiske virkemidler, som rundskriv, retningslinjer og veiledere være aktuelt. Organisatoriske virkemidler anses ikke som et relevant styringsverktøy overfor kommunene, da kommuneloven gir kommunene frihet til selv å bestemme intern organisering. Organisatoriske virkemidler er mer aktuelt i utforming av nye samarbeidsformer mellom stat og kommune. Konsultasjonsordningen mellom KS og staten, og bilaterale avtaler mellom enkeltdepartementer og KS regnes som et mer dialogbasert supplement til de tradisjonelle virkemidlene for realisering av nasjonal politikk på kommunalt nivå.54